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ME/CFS, Nähe und Wetter – warum geteiltes Erleben so wichtig ist

Hinweis:

In diesem Text geht es um persönliche Erfahrungen mit ME/CFS, MCS und wetterabhängigen Symptomen. Es gibt keine Fotos oder medizinischen Details, nur Beschreibungen von Befinden und Alltag.

In den letzten Tagen ist mir noch einmal sehr bewusst geworden, wie wertvoll Nähe selbst dann sein kann, wenn sie nur auf der Landkarte „in der Gegend“ und im Alltag „nur per WhatsApp“ existiert.

Im Hessischen Westerwald, ganz in der Nähe unseres zweiten Zuhauses, leben Menschen mit ME/CFS. Und hier in Nordhessen, an unserem derzeitigen ersten Zuhause, gibt es eine weitere Betroffene, mit der mich ein besonders lieber Kontakt verbindet. Sie wohnt nur wenige Straßen entfernt im selben Ort. Dazu kommen weitere Betroffene, die in anderen Teilen Nordhessens oder nah angrenzend leben. Meine „ewige Heimat“ bleibt Homberg (Efze) – ein Herzenswohnsitz, der innerlich immer mitläuft, auch wenn der Alltag gerade an einem anderen Ort stattfindet. Dort kenne ich zwei mir wichtige Personen mit ME/CFS.

Seit Monaten schaffen wir hier im Ort selbst es beide gesundheitlich nicht, uns persönlich zu sehen. Das letzte Mal war im Garten im Frühsommer! Telefonieren ist für uns inzwischen körperlich zu anstrengend und zeitlich kaum planbar. Also schreiben wir uns Nachrichten und nehmen Sprachnachrichten auf, wenn es gerade kurz geht. Manchmal sind das nur ein oder zwei Sätze, manchmal ein paar Minuten. Gerade weil es im Moment nur so möglich ist, ist dieser Kontakt umso kostbarer.

Daher ist es für uns – und für viele andere mit ME/CFS – sinnvoll, sich nicht zu verausgaben, sondern alles, was Kommunikation ist, in kleine Portionen zu teilen: Sprachnachrichten, Texte, Blogs, jegliche noch möglichen Kontakte, Schriften und Dokumentationen. Vieles lässt sich nur „häppchenweise“ verarbeiten – und ebenso nur in besseren Zeiten beantworten oder erledigen. Bei uns bedeutet ein Herz, ein Daumen oder ein anderes Symbol oft einfach nur: „Gesehen, angekommen, gerade aber nicht ausführlich zu beantworten oder zu reflektieren.“ Alles hat seine sehr achtsam genutzte Zeit – wenn sie kommt, nicht wenn man es will.

Es ist ein stilles, respektvolles Miteinander.

Verständnis, Rücksicht, aufeinander achten.

Und das Schönste daran ist für mich: Wir müssen nicht jedes Mal neu beweisen oder erklären, was wir haben, warum wir wie reagieren, weshalb ein Tag „zu viel“ war oder eine Kleinigkeit einen Crash ausgelöst hat. Es reicht ein Satz, und die andere Person weiß, was gemeint ist. Das tut unglaublich gut.

Spannend – und zugleich erschreckend bestätigend – ist, wie ähnlich wir ticken. Nicht nur in Gedanken und Gefühlen, sondern auch in Symptomen. Immer wieder erleben wir nahezu gleichzeitig, dass Wetter, Temperatur, Luftdruck und Schadstoffbelastung wie unter einer gemeinsamen Glocke über uns liegen. Wenn die Luft schwer ist, der Luftdruck ständig schwankt, Pollen, Feinstaub oder andere Schadstoff-Aerosole unterwegs sind, dann verschlechtern sich bei uns beiden die ME-Symptome spürbar.

Das ist keine „eingebildete Wetterfühligkeit“.

