C3 et C4 ? Touché et coulé ! Pause.
Jeudi 7 août - mercredi 10 septembre
C3 arrive telle une chevalière de l’Apocalypse…
Bon, j’abuse un peu, mais à peine.
Et bien, tout comme pour la C2, installation, étoutétou.
Ça commence bien, puis je sens une sensibilité à la racine d’une canine.
Je ne sais pas si c’est “réel” ou psychosomatique, mais une chaleur désagréable à l’œil me fait prendre conscience que c’est bien une réaction allergique.
L’infirmière était là, car elle s’occupait du patient juste à côté.
Elle téléphone au médecin et rebelote : antihistaminique.
Le reste de la perfusion se passe bien.
J’ai rencontré la socio-esthéticienne revenue de congé.
On discute traitement des ongles pour la deuxième partie de la cure, et je lui demande des conseils “effet bonne mine”.
Nous convenons d’un rendez-vous pour la prochaine cure.
Retour à la maison = dodo “cuite façon antihistaminique”.
Le lendemain, je tiens bon, même si nausées et gêne oculaire sont toujours là.
Je sais que le lendemain, je vais pouvoir me reposer, car mon mari emmène les enfants chez ses parents.
Je me retrouve donc seule une partie du samedi et du dimanche, et sans enfants jusqu’au jeudi matin,
car nous profitons du long week-end pour sortir de ce quotidien rythmé par la maladie.
Pendant ce temps où je peux ne penser qu’à moi, je regarde un peu la télé, car contrairement à mon téléphone, ça ne me gêne pas trop.
J’écoute mon livre audio et je mange quand mon corps me le dit, ce qui me fait envie :
légumes crus avec du fromage blanc assaisonné de sel et de poivre, purée avec poulet, sauce champignons (plat surgelé), ou bien burger du supermarché.
Faut pas non plus me demander de cuisiner, je mange et c’est déjà super !
Mon mari revient donc sans les enfants.
Le lendemain, ma journée est rythmée par les remontées acides, ça change des nausées.
Le mardi, j’ai prévu ciné, si mon corps ne me fait pas de surprise : ça va, mini nausées, mais sans plus.
Je me suis rendue compte que si je mange, elles passent, alors allons-y, mangeons !
Au cinéma, je vais voir Freaky Friday 2 (Millennials forever, meilleure génération 😂, et j’ai adoré ! Jamie Lee Curtis).
Je me prends un paquet de Doritos sweet chili pepper, oui, c’est le seul truc qui m’inspirait.
Eh bien, c’est super bien passé !
Avec la chimio, les trucs sucrés ne sont plus vraiment des choses qui m’attirent.
On m’avait prévenue de ce genre d’effet secondaire, c’est un effet totalement gérable, tout comme la soif.
Viens enfin le séjour au camping.
Bord de mer, côtes bretonnes, soleil, pas trop chaud… Bref, une coupure bienvenue, et les enfants ont adoré : plage tous les jours, tour de rosalie, coucher avec le soleil, jeux de société, tout le temps dehors… mode vacances.
En rentrant, je m’occupe du dossier de l’assurance emprunteur,
car on la paie, et elle devrait servir à quelque chose dans notre cas.
Mais il faut plein de documents, dont des plutôt personnels puisque médicaux.
Je ne pouvais pas le faire avant, car il faut le sésame de la sécu affirmant que j’ai bien été indemnisée pendant 90 jours consécutifs, et surtout sans rupture. C’est chose actée.
Je téléphone au service qui gère l’assurance emprunteur et demande en quoi des comptes-rendus d’hospitalisation ou d’opération sont nécessaires ; on me répond que c’est pour le médecin-conseil, qui validera ou non la légitimité de ma demande.
Je demande s’il n’y a que le médecin qui aura accès à ces documents, on me confirme que oui.
Ok, vous voulez des compte-rendus ?
Je vais tout balancer :
16 compte-rendus et 4 ou 5 courriers entre médecins : de la mammographie à la pose de la chambre implantable.
Je pense que ça devrait suffire…
On parle d’un cancer avec traitement anticancéreux qui oblige à être en arrêt, et d’une assurance qui nous coûte plus de 10 % de notre emprunt.
