Muita coisa muda quando uma pessoa enfrenta o processo de adoecimento. Atividades que antes exigiam pouco esforço passam a ser cansativas; o corpo sofre limitações; a vida profissional é alterada ou interrompida; em alguns casos, a pessoa experimenta dificuldade de comunicação, locomoção, de realizar cuidados de higiene; a necessidade de hospitalização reduz ou quebra relações sociais, familiares e de trabalho; a pessoa pode ficar exposta a tratamentos dolorosos e invasivos; e muito mais.
Todas essas mudanças nunca afetam somente a pessoa enferma, elas exigem novas formas de adaptação da família. No caso de doenças graves e crônicas, aqueles que estão sempre presentes têm suas vidas transformadas e organizadas pela nova condição e abrem mão de muitas coisas para acompanhar o doente. Eles são constantemente demandados; têm a rotina alterada; seus projetos são reestruturados; precisam arcar com despesas fora do orçamento; são responsáveis por tomar decisões difíceis; lidam com o sentimento de impotência e frustração; percebem a proximidade da morte do ente querido.
É evidente que os cuidadores também precisam de cuidado, de relação de cooperação e ajuda. No entanto, é muito comum que o cuidador principal tenha dificuldade de expressar o seu sofrimento, por acreditar que estaria “desviando” o cuidado de quem mais precisa. Muitas vezes, a proximidade com o doente o faz acreditar que não há quem possa substituí-lo e, ainda, o envolve num sentimento de culpa, caso não esteja o tempo todo ao lado. Além disso, pode assumir tão intensamente o papel de cuidador, que se sente ameaçado pela possibilidade de não poder desempenhar suas funções e por não saber onde investir sua energia e quais são seus interesses.
A sobrecarga dos cuidadores, especialmente do cuidador principal, pode levar ao adoecimento e colapso físico, psíquico e espiritual. É por isso que os chamo de “paciente oculto”. Insisto em dizer: quem cuida também precisa de cuidado (inclusive, para continuar cuidando). Isso requer o revezamento dos cuidados com outros membros da família ou amigos, e também o reconhecimento dos sentimentos; a possibilidade para poder falar sobre as expectativas em relação ao tratamento, sobre as angústias e ansiedades que passam; legitimar o sofrimento; permitir o riso na intermitência das lágrimas; momentos de quietude; um passeio em comunhão com a natureza; ver novos cenários, outros rostos; descanso.