ME/CFS wird heute als schwere neuroimmunologische bzw. multisystemische Erkrankung beschrieben, die zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führen kann. In Deutschland werden aktuell etwa 650.000 Betroffene geschätzt, weltweit wohl weit über 40 Millionen. Ein zentrales Kernsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). Gemeint ist eine teils verzögerte, deutlich spürbare Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher, geistiger oder sensorischer Belastung – häufig erst Stunden oder am nächsten Tag. Viele Betroffene beschreiben es als „Grippegefühl“, Crash, völlige Erschöpfung oder Verschlechterung von Kreislauf, Schmerzen und Denkfähigkeit nach eigentlich kleinen Anstrengungen.

Mehr Infos zu Grundlagen, Zahlen und PEM:

Quelle:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Quelle:

https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/

Quelle:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

Quelle:

https://www.cdc.gov/me-cfs/signs-symptoms/index.html

Quelle:

https://www.omf.ngo/pem-in-mecfs/

Gerade deshalb ist es für viele von uns wichtig, nicht nur auf Aktivität zu achten, sondern auch auf die Umgebung. Neuere Untersuchungen schauen inzwischen genauer hin auf das, was Betroffene seit Jahren beschreiben: dass Wetter und Luftqualität Einfluss auf Schmerzen und Fatigue haben können.

Eine aktuelle Studie mit Frauen mit ME/CFS hat zum Beispiel gezeigt, dass Wetter- und Luftverschmutzungsdaten messbare, wenn auch eher kleine Effekte auf tägliche Schmerzen und Erschöpfung haben. Die Betroffenen dokumentierten über viele Wochen täglich ihre Symptome, die Forschenden verknüpften diese Angaben mit Luftqualität, Temperatur und anderen Wetterdaten.

Quelle:

https://www.mdpi.com/1660-4601/21/12/1560

Zusätzlich gibt es Arbeiten aus der Schmerz- und Umweltmedizin, die ähnliche Zusammenhänge gefunden haben: Schwankender Luftdruck, Temperaturwechsel, Luftfeuchtigkeit und Luftbelastung können bei chronischen Schmerzen und Erschöpfungszuständen eine Rolle spielen – nicht als alleinige Ursache, aber als Verstärker in einem ohnehin empfindlichen System.

Quellen:

Quelle:

https://www.nature.com/articles/s41746-019-0180-3

Quelle:

https://accurateclinic.com/accurate-education-weather-and-chronic-pain/

Forschungsgruppen zu ME/CFS beschreiben zusätzlich, dass ohnehin mehrere Systeme aus dem Gleichgewicht geraten sind – insbesondere das zentrale und autonome Nervensystem, das Immunsystem und der Stoffwechsel. Wenn diese Systeme bereits gestört sind, überrascht es kaum, dass äußere Reize wie Wetterumschwünge oder schlechte Luft schneller „durchschlagen“ und den Zustand bei ME/CFS nochmals verschlechtern können.

Quellen:

Quelle:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen/

Quelle:

https://www.dzif.de/en/glossary/mecfs

Wenn also zwei Menschen mit ME/CFS am gleichen Ort fast gleichzeitig merken:

„Heute geht gar nichts, die Luft und das Wetter hauen mich weg“,

dann ist das nicht mehr nur „ein Gefühl“, sondern passt zu dem, was Forschung und Fachgesellschaften nach und nach bestätigen. Für uns persönlich ist das eine seltsame Mischung aus Belastung und Bestätigung: einerseits schwer auszuhalten, andererseits tröstlich, weil es zeigt, dass wir uns das nicht einbilden.

Für mich bedeutet das zweierlei.

Zum einen bin ich dankbar – für diese leisen, stabilen Kontakte im Alltag. Für Menschen, mit denen ich nicht diskutieren muss, ob ME/CFS „real“ ist. Die nicht fragen, ob ich mich „mehr zusammenreißen“ könnte. Sondern die wissen, wie viel Kraft es kostet, eine Nachricht zu tippen, eine Sprachnachricht aufzunehmen oder einen Arzttermin zu überstehen – und die auch verstehen, dass ein Symbol oder eine kurze Antwort manchmal alles ist, was an diesem Tag möglich ist.

