Le 12 mai, c'est la journée mondiale de la fibromyalgie.
La fibromyalgie, est une maladie chronique qui touche des milliers de personnes dans le monde, mais qui malheureusement reste encore assez peu comprise, que ce soit par le public mais également du milieu médical.
Qu'est-ce que la fibromyalgie?
La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes.
Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, troubles cognitifs… 100 symptômes sont référencés pour cette pathologie.
Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Ce retentissement est variable d’une personne à l’autre et peut évoluer dans le temps.
Cette pathologie, impacte considérablement le quotidien des personnes qui en sont atteintes.
Très souvent, les fibromyalgiques souffrent en silence de leurs symptômes, mais également de l'incompréhension de l'entourage proche (famille, ami.e.s), professionnel, mais également parfois de leur équipe médicale.
La fibromyalgie ne pouvant pas être détectée par des tests sanguins ou autres (analyses, radios…), le parcours pour avoir le diagnostic est souvent très long et décourageant.
Il faut compter parfois jusqu'à 10 ans pour avoir un diagnostic, la moyenne est de de 3 à 5 ans. C'est un diagnostic par élimination, donc il faudra faire beaucoup de tests et très souvent voir plusieurs médecins pour que la maladie soit diagnostiquée.
Être fibromyalgique, en plus de la souffrance physique, peut-être très épuisant émotionnellement et psychologiquement. Il est donc important, d'apporter votre soutien aux personnes qui en souffrent. Il est prouvé qu'une personne fibromyalgique qui se sent comprise, entourée et soutenue, vivra beaucoup mieux la maladie qu'une personne isolée ou entourée de gentes qui ne la croient pas ou qui ne la soutiennent pas.
Aujourd'hui nous vous invitons à soutenir toutes les personnes fibromyalgiques en partageant ce post et cette illustration.
Si vous voulez pousser plus loin votre soutien, vous pouvez porter sur vous le ruban bleu de la reconnaissance des personnes fibromyalgiques.
https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/achats/rubans-et-pins-de-soutien-a-la-fibromyalgie/
Vous pouvez aussi juste donner de votre temps pour réconforter et écouter les personnes fibromyalgiques de votre entourage, les aider dans leur quotidien diminuė ou simplement leur changer les idées en leur proposant les sorties et activités adaptées à leur état.
Pour en savoir plus sur la fibromyalgie, voici quelques liens.
https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/la-fibromyalgiesfc/generalites-2/
https://www.youtube.com/watch?v=7_iID5PXQEk
https://www.youtube.com/watch?v=BwcPpRlx7vc
Vous pouvez aussi allez lire notre BD sur la fibromyalgie, qui est à la fois ludique et informative.
http://lesaventuresdefibrofighter.tumblr.com/
𝐃𝐢𝐚𝐛𝐞̀𝐭𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐚̀ 𝐥𝐨𝐧𝐠 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐞
Le diabète est également associé à des complications à plus long terme. Ces complications chroniques, causées par une atteinte des vaisseaux sanguins, apparaissent après plusieurs années de diabète non ou mal équilibré. 👨⚕️
La spondylarthrite par Aline : “Même si c’est compliqué, douloureux, il faut essayer de voir le rayon de soleil derrière les nuages”
Vous souvenez-vous de Spondy Run ? Une association de sportifs “spondypotes” qui s’encouragent avec bienveillance à travers le sport à dépasser la maladie. Après Romain et Sophie, c’est au tour de la dynamique et généreuse Aline de nous raconter son parcours avec la spondylarthrite ankylosante. Diagnostiquée il y a deux ans, elle a rapidement pris la maladie à bras le corps et opéré les changements nécessaires pour l’intégrer à sa vie. Pari réussi car en 2 ans, “plus combative et plus attentive”, elle pu reprendre la course et s’est fixée le défi de courir un semi-marathon pour 2018 ! “Être positif c’est déjà prendre soin de soi même, la façon dont on aborde les choses peut réellement influencer notre bien-être et notre santé”.
Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, je m’appelle Aline, j’ai 54 ans et je vis dans les Vosges. Je suis maman de 3 grands enfants. Côté professionnel, je travaille comme Référente Réglementaire dans une administration. J’aime les balades dans la nature, le sport et tout ce qui peut m’apporter de la sérénité. Je suis une contemplative !
Vous avez une spondylarthrite ankylosante, pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec la maladie ?
La spondylarthrite s’est invitée il y a 2 ans. A l’époque je commençais à pratiquer le canicross avec mon jeune chien. Après chaque sortie, j’avais mal dans le bas du dos pendant plusieurs jours. Au début, j’ai mis ça sur le compte du matériel, j’ai donc changé de baudrier... sans changement. Ensuite, j’ai pensé que c’était dū à la traction du chien. J’ai fait des séances d’ostéo, ça passait quelques jours et ça revenait jusqu’au jour où la douleur est devenue chronique.
J’ai attendu 6 mois avant d’aller voir un médecin car la fatigue et la morosité m’avaient gagné et que j’étais au bout de mon déni. Après quelques essais d’anti-inflammatoires et un IRM, le mot spondylarthrite a été évoqué et j’ai été orientée très rapidement vers une rhumatologue qui m’a confirmé ce diagnostic. La spondy je n’en avais jamais entendu parler, je ne savais pas que cette maladie touchait autant de personnes. À ce moment, mes sentiments ont été contradictoires car j’étais contente de mettre des mots sur ma douleur et en même temps j’étais totalement dépassée par cette maladie, moi qui n’étais jamais malade avant, je ne savais pas comment réagir face à cette intrusion brutale. Le fait de savoir que le Hlab27 est positif ne m’a pas rassuré, j’ai pensé à mes enfants et à cet héritage que j’avais peut-être transmis sans le savoir.
