Daarom!
Na jaren te horen hebben gekregen dat ik mij niet aan moest stellen, aandacht vragen, niet lui moest zijn en maar moest gaan sporten kreeg ik medio 1976 te horen dat ik een spierziekte heb. Dystrophia Myotonica. Ook wel de ziekte van Steinert genoemd maar het bekendst als Myotone Dystrofie.
Door deze spierziekte heb ik beperkingen en woon ik in een aangepaste huurwoning, is mijn mobiliteit en energie beperkt en moet ik met eten en drinken er goed op letten de goede voedingsstoffen, mineralen en vitaminen op tijd binnen te krijgen. Als ik door een afspraak of iets anders niet op tijd ben kan het zijn dat ik een flinke hongerklop krijg en daardoor niet kan functioneren. Mijn lichaam trekt dan keihard aan de bel.
Mijn intentie is om anderen een kijkje te geven in mijn leven als iemand met een spierziekte die daarbij een einzelgänger en mantelzorger van B. is. Mijn blogs gaan dus over mij. Hoe ik de dingen ervaar, waar ik mij goed of niet goed bij voel.
B. zal een enkele keer genoemd worden puur omdat bijna alles in ons huishouden door zijn situatie bepaald wordt.