Zum anderen sehe ich immer klarer, wie wichtig Achtsamkeit im Alltag ist – nicht nur auf unseren eigenen Körper, sondern auch auf die Umgebung: Luftqualität, Temperatur, Lüften, Aufenthaltsort, Reizmenge, Dauer von Gesprächen, kleinen Ausflügen oder Terminen. Viele Crashs sind nicht komplett vermeidbar, aber manche lassen sich vielleicht abmildern, wenn wir solche Muster erkennen dürfen und ernst nehmen, statt sie als „Überempfindlichkeit“ abzutun.

Dieser Text ist deshalb auch eine kleine Einladung an Außenstehende:

Wer Menschen mit ME/CFS begleitet, pflegt, behandelt oder liebt, kann mithelfen, indem Beobachtungen ernst genommen werden. Wenn eine betroffene Person sagt:

„Heute geht gar nichts, die Luft und das Wetter hauen mich weg“,

dann lohnt es sich, hinzuschauen statt zu diskutieren. Vielleicht ist das der Tag, an dem ein Termin verschoben werden sollte oder an dem Unterstützung beim Allernötigsten reicht und alles andere warten darf.

Und für alle, die selbst betroffen sind:

Ihr seid nicht allein – weder in Nordhessen noch im Westerwald, weder in Städten noch auf dem Land. Wir sind viele, auch wenn viele von uns kaum sichtbar oder mobil sind. Manchmal reicht eine einzige Person, die „mitzittert“ und „mitschwankt“, um sich weniger verrückt und mehr verstanden zu fühlen – auch wenn der Kontakt „nur“ über Nachrichten, Symbole oder ein paar Minuten Hörzeit läuft.

Liebe Grüße in die Welt und an alle Orte, an denen ihr mich lest.

Claudia.

Hinweis zu Gesundheitsthemen

Dieser Text beschreibt persönliche Erfahrungen mit ME/CFS, MCS und umweltabhängigen Symptomen. Er ersetzt keine medizinische Beratung, keine Diagnostik und keine Behandlung. Er soll Anregung für Verständnis und Achtsamkeit sein, aber keine individuelle ärztliche Einschätzung. Bitte holt bei gesundheitlichen Fragen immer fachkundigen Rat ein.

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[lexoniex33]

Port

~ Es sind jetzt fast 3 Wochen vergangen seit meiner Operation. Ich habe nun unter dem rechten Schlüsselbein einen Port liegen.

~ Jetzt ist es endlich leichter mir Blut abzunehmen und Medikamente in die Vene zu spritzen. Ich bin sehr froh das geschafft zuhaben.

~ Es ist nun eine kleinere Narbe geworden, die für mich eine große Erleichterung ist. Natürlich ist es noch ungewohnt mit dem Port zu leben, da man ihn bei den meißten Bewegungen mit dem rechten Arm spürt.

~ Nun ist es endlich vorbei. Diese ständige Suche nach Venen. Diese Angst davor das man einem wieder nicht helfen kann, weil man nichts trifft.

~ Die Operation ist im großen und ganzen Gut verlaufen. Mein Blutdruck stieg jedoch auf 210 zu 100 an und mein Sauerstoff fiel auf 70 ab. Ich wurde letztendlich dann beruhigt und bekam nichts mehr mit. Mir wurde allerdings vorher erklärt das es bei meiner Medikation und meinen Vorerkrankungen Komplikationen geben kann.

~ Ich hab nun einen Port Pass was für meine Mitmenschen sehr wichtig ist zu wissen, falls etwas mit mir ist. Dort stehen meine Daten drauf und hinten etwas für die Ärzte was sie in welchem Fall spritzen müssen.

~ Danke an meine Mama die 7 Stunden während der Operation auf mich gewartet hat. Ich bin unfassbar froh das ich dich immer an meiner Seite habe.

[yesyesyor]

Ich hasse meine chronische Erkrankung. Ständig muss man nach Hilfe fragen und das ist genau das was ich hasse. Wenn die Menschen in deinem Umfeld nicht sehen, dass es dir schlecht geht und freiwillig helfen wollen, wieso muss ich dann betteln ? Ärzte hasse ich langsam auch. So jung und schon so krank, dass man nicht mal selbst eine Dose öffnen kann.

[nmosdfighter]

✨ Was ist NMO ?

