Teruntuk Ayana Anakku,
Seorang perempuan dengan mata yang indah telah lahir dari rahimku. 04 Juli 2024, tanggal yang telah direncanakan untuk kelahiranmu nak. Kondisimu yang begitu spesial sejak dalam kandungan umma, membuat umma telah menyiapkan semua mulai dari mental hingga rencana pengobatanmu.
Ayana Shabiratul Mahika yang berarti Perempuan seindah bunga dan penyabar dimuka bumi. Kami beri engkau nama itu nak, agar kelak engkau menjadi perempuan yang menginspirasi. Perjalanan hidupmu panjang nak. Penuh perjuangan, bahkan sebelum engkau dilahirkan kami tau perjuangan ini tidak mudah. Maka jika kelak engkau berhasil melewati moment2 ini nak, semoga menjadi inspirasi bagi banyak orang diluar sana nak.
Kali ini umma ceritakan perjuangan awalmu nak, saat cerita ini ditulis engkau masih berjuang di PICU nak.
Hari engkau dilahirkan jam 8.30 diruangan operasi RSUP M Djamil, umma tidak bisa melihatmu langsung bahkan tak mendengar tangismu. Engkau dibawa segera ke NICU. Esok harinya umma baru bisa menemuimu tapi tanpa setetes asi karena asi umma belum keluar. Demia air kehidupan (asi), umma memaksa mempompa setiap 2 jam agar asi umma segera keluar dihari ke 3.
Engkau dirawat di NICU selama 4 hari. Umma pikir, engkau akan segera dioperasi nak untuk mengeluarkan cairan diotakmu. Engkau lahir dengan diagnosa Hidrosefalus Konginental. Setelah keluar dari NICU, hari-hari berikutnya penuh bolak balik untuk kontrol dan persiapan operasimu nak. Hasil CT Scan menyatakan penyebab hidrosefalusmu adalah kista arachnoid.
Hari itu 24 Juli 2024, saat diruang tunggu Poli kita sedang menunggu konsul dengan dokter Bedah Saraf tanpa sengaja engkau tersedak asi umma nak, hingga kaki dan tanganmu membiru. Umma segera berlari membawamu ke igd, engkau aspirasi. Syukurnya, Allah Maha Baik. Tetapi engkau harus dirawat dan kembali masuk NICU untuk dijadwalkan tindakan OK pemasangan Vp Shunt.
26 Juli 2024 adalah operasi pertamamu nak. Dalam bayangan umma, ini adalah operasi pertama dan terakhir. Paska operasi engkau dirawat di NICU selama seminggu. 4 hari setelah pulang dari rawatan, jahitan vp shuntmu merembes nak. Hingga akhirnya tanggal 09 Agustus 2024 engkau dibawa ke igd karena dehidrasi berat akibat rembesan yang tidak berhenti. Engkau kembali dirawat, kali ini di HCU anak untuk penanganan dehidrasimu selama seminggu. Setelah dehidrasimu membaik, direncanakan perbaikan vp shunt yang rembes.
16 Agustus 2024, dilakukan operasi kedua yang awalnya untuk repair vp shunt. Tetapi dari ruang operasi dokter memanggil kami nak, memberi tahu kalau vp shuntmu tidak bisa diperbaiki sehingga harus dibongkar dan dipasang baru disisi yang lain (kiri).
Paska operasi kedua, kami lihat kondisimu tidak lebih baik nak. Meski dokter bedah menyakini bahwa vp shuntnya bekerja. Nyatanya seminggu setelah pasang vp shunt engkau kejang walau sebentar. Tetapi 3 hari berturut-turut engkau kejang, dimana hari ketiga sampai 3x. Lagi-lagi engkau dilarikan ke igd nak. Sekarang sudah sebulan kita di RS berharap kesembuhanmu nak, meski kenyataan kondisimu makin memburuk. Kepalamu makin membesar, bahkan dari sejak dilahirkan. Umma telah mencari rujukan RS lain untuk menanganimu nak, tapi sepertinya engkau belum mau meninggalkan RS ini. Jumat, 19 September 2024 tiba-tiba kondisimu memburuk. Nafasmu sesak, padahal sejak lahir engkau tidak pernah sesak sehingga engkau harus masuk PICU. Hari ini umma dapat kabar bahagia, kalo keadaanmu mulai membaik dan engkau bisa keluar PICU. Tetapi baru 1 jam engkau keluar nak, baru saja umma mendekapmu engkau kembali sesak nak. Pedih rasanya hati umma melihat kondisimu semakin kurus, ruam popok seperti tidak terurus disana nak.
Ayana seperti kata sabar yang ada dalam namamu, seperti itu sekarang jalan yang harus kita tempuh nak. Umma percaya engkau kuat karena Allah nak. Umma dan Aba hanya berdoa dan berusaha mencari pengobatan yang terbaik untukmu. Selagi Allah menghendaki engkau bersama kami, maka engkau akan terus bersama kami nak.
*25 September 2024*
Untuk Ayana anakku yang sedang berjuang di PICU














