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Les recommandations de la Haute autorité de santé

Voici de quoi clore cette semaine de sensibilisation! Le 17 janvier 2018, la Haute autorité de santé (HAS) a ENFIN, sorti de nouvelles recommandations pour la prise en charge de l’endométriose (les dernières dataient de 2006). Les associations Endofrance et Endomind, ont participé à leur élaboration. Quitte à me farcir lire tout ça, je me suis dit que j’allais vous en faire un résumé, qui vaut ce qu’il vaut. Du simple mémo de quatre pages au dossier complet de quatre-cents pages, je m’appuie ici sur celui de quarante afin d’avoir des informations complètes mais néanmoins compréhensibles par le commun des mortels. A noter que toutes les recommandations ne se valent pas. Elles sont classées ainsi: 

A : preuves scientifiques établies (Niveau de preuve 1 = élevé) 

B : présomptions scientifiques (NP2)

C : faible niveau de preuves (NP3 et 4)

AE : accord experts

Il est indiqué en préambule que l’adénomyose (= endométriose ayant infiltré le muscle utérin) n’a pas traitée. Paradoxalement, dans le dossier de 400 pages, elle est évoquée 114 fois. Seuls trois cas d’endométrioses sont étudiés: péritonéale, ovarienne et profonde et ce choix n’est pas justifié. En ce qui concerne l’adénomyose, les médecins ne sont pas tous d’accord. Certains estiment que c’est un phénomène naturel, passé 40 ans, et que c’est quand cela arrive avant que c’est anormal et qu’il s’agit d’endométriose utérine et non d’adénomyose. Ce qui peut explique son exclusion. 

Les experts se sont mis d’accord pour “prendre en charge l’endométriose lorsqu’elle a un retentissement fonctionnel (douleur, infertilité) ou lorsqu’elle entraîne une altération du fonctionnement d’un organe.”(AE) Cette recommandation découle probablement du fait qu’aujourd’hui il n’existe pas de traitement spécifique et que les traitements ne sont pas dépourvus d’effets secondaires. 

“Les données de la littérature ne sont pas en faveur d’une progression de l’endométriose au fil du temps, que ce soit en termes de volume ou de nombre des lésions.”(C, NP3) Dès lors, la HAS estime qu’il n’y a pas de données suffisantes pour préconiser un suivi systématique par imagerie des patientes diagnostiquées. 

Bien qu’il existe environ 25% de cas asymptomatiques (réf. Endométriose: vaincre la douleur et l’infertilité, Giselle Frénette) les experts se sont accordés (AE) sur le fait qu’il n’est pas recommandé de faire un dépistage de la population en général. Une décision de bon sens, si l’on devait faire passer les tests pour toutes les maladies à l’ensemble de la population, nous passerions notre vie à faire des dépistages... 

“À noter que les symptômes douloureux comme la dysménorrhée intense ou les dyspareunies profondes, sont fréquents en population générale (C) et ne sont pas systématiquement reliés à l’endométriose (C).“ “L’endométriose peut être associée à une modification des seuils douloureux avec discordance anatomoclinique (phénomène de sensibilisation) renforçant la douleur (B).” Cette dernière phrase me pose problème, outre le fait qu’il ne faudrait pas que cela accrédite l’accusation de douillette, la perception de la douleur est effectivement modifiée mais dans tous les sens. Ainsi les endométriosiques développent une résistance à la douleur. Si celle-ci peut-être utile, notamment lors des accouchements, elle nous rend aussi dangereuse pour nous même. J’ai ainsi passé une semaine avec une infection urinaire, trop habituée aux douleurs pelviennes pour réagir, et j’ai réagi une fois que j’ai eu de la fièvre et des douleurs au niveau des reins. Et ce genre d’histoires donne généralement lieu à un concours lors de rencontre entre malades! “Le syndrome douloureux chronique des patientes atteintes d’endométriose peut être responsable d’un retentissement physique, psychique et social important.”(C) Une reconnaissance de l’impact de l’endométriose sur nos vies, des plus appréciable. 

Les experts sont d’accord sur le fait qu’en “cas de dysménorrhée isolée, sans autre symptôme douloureux ni souhait de grossesse immédiat, la recherche d’une endométriose n’est pas recommandée en cas d’efficacité de la contraception hormonale sur la dysménorrhée.”(AE) A mon sens, il s’agit de reculer pour mieux sauter puisque le jour où la patiente arrêtera la pilule pour avoir un enfant, il faudra qu’elle court après les médecins pour avoir le diagnostic, le tout dans la souffrance. Et si elle ne veut pas d’enfant, comme dirait l’adage populaire “pas de bras, pas de chocolat”! Je fait partie des cas qui ont connu une "explosion” de l’endométriose (rupture de kyste, occlusion intestinale, appendice qui se nécrose, embolie pulmonaire,...) et qui est donc arrivée aux urgences avec un manque cruel d’informations médicales sur son cas. Avoir un diagnostic et des images précises, permet d’éviter de se retrouver dans de telles situations, en contrôlant la maladie ou, à défaut, permet aux urgentistes de mieux appréhender le problème. Sans compter qu’une fois que l’endo “explose” l’état de santé se dégrade rapidement et qu’il faut se traîner de cabinet en cabinet. Ainsi cet accord des experts semble être plus un aveu de manque cruel de moyens, qu’une réelle recommandation... (Intuition confirmée par la conférence des portes ouvertes de l’hôpital Saint-Joseph.) 

