الdipg هو حكم بالموت، بمجرد ما بيتعرف التشخيص بيبدأ العد التنازلي لموت الطفل، شهور قليلة و على احسن تقدير سنة. ملوش علاج لانه في جذع المخ بيتسلل بين الخلايا الطبيعية و بيبدلها مش كتلة منفصلة ينفع تتشال. الطفل بيبدأ يفقد الوظايف الطبيعية شوية بشوية، يفقد القدرة على الاتزان، البلع، النوم المنتظم، الحركة، تنظيم التنفس و في احيان كتير بيفقد البصر تماما… مرض في منتهى القسوة و هو اسوأ مرض على الاطلاق في وجهة نظري. حالة واحدة بس في التاريخ كله شُفيت منه و ده لانه الورم كان مختلف شوية في الحالة ديه عن باقي الاورام.
بنت نيل أرمسترونج اللي طلع القمر جالها الورم ده من ٦٠ سنة، و العلاج اللي تلقته ساعتها هو بالظبط نفس العلاج اللي بيُستخدم دلوقتي، نفس البرتوكول بالظبط، و ان كان حتى مش مفروض اقول عليه علاج مفروض اقول مسكنات.
بيتصاب طفل واحد في ال١٠٠ ألف طفل حول العالم و طفل واحد في ٣٠٠ الف طفل في المملكة المتحدة و تقريبا نفس المعدل في مصر. ٣٠ طفل بيتشخصوا بيه في السنة في امريكا كلها، مش منتشر و مش شديد الندرة. بيصيب الاطفال من عمر ٣ سنين ل١١ سنة اقل شوية او اكتر شوية بس هو ده العمر اللي بيتصاب
ملوش اسباب، و ملوش سبل وقاية، و مش وراثي و لو تم تشخيصه و هو ١ سم هي هي نفس النتيجة لو اُكتشف و هو ٥ سم، مفيش فرق
الاطفال بياخدوا كميات كبيرة جدا من الكورتيزون عشان يقلل من الالتهاب اللي بيسببه الورم على المخ. الكورتيزون بيزود الوزن بشكل لا يصدق و بيخلي الطفل عصبي و بياكل كتير و موده وحش و ده بيقلل من جودة حياة الطفل في الكام الشهر اللي فاضلينله
انا مش مستنية معجزة مفيش معجزات، المعجزة هي اننا نقدر نعدي بده، ان حياتنا تكمل، ان منتشلش.
jimmyeatworldofficial
kianamaiart
origamiaround
blakekathryn