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD), auch bekannt als Devic-Syndrom, ist eine sehr seltene und schwerwiegende Erkrankung des zentralen Nervensystems , die durch plötzliche und unvorhersehbare Schübe gekennzeichnet ist.

Ausgelöst werden sie durch eine autoimmunvermittelte Entzündung des Zentralnervensystems (ZNS) und wurde früher häufig als #ms 𝗳𝗲𝗵𝗹𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝘁. Man könnte sie als die 𝗕𝗼̈𝘀𝗲 Stiefschwester der MS sehen.

Die Krankheitsschübe der NMOSD klingen nur sehr schlecht ab, so erholen sich über die Hälfte der Patienten von ihrem ersten Schub nur teilweise oder gar nicht. Des weiteren können sich #Schübe anhäufen und rasch zu schweren #Behinderungen oder zum frühzeitigen Tod führen.

Ich erhalte zur versuchten Vorbeugung weiterer Schübe Soliris oder auch Eculizumab genannt , alle 2 Wochen über eine Infusion.

[deliciousanarchist]

Chronisch krank: in Scheiben, nicht am Stück

Bei meinem letzten Krankheitsschub* sind mir ein paar Dinge aufgefallen. Teilweise geht es um meinem Umgang mit meiner Krankheit und teilweise um den Umgang von Menschen um mich herum mit mir wenn ich krank bin. Und da ich kein Tagebuch führe, wähle ich tumblr zum festhalten.

*Meine chronische Krankheit heißt Psoriasis-Arthritis. Sie ist eine der vielen Krankheiten, die unter dem Begriff Rheuma zusammengefasst werden. Und weil ich Rheuma habe, seit ich so 3-5 Jahre alt war, weiß ich gar nicht, wie ein Leben ohne chronische Krankheit wäre.

Bitte sagen Sie jetzt nichts

Ich finde es ja generell anstrengend, wenn Menschen glauben, sie müssten Körper von anderen Menschen kommentieren (oder ihre Kleidung oder sonstige Dinge). In den seltensten Fällen ist das auch nur irgendwie hilfreich, und meist sagt es eh mehr über die Person aus, die den Kommentar macht als die Person, über die der Kommentar gemacht wurde.

Wenn es mir gerade krankheitsmäßig nicht gut geht, dann ist mein Körper in meiner Wahrnehmung noch präsenter als sonst. Ich brauche also nicht von anderen Menschen zu hören, dass ich krank, müde oder sonstwie schlimm aussehe, das weiß ich sehr wahrscheinlich nämlich schon. Okay, es gibt seltene Ausnahmen für solche Kommentare, zB „Du siehst müde aus, magst du eine Cola oder ein Stück Kuchen haben?“ oder „Du wirkst ein wenig kaputt, darf ich dich nach Hause fahren?“ Diese Ausnahmen gelten natürlich nur, wenn sie von Nahmenschen kommen. Ich möchte von fremden Menschen lieber nicht nach Hause gefahren werden.

Prinzipiell möchte ich übrigens in 99,9% der Fälle keine Ratschläge bezüglich meiner Behandlung haben. Ich habe in den letzten Jahrzehnten vermutlich sowieso schon alle alternativen Heilmethoden gehört, die es so gibt. Von Magnetfeldtherapie über Nahrungsergänzungsmittel aus Algen bis zu Theorien über Arachidonsäure. Ich will damit nicht sagen, dass darunter nicht Dinge sein können, die hilfreich sind. Es ist nur oft witzig, wenn mich Leute gerade seit 5 Minuten kennen, zufällig von meiner Krankheit erfahren, und direkt wissen, was ich tun muss, damit meine Psoriasis-Arthritis sofort und für immer verschwindet. Klar, ich hab in den letzten 35 Jahren bestimmt niemals was ausprobiert und hab nur auf Ideen fremder Menschen gewartet: Wenn ich jetzt nie wieder Gluten esse. Zucker ist echt böse. Mal 10 Kilo abnehmen. Mein Körper ist übersäuert? Äh. Seufz.