J’espère bien que l’assurance va fonctionner, sinon, ça va être bye bye !
Réponse au plus tard le 30 septembre !
J’explique mes effets secondaires, elle me dit que j’ai bien supporté ce cycle jusqu’à présent. Oui, sûrement, si elle le dit.
Elle me demande donc si je souhaite enchaîner le deuxième cycle ou si je préfère une pause plus longue : j’opte pour la pause, oh que oui, je prendrai toutes les pauses possibles.
On fixe donc un retour à la chimio le 11 septembre, pour une cure hebdomadaire.
Elle me demande mon poids : aucune idée, je vais donc me peser.
Il n’a pas bougé. Parfait. Je m’en doutais, mes vêtements me vont pareil, je ne m’inquiétais pas à ce niveau-là.
Elle m’ausculte, examine les monts et vallées qui occupent ma poitrine, c’est à nouveau rouge.
Elle me demande si elle peut prendre une photo pour envoyer à ma chirurgienne.
Elle pose son téléphone sur le rebord de la fenêtre, on capte très mal dans cette partie de l’hôpital.
Mon téléphone vibre, mais je ne réponds pas, je suis en consultation.
Elle me parle des effets secondaires de cette cure :
neuropathie périphérique et paresthésie : fourmillements et picotements des doigts et orteils, spasmes au niveau de la bouche
douleurs articulaires et crampes
réactions allergiques (euh, non pitié)
pigmentation et altération des ongles (mains et pieds)
alopécie (perte de cheveux et poils)
risques d’infection (diminution des globules blancs)
Elle m’a quand même dit qu’il y avait moins de fatigue et de nausées.
Oh bah super, il y a des effets secondaires qui ont l’air tout aussi sympas, on va les tester pour changer…
J’ai deux mois et demi pour tout tester…
Grâce à deux anémies, je vais également avoir une cure de fer en deux perfusions. Il faudra que je revienne les deux mercredis suivants, ainsi qu’une cure d’acide folique pour remonter la vitamine B9.
Pas de problème avec la B12, d’ailleurs je peux en donner, si quelqu’un en a besoin, je suis large !
En sortant, elle me dit de patienter, car la secrétaire prépare mes papiers pour la deuxième partie.
Mon téléphone sonne à nouveau, je ne connais pas le numéro, mais le temps que je décroche, ça s’arrête.
Je pense au VSL, car c’est le même numéro qui m’a appelé deux fois de suite.
Donc, en attendant d’être appelée, je patiente, je me dis que j’appellerai une fois que j’aurai fini, comme j’avais dit à l’aller.
J’avais rendez-vous à 10h20 et ma conductrice m’a dit qu’un retour était prévu à 11h. Je lui ai dit que j’appellerai quand je serais prête, car je n’étais aucunement sûre d’être sortie pour 11h.
Effectivement, je suis passée à 10h50 et sortie à 11h10.
Vers 11h20-11h30, un conducteur vient au secrétariat et demande où je suis. La secrétaire lui dit qu’elle s’occupe de mon dossier et que je serais bientôt prête.
Puis je lui dis que je suis là, surprise de le voir, car je pensais appeler à la fin.
Eh bien, limite c’est de ma faute s’il attend, je me suis presque faite engueuler, en tout cas infantiliser, même après lui avoir expliqué.
Je n’ai vraiment pas apprécié, surtout à fleur de peau avec mes hormones, en période prémenstruelle. Et bien entendu, dans la salle d’attente pleine…
Bref, il s’en va, la secrétaire m’appelle 5-10 minutes plus tard, me donne mes papiers (bon de transport, prolongation d’arrêt, ordonnances, car nouvelle prescription, mais mêmes médicaments).
Puis je rejoins le VSL qui venait à ma rencontre. Je monte, nous partons vers 12h. Il m’aura attendu une heure.
Je comprends que ce ne soit pas top pour lui, mais je n’y suis pour rien, malentendu oblige. Et puis, je ne fais pas appel à eux par plaisir. Je préfèrerais être indépendante…
Bref, j’ai besoin d’une sieste, ça m’a épuisée.
Je reçois un appel de la secrétaire de ma chirurgienne. Elle m’a envoyé une ordonnance pour un antibiotique, il faut que je commence ce midi.
