Liefs Jojo @liefsjojo - Tumblr Blog

Seksuele disfunctie treft 61% van de vrouwen met MS

Een recente meta-analyse heeft onthuld dat maar liefst 61% van de vrouwen die leven met MS te maken krijgt met problemen op het gebied van seksuele intimiteit. Dat is een behoorlijk hoog percentage!

Laten we eens kijken naar enkele van de bevindingen van dit onderzoek. Het meest voorkomende probleem dat werd gerapporteerd, was een laag libido of een gebrek aan seksueel verlangen. Maar liefst de helft van de patiënten had hier last van. Dat is best schokkend, toch?

Wat nog zorgwekkender is, is dat deze problemen vaak niet worden besproken tussen patiënten en hun artsen. Seksuele disfunctie als gevolg van MS wordt vaak genegeerd, hoewel het een veelvoorkomend symptoom is van de ziekte. Het wordt verondersteld te worden veroorzaakt door een complex samenspel van fysieke, psychologische en sociale factoren.

De neurologische schade veroorzaakt door MS kan de fysiologische opwinding remmen, en dit kan nog verder verergerd worden door secundaire complicaties van MS, zoals vermoeidheid, pijn en problemen met de blaas of darmen. Daarnaast kunnen psychosociale factoren zoals depressie en angst ook bijdragen aan seksuele disfunctie, evenals bijwerkingen van medicatie die wordt gebruikt bij de behandeling van MS.

Voor vrouwen kunnen deze seksuele problemen zich manifesteren als het uitblijven van een orgasme, een laag libido, vaginale droogheid of verhoogde spierspasmen en beklemming tijdens seks. Ongeveer 25% van de vrouwen met MS heeft last van dergelijke symptomen, wat een aanzienlijk hoger risico op seksuele disfunctie inhoudt in vergelijking met vrouwen in de algemene bevolking.

Het is belangrijk om te benadrukken dat seksuele disfunctie een serieus probleem is dat zowel de kwaliteit van leven als het psychologisch welzijn van vrouwen met MS beïnvloedt. Toch wordt het vaak over het hoofd gezien door artsen in de spreekkamer. Het is daarom hoognodig dat we dit onderwerp openlijk bespreken.

Gelukkig hebben onderzoekers in Iran een grondige studie uitgevoerd om de geschatte prevalentie van seksuele problemen bij vrouwen met MS bij te werken. Ze hebben 56 studies geanalyseerd die betrekking hadden op seksuele disfunctie bij MS, gepubliceerd tussen 1996 en 2021. Deze studies werden uitgevoerd in verschillende landen, met Iraanse studies als de meest voorkomende, gevolgd door studies uit Italië en Turkije.

Uit de analyse bleek dat ongeveer 61% van de vrouwen met MS te maken heeft met seksuele disfunctie. De geïdentificeerde problemen liepen uiteen van een laag libido tot vaginale droogheid. Een laag libido was het meest gerapporteerde probleem (48%), gevolgd door opwindingsproblemen (40%), verminderde vaginale smering (32%) en het uitblijven van een orgasme (29%). Ongeveer 27% van de vrouwen was tevreden met hun seksleven.

Wat interessant is, is dat uit zeven studies bleek dat vrouwen met MS drie keer meer kans hebben om seksuele disfunctie te ontwikkelen in vergelijking met gezonde vrouwen. Dit onderstreept nogmaals de behoefte aan aandacht voor dit probleem.

Natuurlijk is het belangrijk om op te merken dat de prevalentie van seksuele problemen sterk kan variëren tussen studies. Dit kan te wijten zijn aan verschillende definities van seksuele disfunctie, het ontbreken van gestandaardiseerde beoordelingsinstrumenten, verschillende criteria voor de selectie van patiënten en culturele verschillen.

Sommige studies hebben ook factoren geïdentificeerd die verband houden met seksuele problemen bij MS, zoals depressie, hogere leeftijd, langere ziekteduur en blaasproblemen. Het is echter belangrijk om op te merken dat de bevindingen niet altijd consistent waren tussen de studies.

Kortom, seksuele disfunctie treft een groot aantal vrouwen met MS. Het is een serieus probleem dat vaak over het hoofd wordt gezien. We moeten het stigma doorbreken en openlijk praten over dit onderwerp om betere zorg en ondersteuning te bieden aan vrouwen met MS. Hopelijk zal verder onderzoek ons helpen om effectieve oplossingen te vinden en de kwaliteit van leven voor deze vrouwen te verbeteren.

Bron:

Onderzoek: "Prevalentie en risico op het ontwikkelen van seksuele disfunctie bij vrouwen met multiple sclerose (MS): een systematische review en meta-analyse". BMC Women's Health.

Link: https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-023-02501-1

Spontaan Gapen tijdens het Praten bij Mensen met MS

Heb je ooit gemerkt dat je begint te gapen terwijl je aan het praten bent? Hoewel gapen vaak geassocieerd wordt met vermoeidheid of verveling, kan het ook een teken zijn van iets veel complexers. Bij sommige mensen met Multiple Sclerose (MS) is gebleken dat ze ongewoon veel gapen tijdens het praten, en dit fenomeen werpt interessante vragen op over de onderliggende mechanismen en mogelijke verbanden met vermoeidheid. Laten we eens kijken naar enkele studies die ons inzicht kunnen geven in dit boeiende fenomeen.

Het Gapen-Mechanisme bij Mensen met MS

Onderzoekers hebben ontdekt dat beschadiging van de zenuwbanen die betrokken zijn bij het reguleren van het gapen een rol kan spelen bij het ontstaan van continu gapen tijdens het praten bij mensen met MS. Deze schade kan leiden tot een verstoring in het normale gapen, waardoor mensen met MS ongecontroleerd en overmatig gaan gapen. Hoewel het precieze mechanisme nog niet volledig begrepen is, geeft deze bevinding ons een eerste aanwijzing.

Spraak-gerelateerde Prikkeling en Gevoeligheid

Een andere interessante bevinding is dat spraak-gerelateerde prikkels het gapen kunnen activeren bij mensen met MS. Dit wijst mogelijk op een disfunctie in de hersengebieden die betrokken zijn bij spraak en gapen. De beschadiging van deze gebieden kan resulteren in een verhoogde gevoeligheid voor prikkels die normaal gesproken geen gapen zouden veroorzaken. Dit roept interessante vragen op over de interactie tussen spraak en het gapen-mechanisme bij mensen met MS.

