vamos pensar nisso?
oi pra você. hoje me peguei pensando em algo e percebi que nunca estaria pensando nisso se não tivesse doença inflamatória intestinal. achei que seria bom compartilhar esse pensamento pra quem não tem, poder pensar isso comigo. quem sabe um dia até lutar ao meu lado...
faço parte de um grupo de WhatsApp pra pessoas com doenças inflamatórias intestinais. todos os dias leio muitas mensagens sobre falta de medicamentos, sobre complicações, pedidos de orações, também vejo histórias de superação e inspirações pra continuar lutando.
hoje li uma notícia que um membro do grupo mandou.
ela diz que hoje um medicamento biólogico novo foi aprovado pela Anvisa para o tratamento de retocolite, que tinha sido aprovado em 2013 pelo FDA. isso mostra como somos colocados de lado e como não há ninguém pensando na nossa qualidade de vida.
isso se torna muito mais evidente quando paramos para olhar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas pra retocolite, que foi aprovado em 2004 e NUNCA MAIS foi revisado e atualizado, inúmeros tratamentos estão de fora desse PCDT e por isso muitos pacientes têm que recorrer à justiça pra conseguir tratamento que não está listado ali.
eu estou incluída nesses pacientes. agora pensem na justiça brasileira, nem todos tem acesso, nem todos podem arcar com os custos, nem todos podem contratar um advogado e dependem da defensoria pública.
não consigo colocar em palavras o quanto fico triste em saber que há pessoas morrendo porque o PCDT de retocolite não é atualizado, de 2004 pra cá há tanto para incluir, nesse país que enaltece o SUS, de que me serve o SUS se o que eu preciso ele não atende?
não estou falando de medicamentos que custam 40 reais, estou falando de 5 mil reais, 8 mil reais, cada infusão que eu faço custa aproximadamente R$15.920,00, quem é capaz de arcar com isso?
as doenças inflamatórias intestinais são crônicas, não tem cura, esse tratamento é necessário e é pra vida toda, não tem como fazer uma vaquinha online, uma campanha, eu preciso que o governo cumpra seus deveres em me garantir meus direitos.
mês que vem, maio, é o mês da conscientização das doenças inflamatórias intestinais, o Maio Roxo, acho que vou postar bastante, vamos ver.
Cora.