La spondylarthrite par Aline : “Même si c’est compliqué, douloureux, il faut essayer de voir le rayon de soleil derrière les nuages”
Vous souvenez-vous de Spondy Run ? Une association de sportifs “spondypotes” qui s’encouragent avec bienveillance à travers le sport à dépasser la maladie. Après Romain et Sophie, c’est au tour de la dynamique et généreuse Aline de nous raconter son parcours avec la spondylarthrite ankylosante. Diagnostiquée il y a deux ans, elle a rapidement pris la maladie à bras le corps et opéré les changements nécessaires pour l’intégrer à sa vie. Pari réussi car en 2 ans, “plus combative et plus attentive”, elle pu reprendre la course et s’est fixée le défi de courir un semi-marathon pour 2018 ! “Être positif c’est déjà prendre soin de soi même, la façon dont on aborde les choses peut réellement influencer notre bien-être et notre santé”.
Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, je m’appelle Aline, j’ai 54 ans et je vis dans les Vosges. Je suis maman de 3 grands enfants. Côté professionnel, je travaille comme Référente Réglementaire dans une administration. J’aime les balades dans la nature, le sport et tout ce qui peut m’apporter de la sérénité. Je suis une contemplative !
Vous avez une spondylarthrite ankylosante, pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec la maladie ?
La spondylarthrite s’est invitée il y a 2 ans. A l’époque je commençais à pratiquer le canicross avec mon jeune chien. Après chaque sortie, j’avais mal dans le bas du dos pendant plusieurs jours. Au début, j’ai mis ça sur le compte du matériel, j’ai donc changé de baudrier... sans changement. Ensuite, j’ai pensé que c’était dū à la traction du chien. J’ai fait des séances d’ostéo, ça passait quelques jours et ça revenait jusqu’au jour où la douleur est devenue chronique.
J’ai attendu 6 mois avant d’aller voir un médecin car la fatigue et la morosité m’avaient gagné et que j’étais au bout de mon déni. Après quelques essais d’anti-inflammatoires et un IRM, le mot spondylarthrite a été évoqué et j’ai été orientée très rapidement vers une rhumatologue qui m’a confirmé ce diagnostic. La spondy je n’en avais jamais entendu parler, je ne savais pas que cette maladie touchait autant de personnes. À ce moment, mes sentiments ont été contradictoires car j’étais contente de mettre des mots sur ma douleur et en même temps j’étais totalement dépassée par cette maladie, moi qui n’étais jamais malade avant, je ne savais pas comment réagir face à cette intrusion brutale. Le fait de savoir que le Hlab27 est positif ne m’a pas rassuré, j’ai pensé à mes enfants et à cet héritage que j’avais peut-être transmis sans le savoir.
Je me suis reprise très rapidement car j’ai un tempérament positif et je me suis dit qu’il y avait plus atteint que moi et plus gravement. J’ai testé l’hypnose, la réflexologie plantaire, la médecine quantique, la naturopathie, les plantes, la médecine chinoise afin de tout explorer et comprendre pourquoi cette maladie s'était tout à coup réveillée. J’ai quelques éléments de réponse alors je fais plus attention à moi, je me protège et je suis moins exigeante envers moi-même.
CôtÉ traitement, j'ai eu un échec aux anti-inflammatoires, et à un premier traitement par Anti-tnf. Depuis un an, je suis sous Cosentyx, un nouveau traitement, que j’ai couplé avec des anti-inflammatoires pendant 9 mois. Cela m’a permis de reprendre la course à pied et une vie moins douloureuse. Je pratique également le pilates depuis 2 ans, ça m’apporte beaucoup en renforcement musculaire. En août, je me suis décidée à changer mon alimentation pour supprimer le gluten et le lactose. La décision a été difficile à prendre, d’un point de vue culturel déjà et, d’autre part c’était également accepter ma maladie et tenter autre chose que les traitements allopathiques. 3 mois après, je peux dire que ce régime alimentaire fonctionne très bien pour moi puisque j’ai supprimé les anti-inflammatoires au bout d’un mois et demi. Certes j’ai toujours des douleurs résiduelles mais j’ai soulagé mon organisme d'un traitement très lourd.
Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?
Aujourd'hui je peux dire que je vais mieux, j’ai intégré la maladie dans ma vie au quotidien, j’en parle, je ne me censure plus. Je suis plus combative et plus attentive et je garde le sourire quoi qu’il en soit. Mon conjoint et mes enfants sont très présents et je crois qu’ils sont fiers de ce que j’accomplis.
