A Beleza de Viver

Ao meu amado filho, após diagnóstico de T21 em 03/07/24

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Às minhas queridas amigas: mães, grávidas ou que sonham, um dia, em ter um filho.

A frase é popular: ‘nasce uma mãe, nasce uma culpa’. E ela se torna um mantra com o início da maternidade. Todo dia (talvez todo minuto) surge uma culpa diferente.

Não há um manual sobre certo e errado na criação de um filho. O que existe são muitos conselhos (uns solicitados e outros intrusivos, daqueles que a gente não sabe se chora porque vêm sempre seguidos da sensação de que você tá fazendo errado, ou se a gente agradece pela dica). A verdade é que cada mãe faz o possível e o impossível dentro daquilo que acha que é melhor para o seu filho. Nem sempre a decisão é a mais acertada, mas, com certeza, foi tomada com reflexão e com a intenção genuína de fazer o melhor.

Nos meus grupos de mães e nos desabafos diários com a minha rede de apoio, é comum ver uma mãe se culpando por algo que fez ou deixou de fazer. Aqui vale um parênteses: talvez, a única diferença na maternidade atípica seja a culpa por não estar fazendo a ‘lição de casa’ que a fisioterapeuta, fonoaudióloga ou terapeuta passou. No resto, só muda o endereço!

Ao colocar a cabeça no travesseiro, sendo mãe típica ou atípica, a culpa é a mesma: a sensação de ter deixado de fazer algo essencial pro desenvolvimento do seu filho e as dúvidas, receios e medos sobre uma decisão tomada. É uma corrida contra o tempo, sem nem sabermos ao certo porque estamos correndo - mas, tá todo mundo correndo ao mesmo tempo em que precisa tomar decisões (And you run and run to catch up with the sun, but it’s sinking…).

Nossos traumas e expectativas influenciam diretamente o que desejamos e escolhemos para os nossos filhos e, tá tudo bem ser assim! Você é o maestro da sua própria sinfonia.

Sortuda que sou, costumo ouvir que sou uma mãe perfeita, ótima, que encho todos de orgulho. Não sei se o elogio é por ter um filho que necessita de maiores cuidados, mas aceito o elogio de coração aberto e sempre me vejo sorrindo quando leio ou ouço elogios desse tipo. Foi por isso que comecei a escrever esse texto: pra lembrar você que está lendo que você é perfeita (ou passe o recado para sua parceira, mãe, tia, avó), pra te lembrar que você tá dando o seu melhor, sempre e sempre! E te lembrar, principalmente, que tudo que você sente é válido…. Deve ser acolhido, significado e ressignificado.

Em tempos de extremo rigor com o perfeccionismo, vale a pena te lembrar que a perfeição está em você (pro bem e pro mal) 🩵

[maviyenot]

[aopippo]

28 semanas

Tenho pensado demais sobre o relato de parto, o tanto de pessoas que estiveram ao meu lado, rezaram, oraram, acenderam suas velas, me deram ombro, colo e acima de tudo: apoio.

Tenho pensado também se um dia voltarei a conseguir ficar na posição deitada de costas (rs), já não há mais essa expectativa! E se meu corpo voltará, a estria vermelha no peito irá embora ou se durante a minha licença maternidade verão que dá pra seguir o time sem mim. Inseguranças, todas elas. Mas que só gestando é possível sentir.

No fim, tudo que quero é que o Pippo tenho uma boa vida e seja feliz. Nossos amigos (meu e do Vi) e minha família estarão sempre presentes e não tenho dúvidas do quanto o Pippo é amado e esperado. Obviamente, ainda sinto dificuldade para lidar com o diagnóstico do T21, mas isso é apenas a frustração da minha expectativa. O Pippo nem nasceu, ele não espera nada além de uma vida digna e feliz, mas seus pais tinham mil planos.

Dois trabalhos: criar expectativa e frusta-las!