Euh, il est 13h30, j’ai déjà mangé, mais je commencerai ce soir, quand je serai capable de prendre la voiture, parce que là tout de suite, c’est l’accident assuré.
J’imprime l’ordonnance et, pour je ne sais quelle raison, j’appelle ma pharmacie pour savoir s’ils ont bien cet antibio.
Eh bien non, mais demain matin. Impossible pour moi, j’ai ma chimio et ensuite je ne prends plus la voiture tant que je ne suis pas remise.
Donc j’appelle une autre pharmacie pas très loin, qui elle en a.
Super !
En fin d’après-midi, avant d’aller chez la kiné, je récupère ce nouveau médicament.
Mais il manque 10 comprimés, sur les 42 nécessaires. Mon mari viendra les chercher le lendemain…
Elle me rappelle la nécessité de bien prendre le traitement sur les 7 jours comme prescrit, pour que ce soit efficace.
Je vais chez ma kiné, puis je passe chercher le médicament en injection, ce fameux “⅓ du smic”, et je rentre.
Pendant le dîner, je prends mes deux gélules, qui sont énooooormes et qui ont une odeur assez prononcée de “gélule/charbon”. Bref, c’est pas top, mais ça passe.
C4
Là c’est carrément les 4 chevalières de l'apocalypse, par contre cette fois, je ne plaisante pas…
Entre l’antihistaminique pris en premier, prescrit par l’oncologue, et la chimio : sieste avec effet sommeil de plomb, corps lourd au réveil, nausée en prime, mal de tête. Bref, un bonheur !
Bon, il y a quand même un truc cool : j’ai vu la socio-esthéticienne, elle m’a maquillée, donné des conseils esthétiques et cosmétiques.
Mon kit nocturne post-chimio est en place : impossible de regarder mon téléphone plus de quelques secondes, sinon j’ai mal aux yeux, une barre derrière. Du coup, c’est livre audio pour passer la soirée, parce que j’ose même pas la télé, de toute façon, je suis trop fatiguée.
J’entame le 7ᵉ tome de la saga des 7 sœurs.
Le lendemain, je suis fatiguée, mais impossible de faire la sieste : j’ai des corticoïdes… Donc je patiente dans un état proche du Coma-nemara (désolée…)
Mais je reste au lit, je me repose à défaut de dormir. Le samedi, c’est la même, dimanche aussi.
Mon moral est au plus bas, je ne supporte pas de me voir dans cet état, j’ai l’impression que ça ne va jamais finir.
Je suis nauséeuse, boire, manger rien ne me tente, tout me donne envie de vomir, les odeurs trop fortes, la luminosité… D’ailleurs avez-vous essayé de prendre des antibiotiques en étant nauséeuse·x, non ? Bah, je ne conseille pas, c’est vraiment pas génial. Si en plus le médicaments en question a une forte odeur, ça simplifie pas les choses…
Je suis à peu près bien, allongée dans mon lit, volet baissé, mais pas trop pour éviter d’être dans le noir, porte fermée, masque sur les yeux.
Je commence à voir du mieux dès mardi. Mon mari a dû prendre deux jours pour s’occuper des enfants, car je n’aurais vraiment pas pu le faire. Incapable.
Ça me pèse, même si je sais que je n’y suis pour rien, je me sens comme un boulet, bonne à rien.
Je me sens « bien » en fin de journée depuis deux jours, mais c’est tout.
J’aurai passé six jours au lit ! Six !
Cette dernière cure m’a bien tabassée. Heureusement, c’est la dernière. Il paraît que le second cycle est plus vivable. Qu’on peut un peu revivre normalement.
D’ailleurs, rien que de penser à cette cure, la nausée me revient. Pas longtemps, mais assez pour comprendre que le corps est marqué par cette épreuve.
Le mercredi et le jeudi, je me repose l’après-midi. Je veux être en forme pour vendredi, j’ai envie de faire une dernière sortie avec les enfants avant la rentrée.
Le temps est incertain, alors j’opte pour l’aquarium. Visiblement, je ne suis pas la seule à avoir eu cette idée…
J’ai un peu subi cette journée (vraiment trop de monde), mais les enfants étaient content.