Vous êtes membre active du groupe et association Spondy Run, pouvez-vous nous raconter votre rencontre avec ce groupe et ce qu'il vous apporte ?
Oui, j’ai découvert le groupe Spondy Run tout au début de ma maladie, c’est d’ailleurs le seul groupe sur lequel je suis restée inscrite car il rassemble toutes les valeurs que je recherche : le dynamisme, la bienveillance, l’esprit positif, l’entraide, le petit grain de folie... C’est tout ça Spondy Run. Je peux dire que cette rencontre m'a reboosté le moral, j’ai repris confiance en moi, en mes capacités à y arriver moi aussi. J’ai eu la chance de rencontrer quelques membres lors d’un événement dans les Vosges et même si à l’époque je ne pouvais pas courir, j’étais très heureuse de les voir et les encourager. Spondy Run c’est une deuxième famille, avec de belles personnes, j’y suis très attachée et active.
Grâce à cette belle dynamique de groupe, j’ai repris la course et les compétitions : un 5 km, puis plusieurs 10 km et dernièrement 2 trails. J'ai à coeur de faire bouger les choses dans mon département, je communique et je participe à des courses avec mon tee-shirt aux couleurs de Spondy Run. J’ai été très touchée que l’on me demande de devenir administratrice au sein du groupe.
Quels sont vos prochains projets ou défis (il me semble qu'un semi-marathon en fait partie...) ? Comment les préparez-vous ?
J’ai un défi en effet pour 2018 : être finisher d’un semi-marathon. Pour l’instant je continue à allonger les distances de mes sorties, je n’ai pas commencé d’entraînement spécifique, je ne sais pas encore à quelle date il se déroulera. J’espère que des spondypotes m’accompagneront dans cette aventure et franchiront la ligne d’arrivée avec moi.
J’ai également un projet dans les années à venir, me former à la pratique de la réflexologie plantaire, arrêter progressivement mon activité professionnelle pour exercer la réflexologie à temps partiel au début puis de façon régulière à ma retraite car je ne me vois pas inactive et cette pratique me fait personnellement tellement de bien qu'à mon tour j’ai envie de transmettre ce bien-être aux personnes en souffrance.
Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?
Le message que je voudrais passer, c’est que même si c’est compliqué, douloureux, il faut essayer de voir le rayon de soleil derrière les nuages, être positif c’est déjà prendre soin de soi même, la façon dont on aborde les choses peut réellement influencer notre bien-être et notre santé.
La spondylarthrite ankylosante par Sophie : “Donnez-vous les moyens de vivre vos rêves et apprenez à vivre avec la maladie”
« Là où il y a une envie, il y a un chemin, tout est possible, même avec une spondy ». C’est par cette phrase que nous avons entendu parler de Sophie la première fois...
Sophie, touchée par la spondylarthrite ankylosante depuis 4 ans, est un exemple de volonté et de détermination. Grande sportive et compétitrice, elle s’épanouit dans des courses longues distances. Sa dernière en date : le grand trail des Templiers, défi relevé avec l’association Spondyrun. Des défis qui transmettent un message fort d’espoir et de courage : ”L'esprit est plus fort que le corps ! Donnez-vous les moyens de vivre vos rêves et apprenez à vivre avec la maladie. Faites-en une compagne de chaque jour avec ces changements et apprenez à l'apprivoiser. La vie est belle si on se donne les moyens pour réussir !”
Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, Sophie Duparchy, 40 ans, 2 enfants 16 ans et 11 ans. Je travaille dans la fonction publique territoriale en tant qu'adjoint administratif aux ressources humaines, je m'occupe d'un logiciel de temps concernant horaires modulés et congés.
Vous avez une spondylarthrite ankylosante, pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec cette maladie ?
J'ai été soignée pendant 3 ans pour une sciatique avec pour cause selon les médecins "Trop de sport"! Ma mère atteinte d'une spondylarthrite ankylosante a parlé de moi un jour à son professeur qui m'a fait faire immédiatement une batterie d'examens. A la suite de ce bilan médical, le verdict est tombé. Ma vie s'est écroulée en 5'... Je l'écoutais parler, il me disait nous allons attaquer une biothérapie, pour ce qui est du sport en compétition, il faut arrêter ça ! Ça va accélérer l'évolution et c'est bien trop traumatisant pour les articulations. Il m'a fallu bien un mois pour digérer cette nouvelle et imaginer ce qu'allait devenir ma vie...
Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?
Voilà 4 ans que j'ai apprivoisé cette maladie avec ces caprices de l'automne chaque année, période difficile avec le changement de saison et l'humidité. Beaucoup de douleurs dans ma jambe gauche de la hanche à la cheville, toutes les articulations sont en inflammation. Je rajoute donc des anti- inflammatoires aux anti-tnf, mon corps se remplit de médicaments pour palier aux douleurs mais je sais qu'après la pluie viendra le beau temps... alors la patience est de rigueur ! Ce qui n'est pas ma qualité première doit le devenir !
Vous venez juste de participer au trail des Templiers (76 km et 3540 m +) avec l'association Spondy Run, pouvez-vous nous raconter ce défi ?
Quand les copains de spondyrun ont proposé de se rassembler pour le Grand Trail des Templiers, j'étais enchantée ! Pour 2 choses, Millau et son festival qui est la capitale du Trail et me retrouver là bas avec les copains de spondyrun que j'avais rencontré 2 ans auparavant sur ce même lieu rendait l'événement encore plus beau !
Il y avait cependant une chose importante c'est qu'un mois et demi avant j'allais faire la course de ma vie, celle qui m'a faite rêver pendant 10 ans... la CCC (Courmayeur-Champex-Chamonix), 101km, 6000m de dénivelé ! Serais-je capable déjà de boucler la 1ère course et d'enchaîner avec un autre ultra 6 semaines après ? Sur le plan sportif et médical, c'était risqué, sur le plan humain ça allait être quelque chose de magique et en tant que compétitrice passionnée et avec l'aide de mon amie et entraîneur Karine Laure Mellet, on a décidé de relever ce défi.
Me voilà donc sur la ligne de départ du Grand Trail des Templiers avec cette musique qui résonne dans ma tête comme à chaque fois... j'ai la chance de prendre le départ avec les élites mais je ne me suis pas échauffée, je pensais partir cool avec les copains mais je n'ai pas pu renoncer à l'opportunité de partir devant !!! J'ai très mal au genou gauche depuis la CCC, Morgane notre Kiné m'a fait un tape, ça a l'air de tenir jusqu'au 18ème km sur cette 1ère partie très roulante, j'ai de bonnes sensations. Mais, tout à coup, douleur genou droit, j'ai dû compenser... Je sens que ça va être long avant de voir le groupe d'assistance au 47ème km. J'arrive enfin !!! Morgane me met du strappe aux 2 genoux, je prends des nouvelles des garçons qui eux aussi galèrent apparemment ! Ça me donne la force de repartir, je pense à eux et essaie de diriger mon cerveau sur des images positives, de renverser la tendance... je cours, je tombe, je me relève, j'ai mal, je suis heureuse, je vois que j'avance malgré tout... des enfants me tapent dans la main à chaque ravito et ça me donne un vrai coup de boost à chaque fois. J'imagine mes enfants, je pense à mon papa qui est parti trop tôt à la suite d'un cancer et lui demande de m'aider à finir, à ma maman atteinte elle aussi par la spondylarthrite qui se fait du souci pour moi et à mes proches qui sont là aussi au quotidien et qui m'apportent tant...
A 10km de l'arrivée je réalise que je vais devoir faire la même fin que le marathon l'an dernier où j'avais vécu l'enfer et là avec mes douleurs aux 2 genoux ça va être terrible alors je vais chercher au plus profond de moi cette force qui m'aide à chaque fin de course. J'entends enfin le speaker, je redescends sur Millau... l'arche n'est plus très loin, les membres de spondyrun sont là. Morgane et Lauren se mettent à courir à côté de moi ! Je franchis la ligne en un temps de course de 11h55, soulagée, apaisée.
Le but de cette course était de vivre un défi avec spondyrun, être Finisher. Bien entendu le mien aurait été d'avoir un bien plus joli chrono mais courir avec une spondylarthrite c'est un peu comme faire une spartan race : on doit franchir des obstacles, tomber, se relever, repartir et faire abstraction de la douleur !
