Extraterrestre et invisible de tous
TW: Harcèlement, Idées Suicidaires
A tous mes amis neuroatypiques et tout ceux qui me soutiennent.
Neuroatypicité : Terme tout d’abord utilisé par la communauté autistique pour parler d’autisme comme en dehors de la norme. Aujourd’hui ce terme englobe tout trouble en dehors de la norme neurologique, psychiatrique, ou psychologique de notre société, à savoir l’autisme, TDAH, TDA, schizophrénie, trouble anxieux, dépression chronique, bipolarité, TCA, et tout autre trouble ou maladies mentales
Neuroatypique : quelqu’un qui n’est pas dans cette norme
Neurotypique : quelqu’un qui est dans la norme, c’est à dire qui n’est pas autiste ou neuroatypique
Spectre autistique : L’autisme est un spectre et non une ligne allant du “non-autisme” à “l’autisme sévère”.
Anti-spécisme : Lutte qui refuse la notion d’espèce et la domination de l’Homme sur l’animal
« Mais t’es pas handicapée, les handicapés c’est les gens en chaises roulantes »
Je m’appelle Estelle, j’ai 23 ans, je suis autiste, et de part le fait que la société n’est pas du tout adaptée à ma différence, je suis une personne handicapée.
Pourtant allez faire avaler ça à mon entourage.
« mais l’autisme c’est quelque chose que tu as, mais ça te définit pas, voyons ! »
L’autisme, je ne l’ai pas. Je ne porte pas l’autisme en bandoulière, mais je suis autiste. La différence c’est que je peux pas le déposer dans un coin comme je pourrais le faire avec un sac. Cela fait partie de moi.
Je suis autiste, et délégitimée constamment. Pour beaucoup, je n’ai pas le profil « type » d’un.e autiste, parce que je n’appartiens pas du tout aux clichés qu’on veut véhiculer à ce propos. Dans ce sens je suis pour eux une paresseuse, une flemmarde qui s’invente une vie et des problèmes. Je n’en parle à presque personne car beaucoup de gens ne veulent pas écouter, ils préfèrent rester dans leurs vagues idées de ce que cela peut être. Ils n’ont pas envie de savoir, ça les arrange bien, ils n’ont pas d’effort à faire.
« C’est fou, il a le Syndrôme d’Asperger et il est champion de football !! »
Si vous me voyez dans la rue ou à une fête, vous ne pourrez jamais vous dire que je suis autiste. Et pour cause, l’autisme est parmi tant d’autres un handicap (quasi) invisible, comme le syndrôme d’Elher Danlos, par exemple.
Mais voilà, aujourd’hui par ce texte j’aimerais que les personnes qui me connaissent ou d’autres ouvrent les yeux et arrêtent d’être blessantes par leur désinformation et aussi par leur paresse de vouloir en être informées.
Je suis autiste, et dans un sens, je suis un extraterrestre à ce monde, et aujourd’hui je vais me donner la peine de vous expliquer.
Je suis une terrienne déguisée.
Je sais pas de quel planète je viens parce que mes proches extraterrestres m’ont vraiment pas donné plus d’informations, c’est un peu embêtant parfois, mais bon, on s’y fait. Chaque jour de ma vie j’essaie de survivre sur une terre qui ne veut pas que j’existe, ou qui n’a même pas conscience de mon existence et ça peut être difficile psychologiquement à soutenir.
Par exemple, les études médicales ou sociologiques sur l’autisme sont encore très mal axées sur notre parole. Ils s’entêtent tous à vouloir nous qualifier de « génie » pour certains trucs et pour d’autres de gros «lobotomisés du cerveau ». Certains veulent nous changer et nous apprendre à vivre et réagir comme un terrien (beaucoup de violences par l’entourage ou psychiatriques par exemple), d’autres font des classifications stupides sur nous, « autiste intelligent » ou « autiste stupide », et ça, c’est vraiment la pire des choses.
Moi ce que je propose déjà c’est qu’ils se mettent dans le crâne qu’on est juste des « PERSONNES ». Parce que même si on vient pas de la même planète que vous, vous tous là qui vous prenez toujours pour les plus intelligents de la galaxie, vous pouvez un peu envisager notre manière de fonctionner si on vous l’explique, j’en suis sûre, sans nous cataloguer, sans nous déterminer dans une sorte d’échelle de l’intelligence.
« On est tous un peu autiste »
D’abord, avant qu’on passe aux choses sérieuses, arrêtez avec cette phrase. Vous minimisez notre parole, et si par hasard ce que je vais dire plus bas raisonne en vous, informez-vous à ce sujet, faites-vous diagnostiquer, mais ne venez pas en bon samaritain nous expliquer qu’on est soit-disant dans la norme et qu’on se voile la face, alors que la société entière nous fait bien comprendre que ce n’est pas le cas.
Non, nous ne sommes pas tous autistes, sinon il n’y aurait tout simplement pas de mot « autiste » pour faire la différence entre personne neurotypique, et personne autiste.