Verband met Vermoeidheid

Verschillende studies hebben een verband aangetoond tussen gapen en vermoeidheid bij mensen met MS. Personen die continu gapen tijdens het praten, rapporteerden een hogere mate van vermoeidheid. Dit suggereert dat het optreden van continu gapen tijdens het praten een indicator kan zijn van overmatige vermoeidheid bij MS-patiënten.

De Weg naar Meer Kennis

Continu geeuwen tijdens het praten bij mensen met MS is een intrigerend en relatief onbekend symptoom. Onderzoekers zijn nog steeds bezig om de precieze mechanismen achter dit fenomeen te begrijpen. Het lijkt erop dat beschadiging van de zenuwbanen in de hersenen, die betrokken zijn bij het reguleren van het geeuwmechanisme, een rol kan spelen. Verder onderzoek is nodig om dit verschijnsel volledig te begrijpen en mogelijke behandelingsopties te ontwikkelen.

Bronnen:

Erkoyun, H. U., Beckmann, Y., Bülbül, N. G., İncesu, T. K., Kanat, N. G., & Ertekin, C. (2017). Continuous yawning during speech in a multiple sclerosis patient. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 17, 179-183. DOI: 10.1016/j.msard.2017.06.012. PMID: 29055454.

Werf, S. van der, Kouw, W.M., Urai, A.E., et al. (2014). Yawning, fatigue, and cortisol: expanding the Thompson Cortisol Hypothesis. Frontiers in Human Neuroscience, 8, 1-9.

Bombeke, K., Delvenne, J.F., Collette, F., et al. (2017). Yawning and cortisol levels in multiple sclerosis: potential new diagnostic tool. Multiple Sclerosis Journal, 23(2_suppl), 352-353.

Let op: Dit blog is bedoeld voor informatieve doeleinden en mag niet worden beschouwd als medisch advies. Raadpleeg altijd een professionele zorgverlener voor diagnose en behandeling van symptomen geassocieerd met multiple sclerose.

Liefs Jojo,

Visuele stoornissen: meer dan alleen je ogen

Dit keer wil ik het graag hebben over visuele stoornissen. Nu denk je misschien gelijk aan problemen met je ogen, maar wist je dat visuele stoornissen ook kunnen optreden door schade in je brein? Dit komt vaak voor bij mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Helaas hebben veel artsen hier weinig kennis over, waardoor mensen vaak worden weggestuurd omdat de oogarts niets kan vinden. Gelukkig bestaan er gespecialiseerde centra zoals Koninklijke Visio die wel begrijpen wat er aan de hand is.

Laat me je eerst iets over mezelf vertellen. Als je mij persoonlijk kent, weet je dat ik altijd met een camera in mijn hand rondliep, op zoek naar prachtige plekken in de natuur om te fotograferen. Fotografie was mijn grote passie, totdat ik in 2019 een terugval kreeg.

In 2017 kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose (MS), een chronische ziekte die ontstekingen veroorzaakt in het centrale zenuwstelsel, met name in de hersenen en het ruggenmerg. In 2019 kreeg ik een heftige terugval die mijn visuele vermogen opnieuw aantastte, maar dit keer in ernstige mate. Ik moest afscheid nemen van mijn leven als fotograaf.

Deze terugval veroorzaakte verschillende visuele stoornissen die helaas niet omkeerbaar zijn. Om je een idee te geven, hier zijn enkele van mijn visuele beperkingen:

Vonken/sterren Ruis Swirls Schaduwbeeld Nabeelden Vertraagd beeld Verminderde contrastgevoeligheid Gezichtsveldstoornis Stoornis in visuele verwerking Verminderde visuele aandacht Stoornis in visuele selectie Visuele ruimtelijke stoornis Stoornis in visuele waarneming Stoornis in visuele vormherkenning Stoornis in visueel schakelen Exoforie in oogstand Verstoorde volgbewegingen van de ogen (zowel horizontaal als verticaal)

Je ziet dus dat mijn problemen niet worden veroorzaakt door mijn ogen zelf, maar door mijn beschadigde brein. In de wereld van MS is hier nog weinig over bekend, maar het kan zeker iedereen overkomen die een terugval krijgt.

Wanneer je visuele wereld verandert, komt er een rouwproces bij kijken. Je moet afscheid nemen van het oude vertrouwde en tegelijkertijd de nieuwe "jij" verwelkomen en omarmen. Telkens wanneer ik moet toegeven dat ik iets niet kan zien, voel ik een vlaag van verdriet in mijn achterhoofd opkomen. Het is iets onverdraaglijks dat ik meestal voor mezelf houd, omdat ik anderen er niet mee wil belasten.

Opeens is mijn gezichtsvermogen onvoorspelbaar geworden. Ik moet leren leven met blijvende schade en niemand kan me garanderen dat de MS niet nog een keer toeslaat op visueel gebied.

Gelukkig ben ik terechtgekomen bij Koninklijke Visio, een gespecialiseerd centrum dat zich richt op visuele stoornissen. Wat een wereld van verschil! De expertise die zij hebben, zul je niet snel vinden in het ziekenhuis.

Mijn eigen neurologe zei zelfs: "Wat zij doen is ongelooflijk werk, dat gaat me boven de pet. Het is zoiets unieks en tegelijkertijd heel complex."

Ik heb bij Visio een Licht Verrichtingsonderzoek (LVO) laten doen, ook wel bekend als een "Lichtlab-onderzoek". Het doel van dit onderzoek is om een veiliger en fijner thuis te creëren met behulp van de juiste verlichting en contrast. Dit onderzoek vond plaats in een "Lichtbeleving Ruimte", die was ingericht als een thuisomgeving. Daar heb ik verschillende soorten verlichting uitgeprobeerd.

Het verlichtingsonderzoek was intens en duurde twee uur, maar het was de moeite waard. Tijdens het onderzoek moest ik aangeven welke objecten ik kon zien, of ik me prettig voelde, of ik veilig kon rondlopen en hoe het licht op mij van invloed was. Er zijn zoveel verschillende soorten verlichting en belichtingsmogelijkheden dat het onderzoek lang duurt. Dus als je eraan begint, moet je goed uitgerust zijn. Het is namelijk belangrijk dat je de test voltooit. Als dat niet lukt, mag je de test niet nog een keer in dezelfde ruimte doen en moet je het op een andere locatie proberen. Na afloop van het onderzoek krijg je advies over wat er nodig is om jouw huis zo prettig mogelijk te maken.