A ansiedade não me deixa parar de pensar no furacão de mudanças que passarei, slow down…

Quando da depressão em 2022, a música que me trazia pra o eixo dizia: Slow down, you crazy child

You're so ambitious for a juvenile

But then if you're so smart

Tell me why are you still so afraid?

Por que ainda ter medo?

Tenho muita sorte e nunca vou deixar de gritar pro mundo o quão sortuda sou, um marido que lida com o furacão de hormônios da gestação como se fosse normal, cada dia um choro novo, uma dor nova, uma vontade nova. Já fui de conversão pro judaísmo a chefe de cozinha. Tudo planejado em minha mente, criando planos, estudando como tirar do papel - nada muito diferente do furacão que sempre fui mesmo antes da gestação.

Mas, não é fácil gestar. Pra ninguém, pra quem gesta, pra quem acompanha, pra quem assiste e pra quem torce.

As vezes me pergunto se estou mesmo grávida. Se não fosse a barriga, talvez eu não notaria! Mentira, a dor na lombar é o caminhar de pato não nos deixam esquecer. Ah, principalmente os chutes! Pippinho passa o dia lembrando pra mamãe que um bebê bem ativo tá chegando. Ansiedade que você quer?! Tome esse lembrete diário de revolução.

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Unknown Photographer. Tstenkaku Tsutenkaku tower. Osaka, Japan 1964

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Meus ancestrais.

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Floating through the water, with flowing moss beneath and a majestic waterfall in the background 😌

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Sempre que entrei na cachoeira fui abençoada pela transmutação de energias! Que todo banho de cachoeira seja revigorante e repleto de paz 🌈

[desertoparticular]

Resiliência sempre.

[equipebrasil]

Assinamos embaixo.

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Tenha fé porque até no lixão nasce flor 🌷

[aopippo]

Uma vida de pôr do sol

Desconheço algo mais lindo do que o pôr do sol! A sensação do pôr do sal na praia é algo inexplicável, só podemos sentir. O momento em que o sol encontra an infinitude do oceano é o melhor momento que pode existir. Costumo dizer que quando desencarnamos é para esse momento que vamos (obviamente, as boas pessoas).

Quero elencar alguns desses momentos em minha vida que foram os mais lindos, sem uma ordem cronológica e seguindo o que a minha mente trouxer. 1) Pôr do sol em Krabi na Tailândia: eu e o gorducho sentamos em um bar qualquer na orla de Krabi e ficamos até o sol se pôr, na sequência dei um mergulho na água fresca e pude sentir o que era a verdadeira felicidade. Aqui coloco a foto do pôr do sol e de um momento incrível com o gorducho.

2) Pôr do sol em Caraíva: sempre será o lugar que me sinto energeticamente conectada. Aqui coloco uma foto do pôr do sol na Aldeia indígena.

3) Pôr do sol em Santos: São incontáveis as vezes que tive esse privilégio, muitas delas na minha adolescência, onde todos iam para praia e ficavam até anoitecer, outras vezes já adulta ali no Quebra-mar.

4) Pôr do sol na praça do pôr do sol: lá ia no começo da minha vida em São Paulo com duas queridas amigas (Tets e Leits) e tenho as melhores lembranças de São Paulo. Foi ali que aprendi a bater palmas quando o sol se põe e a agradecer aquele privilégio. Ali eu sempre agradecia por enxergar e sentir!

5) Pôr do sol da janela da Raízen: tem dias que respiro olhando pela janela do escritório e vejo aquele laranja brilhante dando sinal de que o dia está acabando. Sinto amor e verdadeira gratidão por poder ver uma pintura no meio da Faria Lima.

Desejo a você, Pippo, uma vida repleta desses momentos de encontro do sol com o mar ☀️🌊

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Photo by André de Dienes.

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À liberdade a todas as mulheres. Livres. Sã.

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Agradecendo por sua vida

Pippo, quando ainda estava confusa com o diagnóstico da T21, eu costumava ler tudo o que me aproximava de Deus e, uma frase começou a me fazer muito sentido: ‘é justo que muito custe, o que muito vale’ (Santa Teresa).