C’est vous qui continuez à dénaturaliser ce mot en l’utilisant à tout va comme insulte ou adjectif pour dire « dans la lune », ou « dans son truc », et qui avez du mal à nous écouter ensuite, mais ça, c’est votre responsabilité, pas la nôtre.
« C’est vague « autiste », si tu sais pas me donner une définition EXACTE, c’est que tu t’inventes des histoires. »
L’autisme est un trouble qui fait partie intégrante de ma vie. Chaque autiste est différent.e et a une manière de fonctionner qu’un.e autre autiste car devinez quoi ? : Nous sommes des êtres à part entière avec notre propre personnalité et notre propre vécu, comme tout le monde ! Wow ! Nous ne sommes pas une armée de robots identiques ! Et oui, bienvenue dans notre super communauté regorgeant de personnes uniques. Tenter de mettre une définition rigide à l’autisme, c’est enfermer des personnes qui ont un besoin vitale de renseignement à son sujet (car méconnu par le reste de la planète) dans une boite qui ne correspondrait pas forcément à tout le spectre autistique. Néanmoins je tenterai plus bas d’expliquer ce qu’est l’autisme dans mon cas, sans pour autant rendre mon vécu comme une vérité général à tous les autistes.
« Ca t’avance à quoi de te cataloguer ?? »
Vous les humains, vous imaginez toujours que tous les autres sont comme vous, et si vous vous rendez compte que ce n’est pas le cas, vous vous sentez agressés. C’est très déroutant parfois. Je suis sûre que vous imaginez que mon quotidien ressemble au vôtre, que votre perception du monde est identique à la mienne; j’ai été assignée femme à la naissance et apparemment il y a encore des spécialistes qui parle d’autisme comme d’un trouble purement « masculin », ce qui est super dangereux, et aussi il se trouve que j’ai l’air « normal » et “bien adapté.e”. Et bien, détrompez-vous, sortez vous trois secondes de vos idées reçues et sexistes, et écoutez-moi. Je ne vais pas vous faire une liste exhaustive afin de « justifier » mon autisme car je n’ai pas à le faire et il y aurait tout un dictionnaire à écrire, mais je vais néanmoins vous en donner un aperçu en restant dans des choses simples à appréhender (parce qu’aujourd’hui je suis d’humeur gentille à vous aider dans votre ignorance mais en vrai je suis vraiment pas obligée).
Je n’ai pas été diagnostiquée de mes origines extra-planétaire durant mon enfance, j’ai donc passé mes 22 premières années à faire semblant, à moi, aux autres, à tout. Vous pouvez m’applaudir car ça n’a vraiment pas été facile je vous l’assure. Faire semblant de ressentir comme vous, de penser comme vous, d’être comme vous, comme le veulent ma famille, mes amis, la médecine, pour l’école, pour mes milles activités extrascolaires n’a pas été chose facile. Si on fait bien mieux que les humains, ils nous harcèlent et nous mettent à part, si on fait pas assez bien ou différent ça ne va pas non plus. Vous êtes sacrément CHIANT, vous savez, parfois. Dans un sens j’en suis une survivante dans une planète encore très peu compréhensible.
Prenons cet exemple. Assigné.e « femme » à la naissance, je n’ai malgré tous mes efforts jamais compris ce que ça voulait dire et encore maintenant cela reste une énigme complètement irrationnelle. Femme ou homme, ceux sont simplement des constructions sociales nous imposant des normes dans lesquels on est censé par je ne sais quelle magie y trouver son compte.
Comment est-ce que l’on fait quand on est autiste et que chaque norme social est un puzzle incompréhensible comme celui-ci ?
Et bien on s’écrase, on s’adapte, sur-adapte malgré nous, surtout si on est dans un environnement vraiment très fermé à tout, malgré nos ressentis, malgré nos envies, pour ne pas se faire trop harceler ou agresser, pour ne pas trop attirer l’attention.
« Maman, je vais aller en enfer, je suis la pire personne qui existe. »
Je commence à me détester parce que même si pendant les 4-5 premières années de ma vie mes différences ne sont pas encore trop mal vues ou pas détectées par la désinformation complète de mon lieu d’habitation, je commence à sentir un très fort décalage dès l’entrée à l’école, décalage qui ne me quittera plus jamais.