Uit mijn testresultaten bleek dat ik een soort "Maankind" ben (ik ben geboren bij volle maan, misschien heeft dat er iets mee te maken). Ik voel me namelijk het prettigst bij maanlicht, dat ongeveer 5 lux is. Ter vergelijking: daglicht is ongeveer 15.000 lux, zonlicht is 100.000 lux en een bewolkte dag is ongeveer 1.000 lux. Ik kan dus heel weinig licht verdragen, wat het lastig maakt om naar buiten te gaan. Hoe meer licht, hoe meer problemen ik ervaar.

Mijn appartement is echter heel licht, met een woonkamer en dakterras op het zuiden. In de zomer kan het hier binnen wel 34 graden worden en op mijn dakterras zelfs tot 50 graden. Het advies voor mij was om multifilms op de ramen aan de binnenkant te plaatsen en screens aan de buitenkant. De multifilms filteren het daglicht en verminderen de scherpte, speciaal afgestemd op mijn persoonlijke situatie. Dit zorgt voor meer rust. De screens aan de buitenkant helpen vooral omde warmte buiten te houden.

Met de resultaten van beide onderzoeken krijg ik een verslag waarmee ik naar de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) kan stappen. Ik moet er wel eerlijk bij zeggen dat niet alle gemeenten even flexibel zijn als het gaat om het verstrekken van de benodigde aanpassingen. Het kan soms een uitdaging zijn om de juiste ondersteuning te krijgen.

Als ik één advies zou kunnen geven aan mensen die visuele klachten hebben maar waarbij de oogarts niets kan vinden, is het om niet op te geven. Vraag je neuroloog, huisarts of revalidatiearts om een doorverwijzing naar een expertisecentrum zoals Koninklijke Visio of Bartiméus. Deze centra zijn gespecialiseerd in visuele stoornissen en hebben de kennis en ervaring om jou verder te helpen.

Visuele stoornissen kunnen een grote impact hebben op je leven, maar het is belangrijk om te blijven zoeken naar oplossingen en ondersteuning. Het is een proces van acceptatie en aanpassing, waarbij je afscheid neemt van het oude en leert om de nieuwe "jij" te omarmen. Het is niet altijd makkelijk, maar met de juiste hulp en steun kun je jouw weg vinden in deze nieuwe realiteit.

Dus, mocht je ooit te maken krijgen met visuele stoornissen, onthoud dan dat je niet alleen bent en dat er experts zijn die je kunnen helpen. Blijf positief en geef niet op. Samen kunnen we leren omgaan met onze visuele uitdagingen en genieten van het leven, zelfs als de wereld er soms wat anders uitziet dan voorheen.

Liefs Jojo,

Het belang van toegankelijkheid voor mensen met blaas- en darmproblemen

Het is een basisbehoefte die velen van ons als vanzelfsprekend beschouwen: het gebruik van een toilet. Maar voor mensen met blaas- en darmproblemen is dit dagelijkse ritueel een bron van angst en frustratie geworden. Het gebrek aan voldoende toegankelijke toiletten en de voortdurende bezuinigingen op deze voorzieningen hebben verstrekkende gevolgen voor hun fysieke en mentale gezondheid. Het is hoog tijd dat we deze problemen erkennen en ons inzetten voor een samenleving waarin niemand wordt buitengesloten van essentiële faciliteiten. Stop met het wegbezuinigen van toegankelijke toiletten, stop met het weigeren van deze mensen!

De menselijke waardigheid in gevaar:

Het ontzeggen van toegang tot toiletten aan mensen met blaas- en darmproblemen is een schending van hun menselijke waardigheid. Het dwingt hen om voortdurend te leven met de angst voor het onvermogen om een toilet te vinden wanneer ze het dringend nodig hebben. De impact op hun zelfvertrouwen en geestelijk welzijn is enorm. Het kan leiden tot sociale isolatie, verminderde participatie in het openbare leven en zelfs tot depressie en angststoornissen. Door toegankelijke toiletten weg te bezuinigen of mensen met blaas- en darmproblemen te weigeren, ontnemen we hen een basisrecht dat essentieel is voor een menswaardig bestaan.

Gezondheidsrisico's en beperkingen:

Mensen met blaas- en darmproblemen ervaren dagelijks gezondheidsrisico's en beperkingen die vragen om directe toegang tot toiletten. Voor sommigen is het noodzakelijk om op korte termijn toegang te hebben tot een toilet om ongelukken en pijnlijke situaties te voorkomen. Denk aan mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, incontinentie en andere aandoeningen die de blaas- en darmfunctie beïnvloeden. Het ontbreken van toegankelijke toiletten betekent dat zij gedwongen worden om hun gezondheid op het spel te zetten en vaak genoodzaakt zijn om hun dagelijkse activiteiten te beperken. Dit is niet alleen onrechtvaardig, maar ook in strijd met het recht op een optimale gezondheidszorg voor iedereen.

Inclusiviteit en gelijkheid:

Het bieden van voldoende toegankelijke toiletten voor mensen met blaas- en darmproblemen is een cruciale stap richting een inclusieve en gelijkwaardige samenleving. We moeten erkennen dat iedereen recht heeft op gelijke toegang tot openbare voorzieningen, ongeacht hun gezondheidstoestand. Het bouwen en onderhouden van toegankelijke toiletten is een investering in het bevorderen van de gelijkheid en het respecteren van de waardigheid van alle mensen. Het gaat niet alleen om het vervullen van basisbehoeften, maar ook om het creëren van een omgeving waarin iedereen volwaardig kan deelnemen aan het openbare leven.

Het is hoog tijd dat we ons collectief verzetten tegen het wegbezuinigen van toegankelijke toiletten en het weigeren van mensen met blaas- en darmproblemen. We moeten de overheid, bedrijven en instellingen aansporen om te investeren in de aanleg en het onderhoud van toegankelijke toiletten. Daarnaast moeten we pleiten voor bewustwording en educatie om het begrip en de empathie ten aanzien van deze problematiek te vergroten.