Muito me vale a sua vida, te sentir mexendo em minha barriga me traz uma alegria que nunca senti na vida. Ver você evoluindo em cada ultrassom me faz ter a certeza de que eu tive o maior presente do mundo.

Eu nem sei como é possível amar alguém que você sequer conhece e que você nunca viu, mas a verdade é que eu te amo como nunca amei nada nessa vida.

Eu tenho muita sorte de ter sido escolhida para ser sua mãe e eu sei que não é nada fácil receber a missão de cuidar de um ser especial. Mas, a missão que me foi dada já foi aceita há algum tempo com muito amor.

Hoje, com 20 semanas de gestação, eu só quero que você sinta todo esse amor, que você entenda o quanto é querido e amado! Tem tanta gente te esperando, tanta gente rezando por você e querendo que você nasça cheio de saúde. Você nem imagina!

Aprender diariamente com você tem sido a maior escola da vida. Meu medo sempre foi o preconceito estrutural da sociedade, nunca foi você! Eu sempre tive plena ciência da sua capacidade, sempre soube que eu vou mover o mundo pelo seu bom desenvolvimento. Eu quero viver pra te fazer feliz e o seu diagnóstico não muda absolutamente nada essa minha vontade de mover o mundo por você.

A gravidez tem sido um lugar solitário, sinto-me completamente sozinha mesmo tendo a minha família e muitos amigos me dando todo suporte e amor. Eu acordo todos os dias com muita força pra fazer você se desenvolver ainda mais e chegar saudável a este mundo.

Todos os dias você vai sentir esse amor e essa vontade que sua mãe tem de te dar o mais confortável e amoroso mundo.

[aopippo]

Relato do diagnóstico

Meu amado filho, em 22/06/24 fizemos o seu primeiro ultrassom morfológico e foram diagnosticados alguns achados: alteração da translucência nucal, ausência do osso nasal e edemas no tórax e na cabeça. Logo após o exame, a médica nos disse que o mais provável era que você tivesse uma doença incompatível com a vida (Edwards ou Patau). Ansiosa, sua mãe decidiu fazer um segundo morfológico enquanto aguardava o resultado do exame genético (NIPT) e foram descartaras síndromes incompatíveis com a vida.

Foi no dia 03/07/24 que saiu o resultado do NIPT com 95% de chance de você ter Síndrome de Down.

O nosso mundo caiu! Tudo que tínhamos de expectativas com relação a sua vida foram por água abaixo. Eu pensava que você iria fazer intercâmbio nos USA para estudar inglês, morar sozinho, treinar jiu jitsu com seu pai e naquele momento, com o seu diagnóstico, tudo isso parecia impossível.

Conhecendo outras mães atípicas, percebi que tudo que eu sentia era medo, sofria pelo desconhecimento da T21 e por colocar as minhas expectativas e minhas frustrações na esperança do seu nascimento.

Algumas pessoas, sem qualquer amor no coração ou entendimento sobre a T21 chegaram a sugerir que eu fizesse um aborto. Tirar a sua chance de viver nunca foi uma possibilidade! Eu sempre te aceitei do jeitinho que você combinou com Deus de encarnar.

Comecei uma verdadeira aproximação com Deus, todos os dias rezava muito, pedia ao dr. Bezerra de Menezes pela sua saúde e à Santa Rita por um milagre.

Com 16 semanas fizemos o Ecocardiograma que afastou a doença mais comum em bebês com T21. Isso trouxe a sua mãe um verdadeiro alívio por saber que você não passaria por uma cirurgia com 6 meses de vida.

No seu ultrassom morfológico de segundo trimestre, o dr. Mário Burlacchini nos acalmou mostrando que você estava muito bem e muito desenvolvido. O peso estava um pouco abaixo das crianças da mesma idade gestacional (19 semanas), mas todo o restante estava lindo.