Alors le mimétisme commence. Je ne comprends rien socialement, mais j’essaie de faire ce qu’on me dit de faire malgré tout. Les cours sont faciles, je ramène des notes bonnes à excellentes pendant toute ma scolarité malgré une quantité folle d’activités extra-scolaires en dehors. Il y a quand même des profs à qui ça chiffonne l’égo de me voir tout le long de leurs cours regarder dehors et ramener des 20/20 à la maison pendant le collège (cycle en Suisse). Alors ils commencent à dire à mes parents que je suis « une inconnue pour eux, une imposteure qui reste tout le temps seule, qui n’a pas d’amis, qui ne parle pas» et cette fameuse phrase remplie d’égo « je préfère quelqu’un qui ne comprend pas et qui demande plutôt que quelqu’un qui réussit tout tout de suite », sans une seule seconde poser le problème de l’harcèlement scolaire que je vis chaque jour par mes camarades et des profs. Chez moi c’est pareil, on m’en veut de ne presque pas parler, de rester inerte sur plein de sujets ou situations, de faire des meltdowns (crises chez les autistes qui peuvent être très violentes) ou des shutdowns (incapacité de parler ou de se mouvoir chez les autistes dû à un trop plein d’information de l’extérieur), on me dit « qu’est ce qu’on a bien fait pour avoir une fille pareille », des choses comme ça. Alors je me sur-adapte encore plus parce que j’ai pas envie qu’on pense ça. Je suis une extraterrestre et personne ne se doute de rien, ni mes parents, ni mes profs, ni mes amis, ni moi-même, personne. Pour les autres, Je passe juste pour une personne discrète, calme, solitaire, un peu weird alors que je viens d’une autre planète.
En me sur-adaptant, j’observe en sur-analysant ce qu’il se passe autour de moi et comment il faudrait se comporter pour plaire aux autres et à mes parents. J’apprends à nier l’intégralité de mes besoins. Des notions pourtant très simples pour les autres comme « sortir ensemble », « aller boire un verre », « se voir après les cours », « copain », “faire la fête” etc. me sont étrangères mais je fais semblant de tout comprendre. C’est aussi à cette époque que internet et google deviennent mes meilleurs amis. A l’époque du collège (cycle), les autres vivent, moi j’analyse pour comprendre.
Plus tard je tombe dans des relations toxiques avec des personnes manipulatrices, je ne vis pas pour moi mais pour les autres. Malgré tout, je m’exprime dans ma façon de m’habiller et je dessine beaucoup. Je ressens un décalage constant, une envie de me changer ou de me détruire par les autres. Pour beaucoup je suis un électron-libre, mais je le vis très mal. C’est bien plus tard que je vais comprendre réellement ce qu’il se passe en moi.
Toute mon adolescence je commence à me documenter sur ce que je ressens sur internet et je tombe sur un mot: « autisme », qui me parle directement. Il décrit avec exactitude mon ressenti, néanmoins je me dis sans cesse que j’exagère, en prenant faussement exemple sur toutes les choses que j’ai du apprendre sur le tas pour m’adapter tant bien que mal.
Puis j’oublie, je passe à autre chose, j’essaie de me fondre dans la masse, mais c’est un échec à chaque fois.
A 21 ans une amie me parle de « neuroatypicité », et cela raisonne en moi directement, même si je ne suis pas encore très à l’aise avec cette idée. Beaucoup de gens autour de moi me dise « arrête de te cataloguer, moi aussi quand j’étais petit j’étais seul» sans vraiment m’écouter. Et puis un jour je me rappelle de quelque chose que j’avais enfoui très au fond de moi. A 12-13 ans j’étais tombé.e sur une grosse pile de documents à la cuisine qui parlait du Syndrôme d’Asperger. J’en parle à ma mère, d’abord elle nie en bloc, puis avoue qu’elle avait ces papiers mais que ça n’était « vraiment pas pour moi, voyons !! ».
Je n’y crois pas une seule seconde, mais je continue ma vie en me disant que « de toute façon, ça va pas changer grand chose de savoir que je le suis ou pas ». Et bien tout faux, car c’est seulement quelques mois plus tard, que, me retrouvant en Erasmus en Italie dans une colocation avec 8 personnes et une chambre que je partage avec une amie, je me rends compte de l’importance VITALE que je donne désormais à ce diagnostic :
L’impossibilité pour moi de me reposer, d’être seul.e, et de devoir gérer sans cesse du bruit, des gens, me fait dès lors tomber dans un burn-out autistique qui a ensuite duré plus de 6 mois. Ca n’était pas le premier que je faisais (j’en avais déjà fait 3 ou 4 pendant mon adolescence), mais c’était la première fois que je pouvais mettre un mot précis dessus. Je n’avais plus d’énergie à donner à personne, ni à moi-même. Je ne parlais à presque plus personne, j’évitais les gens, je passais mes journées avec le combo que j’ai inventé : boule quiès + casque avec de la musique sur les oreilles pour ne plus entendre le bruit extérieur. Je ne dormais plus, je n’arrivais plus à aller en cours, je n’avais envie de rien. C’est ensuite une amie que j’ai rencontré à cet Erasmus et que je remercie beaucoup qui a acquiescé mon ressenti en me parlant d’autisme et de Syndrôme d’Asperger sans que je lui dise ces termes. En rentrant à Bruxelles, si je prenais le tram ou le métro j’avais des flashs sans cesse ou je m’imaginais sauter sur les rails alors je ne sortais plus de chez moi. Et dans mon appartement chaque objet devenait susceptible d’être une arme pour me tuer, pour arrêter tout ça car je n’en pouvais plus. Personne ne pouvait me comprendre même certains psychiatres que j’ai vu et je n’avais pas envie de me ridiculiser ou qu’on ne me croit pas devant mes potes. Mais malgré tout ça je remercie cet Erasmus, parce que je me suis enfin révélée comme j’étais à moi-même, sans possibilité de rentrer chez moi seule lorsque je me sentais pas bien ou envahie par le monde autour de moi, en minimisant mes ressentis. J’étais obligé de regarder droit dans les yeux tel.le que j’étais, autiste (et fière de l’être même si sur le coup pas trop).
