Voor het eerst uitgestapt bij een tramhalte waar ik al tientallen keren langs ben gereden. De serre is gevuld met plastic palmbomen, en die zijn samen met de klok van purschuim met schelpen dan ook wel de meest spectaculaire features van dit verder nogal fantasieloze gebouw. Ach, de bezoekers van dit pand hebben soms al meer fantasie dan goed voor ze is. Dit is het moderne gekkenhuis, of in ieder geval het voorportaal: PsyQ.
Mijn lieve, lieve zus was al vrij jong geconstateerd met dyslexie. Op zich al een woord dat mensen met deze handicap/uitdaging nauwelijks kunnen spellen. Sinds een paar jaar heeft ze er een moeilijk woord bij in haar problemenpaspoort: fibromyalgie. Letterlijke vertaling uit het Grieks -> spierpijn. Deze term duidt slechts het probleem waar mensen met dit syndroom mee te kampen hebben. De pijn die hoort bij het syndroom lijkt op reuma, niet in je botten maar in je spieren en bindweefsel.
Omdat de pijn door de reguliere medische wetenschap niet te verklaren valt, wordt er over het algemeen gedacht dat het 'tussen de oren' zit. 'Dit kun je op twee manieren uitleggen', vertelt de psycholoog op de familie-avond van de fibromyalgiegroep. 'Aan de ene kant wordt er soms gedacht dat mensen deze pijn verzinnen omdat medische specialisten niets aanwijsbaars kunnen vinden. Aan de andere kant zit de plek waar je pijn waarneemt letterlijk tussen je oren, namelijk in je hersenen.'
Dat mijn zus niet in een medische instelling wordt behandeld, maar bij de geestelijke gezondheidszorg zegt veel over het stadium waarin onderzoek naar fibromyalgie zich bevindt. Volgens de psycholoog weten ze gewoon domweg nog te weinig over dit syndroom om het op een structurele manier aan te pakken. 'Vroeger stopten ze mensen met suikerziekte in het gekkenhuis omdat ze bij hypo's abnormaal gedrag vertoonden. Tegenwoordig weten we wat daar de fysieke oorzaak [gebrek aan insuline] van is en kunnen we deze mensen gewoon behandelen.' Datzelfde kan volgens de psycholoog ook met fibromyalgie het geval zijn: 'Misschien moeten ze over honderd jaar wel heel hard lachen om wat ik hier nu sta te vertellen.'
Maar wat is eigenlijk de oorzaak van dit syndroom? Die is er niet, althans, geen fysiek aanwijsbare. Maar mensen die last hebben van fibromyalgie hebben vaak een hele lange periode van stress en overbelasting gehad. Deze verklaring werkt echter maar één kant op, want als je langdurig overbelast wordt kun je ook andere klachten krijgen zoals een burn-out, vermoeidheidssyndroom of buikklachten. Fibromyalgie bevindt zich in het spectrum van bovengenoemde syndromen en is één van de vele manifestaties van klachten wegens langdurige/chronische overbelasting.
Die stress en overbelasting komen vaak voort uit het feit dat mensen geen nee kunnen zeggen, maar soms ook alles onder controle willen houden en dingen niet uit handen willen geven. De psycholoog benadrukt dat dit 'voor iedereen anders is', maar dat het syndroom vooral voorkomt bij vrouwen tussen de 20 en 60 jaar, zegt misschien wel iets. Tijdens de tweewekelijkse bijeenkomsten van de fibromyalgiegroep komen thema's als grenzen aangeven en assertiviteit dan ook vaak aan de orde. Het is belangrijk om grenzen bij anderen aan te geven, maar ook moeten de mensen zelf meer gaan stilstaan bij de gevolgen van de manier waarop ze hun leven indelen en zichzelf de vraag stellen: 'wat wil ik?'. 'Want pijn die je kunt controleren is minder erg dan onverwachts elke keer weer tegen een muur aanlopen' vertelt de psycholoog.
Vriendjes worden met je eigen lichaam
Wat zo ontzettend frustrerend is voor fibromyalgiepatiënten, is dat ze bij alles wat ze fysiek willen ondernemen worden geconfronteerd met pijn in hun spieren. Daardoor ontstaat er een angst om te bewegen en komen ze in een vicieuze cirkel terecht waarbij ze telkens maar niet slagen om datgene te doen wat ze willen bereiken. 'Ik denk dat het belangrijk is om haalbare doelen voor jezelf op te stellen' merkte de vriend van mijn zus slim op.
Dat klinkt eenvoudig, maar dat kan nog best een uitdaging zijn. Voor mijn zus was het in het begin heel moeilijk om te accepteren dat haar lichaam niet meer alles kon wat zij wilde. Weekendjes weg om te LARPen bijvoorbeeld. Of lange wandelingen maken met haar hond. Of gewoon een simpel ritje met de trein naar haar vriend in Amsterdam. Al deze activiteiten waren veranderd in ondernemingen die een gigantische hoeveelheid pijn teweegbrachten en waar ze nog dagen last van kon hebben.
Als fibromyalgiepatiënt moet je weer helemaal opnieuw beginnen met het leren kennen van je lichaam. Heel klein beginnen, haalbare doelen stellen, en zo stapje voor stapje voor in kaart brengen wat je wel en niet kunt doen, en in welke tijdsspanne. Op één dag bijvoorbeeld wel afwassen en je hond uitlaten, maar dan niet daarna meteen boodschappen doen, eerst een rustmoment inbouwen. Misschien moeten die boodschappen zelfs gewoon tot morgen wachten. Dat werk.
Maar als je nog maar net twintig bent, en elke minuut drie nieuwe plannen en ideeën hebt, is de verhouding tussen wat je kunt en wat je wilt ontzettend scheef. En dat is heel demotiverend. Gelukkig heeft mijn zus een ongekende geestelijke veerkracht en de vasthoudendheid van een pitbull, en heeft ze al heel snel kunnen accepteren dat ze rekening moet houden met haar fibromyalgie. Langzaam komt ze er weer bovenop, twee stappen voorwaarts, een stap achterwaarts, of zijwaarts.
Omdat er in de medische wetenschap nog geen consensus is over de aard van fibromyalgie, kan ook de politiek deze ziekte niet erkennen. Dat heeft tot gevolg dat mensen bij het UWV niet serieus worden genomen en dat er ook weinig geld beschikbaar is voor behandelgroepen. Mijn zus zit nu in een behandelgroep bij PsyQ, maar als deze is afgelopen moet ze het helemaal zelf doen, en dat is best lastig omdat je juist dán weer vervalt in oude patronen. De psycholoog zou graag een follow-up groep starten, maar dat is in het huidige politieke klimaat niet mogelijk. Hij omschrijft de halfhartige behandelmethode treffend: 'Ze komen te paard, en we sturen ze te voet weer weg.'