Sur ce Grand Trail des Templiers, tous les malades que nous étions, on a tous réussi ! Tous Finisher !!! Je suis très fière de mes copains Romain, Didier, Marc-Sebastien bravo pour cette leçon de courage que vous avez donné pendant toutes ces heures à ceux qui n'ont plus trop d'espoir, vous êtes une belle source d'encouragement et la preuve que tout est possible quand la tête l'a décidé ! Et merci notre p'tite mouette d'être là à nous soutenir !
Pouvez-vous justement nous en dire un peu plus sur l’association Spondyrun dont vous faites partie ?
Spondyrun est une association de malades qui partagent leurs passions sportives et en particulier la course à pied. Personnellement j'ai déjà participé à 3 événements avec le groupe, pas évident car nous habitons un peu partout dans toute la France mais à chaque fois c'est vraiment très enrichissant et au delà du groupe, on a créé quelque chose de vrai, sincère, une solidarité très forte les uns envers les autres ! Une page Fb est aussi très active et on s'amuse vraiment bien ! C'est un groupe très positif et se joindre à nous lorsqu'on est atteint par cette maladie est je pense, une vraie thérapie !
Quel est votre prochain défi ? Comment le préparez-vous ?
Le prochain défi auquel je vais participer avec spondyrun sera peut être la 6000D, 65km 3500 de dénivelé à la Plagne. Je l'ai faite en 2016, ça a été mon 1er pas vers les distances longues. J'ai adoré le dépassement de soi et le paysage, vraiment magique ! C'est une course qui rentrera dans un planning annuel bien chargé, rien n'est vraiment arrêté encore on doit boucler ça en fin d'année avec Kl, ma coach. Mais de belles courses sont au programme déjà... Le marathon du Ventoux, la maxi race à Annecy...
Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?
Je souhaiterai dire à toutes personnes malades de toujours se battre, de garder espoir. L'esprit est plus fort que le corps ! Donnez-vous les moyens de vivre vos rêves et apprenez à vivre avec la maladie. Faites-en une compagne de chaque jour avec ces changements et apprenez à l'apprivoiser. La vie est belle si on se donne les moyens pour réussir !
La spondylarthrite ankylosante par Romain : “La maladie m'a privé de bien des choses, mais m'en a aussi offert d'autres”
Atteint d’une spondylarthrite ankylosante, Romain a décidé de ne jamais se laisser envahir par la maladie mais plutôt de se battre “tous les jours contre elle mais aussi avec elle”. Résultat : un sportif au grand cœur, investi au sein de Spondy Run, un groupe et association pour encourager les membres à bouger et voir la vie du bon côté...
Romain, c’est aussi une joie de vivre et une persévérance sans faille auxquelles son fils âgé de 15 mois contribue grandement. A quelques jours de son prochain défi, le Grand Trail des Templiers, découvrez le témoignage de Romain qui ne vous laissera pas indifférent !
Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour. Je m'appelle Romain. Papa d'un formidable petit garçon de 15 mois, en instance de divorce. Amoureux de la nature, de la montagne, de voyage sous toutes ses formes, de sport... Photographe à l'origine, devenu Accompagnateur en Moyenne Montagne après de nombreuses errances.
De quelle maladie souffrez vous, pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec cette maladie ?
Je souffrais du dos depuis de très nombreuses années, depuis la fin d'adolescence environ. On m'a toujours dit que c'était du à mon hygiène de vie, pas assez de sommeil, trop de sport, trop de travaux physiques sans écouter suffisamment son corps, croissance trop rapide etc. Puis on a fini par me dire que c'était dans ma tête que ça n'allait pas très bien et que je somatisais. C'est le parcours classique de toutes les personnes atteintes de cette maladie qu'est la Spondylarthrite Ankylosante.
Anti-inflammatoires, myorelaxants ne changeaient rien et j'ai fini, comme beaucoup par vivre avec la douleur sans chercher plus loin.
Et puis il y a quelques années, alors que je travaillais comme débardeur dans les vendanges en Champagne, les douleurs sont devenues violentes en plus d'être sourdes et longues. Il m'arrivait de tomber, de poser un genou au sol. Un peu plus tard lors d'une mission en Intérim les choses se sont encore aggravées. C'était surprenant et effrayant : je pouvais aller bien et être tordu par la douleur l'instant d'après. Mais l'inverse pouvait aussi se vérifier : je pouvais travailler en serrant les dents, et transpirant abondamment tellement la douleur était forte et au bout de quelques heures elle pouvait disparaître en un instant. J'ai été traité pour une sciatique. La cortisone me faisait du bien mais du jour où je la stoppais, les douleurs revenaient.
