“Rare and Brave”, digital painting.
Hi, today is World Rare Disease Day, which is the official international awareness-raising campaign for rare diseases which takes place on the last day of February each year. The main objective of the campaign is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients' lives, as a means to improve access to treatments and medical representation for individuals with rare diseases and their families. People who suffer from rare diseases suffer not just from the difficulty caused by their illness but also from the difficulty in getting access to medical care. I care because I’m rare, I was diagnosed 16 years ago with LAM (Lymphangioleiomyomatosis), a rare lung disease that usually strikes women, thanks to research efforts and patient engagement, the FDA and other countries’ agencies have approved Rapamycin (Sirolimus) as the first effective treatment for LAM, but there are 350 million people around the world living with a rare disease, and yet only 5% of them have a FDA-approved treatment.
To learn more facts about rare diseases and LAM, especifically, visit The LAM Foundation, Global Genes, and/or www.rarediseaseday.org.
“Rara y Valiente”, pintura digital.
Hola, hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual es la campaña internacional oficial de concienciación sobre las enfermedades raras que se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El principal objetivo de la campaña es concienciar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes, como un medio para mejorar el acceso a los tratamientos y la representación médica para las personas con enfermedades raras y sus familias. Las personas que padecen enfermedades raras no solo sufren por la dificultad causada por su enfermedad, sino también por la dificultad de acceder a la atención médica. Me importa porque soy rara, hace 16 años me diagnosticaron LAM (linfangioleiomiomatosis), una enfermedad pulmonar rara que generalmente ataca a las mujeres, gracias a los esfuerzos de investigación y la participación de los pacientes, la FDA y agencias de otros países han aprobado la rapamicina (Sirolimus) como el primer tratamiento efectivo para LAM, pero hay más de 350 millones de personas alrededor del mundo viviendo con una enfermedad rara, y solo el 5% de ellas tienen un tratamiento aprobado por la FDA e instituciones similares.
Para aprender más datos sobre las enfermedades raras y específicamente sobre LAM, visita: The LAM Foundation, Global Genes, and/or www.rarediseaseday.org.