Laten we een samenleving creëren waarin niemand gedwongen wordt om in stilte te lijden, waarin niemand wordt buitengesloten van essentiële voorzieningen en waarin de menselijke waardigheid te allen tijde wordt gerespecteerd. Stop met het wegbezuinigen van toegankelijke toiletten, stop met het weigeren van deze mensen!

Het herontdekken van verbinding

In een wereld waar tijd lijkt te versnellen, waar menselijke verbindingen vervagen en waar technologie onze ware essentie verdoezelt, bevinden we ons op een kruispunt van verloren liefde. Het is een wereld waarin ogen afdwalen, niet langer de magie van zielsverwantschap weerspiegelen, en waar monden zelden de woorden van het hart uitspreken. In deze wereld raakt aanraking steeds meer verwijderd, als een vage herinnering aan de warmte van menselijk contact.

Ouderen die niet langer kunnen meedraaien worden over het hoofd gezien, vergeten door een samenleving die de wijsheid van hun ervaringen verwaarloost. Mensen met beperkingen worden voortdurend geconfronteerd met obstakels, terwijl de wereld om hen heen hen niet de compassie biedt die ze verdienen. Jongeren worden gekweld door een groeiend gevoel van depressie, omdat ze zich steeds minder bewust zijn van de echte betekenis van oprecht contact maken.

De mens raakt steeds verder verwijderd van zijn medemens. We geven alles op voor de verlokkingen van de digitale tijd, maar worden we daar werkelijk gelukkig van? Misschien heel even, in die momenten van virtuele vervulling, maar er komt onvermijdelijk een moment waarop de dwalende massa beseft dat ze de kunst van liefhebben verloren heeft.

In een wereld die steeds meer verdwaalt in de ban van technologie, is het aan ons om een nieuwe weg te banen.

Laten we beginnen met de ouderen, de schatkisten van wijsheid en ervaring. Laten we de tijd nemen om naar hen te luisteren, om hun verhalen te koesteren en te leren van hun lessen. Laten we hun een gevoel van erkenning en respect geven, en de waarde van hun aanwezigheid in ons leven herontdekken.

Laten we de obstakels wegnemen voor mensen met beperkingen, hen omarmen met open armen en een wereld creëren waarin inclusie en acceptatie de norm zijn. Laten we begrip kweken en empathie tonen, zodat zij volledig kunnen deelnemen aan het leven en de liefde die het te bieden heeft.

En laten we onze jongeren begeleiden, hen de waarde van echt contact tonen. Laten we hen leren dat schermen geen vervanging zijn voor oogcontact, dat virtuele likes en reacties niet kunnen tippen aan een oprechte omhelzing. Laten we ruimte maken voor kwetsbaarheid, voor het delen van emoties en het ontwikkelen van diepgaande relaties.

We kunnen een keerpunt bereiken, een verschuiving in het collectieve bewustzijn. Laten we de technologie niet afwijzen, maar inzetten als een middel om verbinding te vergemakkelijken in plaats van te vervangen. Laten we leren balanceren tussen de virtuele wereld en de tastbare realiteit. Laten we opnieuw leren hoe we elkaars ogen kunnen aankijken, elkaars stemmen kunnen horen en elkaars aanrakingen kunnen voelen.

We zijn sociale wezens, geboren uit liefde en bestemd om lief te hebben. In de afwezigheid van echte verbinding verliezen we stukje bij beetje onze menselijkheid.

Een haperend brein, een brief aan ...

Lieve …

Stel je voor dat ik jou een computer zou geven, maar deze werkt niet zoals het zou moeten. Het beeld flitst, de computer is traag en hapert zelfs wanneer je een simpel spelletje speelt. Jij probeert de computer te verbeteren en sneller te maken, maar het lukt slechts gedeeltelijk. Toch besluit je ermee door te gaan, omdat je geen andere computer kunt kopen op dit moment. Het frustreert je en uiteindelijk zet je de computer maar in de hoek.

Mijn brein is vergelijkbaar met deze computer. Het hapert, flitst, is traag en vermoeid. Ik kan mijn brein niet laten repareren en ik kan geen nieuw brein kopen. Ik moet het doen met wat ik heb, hoe gebrekkig het ook is. Dit brengt frustratie, irritatie en overprikkeling met zich mee. Maar anders dan de computer kan ik mijn brein niet uitzetten en in de hoek gooien.

Het is soms moeilijk te begrijpen, omdat je aan de buitenkant vaak niets ziet, maar van binnen ben ik die haperende computer. Toch wordt er met regelmaat (onbewust) van mij verwacht dat ik, ondanks mijn haperende en trage brein, nog steeds op dezelfde manier meedoe als vroeger. Dus de volgende keer dat ik overprikkeld ben, moeite heb met praten, te vermoeid ben om bezoek te ontvangen of ergens naartoe te gaan, denk dan eens aan die kapotte computer die je in de hoek hebt gezet.

Ik voel me ook in de hoek gedrukt, omdat ik niet meer kan meedraaien zoals vroeger. Het enige verschil is dat de computer in de hoek niet meer wordt gebruikt, terwijl ik iedere dag moet proberen te functioneren met mijn defecte brein.

Ik begrijp dat jouw wereld net zo goed is veranderd als de mijne. De persoon van wie je houdt is anders geworden en je begrijpt vaak niet wat er in mij omgaat. Het doet pijn en het heeft jouw wereld ook anders gemaakt. Ik weet dat het ontzettend moeilijk voor je is om hiermee om te gaan, en het spijt me dat je dit moet meemaken. Het spijt me dat dit ook jou overkomt. Maar ik hoop dat je de vergelijking met de computer in gedachten houdt. Net zoals je hebt geaccepteerd dat de computer in de hoek nooit zal werken zoals je zou willen, hoop ik dat je begrijpt dat hoe graag ik ook zou willen functioneren als vroeger, het me simpelweg niet lukt, hoe hard ik ook mijn best doe.

Ik waardeer je onvoorwaardelijke steun en liefde. Het feit dat je nog steeds aan mijn zijde staat, ondanks de frustraties en uitdagingen die we tegenkomen, betekent meer voor me dan je je kunt voorstellen. Ik ben misschien een haperende computer, maar ik houd nog steeds evenveel van je.