2. L’hyperacousie et l’hypersensibilité
De manière général je suis hypersensible de mes 5 sens.
Je fais de l’hyperacousie, c’est à dire que j’entends les bruits très fortement et que cela peut m’agresser, et me fatiguer énormément. Certains bruits aussi peuvent être très désagréables jusqu’à parfois en faire des crises. En classe je n’arrivais pas à me concentrer car je trouvais que le professeur parlait trop fort, ses lèvres qui s’entrechoquaient pouvaient m’être insupportables. J’entendais chaque discussion à voix basse des élèves autour de moi, c’était invivable, les néons qui crépitaient, les bruits à l’extérieur du cours… Impossible de se concentrer à 100%.
Certaines fréquences dans les très graves ou dans les aigus me sont douloureuses, et c’est pourquoi, faisant de la musique, j’évite d’ajouter ce genre de fréquence si j’en ai la possibilité. Même si j’adore ça, c’est un média qui me demande énormément d’énergie de part mon handicap.
Le moindre toucher est quelque chose d’énormément intense pour moi, il est nécessaire que vous me demandiez avant de me toucher le bras ou l’épaule, surtout si on ne se connait pas beaucoup. J’ai par exemple des crises ou pendant plusieurs mois plus personne, même mes proches, ne peuvent me toucher. C’est une sensation très particulière où j’ai l’impression d’être complètement envahie d’informations, ce qui me rend très anxieuse.
Au niveau du goût pareil. Et de ce fait depuis plusieurs années (et depuis mon diagnostic) je m’écoute de plus en plus à ce niveau-là et à petit à petit agir en fonction: Je ne fume pas, je ne bois presque plus du tout, je suis vegan, etc. pour plusieurs raisons dont celle de ne plus vouloir m’infliger ses substances qui me pourrissent la vie et la santé. On pourrait dire que je suis Straight Edge, un mouvement écopunk qui se détournait de toutes sortes de substances, d’addictions capitalistes, de surconsommation et d’exploitation animal dans les années 80/90, et dans un sens c’est juste. Je le fais pour mes idées écologiques, anticapitalistes et antispécistes mais aussi et surtout parce que j’essaie de survivre dans un monde qui me fait énormément souffrir physiquement et psychologiquement dans sa manière de vivre en société, et dans sa manière de manger, consommer. Je suis très souvent malade, je ne supporte pas DU TOUT la pollution ni la fumée, si je mange quelque chose qui ne me correspond pas, je vais direct avoir très mal au ventre, et cela depuis l’enfance. Un exemple des plus marquants dans ma vie c’est le sucre blanc (raffiné), si j’en mange, ça a un effet comme une drogue sur mon corps (d’ailleurs j’en étais complètement addicte, c’est ce qui me permettait de tenir malgré mon peu d’énergie dû à l’autisme). Maintenant si j’en ingère, je ne suis plus du tout habituée, impossibilité totale de dormir, je commence à délirer, à me sentir étrange, voire mal, je suis surexcitée de façon complètement exagérée. Parfois je me demande comment l’humanité en est arrivé à s’infliger toutes ces choses nocives pour soit et la nature qui l’entoure.
A dire vrai, j’essaie d’écouter de plus en plus mon ressenti qu’on a toujours voulu taire, parce qu’évidemment il y a toujours une raison à ne pas m’écouter. Par exemple il m’est souvent arrivée de boire de l’eau du robinet en recrachant tout d'un coup car je sentais un goût super chimique, et personne de la table ne semblait le ressentir. On me fait souvent des remarques que je suis une princesse, parce que certaines odeurs, sons, goûts etc. que je ressens très fort, ne sont pas perçus par les autres personnes ou à une très petite dose, ce qui peut être un peu frustrant. Aujourd’hui je sais que je ne fabule pas ayant une meilleure pote autant hypersensible que moi. Des fois je me rassure en me rappelant qu’un autiste avait sauvé sa famille en étant le premier à sentir une fuite de gaz, alors je m’efforce de me dire que c’est un cadeau et un don, même si pas toujours facile à assumer.