Et j’en ai profité pour m’acheter des cosmétiques bio abordables chez Avril, histoire de me remonter le moral et de me « glow-up » un peu quand j’en ressentirai l’envie ou le besoin.
Moi qui adorais ça il y a quelques années, c’est vrai que c’est agréable de prendre le temps de m’occuper de moi, de me donner un coup de pep’s, et de me sentir un peu plus jolie.
On a mangé un burger dans un petit fast-food du centre commercial, puis nous sommes allés à l’aquarium.
Une fois garés, une grosse averse a choisi ce moment précis pour se manifester. On a dû attendre un peu qu’il y ait une accalmie avant de sortir et profiter de ce temps tous les trois, loin de la maison.
Ce fut un chouette moment, mais épuisant avec tout ce bruit, et le rappel constant au plus jeune de rester près de moi, car il y avait vraiment beaucoup de monde. Heureusement, j’ai pu me poser sur les bancs à disposition pour reprendre un peu des forces.
En deux heures, la visite est terminée. Passage obligé par la boutique : un collier pour la grande, un puzzle pour le plus jeune.
De retour à la voiture, je m’assois dans le fauteuil, ferme les yeux et essaie de détendre mon corps au maximum, car des tensions se sont accumulées. J’ai beaucoup moins de résistance.
J’ai remarqué qu’avec cette quatrième cure, j’ai plus de mal à l’effort : monter un escalier devient plus difficile, et j’ai besoin de m’allonger dans mon lit ou sur le canapé pour reposer mon corps et apaiser mon cœur à la moindre tension ou énervement. Quelques minutes suffisent.
Un nouvel effet secondaire. Je fais attention à ce que ça ne s’aggrave pas, et que ça ne se manifeste qu’en période de stress.
Pour le moment, ça en reste là.
Le samedi, c’est fiesta de famille : je retrouve des personnes qui sont comme la famille, et la famille, que je n’avais pas vues depuis un bon moment.
Ça fait du bien. Même si ce n’est pas reposant, c’est vraiment ressourçant.
Et voilà que la rentrée pointe déjà le bout de son nez !
Lundi 1ᵉʳ septembre, réveil à 7h !
L’ambiance aurait pu être pire. Mais tout le monde écoute, ça roule, pas besoin de multiplier les demandes, c’est vraiment chouette.
Je dépose la grande dans sa classe.
Et en route pour l’école du tout-petit… plus si petit, du haut de ses 3 ans.
Je l’avais préparé. Il y a du monde dans la classe, beaucoup de parents, et surtout des petits qui commencent à pleurer.
Pour le moment, lui, ça va. Mais quand je lui dis que je vais partir, il lâche son jeu et vient me faire un câlin. Il ne me lâche plus, mais toujours sans pleurs.
Je me rapproche de la porte, entre la maîtresse et l’ATSEM, occupées avec d’autres enfants en larmes.
Mon fils commence alors à pleurer, à base de « je veux que tu restes », mais je reste forte.
Je finis par le confier à l’ATSEM, qui le prend dans ses bras, pendant qu’il me tient farouchement le doigt et s’agrippe à tout ce qu’il peut… tant que c’est maman.
J’arrive à lui faire lâcher prise, tout en lui disant que je l’aime et que je viendrai le chercher pour manger à la maison.
12h15, je suis au poste pour le récupérer.
Tout s’est bien passé : il a eu un comportement normal, fidèle à son tempérament, et il est d’accord pour revenir demain.
Tant mieux, c’est un peu le programme, en fait. 🙂
Pour cette première semaine, la séparation est difficile.
La deuxième semaine, plus de pleurs, juste une petite tête tristoune… mais c’est déjà moins dur.
Pour la grande, ça va plutôt bien.
Jeudi, c’est la fin de la pause : retour en chimio.
J’appréhende un peu, même si on m’a assuré que ce nouveau cycle serait moins difficile.
Je ne suis pas vraiment sereine.
Mais… wait and see !
En attendant, j'ai fait un truc cool : j'ai mis du vernis Corail sur mes ongles, afin de les protéger en vue du prochain cycle.
La tempête semble passée, pourvu que ça dure !
On vient déjà de mettre une bonne grosse claque à ce crabe.
On suit toujours cette route balisée, pourvu que la suite se passe bien.