J'ai vu un rhumatologue, une fois de plus. Mais j'étais devenu « impotent » (j'ai été arrêté 6 mois) et les recherches médicales ont donc été poussées de manière plus profonde. On a cherché un cancer osseux, sans résultat heureusement. Puis une scintigraphie osseuse a commencé à poser le diagnostic. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. C'était un choc total. Un rhumatisme, à mon âge, une maladie incurable, évolutive...
Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?
Aujourd'hui je n'ai pas accepté la maladie comme certains pourraient le penser. Je l'ai intégrée à ma vie et à mon corps, c'est un peu différent. Je me bats tous les jours contre elle mais aussi avec elle.
La maladie m'a privé de bien des choses, mais m'en a aussi offert d'autres, il faut l'avouer. Une vision différente de la vie, du handicap, une envie de me battre augmentée, une façon de ne pas accepter le sort mais de le combattre et de combattre à ses côtés aussi. Cette maladie peut aussi être une arme, nous renforcer, nous rendre meilleurs.
Je dois avouer que je vis plutôt bien mais j'ai aussi de la chance avec mes nouveaux traitements qui fonctionnent correctement.
Vous avez couru l'année dernière le marathon de la Rochelle, votre premier. Pouvez-vous nous en dire un peu plus ?
Hummmm... C'était une envie depuis très très longtemps. Une envie que je n'ai eu le courage de considérer sérieusement que depuis que je suis tombé malade (on réalise l'importance de certaines choses qu'on avait tendance à toujours repousser à plus tard). Une façon de dire « Ok, j'ai un handicap, n'empêche que... ».
Et puis c'était aussi l'année de naissance de mon fil, je voulais le faire pour lui. Pour lui faire voir à lui, pour lui faire comprendre, plus tard quand il serait grand, que la vie ne fait pas toujours de cadeaux mais qu'il faut la vivre néanmoins avec le sourire et avec envie.
Cette volonté a été doublée du fait de la séparation avec ma femme et le fait que je n'ai pas pu voir mon fils pendant les deux mois qui ont précédé la course. C'était une épreuve bien plus douloureuse que la maladie. J'étais anéanti. Je n'ai pas pu m'entraîner. Mais j'ai couru malgré tout. Pour mon fils avant tout. Pour lui montrer que je pensais à lui, que je ne l'abandonnais pas et que je n'étais pas responsable de mon absence auprès de lui. Et une fois encore pour lui montrer qu'il faut se battre quand bien même à une épreuve difficile, une plus difficile vient s'ajouter. Et puis dirait Scott Jurek « Parfois, il faut juste faire les choses ».
J'ai couru avec le groupe et association Spondy Run.
A peine à 5km du départ Miss Spondylarthrite s'invite. Hanche droite, genou gauche.
J'essaie de m'enfermer dans ma bulle tout en restant ouvert à ce qui se passe autour de moi pour profiter de chaque instant.
Les douleurs, j'en fait mes alliées. Je parviens à en prendre connaissance (je ne veux pas aller au delà de certaines limites, je ne veux pas me blesser) mais parviens à les isoler dans un petit coin de ma conscience. Et je réalise qu'en réalité elles deviennent une force, une motivation.
Et puis ma vraie motivation c'est le doudou de mon fils que j'ai attaché à mon sac et la banderole enroulée soigneusement dans ce même sac
Tout se passe bien, je suis même très en avance sur le temps que je m'imaginais et j'ai la pêche.
25ème kilomètre, la tuile : le bas de mon dos se glace, puis, instantanément ou presque, l'arrière de mes cuisses. Ma poche à eau s'est déchirée. Il faudra donc s'arrêter sur les ravitaillements. Je n'aime pas ça, je ne sais pas boire avec un verre en plastique et courir en même temps et quand je m'arrête je me démotive, les douleurs ne se contiennent que dans le mouvement.
Bon, il va falloir faire avec. Mais les conséquences de cette fuite sont plus graves que je ne le pensais. Environ 1,5 litres de flotte s'est déversée dans mes chaussures. Les chaussettes et les chaussures sont imbibées, gonflées. Mes pieds sont étranglés mais pire que ça, je sens la peau déjà échauffée par l'effort se ramollir. 1km après je devine déjà des ampoules apparaître en nombre puis éclater presque aussitôt.