Liefs © Liefs Jojo

Durf je grenzen te omarmen

Het raakt me diep om te zien hoeveel mensen, zichzelf in krampachtige houdingen wringen om anderen tevreden te houden. Ze gaan over hun eigen grenzen heen en laten anderen over hen heen walsen. Maar ik wil dat je weet dat je het recht hebt om achter je grenzen te staan en jezelf te beschermen.

We dragen allemaal een rugzak vol levenservaringen met ons mee. Of het nu gaat om een chronische ziekte, een trauma of andere uitdagingen, alles heeft gevolgen die we de rest van ons leven met ons meedragen. Daarom is het zo ontzettend belangrijk dat we goed naar onze voelsprieten luisteren en evalueren wat iets met ons doet.

Als iets niet goed voelt, moet je jezelf beschermen en niet over je grenzen gaan. Het kan gaan om een afspraak met iemand die je energie negatief beïnvloedt, een vriendschap die niet meer fijn aanvoelt of zelfs familieleden die je alleen maar stress bezorgen en waarbij contact hebben moeilijk is omdat het te veel losmaakt. Jij bent degene die je gevoel moet bewaken en ervoor moet zorgen dat je je prettig voelt en erachter staat. En als dat niet het geval is, laat het dan los. Hoe moeilijk en beangstigend de weg ook kan zijn, soms is het beter om mensen op een afstand te houden dan ze dichtbij te laten.

Het kan zijn dat je denkt: "Makkelijker gezegd dan gedaan!" En daar kan ik je begrijpen. Maar ik wil je verzekeren dat uiteindelijk, na verloop van tijd, het echt zo kan gaan voelen. Je kunt mensen ook liefhebben vanaf een afstand. Je hoeft ze niet toe te laten in je innerlijke cirkel. Je zult merken dat dit ook goed kan zijn en goed kan voelen.

Het is niet altijd gemakkelijk om afstand te nemen van mensen die dicht bij je staan. Er kunnen gevoelens van schuld en angst naar boven komen. Maar onthoud dat het beschermen van je grenzen en je eigen welzijn prioriteit geven een daad van zelfliefde is. Het betekent niet dat je hen haat of geen genegenheid voor hen voelt. Integendeel, je erkent juist dat jouw welzijn en gemoedsrust belangrijk zijn.

Met de tijd zul je merken dat je jouw cirkel kunt vormgeven op een manier die goed voelt voor jou. Je zult mensen leren liefhebben en accepteren vanaf een afstand, wetende dat dit de beste manier is om jezelf te beschermen en te groeien. Soms is het simpelweg beter om op een afstand te blijven, in plaats van jezelf in situaties te plaatsen die je alleen maar pijn doen.

Durf achter je grenzen te staan en geloof in de kracht van zelfliefde en zelfzorg. Omring jezelf met mensen die je ondersteunen, begrijpen en respecteren. Jouw cirkel moet goed voelen voor jou, want het is jouw pad naar geluk en innerlijke rust.

Samen sterk tegen MS

Morgen is het een bijzondere dag, Wereld MS Dag, waarop we samen stilstaan bij de uitdagingen die we dagelijks het hoofd bieden. Een dag waarop we erkennen dat ongeveer 2,8 miljoen mensen wereldwijd deze ziekte dragen en waarop we de moed en veerkracht vieren die het vergt om elke dag opnieuw de schoonheid in het leven te vinden, te midden van de grilligheid van MS.

Ik schrijf deze brief om mijn bewondering, respect en toewijding voor jullie uit te drukken.

Aan degenen onder jullie die net de diagnose hebben gekregen, wil ik zeggen dat ik me kan voorstellen hoe verward en verloren je je nu voelt. Het nieuws van de diagnose heeft je wereld op zijn kop gezet en een wirwar van emoties veroorzaakt. Je staat voor een nieuwe realiteit en ik begrijp hoe overweldigend dat kan zijn. Maar weet dat je niet alleen bent. We staan zij aan zij als lotgenoten om je te steunen en te laten zien dat er altijd licht te vinden is, zelfs in de donkerste tijden.

Neem alsjeblieft de tijd om te wennen aan deze nieuwe werkelijkheid. De weg die voor je ligt, kan angstaanjagend lijken, vol onzekerheden en obstakels. Maar met de tijd zul je manieren ontdekken om met deze ziekte om te gaan. Het is een proces van vallen en opstaan, van leren en groeien. Wees niet te hard voor jezelf. Rouw, huil, doe wat je voelt dat je moet doen, en laat niemand je vertellen hoe je je zou moeten voelen. Jouw emoties zijn waardevol, jouw ervaring is uniek en alleen jij kent de weg die je moet bewandelen.

Aan degenen onder ons die al langer leven met MS, wil ik zeggen dat je niet altijd sterk hoeft te zijn. Het dragen van deze ziekte is als topsport, en zelfs de meest getrainde atleten hebben rustmomenten nodig. Het is oké om je gevoelens te uiten, of om jezelf even terug te trekken om uit te rusten. Balans is essentieel, en soms betekent dat ook toegeven aan je kwetsbaarheid.

We weten allemaal dat leven met multiple sclerose uitdagend is, maar we laten ons er niet door tegenhouden. We hebben krachtige geesten, ongekende veerkracht en een onuitputtelijk doorzettingsvermogen.

Elke dag zetten jullie stappen die anderen zich niet kunnen voorstellen. Elke glimlach die jullie de wereld schenken, is een overwinning op zich. Laat niemand dat ooit in twijfel trekken. Jullie zijn helden, en jullie moed en doorzettingsvermogen inspireren elke dag opnieuw.

Morgen is jouw dag, een dag waarop je het podium verdient. Ik moedig je aan om je verhaal te delen, om je ervaringen te delen met anderen. Laat de wereld zien wie je bent en waar je doorheen gaat. Laat anderen weten dat ze niet alleen zijn, dat er een sterke en ondersteunende gemeenschap is die er voor hen is. Samen vormen we een onbreekbare band, een band die sterker is dan welke ziekte dan ook. We zullen nooit de strijd opgeven, en we zullen elkaar altijd de hand reiken wanneer een van ons dreigt te vallen.

