(swedish below / scrolla för svenska)
While cycling Mongolia me and Tomasz talked a lot about starting a charity fundraising together. Not the kind of fundraising when you collect money to an already existing charity organisation (where you don´t know exactly how the money is used), but to help ONE person in need. So when Tomasz flew back to Europe in the end of September we decided to take action.Â
While I continued solo through China, Tomasz met this incredible little kid Leon and his family in Skarszewo, Poland. Leon is just like any other 18 months kid; he loves to play and explore the big world around him. He's just like any other kid except for the fact that he is affected by the rare and nasty condition called spinal muscle atrophy 2 (SMA 2). It means that his muscles are not strong enough to support him standing up and running. For that he needs assistance. In fact he needs a lot of attention and assistance with a lot of things. Luckily Leon has two wonderful parents and relatives that are taking really good care of him and while Tomasz visited them four weeks ago Leon was constantly looked after by someone.Â
One of the biggest challenges for Leon’s family is finding money to purchase the equipment that Leon needs in his everyday life. Currently they are striving to obtain funds for the costly equipment known as "cough assist machine", which is required for a periodic lung rehabilitation and also as a potential life-saver in case of ordinary sickness. Because the healthcare system in Poland does not cover this, we decided to start a crowdfunding activity in order to help them.Â
Every little penny counts, so please consider donating to our “Just Giving” site  HERE to help us raise funds for the good cause.
You can also visit Leon´s Facebook Page HERE (in Polish) and read more about his condition SMA HERE (in English).Â
(Photos are taken by Leons mother Żanetta Hoepfner)
Under vĂĄra tvĂĄ mĂĄnader genom Mongoliet pratade jag och Tomasz ganska mycket om möjligheten till att starta en välgörande insamling tillsammans. Vi ville dock inte samla in pengar till nĂĄgon större hjälporganisation (där du inte vet exakt vart slantarna gĂĄr), utan vi ville hjälpa nĂĄgon i vĂĄr potentiella närhet, nĂĄgon med särskilda behov. SĂĄ när Tomasz flög tillbaka till Europa i slutet av september (och jag fortsatte solo genom Kina) sĂĄ bestämde vi oss för att göra slag i saken.Â
För fyra veckor sedan, i det lilla samhället Skarszewo i norra Polen, träffade Tomasz lilla Leon och hans familj för första gĂĄngen. Leon är som vilken annan 1,5 ĂĄring som helst; han älskar att leka och upptäcka världen omkring sig. Men Leon är inte som alla andra, han lider nämligen av den ovanliga och mycket svĂĄra sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA).Â
SMA är en neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner vilket leder till muskelförtvining och muskelsvaghet (Leon kan varken gĂĄ eller springa utan tar sig fram i sin lilla rullstol). DĂĄ det inte finns nĂĄgot direkt botemedel mot SMA inriktas behandlingen istället pĂĄ att lindra symptom och kompensera funktionsnedsättningar.Â
En av de största utmaningarna för Leons familj är att finna pengar till inköp av den utrustning som Leon behöver för att klara av vardagen (nĂĄgot som sjukvĂĄrden i Polen inte stĂĄr för). Det är här vi vill hjälpa till. Tillsammans med Leons familj har vi därför startat en insamling till inköpet av en sĂĄ kallad “hostmaskin” (mekanisk in- och exsufflation). Syftet med hostmaskinen är dels att förebygga lungkomplikationer för Leon men ocksĂĄ att underlätta andning i akuta situationer (tex. om han blir sjuk) dĂĄ maskinen kan rädda hans liv.Â
Varje krona räknas, så gå till vår “Just Giving” sida HÄR för att hjälpa oss att hjälpa Leon och hans familj!
Du kan även besöka Leons Facebook sida HĂ„R (pĂĄ polska) samt läsa mer om sjukdomen HĂ„R.Â
TACK på förhand, massa kärlek /Ann och Tomasz
(Fotografierna är tagna av Leons mamma Żanetta Hoepfner)