Spannend fände ich höchstens, wenn ihr von neuen TNF-alpha-Blockern wisst, die in Deutschland bald für die Behandlung von PsA zugelassen werden. Ah stimmt nicht, ich finde auch vegane Kochrezepte spannend. Und vermutlich noch 1-2 andere Themen.

Ich meinte das andere „Gut“

Ich bin immer wieder verblüfft, wenn ich mal wieder vergessen hatte, wie schlimm Schmerzen mal waren. Wenn mich jemand fragen würde, ob ich in meinem Leben oft Schmerzen habe, würde ich „Nein, meist ist alles gut“ sagen. Nun bedeutet mein „gut“ aber nicht dasselbe wie es für gesunde Menschen bedeuten würde. Gut bedeutet für mich: Ich habe gelernt, mein Leben so auszurichten, dass ich möglichst wenig Schmerzen habe. Und wenn ich halbwegs okay durch den Tag komme ohne schlimmste Schmerzen oder gar einen Zusammenbruch oder so zu haben, dann ist es ein guter Tag. Und in den wenigsten Phasen meines Lebens gab es überhaupt Tage, die komplett schmerzfrei sind. Schmerz gehört fast immer zu meinem Alltag dazu. Das kann also schon mal gar nicht der Maßstab dafür sein, wie es mir geht.

Im U-Bahnschacht der Stadt, in der ich seit vielen Jahren lebe, gibt es eine bestimmte Treppe, die ich inzwischen nicht mehr so oft sehe, weil ich heute andere S-Bahnen nehme als damals. Aber wenn ich diese Treppe doch zufällig mal wieder sehe, fällt mir jedes Mal ein, wie ich dort mal vor vielen, vielen Jahren kaum herunterlaufen konnte, weil meine Gelenke so verdammt wehgetan haben. Ich weiß noch, dass ich ewig brauchte, bis ich die Treppe geschafft hatte und völlig verschwitzt unten ankam. Manchmal erinnere ich mich auch an andere Treppen, die ich rückwärts hoch- oder runtergehen musste, weil das weniger weh tat. So manche Treppen in meinem Leben, zum Beispiel Treppenhäuser oder die Treppe damals im Haus meiner Eltern, habe ich auch öfter mal auf dem Hintern rutschend bezwungen, weil es nicht anders ging.

An all das erinnere ich mich aber nur selten. Es gehört halt dazu, mir Strategien auszudenken, möglichst wenig Schmerzen zu haben. Ich hatte vor einigen Jahren mal eine ergotherapeutische Mini-Schulung dazu, wie ich mich möglichst gelenkschonend bewege. Zum Beispiel: Wenn ich auf dem Boden sitze und dann aufstehen möchte – wie stütze ich mich am besten mit den Händen ab? Die Schulung war ziemlich schnell zu Ende, weil ich (passiv) alles schon wusste bzw alles schon richtig gemacht hatte. Einfach weil ich mit körperlichen Einschränkungen aufgewachsen bin und immer schon (unbewusst) darauf achten musste, Schmerzen zu verringern.

Werde ich also gefragt: „Wie geht es grad mit deinen Gelenken?“ Dann sage ich meist voller Überzeugung: „Ganz gut.“ - „Heißt das, du bist schmerzfrei?“ - „Oh honey, no.“

Vergleiche zwischen Krankheiten

Vor einer Weile hatte ich schon mal einen Blogbeitrag über mein Leben mit chronischen Krankheiten gepostet. Dort habe ich u.a. beschrieben, wie schwierig ich es finde, wenn andere Menschen (die nicht chronisch krank sind) ihre temporären Krankheiten mit meinen vergleichen. Das meine ich, ohne das Leiden der anderen Person abschwächen zu wollen, denn eine Grippe zu haben ist immer kacke. Aber sorry, wenn ich eine Grippe habe, ist es trotzdem etwas anderes, als wenn eine ansonsten gesund Person mal eine Grippe hat. Mein Immunsystem ist ständig entweder überdreht oder durch Medikamente manipuliert. Das ist super tricky und funktioniert alles nicht immer so, wie es soll. Wenn ich dann eine Grippe bekomme, kann das sein, als würde jemand Öl ins Feuer gießen. Sie dauert ewig und führt meistens direkt zur nächsten Krankheit (Bronchitis, Mittelohrentzündung). Mein Körper ist dann also erstmal ne Weile beschäftigt. Und dann von Menschen zu hören, die nicht chronisch krank sind „oh ja, ich bin auch dauernd krank grad“ ist wirklich absurd. An schlecht gelaunten Tagen denke ich dann zynisch: „Ganz bestimmt bist du nicht ‘dauernd krank’, glaub mir.“