Jouw verhaal is waardevol en heeft de kracht om anderen te inspireren en aan te moedigen. Dus laten we zorgen dat Wereld MS Dag morgen viraal gaat, meer dan ooit tevoren! © Liefs Jojo

De jolige avonturen van oma Bles met MS - MRI SCAN

Lieve lezers,

Vandaag wil ik jullie meenemen op een hilarisch avontuur dat ik onlangs heb beleefd tijdens mijn jaarlijkse MRI-scan. Ja, ja, je leest het goed. Ik was weer eens gezegend met de eer om te mogen genieten van een knus momentje in zo'n krappe tunnel. Maar deze keer besloot ik de boel eens flink op te schudden. Ik bedacht me dat een beetje housemuziek mijn innerlijke raver naar boven zou halen tijdens die saaie, monotone sessie.

Met de koptelefoon in de aanslag en een afspeellijst vol pompende beats stapte ik vol goede moed de MRI in. De verpleegkundige keek me even vreemd aan toen ik mijn muzikale voorkeur aan haar doorgaf, maar ach, een beetje gekkigheid kan nooit kwaad, toch?

Daar lag ik dan, klaar om in de tunnel geschoven te worden. De verpleegkunsige deed mijn koptelefoon op en de muziek begon op volle kracht af te spelen. Het begon met een rustig deuntje, maar al snel ging het tempo omhoog. Dus terwijl ik daar lag, probeerde ik me in te beelden dat de MRI geluiden bij de muziek hoorden. Alsof de radioloog en verpleegkundigen hun beste DJ-skills vertoonden, terwijl ik de enige was die het feestje kon horen. Ik moet toegeven, het was best vermakelijk.

Het duurde niet lang voordat het hele ziekenhuis op de hoogte was van mijn muzikale escapades. Verpleegkundigen kwamen stiekem even kijken, terwijl artsen zich afvroegen of ze de verkeerde patiënt hadden binnengelaten. Maar ik liet me niet ontmoedigen. Ik was vastbesloten om deze scan een memorabele ervaring te maken.

En laten we eerlijk zijn, als je dan toch met je hoofd in een buis ligt, kun je net zo goed plezier hebben, toch? Ik bedoel, wie kan er nou zeggen dat ze deel uitmaken van een MRI-rave?

Na een tijdje was het feestje voorbij en mocht ik de dansvloer - eh, de MRI-machine - verlaten. Ik kreeg een mengeling van verbaasde en bewonderende blikken van het medisch personeel. "Bedankt voor het entertainment," zei ik tegen de verpleegkundige met een grijns. "Ik heb in jaren niet zo'n vrolijke MRI-sessie meegemaakt." Misschien moeten we de volgende keer een dansvloer in de MRI-kamer installeren?" Hij lacht hartelijk en antwoordt: "Ik zal erover nadenken

En zo verliet ik het ziekenhuis, met een glimlach op mijn gezicht en een leuk verhaal om aan mijn vrienden te vertellen. Soms moet je gewoon je eigen feestje bouwen, zelfs in een MRI-tunnel. Wie had gedacht dat een MRI zo swingend kon zijn?

Met muzikale groetjes,

Oma Bles

Omgaan met Multiple Sclerose en Regelmatig Vallen

Hey daar! Vandaag wil ik graag praten over iets wat veel mensen die leven met Multiple Sclerose (MS) ervaren: regelmatig vallen. Als je zelf MS hebt of iemand kent die ermee te maken heeft, weet je waarschijnlijk al dat dit een veelvoorkomend probleem is. Maar maak je geen zorgen, we gaan het hebben over waarom het gebeurt en welke stappen je kunt nemen om ermee om te gaan.

MS is een chronische aandoening van het zenuwstelsel waarbij het immuunsysteem de beschermende laag rond zenuwvezels aantast. Dit kan leiden tot diverse symptomen, zoals vermoeidheid, spierzwakte, coördinatieproblemen en evenwichtsstoornissen. Het zijn deze symptomen die vaak bijdragen aan het struikelblok van regelmatig vallen.

Maar waarom val je dan vaker als je MS hebt? Wel, het heeft te maken met de manier waarop MS je zenuwstelsel beïnvloedt. De beschadiging van de zenuwvezels kan de signaaloverdracht verstoren, waardoor je spieren mogelijk niet goed worden aangestuurd. Dit kan resulteren in zwakke spieren, verminderde coördinatie en problemen met evenwicht. Bovendien kan de vermoeidheid die vaak gepaard gaat met MS je reactietijd vertragen, wat het risico op vallen vergroot.

Gelukkig zijn er verschillende manieren waarop je kunt omgaan met het probleem van regelmatig vallen bij MS. Het is belangrijk om samen te werken met een team van professionals om de juiste aanpak te vinden die bij jou past. Een revalidatiearts kan je helpen bij het opstellen van een behandelplan dat gericht is op het verbeteren van je algehele functionaliteit en het verminderen van het risico op vallen.

Fysiotherapie is ook een essentieel onderdeel van het beheersen van de symptomen van MS. Een fysiotherapeut kan je helpen bij het verbeteren van je spierkracht, evenwicht en coördinatie door middel van specifieke oefeningen en therapieën. Ze kunnen je ook adviseren over hoe je veilig kunt bewegen en tips geven om je dagelijkse activiteiten gemakkelijker te maken.

Daarnaast kunnen hulpmiddelen je ondersteunen bij het dagelijks functioneren en het voorkomen van vallen. Denk hierbij aan wandelstokken, looprekken, rolstoelen of zelfs braces om je stabiliteit te verbeteren. Het is belangrijk om met een ergotherapeut te werken om te bepalen welke hulpmiddelen het beste bij jou passen en hoe je ze op de juiste manier kunt gebruiken.

Verder heb ik gemerkt dat het dragen van de juiste schoenen een wereld van verschil kan maken. Schoenen met een goede grip en ondersteuning helpen me om stabiel te blijven tijdens het lopen. Het is ook handig om gebruik te maken van hulpmiddelen, zoals wandelstokken of rollators, als extra ondersteuning nodig is.

Tot slot wil ik benadrukken dat het omgaan met MS en valrisico niet alleen fysiek, maar ook emotioneel uitdagend kan zijn. Het is belangrijk om jezelf de ruimte te geven om frustraties en emoties te ervaren. Praat erover met dierbaren of zoek steun bij een ondersteuningsgroep. Het delen van ervaringen met anderen die dezelfde strijd voeren, kan enorm helend en geruststellend zijn.