3. Fatigabilité et théorie des cuillères
Au niveau de la fatigue, chaque jour, mon énergie physique et mentale est comptée (la théorie des cuillères). Je dois prendre énormément de précaution afin de bien répartir mon énergie et de ne pas la gaspiller inutilement. Je peux rarement faire des choses à l’imprévu, et si par malheur cela arrive, je suis souvent très déboussolée et anxieuse de par le fait que je vais devoir gérer quelque chose que je n’avais pas programmé du tout. Je ne peux pas, comme les humains, les cheveux au vent, faire des choses à l’improviste, enchainer les interactions sociales, les endroits bruyants en une seule journée, et ensuite faire la fête jusqu’au petit matin par dessus. J’ai l’impression que ces personnes ont besoin des autres pour récupérer de l’énergie, et c’est plutôt cool, tandis que moi j’ai besoin d’être seul.e pour en récupérer et que la moindre petite interaction avec quelqu’un me draine beaucoup d’énergie. Si je sors, cela peut très bien se passer mais il me faudra plusieurs jours ensuite pour récupérer « ces cuillères » perdues.
Lorsque je suis hors de chez moi, les sons, les odeurs, le goût de certaines choses, m’agressent très vite, ce qui me fatigue bien plus vite que les terriens. Les affiches publicitaires, les couleurs de la ville, les lumières clignotantes, les gens, interceptent l’entièreté de mon cerveau qui analyse tout un par un, comme une application en arrière plan, ces choses qui ne vont pas forcément changer ma vie ni ma journée, mais qui pourtant m’use à la longue. « Ah tiens les volets sont pas de la même couleurs au 3ème étage et au 4ème étage, je me demande si c’est le propriétaire qui a choisi ça ou si ils ont juste oublié un étage, peut-être que c’est le locataire qui les a repeint ou peut-être qu’ils ont du les changer car ils étaient cassés » penser en continu de façon inutile en somme. Mais c’est surtout qu’on vit dans un monde qui n’exploite pas ma manière de fonctionner. Ce qui me fait réfléchir ainsi c’est la pensée en arborescence. Fatiguée inutilement par de la surinformation visuelle et auditive, ou alors par des choses à pensée linéaire (ex:faire une bd me demande ENORMEMENT d’énergie car c’est un récit linéaire), cette façon de pensée est effectivement un boulet, mais dans d’autres contextes, peut devenir un atoût, dans la volonté de rechercher chaque détail à un problème, à un sujet donné, à une matière dont on se passionne.
Mon rêve enfoui serait de pouvoir vivre dans une maison autonome dans la forêt pour ne plus jamais devoir supporter ces nuisances qui me pourrissent la vie. Sûrement un jour je quitterai la ville pour un projet que j’ai depuis super longtemps dans le petit coeur, mais pour l’instant, il faut que je me protège comme je peux de cette sur-information qui fait marcher à toute vitesse mon cerveau 24h/24.
4. Oubli, Nourriture, Hygiène
J’oublie très souvent de manger, intéressé.e et happé.e par les sujets qui m’intéressent réellement, comme la musique et le dessin. Il m’est déjà arrivé.e de ne pas manger pendant 4 jours puis de me rendre compte enfin que ces douleurs de ventre et ma fatigue démesurée était du au fait que mon dernier repas datait d’il y a 78 heures. D’ailleurs j’ai souvent très peu d’énergie de part les faits énoncés plus haut pour me faire à manger alors je me retrouve souvent à me nourrir par pure besoin physique, à grignoter compulsivement, sans apprécier du tout la nourriture que je mange, mais juste pour que la machine continue de tourner. (Et pourtant j’aime tellement ça manger si vous saviez)
Des fois j’oublie de me laver, ou même d’aller aux toilettes, jusqu’à me rendre compte que cette douleur atroce à droite de mon abdomen est ma vessie qui crie à l’aide depuis des heures et des heures.
Je ne dors pas trop la nuit, on pourrait dire que je fais de l’insomnie, mais moi sincèrement je pense que c’est parce que sur ma planète on devait pas trop dormir, ou alors juste pas les mêmes fuseaux horaires. J’essaie de me calquer au mode terrien depuis que j’ai 10 ans, mais les médecins ont dit que j’avais trop de sérotonine ou pas assez je sais plus trop dans le sang pour que mon cerveau veuille bien allez se coucher lui aussi, et de se mettre en sourdine et rejoindre le subconscient. Ces derniers temps j’essaie d’aller plus tôt, de faire comme vous, mais je me réveille la nuit j’ai l’impression d’avoir réfléchi pendant 4 heures sur des choses. Je me réveille ensuite et je continue à réfléchir inlassablement éveillé.e, comme une application ouverte en arrière plan sur le bureau de mon interface. Bref, j’ai l’impression que ça ne s’arrête jamais.
5. Perception des autres et de l’invisible
Par l’hypersensibilité, je ressens fortement les individus qui m’entourent. Tellement fort que cela m’épuise, d’où mon besoin d’être seul.e très souvent. Lorsque je suis dehors ou avec des personnes, il n’y a plus du tout de limite entre mon être et les autres, je suis en lien direct avec eux, avec leurs ressentis et leurs buts, leurs idées, leurs problèmes, leurs émotions, je reçois tout très crument. Et malheureusement je ne saurais pas comment expliquer cela, mais tout ce que je peux vous dire c’est que, non, ce n’est pas de la magie, c’est juste qu’avant d’avoir ce diagnostic, je pensais que tout le monde fonctionnait comme cela, à se sentir extrêmement liés aux autres, et avec ce qui les entoure de manière générale, par hyper-empathie. Et c’est seulement après coup que j’ai compris que non, que les autres ne me voyaient pas forcément avec la précision avec laquelle j’arrivais à les percevoir, que je devais comprendre cela pour me protéger.