Les douleurs liées à la Spondylarthrite entrent alors en jeu, la démotivation n'y est sûrement pas pour rien.
Cyril, un membre très actif de Spondy Run (mais aussi un ami qui fut aussi à l'origine du groupe avec moi), que j'ai rattrapé quelques temps plus tôt, reste à ma hauteur et m'encourage. Il m'aidera à terminer ce marathon, m'encouragera, me soutiendra.
Une petite dizaine de kilomètres avant l'arrivée, j'enlève mes chaussures et chaussettes que je ne supporte plus et termine pieds-nus.
A l'arrivée je sors ma banderole et la tend au dessus de ma tête. Je vois de nombreux sourires approbateurs, des paroles douces, d'encouragements. J'ai réussi mon premier marathon, je suis heureux, grâce à mon fils Izard, pour lui, grâce à Cyril et grâce à Spondy Run.
D'où vous est venue cette envie de courir ?
Ho, c'est difficile à dire. Comme beaucoup d'ados je trouvais la course à pied rébarbative. Mais j'aimais le sport malgré tout et j'admirais mon père qui était un excellent sportif. Dans mon petit village il n'y avait pas beaucoup d'opportunités si ce n'est le football (que je n'aime pas) et le tennis que je pratiquais. Je crois que j'ai fait mon premier footing avec mon père. Puis un copain du village un peu plus âgé que moi m'a proposé de courir avec lui (il faisait de l'athlétisme régulièrement).
Il me semble que ça a commencé comme ça. Et plus tard sur des défis lancés par des collègues de travail.
Ce que j'aimais dans la course à pied c'est cette manière de liberté : tu as un peu de temps devant toi, pas besoin de partenaire, pas besoin d'équipement collectif, pas besoin de planifier, tu mets tes chaussures et tu pars.
Quel est votre prochain défi ou projet ?
Il faut toujours avoir des projets, « si vous n'avez pas de projet, vous regardez la terre qui va vous ensevelir ».
Le Grand Trail des Templiers. Une course en moyenne montagne de 76 km avec 3500 ou 3600 mètres de dénivelée. Dans quelques jours, le 22 octobre.
Comment vous y préparez-vous ?
Mal. Un peu comme pour le marathon, la situation familiale et personnelle ne m'a pas laissé la possibilité de m'entraîner comme il l'aurait fallu. Je ne suis pas certain de pouvoir terminer. On verra bien. J'y vais pour le plaisir d'être avec les copains de Spondy Run. On sera une sacrée équipe cette année repartie sur plusieurs épreuves du Festival des Templiers. Je ne compte pas me blesser : si ça devient trop dur ou trop risqué j'abandonnerai et j'aurai un objectif pour 2018 avec une vie plus saine et équilibrée je l'espère.
Où en êtes-vous de ce défi ?
Et bien le départ aura lieu le 22 octobre à 6h00 et... on verra bien:-)
Vous animez également un groupe Spondy Run, pouvez-vous nous parler de ce groupe et ces actions ?
Ce groupe Facebook, qui est aussi une association, a vu le jour il y a 5 ans environ. Le constat était que peu de groupes dédiés à la maladie parlaient de sport. Que beaucoup de groupes avaient une vision très sombre de cette maladie et que les discussions étaient souvent basées sur les problèmes mais par sur le positivisme. Et que bien des responsables et des médecins déconseillaient encore la pratique sportive et en particulier la course à pied.
Avec quelques personnes sportives de certains groupes et de mon club de badminton (des personnes non-malades mais qui voulaient nous donner un coup de main) nous avons créé Spondy Run. Nous étions une poignée au début, nous sommes maintenant presque 800 je crois.
Nous encourageons les malades à voir le bon côté des choses, à positiver. C'est extrêmement important, on peut regretter sa situation mais se plaindre continuellement ne l'améliorera pas. Et il est très fréquent qu'on nous dise « enfin un groupe où on s'amuse au lieu de se plaindre sans cesse. Enfin un groupe dynamique et à l'ambiance festive. Enfin un groupe dans lequel on ne lit pas tous les matins que untel ou untel a mal aux sacro iliaques ou au dos. Bien sur que ces personnes ont mal au dos tous les jours, on a tous mal au dos tous les jours ».