La stratégie diagnostique préconisée est la suivante : 

“Chez les patientes souffrant de douleurs pelviennes chroniques, il est recommandé de rechercher une endométriose profonde en cas de douleur à la défécation pendant les règles, de signes urinaires cycliques, de dyspareunie profonde intense, ou d’infertilité associée.”(B) 

“L’échographie pelvienne et l’IRM apportent des informations différentes et complémentaires.”(AE) (Le lavement rectal permet une meilleur visibilité et de ne pas avoir recours au gel de contraste au niveau du rectum et du vagin.) Dans ce paragraphe il est question de la qualification des radiologues car un non-spécialiste peut passer à côté de lésions endométriales. Il existe aussi des examens pour les atteintes spécifiques au recto-sigmoïde ou au niveau urinaire. La coelisocopie diagnostique n’est envisagée qu’en dernier recours, notamment en absence de d’imagerie objectivant l’endométriose. 

La HAS reconnaît la nécessité de donner des informations claires aux patientes, notamment sur la fertilité. Une bonne chose car il ne se passe pas une semaine sans que je rencontre une jeune diagnostiquée, qui en raison des gros titres, est persuadée qu’elle est forcément infertile (pour rappel, cela concerne 30 à 40% des malades et la moitié réussira malgré tout à tomber enceinte). Une notice d’information est recommandée. “Au moment du choix du traitement, il est recommandé d’informer les atteintes sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, et de prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente. Avant la chirurgie, des informations supplémentaires seront apportées sur son déroulement, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, ses possibles complications, ses cicatrices, ses suites ainsi que le déroulement de la convalescence.” Il serait urgent que cette recommandation soit mise en oeuvre! Comme l’explique Anne Steiger donc son ouvrage, le plus souvent choisir un médecin c’est adhérer à telle ou telle chapelle. Certains médecins proposent donc uniquement le traitement qui a leur préférence. De mémoire, tous les livres témoignages sur l’endométriose évoquent une ménopause chimique plus ou moins imposée, sans en connaître tous les effets secondaires “tout au plus quelques bouffées de chaleur”... Quant aux chirurgies, il n’est pas rare non plus que les patientes se réveillent avec un ovaire ou une trompe en moins, ou encore une poche en plus, sans que ces risques ait été évoqués auparavant. Un traitement hormonal doit donc se prendre en tenant compte de l’avis de la patiente (notamment de ses précédentes réactions à un tel traitement). Il est, par ailleurs, préconisé de prescrire la ménopause chimique avec une add back therapy (macroprogestatif et oestrogène) pour limiter la baisse de densité minérale osseuse et limiter les effets secondaires. La prise en continue de pilule oestro-progestative fonctionne, de facto, sur les douleurs menstruelles mais pas forcément sur les douleurs pelviennes non-cycliques et la dyspareunie. 

Concernant les adolescentes, il est recommandé en première intention de les mettre sous pilule et il n’est pas recommandé de les mettre sous ménopause chimique, en raison des risques sur la masse osseuse. 

Bien qu’il n’y ait pas de données suffisantes pour recommander un régime alimentaire ou des suppléments vitaminiques, “l’acupuncture, l’ostéopathie et le yoga ont montré une amélioration de la qualité de vie.” Une étude a aussi démontré une efficacité modérée des herbes chinoises. 

En France, contrairement aux chirurgiens pratiquant l’exérèse totale, rare sont les médecins acceptant d’opérer sans ménopause chimique préalable. Or, à contre courant, les experts se sont mis d’accord sur le fait qu’il “n’y a pas de preuve permettant de recommander systématiquement un traitement hormonal préopératoire dans le seul but de prévenir le risque de complication chirurgicale, de faciliter la chirurgie, ou de diminuer le risque de récidive de l’endométriose.” Les traitements sont à privilégier plutôt que de recourir à l’opération, selon le groupe d’étude. Et en cas d’opération il faut privilégier la cœlioscopie. “Les techniques d’exérèse et de destruction ont des efficacités comparables pour l’amélioration des douleurs.”(B) en ce qui concerne l’endométriose pelvienne. Cependant le groupe d’experts, nuance ensuite pour les endométriomes. “Il manque des études de bon niveau de preuve comparant la kystectomie à la destruction au laser ou à l’énergie plasma pour recommander ces techniques en remplacement de la kystectomie.”  “Une évaluation de la réserve ovarienne peut être utile avant la chirurgie pour endométriose.” 

Voilà, difficile de résumer ce texte barbare en quelque chose de digeste mais j’espère qu’au moins vous avez compris dans quelles directions la France se dirige pour notre prise en charge. Personnellement j’ai noté des avancées (encore faut-il qu’elles soient appliquées...) mais il reste beaucoup à faire et je ne suis pas fan de l’option “tout pilule” mais je vous laisse vous faire votre propre opinion. Soyez des patient.e.s éclairé.e.s et prenez soin de votre santé!