On véhicule sans cesse que les autistes sont forcément des gens sans empathie, mais ce que vous ne saisissez pas, c’est que ce n’est pas une absence d’empathie, mais simplement une empathie différente, qui peut porter préjudice si on en a pas conscience.
Pendant très longtemps je ne me suis pas écoutée car j’avais toujours l’impression d’être en dissonance entre ce que je ressentais des autres et ce qu’ils me montraient, ou ce que l’entourage avait comme avis sur telle personne. En fait je voyais avec mes yeux des masques, et avec l’hyper-empathie ce qu’il y avait derrière ces masques, mais il m’a fallu énormément d’années avant de comprendre ça et d’avoir assez confiance en moi pour estimer légitime de m’écouter.
Car on en parle pas assez souvent, mais les neuroatypiques, les autistes, sont des personnes plus enclins à se faire harceler, agresser, à se retrouver entourées par les mauvaises personnes ou à se mettre en relations avec des invididus manipulateurs voire pervers. Depuis leur enfance on leur apprend à à fonctionner d’une manière qui n’est pas la leur, comme un neurotypique le ferait, et par conséquent, en oubliant complètement leur individualité et leur ressenti. J’ai moi même du subir énormément de manipulateurs/trices et de pervers narcissiques dans ma vie avant d’avoir la clé, à savoir ce diagnostic, me permettant enfin de me comprendre et de saisir l’environnement extrêmement toxique dans lequel je me débattais depuis des années.
Aujourd’hui, cette hyper-empathie est un outil que je cèderais pour rien au monde même si elle est très difficile à gérer au quotidien, surtout si je dois être en contact avec plusieurs personnes en même temps. J’apprends à me donner le temps d’être seul.e pour être avec moi et seulement avec moi, et d’éviter des soirées ou endroits qui pourraient me nuire à ce niveau-là. Elle me protège, par intuition (?), des individus aux mauvaises intentions, des situations dans lesquels je pourrais me sentir mal. Elle est aussi un atout merveilleux, parce que se sentir connecté.e à ce qui nous entoure, avec les gens, la nature, les animaux, quoi que j’en dise plus haut, c’est quand même super fabuleux quand je suis dans des endroits que j’apprécie avec des personnes de confiance que j’aime.
6. Sociabilité et « Second Degré »
« Mais tu es très sociable comme personne pourtant ! »
Socialement, je fais de mon mieux les rares fois où je suis dehors de chez moi. J’essaie de regarder dans les yeux, et vous vous doutez de rien, donc je joue bien mon rôle. Pourtant chaque interaction social me demande un taux très élevé de concentration. Je dois me concentrer à vous regarder car je sais que les terriens le prennent pour eux si je ne les regarde pas, ou peu.
Néanmoins, selon mon énergie du moment et de la situation, regarder dans les yeux peut être extrêmement douloureux physiquement. Et puis si on est seul à seul je vais être beaucoup plus à l’aise que si on est 5 dans une discussion.
Aussi je ne comprends absolument rien au smalltalk, et si il y a quelques années, avant mon énième burn-out autistique (lorsqu’on fait trop longtemps semblant d’être terrien alors qu’on est un extraterrestre), j’avais encore dans ma base de données intégré ce paramètre d’avoir un minimum de conversation avec vous sur la pluie et le beau temps, sur « ce que vous faites dans la vie » et « ce que tu vas faire pendant les vacances », aujourd’hui je sature, mon disque dur ne veut plus trop en entendre parler.
Maintenant si je n’ai rien à vous dire, je ne fais plus trop semblant d’avoir quelque chose à vous dire parce que je n’en suis juste plus capable. Mais encore une fois, ce n’est pas contre vous, c’est juste que le silence est vu comme quelque chose de très gênant, comme si je ne vous appréciais pas ou vous snobait. Alors que moi j’attends vraiment le jour où on pourra juste fermer sa gueule de temps en temps. Les terriens sont beaucoup trop bruyants.
Aussi j’ai remarqué que les humains font énormément de second degré et de jeux de mots, et soyons honnête, je comprends vraiment rien à ça. Ca fait un mélange dans ma tête, je ne m’en sors plus : quand vous n’êtes pas sérieux, je vous pense au sérieux, quand vous êtes sérieux, je crois que vous rigolez, d’où des situations un peu de malaise. D’ailleurs des fois j’essaie de faire du second degré et c’est souvent le flop total. Ca va on s’y fait. De manière général je trouve notre société très cynique, des fois je trouve facile de prendre ce chemin et se cacher derrière du second degré. Mais encore une fois, je ne suis qu’un.e extraterrestre, peut-être que je ne vois que les choses avec mes yeux de non-humains dans l’incapacité de comprendre réellement le sens de vos codes.