Außerdem ist das Vergleichen oder Gleichsetzen von Krankheiten doch eh quatsch. Ist doch kein Wettbewerb des Leidens hier. Und es fühlt sich für mich auch nicht wie Solidarität an, wenn andere Menschen ihr Kranksein äußern weil ich meins gerade geäußert habe. Trotzdem erlebe ich sehr oft, dass wenn ich sage, dass es mir nicht gut geht, mir mein Gegenüber erst mal die eigenen Krankheiten berichtet. Ich finde, wenn eine Person sagt „Mir geht’s grad nicht gut“, dann kann die richtige Antwort doch nur lauten: „Mist, das tut mir leid zu hören.“ In welcher Welt ist eine passende Antwort: „Mir geht’s auch schlecht.“ (Sicher gibt’s seltene Fälle, in denen das passend ist. Ganz, ganz seltene.)

Nahmenschen als Erinnerungshilfe

So sehr ich fürchte, dass Krankheiten nie wieder weggehen, so schnell vergesse ich aber auch schlimme Krankheitsphasen wieder. Ich erkläre mir das dadurch, dass ich nicht mehr klarkäme im Leben, wenn ich die krassen Krankheitsphasen ständig so präsent hätte. Neulich war ich zum Beispiel davon überzeugt, dass ich noch nie so lange nach einem neuen Medikament gesucht hätte wie zur Zeit (ein halbes Jahr). Ich war ein wenig verzweifelt. Oder sehr.

Eine Nahperson erinnerte mich dann daran, dass die letzte Phase als ich ein neues Medi suchen musste, mindestens ein Dreiviertel Jahr gedauert hatte, wenn nicht länger. Die Person war damals dabei, was inzwischen fast 10 Jahre her ist. In meiner Erinnerung war diese Phase der Medi-Suche auf höchstens 3 Monate geschrumpft. In Wirklichkeit hatte aber allein der Zeitraum des ewigen Fiebers ca. 5 Wochen gedauert. Ich hatte als Nebenwirkung irgendeines Medikaments ständig krass hohes Fieber, so richtig runter ging es wochenlang nicht. Sogar all die Dinge, die ich als Gegenmaßnahme probiert hatte, waren mir entfallen: kalte Wadenwickel zum Beispiel oder warme Milch mit Honig und Pfeffer trinken. Erst als ich daran erinnert wurde, fiel es mir wieder ein. Die Pfeffer-Honig-Milch war übrigens super eklig, daran erinnerte ich mich auch wieder. Auf jeden Fall waren diese Infos mehr als hilfreich: Es ist also aktuell nicht schlimmer als es jemals war, es fühlt sich nur so an.

Immer, wenn ich krank bin, habe ich Angst, dass das jetzt für immer so bleibt. Wieso? Naja, bei chronischen Krankheiten ist es nun mal oft so, dass vereinzelte Dinge niemals wieder gut werden. Zum Beispiel Arthritis: Gelenke entzünden sich, schubweise, immer wieder. Irgendwann hinterlässt das Spuren, zB gehen Gelenkknorpel kaputt. Das führt dann wieder zu Entzündungen, und irgendwann ist das Gelenk dann für immer crappy und deformiert. Oder durch Allergien entsteht Asthma Bronchiale oder chronischer Schnupfen. Und das bleibt dann mehr oder weniger so, es geht jedenfalls nie mehr richtig weg. Und weil ich sowas gewohnt bin, fürchte ich auch bei anderen Dingen, dass sie für immer so bleiben. Selbst, wenn das super unwahrscheinlich ist, zum Beispiel bei Mittelohrentzündungen, Halsschmerzen oder einer kleinen Hautinfektion.