Dus, lieve lezers, als je jezelf in een vergelijkbare situatie bevindt waarbij je regelmatig valt als gevolg van multiple sclerose, onthoud dan dat je niet alleen bent. Er zijn veel hulpbronnen beschikbaar, zoals revalidatieartsen, fysiotherapie en verschillende hulpmiddelen, die je kunnen helpen je valrisico te verminderen en je zelfvertrouwen te vergroten. Wees niet bang om om hulp te vragen en blijf volharden. Samen kunnen we deze uitdagingen overwinnen en een vervuld leven leiden, ondanks MS.

De natuur is een meesteres van transformatie

In de diepte van een bewolkte dag, Heb ik de natuur zien wedijveren, Ze danst met de stormen, omarmt de grimmige dagen met een kalme vastberadenheid De gure wind beukt tegen haar tedere levenslucht, De regen klettert neer, verdrinkend in haar tranen.

De natuur accepteert haar lot, met een majestueuze gratie. Ze zwiert door de stromingen onverzettelijk en trots. Als een krijger van het leven, Weet ze wanneer ze haar krachten moet tonen.

Hoge golven rijzen op, wild en bruisend, Als een opstand tegen de duisternis. De windvlagen huilen een trieste melodie, Maar zij weet dat ze kracht put uit hun gezang.

En wanneer de woede is bedaard, Laat ze langzaam los, als een verzachtende zucht. De tranen drogen op, als dauwdruppels in de ochtendzon, En ze begint opnieuw te ademen, te leven, te bloeien.

Op het juiste moment, in al haar pracht, Schittert ze als een fonkelende ster. Haar veren pronken met de kleuren van de regenboog, En haar bloem ontvouwt zich in het warme zonlicht.

De natuur is een meesteres van transformatie, Ze omarmt de cycli van groei en vergankelijkheid. De kracht van veerkracht en vernieuwing. En ik realiseer me dat wij, als de natuur, Ook de slechte dagen moeten omarmen.

Dus laat ons leren van de haar wijsheid, Accepteer de tegenslagen die ons pad kruisen. Wees veerkrachtig als de stormen komen, En toon je victorie, als de zon weer zal schijnen.

Lieve lotgenoot

In jouw lichaam huist een strijder, Een danser in de storm, Ondanks de wonden en littekens, Bloeit jouw geest in dorre grond.

In jouw ogen schittert vastberadenheid, Een oceaan van kracht en moed, Een innerlijk vuur dat nooit vervaagt, Als een fakkel in de duisternis.

De wereld kan wreed zijn, vol pijn en smart, Maar jij staat fier, met liefde in je hart, Wetende dat het leven geen zekerheden biedt, Omarm je elk moment als een kostbaar geschenk.

Je bent getekend door een onzichtbare strijd, Maar je glanst als een ster in de donkerste nacht. Met elke stap die je zet, bewijs je je moed, En toon je de wereld hoe veerkrachtig je bent

Blijf trouw aan wie je bent, want in jouw essentie, Ligt de kracht om anderen te verheffen. Zonder te weten, ben jij een bron van inspiratie, Een licht dat andere lotgenoten de weg wijst in het duister.

Dansen tussen de Stralen: Het Leven van Scan tot Scan

Een dans van hoop en vrees, Een symfonie van vragen en twijfels, Want telkens weer, bij elke scan, Glijden we door de schaduwen van onzekerheid.

Voor zij die strijden, Is dit een bekend en vaak onzeker ritueel. Jaarlijks, soms vaker, worden ze meegenomen, Naar de steriele ruimte waar de scan wacht.

Daar ligt men dan, op de tafel van weerklanken, Omhuld door de kilte van de machine. Met een bonzend hart, wordt het lichaam gescand.

Elk zoemend geluid, elke echo van de machine, Brengt de geest naar onbetreden terrein. Gedachten dwalen af naar wat komen zal, Zal de uitslag gunstig zijn, of het lot wreed?

In die momenten van intense eenzaamheid, Waar men zich in de greep van de scan bevindt, Ontstaat er een unieke band, een rode draad, Tussen mens en de beeldvormende techniek.

De scan, een raam naar jouw kern, Onthult de geheimen van het lichaam, De afbeeldingen, als een gedicht geschreven in weefsels, Vertellen het verhaal van jouw bestaan.

Soms brengt de scan opluchting, een zucht van verlichting, Als het goede nieuws wordt gebracht. Stabiliteit, een kostbaar geschenk, Een adempauze in de storm van onbekendheid.

Maar soms, soms, is het anders gesteld, Brengt de scan donkere wolken aan het licht. De ziekte woekert voort, de strijd gaat door, En de dans van twijfeling wordt hervat.

Leven tussen scans is als dansen op een koord, Een evenwichtsoefening tussen hoop en vrees. Maar te midden van deze grillige wankelende tango, Groeit onze veerkracht in een compositie van strijdlust en moed.

In het stille rijk van afbrokkelende dagen

In het stille domein van afbrokkelende dagen, waar de schaduwen zwieren tussen pijn en hoop, daar huist een onzichtbaar gevecht. Een strijd die geen medelijden vraagt, maar slechts begrip en mededogen. Het is het verhaal van een chronische ziekte, een ongenode gast die het leven binnensluipt en onverbiddelijk stukje bij beetje jouw binnenste aftakelt.

Het begint als een fluistering, een subtiele herinnering aan vergankelijkheid. Het lijf dat langzaamaan in opstand komt, waar vermoeidheid een onlosmakelijk metgezel wordt. En ondanks deze interne omwenteling, blijft de buitenwereld onwetend. Want wat niet te zien is, wordt vaak niet geloofd. Onbegrip en oordelen steken als scherpe pijlen, terwijl jij je innerlijk verliest in een doolhof van pijn en onzekerheid.

Afscheid nemen wordt een constante reisgenoot in dit verhaal. Afscheid van de dagen waarop je zonder belemmering kon dansen, lachen en de wereld omarmen. Afscheid van de energie die eens zo overvloedig aanwezig was, maar nu slechts een vage herinnering vormt. En terwijl je de snaren van verlies en rouw aanraakt, weet je diep van binnen dat dit de weg is die je moet bewandelen.

