#hypersomnie

[goa405]

Ich hatte durch die Uni in der letzten Zeit so viel Stress, dass ich jetzt, wo der Stress vorbei ist, quasi ununterbrochen schlafe. 12 Stunden schlafen, aufstehen, nach 3 Stunden wieder dösen. So wird man auch clean, Leute 😂😂😂

[yaminahsaini]

Samedi 6 avril 2024: Ce jour-là je suis sortie avec ma famille. Nous sommes allés à la foire du trône puis à l’aquarium de la porte doré qui est juste en face. C’était sympa mais ça m’a tellement épuisée que je me retrouvais de nouveau à ne plus supporter la fatigue et donc à dormir dans un lieu public…

[yaminahsaini]

Nouvelle vidéo YouTube

[yaminahsaini]

Des nouvelles en vidéo YouTube :

[yaminahsaini]

9 décembre/suite: J’ai ensuite eu rendez-vous avec le médecin du sommeil. Je vous avais dis qu’avant de mettre en place un traitement ou d’envisager d’autres examens, je devais suivre une routine très précise qu’il ma proposé et tout noter dans un agenda du sommeil. Le problème c’est qu’étant donné que j’ai été hospitalisée, je n’ai pas pu le faire durant 15 jours. Ce rendez-vous n’a donc servit à rien et je dois refaire le protocole puis le revoir en janvier pour la suite. Par contre la lampe thérapeutique qu’il m’a dit d’acheter est littéralement introuvable…

[yaminahsaini]

28 novembre/part.2: Du coup j’ai eu rdv avec le spécialiste du sommeil! J’ai donc pu avoir le compte-rendu de l’examen de Polysomnographie que j’ai eu. Il a prit en compte le fait que j’ai très mal dormis mais ça n’a pas eu d’incidences sur les résultats car l’essentiel était d’éliminer certaines pathologies et d’avoir un aperçu globale sur certaines choses. Évidemment je n’ai pas d’apnée du sommeil (pas de coupures de respirations/ni de jambes sans repos…). On peut désormais se concentrer sur mon hypersomnie de façon plus profonde. Le docteur a dit qu’il constatait que je somnolais et restais beaucoup trop allongée. Au fait l’examen était très précis! Par exemple ils savent exactement les positions que j’ai eu, à quels moments et pendant combien de temps etc… Face à ce genre de problème il existe des psychostimulants très efficace pour maintenir éveiller mais ils peuvent avoir des effets secondaires digestif alors le médecin ne veut prendre aucun risque de me mettre sous ce genre de traitements. Ce docteur est vraiment super, en plus d’être gentil et empathique, il prend bien le temps de trouver des solutions et ne pas juste me doper de médocs comme la plupart des docteurs…. Il veut d’abord pendant 15 jours essayé de changer ma routine pour voir si au final avoir une thérapie comportementale ne diminuerait pas la fatigue. Car c’est vrai que mon corps est trop habitué à dormir mais en même temps il a bien précisé qu’avec toutes mes pathologie c’est normal d’avoir de l’hypersomnie. Surtout que si je lutte pour pas dormir j’ai des symptômes.. bref il m’a aussi conseillé de faire de la luminothérapie. Je devrais noter comment est ma fatigue dans un agenda du sommeil, puis je revois le médecin dans 15jours. Si d’ici là absolument rien a changé, alors il prévoit de m’hospitaliser afin de refaire un examen du sommeil. Mais cette fois ça durerait 48h pour analyser en continue ma fatigue et ainsi avoir un réel aperçu de mon cycle du sommeil. Et ensuite faire un examen où je dois rester éveillé le plus longtemps possible pour voir comment réagit mon corps lorsqu’il ne dort pas. Bref voilà et ensuite j’ai fais ma petite séance d’oxygénothérapie hyperbare !

[yaminahsaini]

(Samedi 8 juillet 2023)

Ces temps-ci la fatigue gâche mes journées… J’ai l’impression que depuis l’anesthésiste générale ma fatigue chronique est d’avantage intense.. ou sûrement la chaleur qui joue beaucoup car avec lyme c’est catastrophique cette période.. Pour vous résumer une journée type : je dors suffisamment la nuit, puis à mon réveil je suis épuisée donc je somnole en lutant pour ne pas dormir jusqu’à ce que finalement je ne fasse que ça… je passe donc quasi mes journées à faire des siestes et ce n’est qu’en fin d’après-midi que je me sens plutôt en forme ! Et dans les moments où je sors (que je ne fais donc pas sieste), j’ai des migraines et après je dois beaucoup récupérer en dormant plus… À l’époque j’avais été diagnostiquée d’hypersomnie, j’ai l’impression qu’avec le temps ça devient de plus en plus problématique… Je ne vous montre que les moments où je fais des choses mais autrement mes journées sont plutôt gâché a cause de ce symptôme.. après il y’a heureusement eut des périodes où je n’avais pas de fatigue en journée donc j’ai espoirs de retrouver ces moments.

[modafinilum]

Sunosi: Neue Option gegen Narkolepsie

Berlin - Jazz Pharmaceuticals bringt ein neues Arzneimittel zur Behandlung der Narkolepsie in der obstruktiven Schlafapnoe auf den Markt. Sunosi enthält den Wirkstoff Solriamfetol und gehört zur Gruppe der Psychoanaleptika.

Bisher werden Wirkstoffe wie Methylphenidat (Ritalin, Novartis), Modafinil (Vigil, Teva) oder Natriumoxybat (Xyrem, UCB) gegen die Hypersomnie eingesetzt.