Körperkram

Krankheitsphasen sind außerdem Zeiten, in denen ich glaube, dass mich alle Menschen mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit schrecklich finden, auf jegliche Art unattraktiv, vielleicht sogar nervig oder unerträglich. Überwiegend sind das Projektionen, weil ich das gerade selbst über mich denke. Umso cooler ist es, wenn mir Nahmenschen was Gegenteiliges sagen, zB wenn sie mir Komplimente für meine neue Hose oder Frisur machen. Oder wenn sie was mit mir unternehmen, obwohl ich nicht ganz fit bin. Auch wenn es manchmal nur zum Seriengucken reicht, weil ich für alles andere zu kaputt wäre. Oder ein Ausflug mit dem Auto ins Einkaufszentrum, weil ich zu müde und weinerlich für die S-Bahn bin. Es ist total wichtig, dass die Nahmenschen nicht weglaufen oder sich erst wieder bei mir melden würden, wenn ich gesund bin. Aber in dem Fall wären es vermutlich auch keine Nahmenschen ;)

In Krankheitsphasen merke ich außerdem, was für krasse Ansprüche ich eigentlich an meinen Körper habe: Er soll funktionieren. Und er soll vor allem nicht auffallen. Letzteres hat sicherlich auch was mit meiner enby (non-binary) Selbstverortung zu tun bzw. eher gesagt mit meinem Körper, der in der Öffentlichkeit mal als männlich und mal als weiblich gelesen und kommentiert wird. Oft irritiert mein Körper (fremde) Menschen, so dass es nicht immer so unbeschwert ist, mich in der Öffentlichkeit aufzuhalten. Wenn dann auch noch Kranksein dazu kommt, möchte ich mich umso mehr verkriechen und dass am liebsten niemand meinen Körper sieht. Aber wer mag im kranken Zustand schon gern fremde Menschen treffen?

Wenn das Kranksein in Form eines Schubs da ist, der sich über Monate oder noch länger hinzieht, dann wird das Unwohlsein mit dem eigenen Körper ein immer größeres Problem. Und auch wenn „Selfcare“ (Dinge tun, die mir gut tun) in solchen Schüben wichtig ist, so beendet dies den Schub ja nicht. Ich kann hauptsächlich warten und noch mehr warten, geduldig sein, und daran glauben, dass der Schub irgendwann wieder vorübergeht.

Mythos von krank vs. gesund

Solche Krankheitsphasen machen klarerweise auch was mit mir auf psychischer Ebene. Chronische Krankheiten haben 1. oft nicht nur eine Ursache sondern viele und 2. sind die Ursachen mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit gar nicht alle bekannt. Ja, Stress spielt mit hinein, aber nicht nur. Ja, Ernährung kann ein Faktor sein, aber nicht nur. Ja, genetische Veranlagung, aber nicht nur. Ja, irgendwelche „Umweltfaktoren“, aber nicht nur. Vielleicht auch gar nichts davon, vielleicht auch etwas komplett unbekanntes. Es gibt einfach keine eindeutige Kausalität für Schübe, kein “xyz ist passiert, deshalb der Schub” oder “wenn ich jetzt xyz mache, wird es wieder gut”. Es kommt einfach irgendwann, dann habe ich je länger der Schub dauert immer mehr Angst, dass er niemals wieder geht. Aber irgendwann geht es mir dann doch wieder besser. Und dann sitze ich da, der Schub ist weg – und ich hab keine Ahnung, wieso?! Und wann das alles wiederkommt, und wie ich das nur ertragen soll.

Mir fällt immer wieder auf, dass ich von mir und meinem Körper einen gesunden Idealzustand im Kopf habe. Eine Vision davon, wie es sein sollte, wenn alles gut ist. Und hier spielen dann wieder die schon erwähnten krassen Ansprüche an meinen Körper hinein: Wenn ich krank bin, soll er möglichst schnell wieder funktionieren und generell am besten nicht weiter auffallen. Also möglichst nicht abweichen von meiner idealen Idee vom Gesundsein. Aber diese Aufteilung von gesund und krank ist doch eine sehr künstliche. Und sie kann sehr fatal sein, nämlich wenn der Anspruch ans Gesundsein zu einer Art Besessenheit wird, ein ständiges Tracking des Körperzustands mit dem Ziel, den gesündesten Körper zu haben, der möglich ist. Als gäbe es so eine klare Trennung zwischen krank und gesund. Und als wäre Gesundsein nur die Abwesenheit von Krankheit.