Notre groupe est complémentaire aux autres, nous ne nous positionnons pas en concurrence, loin de là. Nous comprenons aussi qu'il est parfois nécessaire à bien des malades de parler de leurs souffrances, d'être écoutés et à ce niveau là, comme bien des groupes, nous entendons le mal-être. Mais nous essayons de ne pas entretenir ce rapport quelque peu morbide à la maladie tout en étant conscient que c'est parfois une étape nécessaire vers le mieux-être. Il y a souvent un deuil à faire de son ancienne vie et un travail à accomplir en rapport avec les douleurs et avec des capacités plus réduites.
Enfin nous encourageons les membres à bouger le plus possible en fonction de leurs capacités et de leurs envies. On ne dira jamais à quelqu'un qu'il faut qu'il fasse de la gym ou de la natation parce que c'est le sport qui est recommandé par les médecins ou les assos. On dira à cette personne de faire le sport qui lui fait plaisir car c'est ce sport qui lui apportera de la satisfaction. Et que là où il y a de la satisfaction, il y a de la persévérance et du mieux-être.
Le sport ralenti l'ankylose, apporte des endorphines et autres substances secrétées par le corps qui permettent de moins souffrir et le sport apporte un bien être psychique indéniable doublé d'une satisfaction d'un accomplissement.
Nous apportons aussi des conseils, nos membres comptent des kinés, des médecins, des sportifs de haut niveau, des éducateurs sportifs, des travailleurs sociaux...
Enfin nous nous regroupons sur des événements comme le Festival des Templiers, pour le plaisir de la rencontre et du partage, du combat et de la victoire, pour faire parler de la maladie aussi et montrer qu'elle ne nous arrête pas et ainsi inviter d'autres à se joindre à nous... Nous sélectionnons de courses de types très différents, courses sur route, trails, ultras, courses déguisées dans la boue, marche nordique...
Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?
Bougez, faites-vous plaisir, rien n'est impossible. Sophie, une de nos membres, une championne de trail pourtant lourdement touchée par la maladie dirait « là où il y a une envie, il y a un chemin, tout est possible, même avec une spondy ».
Retrouvez Romain sur :
son groupe facebook Spondy Run : https://www.facebook.com/groups/spondyrun/
La spondylarthrite ankylosante par Anna : “Même si l’on a une maladie invalidante, un handicap, il faut toujours croire en ses rêves et aller jusqu’au bout”
Ecrire pour oublier la douleur, pour s’évader... Une bonne thérapie nous confirme Anna qui souffre de spondylarthrite ankylosante depuis 10 ans. Alors qu’elle est en arrêt de travail et de traitements, elle se lance à la poursuite de son rêve : l’écriture. Aujourd’hui, elle publie ses contes “Les contes d’Annacadabra” dont les fonds sont reversés à l’association France Spondyloarthrites et nous parle de son parcours et du pouvoir de l’imagination.
Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour je suis Anna Tabone, j’ai 35 ans et j’habite à Behren Lès Forbach en Moselle.
Vous avez une spondylarthrite ankylosante, pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec la maladie ?
J’ai une spondylarthrite ankylosante depuis l’âge de 17 ans. On m’a diagnostiqué 10 ans après les premières douleurs. J’ai eu 4 traitements de biothérapie différents mais avec trop d’effets secondaires donc arrêt pour l’instant.
Vous venez de publier un livre "les contes d'Annacadabra" dont une partie des fonds sera reversée à l'Association France Spondyloarthrites. Pouvez-vous nous en dire un peu plus ?
Je ne travaille plus depuis 3 ans. Les journées sont longues et je m’ennuie et je m’aperçois que l’écriture me permet de m’évader. L’imagination est plus forte que la douleur et la fait quasiment disparaître le temps d’un conte.
Aujourd’hui je publie mon premier livre Les contes d’AnnaCadabra illustrés par nièce Olivia de 11 ans mon petit pote Théo 12 ans mes cousines Elena 12 ans Lisa 10ans et mon amie Mélanie au prix de 20€. Je reverse une partie des bénéfices à l’AFS Association France Spondyloarthrites pour faire connaître cette maladie peu connue et pour la bonne cause.
Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?
Même si l’on a une maladie invalidante, un handicap, il faut toujours croire en ses rêves et aller jusqu’au bout. Comme disait Walt Disney : Rêve ta vie en couleurs c’est le secret du bonheur.
Retrouvez Anna sur https://www.facebook.com/Anna-Tabone-Les-contes-dAnnaCadabra-147103519251630/