Maar waarom moet er altijd bewijs geleverd worden? Waarom moeten jouw innerlijke gevechten en angsten zichtbaar zijn om geloofd te worden? Het luisterend oor dat je zoekt, lijkt verstopt te zijn achter de onwil van anderen. En toch, temidden van dit alles, groeit er een kracht in jou. Een kracht die voortkomt uit de moed om door te gaan.

In dit afbrokkelende leven, waar je weet dat de horizon nooit meer dezelfde zal zijn, ontvouwt zich een schoonheid die alleen jij kunt zien. Een schoonheid die schuilt in de kleine momenten van vreugde, in de wilskracht om ondanks alles te blijven dromen. Het is een herinnering dat jouw waarde niet afhangt van de beoordelingen van anderen, maar van de kracht die je in jezelf vindt.

Dus laat de brokstukken vallen, laat ze maar neerdalen als een stille symfonie van doorzettingsvermogen. Jouw verhaal is er een van moed, veerkracht en de kunst van het overleven. En terwijl je meer van jezelf verliest, ontdek je ook dat je nog meer kunt vinden. Vind troost in de wetenschap dat je niet alleen bent, dat er anderen zijn die hun eigen strijd voeren in stilte.

Moederdag

Voor diegene die hun mama moeten missen, wens ik je kracht en moed om het gemis te dragen. Weet dat de herinneringen aan haar altijd blijven bestaan en dat ze voor altijd in je hart zal voortbestaan.

Voor de kersverse mama's, geniet van dit nieuwe avontuur. Een nieuw leven in jullie armen, zo klein en puur. Het is een wonder dat jullie hebben mogen ontvangen. Wees dankbaar voor elk moment en elk geluid, want voor je het weet zijn ze groot en uitgevlogen.

Voor de aanstaande mama's, jullie dragen een bijzonder geschenk. Een leven dat groeit en bloeit in jullie buik. Geniet van elk schopje, elk hikje, elk moment. Jullie worden straks mama's en dat is een bijzondere ervaring.

Voor de bestaande mama's, wat een grote taak hebben jullie Jullie zijn het voorbeeld voor jullie kinderen, de rots in de branding waar ze op kunnen leunen. Wees trots op wat jullie hebben bereikt, want jullie zijn onmisbaar in hun leven.

Voor de mama's die een hart vol liefde hebben om te geven, maar waarbij het niet is gelukt om mama te worden, Jullie zijn bijzonder, moedig, en verdienen alle erkenning. Laat de liefde die in jullie huist niet verloren gaan, want moeder ben je in je hart en je hebt nog zoveel liefde om aan anderen te kunnen geven.

Voor de mama's die een kindje moeten missen, het is een pijn die niet te bevatten is Weet dat jullie kindje altijd bij jullie zal zijn, en dat het in jullie hart voortleeft als een ster aan de hemel.

Lieve dierenmama, met jouw zorgzaamheid en liefde, bescherm je jouw kleintjes, in alle tijden, dag en nacht. Je bent altijd paraat, om te troosten en te voeden, En jouw onvoorwaardelijke liefde, is altijd overvloedig.

Voor de vaders die een mamarol op zich nemen, jullie vervullen zoveel taken en meer. Wees trots op wat jullie doen, want jullie zijn onmisbaar in het leven van jullie kinderen.

Voor de pleegmama's, jullie geven kinderen een tweede kans. Jullie bieden een veilige haven en een warme thuis. Het is een bijzondere taak die jullie op jullie nemen, maar jullie maken wel een wereld van verschil voor deze kinderen.

Wat voor mama je ook bent, vandaag word je geëerd. Jullie zijn de heldinnen van ons bestaan, de rots in de branding, de zon in ons bestaan. Bedankt voor alles wat jullie doen, jullie zijn onmisbaar en bijzonder, elk op jullie eigen manier.

Copyright © Liefs Jojo Alle rechten voorbehouden. Het delen van deze tekst is alleen toegestaan als het in zijn geheel wordt gedeeld vanaf de pagina, incl plaatje, en met vermelding van de auteursrechthebbende. Het kopiëren, verspreiden of publiceren van deze tekst in enige vorm is anders niet toegestaan zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrechthebbende

Vaarwel, oude ik

Vaarwel, oude ik, mijn geliefde vriend, We hebben zoveel gedeeld, zoveel beleefd. Maar nu heeft een diagnose ons pad gekruist, En moet ik je achterlaten, voor altijd.

Ik zal onze herinneringen koesteren, De vreugde, het verdriet, alles wat we deelden. Maar nu moet ik een nieuwe weg inslaan, Samen met een ziekte die nooit zal verdwijnen.

Ik zal me moeten aanpassen, opnieuw leren leven, De nieuwe jij, de nieuwe ik, samen, maar anders. We zullen struikelen en vallen, maar opstaan en doorgaan, Want we hebben nog zoveel om voor te leven.

Dus vaarwel, oude ik, en welkom nieuwe jij, We zullen deze nieuwe weg samen afleggen. Ik weet dat het niet gemakkelijk zal zijn, Maar we zullen blijven vechten, elke dag opnieuw.

Want hoewel we afscheid moeten nemen van wie we waren, Blijft onze geest sterk, en onze wil ongebroken. En we zullen blijven strijden, tot onze laatste adem, Want het leven is te kort om op te geven.

Zenuwpijn

Zenuwpijn is als een duister monster dat zich in je lichaam heeft genesteld en zich met elke hartslag dieper en dieper in je verankert. Het is een pijn die niet uit te leggen valt, die woorden te boven gaat en je laat kronkelen van ondraaglijke kwelling.

Het voelt alsof er een eindeloze prikkeldraad om je lijf is vastgebonden, die steeds strakker wordt aangetrokken tot je bijna uit elkaar barst. Elke beweging is als een dolksteek en elke aanraking is als een vonk die een explosie van pijn veroorzaakt.

Deze pijn is niet te verzachten. Het is een vloek die je leven beheerst en elke ademhaling tot een tortuur maakt. Het is een duisternis die je omringt en je doet verlangen naar de zoete verlossing van deze foltering.

Je probeert te leven met deze pijn, elke dag weer, maar het is als een gevangenis die je nooit kunt ontvluchten. Het verbruikt al je energie en laat je achter met niets dan wanhoop en verdriet.

Zenuwpijn is een onzichtbare marteling, een beest dat in je leeft en je vermorzelt van binnenuit.

Trending Blogs

Recently Viewed Blogs

Liefs Jojo