Da ist dann auch der Gedanke nicht weit, dass wir selbst Schuld sind, wenn wir krank werden. Wenn wir krank sind, haben wir nicht gut auf uns geachtet, so die Idee. Dann haben wir wohl zu viel Zucker, Junk Food, Alkohol oder sonstige vermeintlich bösen Dinge konsumiert oder haben zu viel gearbeitet. Diese Unterteilung in guten und schlechten Lebensstil (und Ernährungsstil) ist ja durchaus verbreitet, und ehrlich gesagt, ich kann damit nicht viel anfangen. Es gibt keine guten und schlechten Lebensmittel und es gibt auch keinen per se schlechten Lebensstil, der für alle Menschen gleichermaßen gilt. Und trotzdem habe ich meine Mühe, mir solche Bewertungen fernzuhalten. Wie könnte es auch anders sein? Wir sind doch ständig davon umgeben, uns selbst zu optimieren, „besser“ zu essen, „besser“ Sport zu machen, „besser“ Arbeit und Privatleben auszubalancieren, auf der Suche nach dem total durchoptimierten Lebensstil. Und das dann auch noch im Kapitalismus. So ein Bullshit.

Alles bleibt anders

Auch wenn es mir gerade wegen Krankheiten nicht gut geht, fände ich es gut, wenn Menschen nicht anders mit mir umgehen als sonst. Ich möchte trotzdem gefragt werden, ob ich zu einer Veranstaltung mitkomme. Wenn ich nicht mit kann, sage ich nein. Das ist angenehmer, als gar nicht erst gefragt zu werden. Und ich mag trotzdem Telegram Nachrichten von Partys geschickt bekommen, auch wenn ich selbst nicht mit dabei sein kann. Ich mag nicht, wenn Menschen von vornherein annehmen, ich kann gerade irgendwas nicht, ohne dass sie mit mir drüber gesprochen hätten. Auch wenn es mir schlecht geht, möchte ich gern selbst über mich entscheiden.

Akute Krankheitsphasen sind zwar irgendwie Ausnahmezustand – ich kann weniger coole Dinge tun als sonst, bin öfter müde, mehr genervt, sarkastischer (geht das?), ungeduldiger und so weiter. Trotzdem will ich mein Leben dann nicht komplett auf Pause stellen. Dafür sind diese akuten Phasen zu häufig. Ja, ich muss dann mehr Termine und Dinge aussortieren und kann weniger als sonst, aber viele Dinge gehen trotzdem.

Und wenn ich zu irgendwelchen Veranstaltungen nicht kommen kann, genügt für mich als Reaktion: „Ach schade, du wirst uns fehlen. Aber dann beim nächsten Mal wieder.“ Mehr müssen wir gar nicht drüber reden. Es ist halt wie es ist. Ich gucke, wo meine Grenzen sind, und habe vermutlich trotzdem ein schlechtes Gewissen weil ich immer denke, dass ich andere Menschen hängen lasse, und wie immer grüble ich trotzdem zu viel über das Warum und den Sinn von chronischen Krankheiten nach. Aber so ist es halt in meinem Kopf.

( CC-by-nc-nd sam chills, 2017)

[rosesareredandtheskyisthelimit]

■ ich: "schön warm hier." □  luzifer: "das hier ist die hölle." ■ ich: "ich bin chronisch krank. mir ist immer kalt. mit den temperaturen hier werde ich fertig." □  luzifer: "weißt du was? du bist der erste, zu dem ich das sage: ich schicke dich wieder zurück..."

[rosesareredandtheskyisthelimit]

ich bin müde. schon so, so lange. aber ich wusste nicht, wie müde ein mensch wirklich sein kann. bis jetzt.