Des fois je dis des choses de façon sincère, tellement trop sincère parfois qu’on pense que je rigole, ou que j’essaie au contraire de vous manipuler. C’est perturbant. Et d’autres fois, on me dit de ne pas être “trop sincèrere”, ou de de ne pas trop partager d’un coup, pour me protéger, ou parce que je mets mal à l’aise les gens.
Rajoutons à ça que j’ai beaucoup de mal à m’exprimer clairement et de façon fluide, il me faut beaucoup de temps pour organiser mes idées, car je n’ai pas une pensée linéaire comme un livre mais en arborescence comme des racines.
C’est donc parfois super frustrant pour moi de discuter, j’aimerais que les sujets soient direct profonds. Même avec mon médecin ou ma gynéco, j’aimerais qu’on puisse se parler sincèrement sans garder cette distance professionnel, cela me mettrait beaucoup plus à l’aise pour expliquer mes symptômes ou mes problèmes. J’ai du mal à comprendre pourquoi tout le monde semble vouloir rester en surface sur tout et bien garder son rôle.
7. Troubles de fonctions exécutives
Aussi, en tant qu’autiste, j’ai ce qu’on appelle en anglais « executive dysfonction », qu’on pourrait traduire par troubles de fonctions exécutives. Difficile d’expliquer avec des mots précisément ce que c’est, mais j’avais trouvé sur internet une comparaison qui mettait très bien en image ce trouble : Imaginez un chevalier sur son cheval, le chevalier veut avancer, tire de toute ces forces sur les cordes pour que le cheval avance, mais celui-ci refuse catégoriquement d’avancer. Il ne veut juste pas. Le chevalier, c’est ma volonté, ce que je veux faire, ce que je suis censée faire, mon cheval c’est mon corps qui ne veut pas bouger. Et lorsqu’on parlait de se laisser mourir de faim, mourir de soif, ou remplir sa vessie à ras bord jusqu’à l’implosion, et bien voilà une des raisons qui me pousse à faire ça. Ce trouble est lié à plein de paramètres dont l’autisme. Dans mon cas, même si je dessine beaucoup et que je n’ai aucun problème à écrire, je suis dyspraxique, ce qui m’empêche de faire avec beaucoup d’aisance des mouvements simples. Chaque mouvement, que ça soit m’habiller, faire la vaisselle, ranger, faire les courses, sortir dans la rue, demander du pain à la boulangerie, parler à un inconnu, me demande énormément de concentration, ce qui est très fatigant.
Exemple, faire la vaisselle :
lâcher l’assiette pour prendre le liquide vaisselle
mettre le liquide vaisselle sur l’éponge
Voilà pourquoi mon corps refuse de bouger, car chaque chose supposé facile pour les terriens me demande de réfléchir à chaque micro-mouvements.
Et si auparavant, n’ayant aucune grille de lecture pour expliquer mes origines extraterrestres, je pouvais faire semblant quelques mois, voire même années, tout ceci me parait juste impensable aujourd’hui. Je suis arrivée à un stade de fatigue ou je peux faire semblant quelques heures, rarement plus.
J’espère que cet aperçu pas du tout exhaustif vous aura un peu éclairé. Je n’ai pas à justifier mon diagnostic ni mon existence, mais je pensais important de faire l’effort de vous expliquer une fois pour toute. Et rappelez-vous d’une chose importante : Ce n’est pas parce que vous m’avez lu.e que vous me connaissez ou que vous connaissez tous les autistes. N’allez jamais dire à quelqu’un « Oui mais moi je connaissais cette personne autiste et elle était pas comme ça blabla » ou je viens vous botter le cul.
« D’accord, d’accord, mais enfin pourquoi tu veux absolument que les gens sachent si tu dis que c’est invisible ? »
1. Pour qu’on arrête de dire que je suis une paresseuse alors que je fais de mon mieux tous les jours pour comprendre votre monde incompréhensible. Et dans ce sens, pour qu’on comprenne que mon handicap m’empêche d’avoir accès au monde du « travail » comme vous l’entendez. Qu’en somme j’ai besoin d’aide et qu’on arrête de minimiser mes points faibles dans ma vie de tous les jours en disant « mais regarde tu réussis tout » dans les sujets qui me passionnent.
2. Pour qu’on arrête de penser que je suis une terrienne qui peut faire tout comme tous les terriens. Pour qu’on prenne au sérieux mon handicap et qu’on en parle comme tel.
3. Pour qu’on arrête de prendre pour soi des choses que je ne contrôle pas. Quand vous me parlez et que je pars dans une autre salle, ce n’est pas forcément parce que je vous snobe, mais simplement car je ne vous ai pas entendu, trop concentré.e sur d’autres paramètres de la situation, ou simplement trop envahi.e par d’innombrables sons dont celui de votre voix. Essayez de ne pas vous arrêter à la première idée que vous vous faites de quelqu’un simplement parce qu’iel n’entrait pas dans ce dont vous avez l’habitude.