Je me suis reprise très rapidement car j’ai un tempérament positif et je me suis dit qu’il y avait plus atteint que moi et plus gravement. J’ai testé l’hypnose, la réflexologie plantaire, la médecine quantique, la naturopathie, les plantes, la médecine chinoise afin de tout explorer et comprendre pourquoi cette maladie s'était tout à coup réveillée. J’ai quelques éléments de réponse alors je fais plus attention à moi, je me protège et je suis moins exigeante envers moi-même.
CôtÉ traitement, j'ai eu un échec aux anti-inflammatoires, et à un premier traitement par Anti-tnf. Depuis un an, je suis sous Cosentyx, un nouveau traitement, que j’ai couplé avec des anti-inflammatoires pendant 9 mois. Cela m’a permis de reprendre la course à pied et une vie moins douloureuse. Je pratique également le pilates depuis 2 ans, ça m’apporte beaucoup en renforcement musculaire. En août, je me suis décidée à changer mon alimentation pour supprimer le gluten et le lactose. La décision a été difficile à prendre, d’un point de vue culturel déjà et, d’autre part c’était également accepter ma maladie et tenter autre chose que les traitements allopathiques. 3 mois après, je peux dire que ce régime alimentaire fonctionne très bien pour moi puisque j’ai supprimé les anti-inflammatoires au bout d’un mois et demi. Certes j’ai toujours des douleurs résiduelles mais j’ai soulagé mon organisme d'un traitement très lourd.
Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?
Aujourd'hui je peux dire que je vais mieux, j’ai intégré la maladie dans ma vie au quotidien, j’en parle, je ne me censure plus. Je suis plus combative et plus attentive et je garde le sourire quoi qu’il en soit. Mon conjoint et mes enfants sont très présents et je crois qu’ils sont fiers de ce que j’accomplis.
Vous êtes membre active du groupe et association Spondy Run, pouvez-vous nous raconter votre rencontre avec ce groupe et ce qu'il vous apporte ?
Oui, j’ai découvert le groupe Spondy Run tout au début de ma maladie, c’est d’ailleurs le seul groupe sur lequel je suis restée inscrite car il rassemble toutes les valeurs que je recherche : le dynamisme, la bienveillance, l’esprit positif, l’entraide, le petit grain de folie... C’est tout ça Spondy Run. Je peux dire que cette rencontre m'a reboosté le moral, j’ai repris confiance en moi, en mes capacités à y arriver moi aussi. J’ai eu la chance de rencontrer quelques membres lors d’un événement dans les Vosges et même si à l’époque je ne pouvais pas courir, j’étais très heureuse de les voir et les encourager. Spondy Run c’est une deuxième famille, avec de belles personnes, j’y suis très attachée et active.
Grâce à cette belle dynamique de groupe, j’ai repris la course et les compétitions : un 5 km, puis plusieurs 10 km et dernièrement 2 trails. J'ai à coeur de faire bouger les choses dans mon département, je communique et je participe à des courses avec mon tee-shirt aux couleurs de Spondy Run. J’ai été très touchée que l’on me demande de devenir administratrice au sein du groupe.
Quels sont vos prochains projets ou défis (il me semble qu'un semi-marathon en fait partie...) ? Comment les préparez-vous ?
J’ai un défi en effet pour 2018 : être finisher d’un semi-marathon. Pour l’instant je continue à allonger les distances de mes sorties, je n’ai pas commencé d’entraînement spécifique, je ne sais pas encore à quelle date il se déroulera. J’espère que des spondypotes m’accompagneront dans cette aventure et franchiront la ligne d’arrivée avec moi.
J’ai également un projet dans les années à venir, me former à la pratique de la réflexologie plantaire, arrêter progressivement mon activité professionnelle pour exercer la réflexologie à temps partiel au début puis de façon régulière à ma retraite car je ne me vois pas inactive et cette pratique me fait personnellement tellement de bien qu'à mon tour j’ai envie de transmettre ce bien-être aux personnes en souffrance.
Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?
Le message que je voudrais passer, c’est que même si c’est compliqué, douloureux, il faut essayer de voir le rayon de soleil derrière les nuages, être positif c’est déjà prendre soin de soi même, la façon dont on aborde les choses peut réellement influencer notre bien-être et notre santé.
N’hésitez pas à soutenir notre travail, en regardant quelques pubs sur notre Utip, ou à faire un don unique, ou devenir FireTipr pour nous mécéner tous les mois à hauteur de quelques €uros. https://utip.io/lesaventuresdefibrofighterbd
Bonne lecture, partagez autour de vous et prenez bien soin de vous en ces temps particuliers.
Nous sommes fier.e.s de vous présenter la 5 ème historiette des Aventures de Fibro Fighter. Attention elle est en 2 partie ! N’oubliez pas d’aller voir le second post pour lire la fin de l’historiette. Juste en dessous de ce post.
Voici la deuxième historiette des Aventures de Fibro Fighter !
La jauge de cuillères représente l’énergie de Fibro Fighter. Les cuillères vertes représentent celles qui restent et les blanches celles vides. C’est en référence à la théorie des cuillères de Christine Miserandino.
Bonne lecture à vous et n’hésitez pas à partager !
