Хей, видимо пора перестаться называться Китом и..
Мне непросто писать этот текст, но сейчас мне нужна помощь.
У меня первично-прогрессирующий рассеянный склероз.
Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственную нервную систему. Постепенно нарушаются движения, координация, чувствительность, зрение, появляется сильная усталость. Болезнь необратимая.
Моя форма — первично-прогрессирующая. Это значит, что болезнь не идёт приступами с восстановлением, а постоянно и неуклонно прогрессирует.
Состояние при РС оценивают по шкале EDSS — от 0 до 10:
* 0 — неврологических нарушений нет
* 10 — смерть от осложнений РС
Каждый балл — это не просто цифра, а реальное ухудшение функций и самостоятельности.
В июне мне не могли поставить даже 1 балл EDSS.
В ноябре — уже 3,5 балла.
Сейчас, по ощущениям, показатель стал ещё выше: тело всё чаще подводит, движения даются тяжелее, привычная жизнь превращается в постоянное преодоление.
В ноябре я получила первую инфузию Окревуса — это единственный препарат, одобренный для первично-прогрессирующего РС. Он может замедлить болезнь, но не способен полностью остановить её.
Поэтому я рассматриваю ВИСТ-АТГСК (высокодозную иммуносупрессивную терапию с трансплантацией собственных стволовых клеток) у профессора Федоренко Дениса Анатольевича. Это сложная и тяжёлая процедура, но она даёт шанс остановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни.
Стоимость лечения — около 1,5 млн рублей.
Для меня это неподъёмная сумма.
Я знаю, что у многих возникает вопрос: "почему не обратиться в благотворительный фонд?"
К сожалению, эта процедура не входит ни в ОМС, ни в ВМП, а также не покрывается государственными программами. Большинство фондов работают строго в рамках утверждённых протоколов лечения и не берут на сбор средства на ВИСТ-ТГСК, поэтому я не подхожу под их критерии.
У меня есть маленький сын. Ему 2 года.
Я хочу видеть, как он растёт.
Хочу быть рядом с ним в обычной жизни — гулять, играть, держать его за руку, а не наблюдать за детством из больницы или из инвалидной коляски.
Я хочу быть для него живой и активной мамой как можно дольше.
Поэтому я прошу о помощи.
Любая финансовая поддержка, репост или распространение этой информации — это реальный вклад в мой шанс сохранить подвижность, самостоятельность и жизнь.
Спасибо каждому, кто прочитал этот текст.
Спасибо каждому, кто откликнется. 🤍
Ссылка на сбор в Т-банке https://tbank.ru/cf/3BFBiGRsjMo
Либо перевод по номеру телефона +79149770869