4. Pour que vous compreniez mes difficultés à l’oral. Quand je vous écris des choses par écrit et les dit pas par oral, c’est que je n’arrive pas à organiser mes idées de sorte que ce que je veux dire soit compréhensible à l’oral. Il faut donc que je passe par l’écrit. Chacun utilise sa manière de s’exprimer, et ce n’est pas vouloir vous manipuler que d’être plus à l’aise dans une manière de faire différente. L’expression oral ne devrait pas être celle qui régit tout, car elle ne correspond pas forcément à celle de tout le monde et surtout pas à celles des autistes. Cela me ramène a une réflexion que j’ai eu, celle de l’intersection entre la lutte antispéciste et la lutte neuroatypique. il y a des autistes non-verbaux, on n’en parle très peu, et si on en parle, c’est souvent de manière très négative. Ce qu’ils vivent, je ne peux pas en parler à leur place, mais j’aimerais rappeler qu’on impose à beaucoup d’autistes dans des centres dits “spécialisés” des pratiques de l’ordre de la maltraitance. On les force à regarder dans les yeux jusqu’à ce qu’il le fasse par eux-même, à répéter des gestes qu’il n’arrive pas à faire, et la non-verbalité est vu comme un problème et non une particularité. En effet notre société voit la parole, l’expression orale, comme la plus importante, la plus éloquente, la plus juste. Elle demande à tout le monde de faire partie de ce moule. Il faut faire des représentations orales, et savoir intéressés par sa présence corporelle, il faut faire des exposés, des discours. Mais il n’y a pas que du bon à se reposer essentiellement sur la parole, surtout quand on voit les discours des politiques, ou lorsqu’on se rend compte que des projets comme “Nuit Debout” sont quasi inaccessible pour la communauté neuroatypique, car elle incite à être entouré de beaucoup de personnes, dehors, et d’avoir beaucoup d’interactions à la fois. Ensuite on se retrouve avec des tags de nuit debout ridicule “la révolte ou l’autisme” par désinformation, mais est-ce que c’est nous le problème, ou simplement votre structure qui n’est pas ouverte à tout le monde? Souvent si on ne dit pas les choses de vive voix, on minimise notre parole. Et dans ce sens, je me suis toujours faite la réflexion que beaucoup d’études faussées basaient cette capacité de parole comme la preuve irréfutable que l’homme est au dessus de l’animal, comme si c’était une preuve d’intelligence supérieur, comme si les animaux ne s’exprimaient pas, ou n’avait pas de langage ? C’est pourquoi les autistes non-verbaux sont vus comme des sous-personnes et cela me met très en colère. J’aimerais bien qu’un jour les terriens comprennent que l’expression oral n’est qu’une infime partie de la communication, qu’il y a une multitude de façon de s’exprimer, et de faire passer un message aux autres, que ça soit par écrit, dans l’art, par des gestes, par le jeu, par des choses qu’on ne comprend pas forcément qui sont invisibles. Comme par exemple quand on connait tellement quelqu’un qu’on a plus besoin de parler pour savoir ce qu’il pense, qu’on ressent l’amour d’une personne envers nous sans qu’elle ait besoin de le dire. Aussi Internet permet enfin de s’exprimer un peu plus sur des sujets qui était autrefois complètement invisibles, pourtant il y a toujours des gens bien neurotypiques pour cracher sur ça. J’aimerais qu’on comprenne qu’on a tout à y gagner de comprendre comment les animaux fonctionnent dans leur communication, de la valoriser, pour mettre en avant positivement toutes les personnes qui n’ont pas cette capacité de s’exprimer oralement et mettre à la poubelle enfin ces fausses études qui stigmatisent.
5. Pour qu’on arrête de minimiser mon vécu et ma force car je ne suis pas une féministe en apparence forte et éloquente. Je suis une personne souvent malade, avec une voix aigue (sauf quand elle chante), qui ne regarde que très peu dans les yeux, c’est facile pour les gens de me voir comme un petit enfant à protéger. Et pourtant chaque autiste que je connais a tellement de force en lui, ce qu’on doit traverser pour survivre dans votre monde incompréhensible est tellement difficile, et pourtant on est là, et on continue comme on peut. On s’efforce à parler de notre vécu pour ouvrir les mentalités. Alors peut-être vous me verrez jamais me mettre super en avant et parler fort dans la vie réelle, néanmoins j’ai mille choses à dire et je n’ai pas forcément besoin de faire peur ou d’impressionner les gens pour le faire.
Pour qu’on ne sépare plus mon « moi » de l’autisme, comme si c’était un boulet.
Pour qu’on nous écoute, et qu’on arrête dorénavant de parler à notre place.
Pour être respecté.e comme une personne à part entière, même si on vient pas de la même planète.
