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#18

para o marc.

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#20

biscoitinha sob canson.

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vamos pensar nisso?

oi pra você. hoje me peguei pensando em algo e percebi que nunca estaria pensando nisso se não tivesse doença inflamatória intestinal. achei que seria bom compartilhar esse pensamento pra quem não tem, poder pensar isso comigo. quem sabe um dia até lutar ao meu lado...

faço parte de um grupo de WhatsApp pra pessoas com doenças inflamatórias intestinais. todos os dias leio muitas mensagens sobre falta de medicamentos, sobre complicações, pedidos de orações, também vejo histórias de superação e inspirações pra continuar lutando.

hoje li uma notícia que um membro do grupo mandou.

ela diz que hoje um medicamento biólogico novo foi aprovado pela Anvisa para o tratamento de retocolite, que tinha sido aprovado em 2013 pelo FDA. isso mostra como somos colocados de lado e como não há ninguém pensando na nossa qualidade de vida.

isso se torna muito mais evidente quando paramos para olhar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas pra retocolite, que foi aprovado em 2004 e NUNCA MAIS foi revisado e atualizado, inúmeros tratamentos estão de fora desse PCDT e por isso muitos pacientes têm que recorrer à justiça pra conseguir tratamento que não está listado ali.

eu estou incluída nesses pacientes. agora pensem na justiça brasileira, nem todos tem acesso, nem todos podem arcar com os custos, nem todos podem contratar um advogado e dependem da defensoria pública.

não consigo colocar em palavras o quanto fico triste em saber que há pessoas morrendo porque o PCDT de retocolite não é atualizado, de 2004 pra cá há tanto para incluir, nesse país que enaltece o SUS, de que me serve o SUS se o que eu preciso ele não atende?

não estou falando de medicamentos que custam 40 reais, estou falando de 5 mil reais, 8 mil reais, cada infusão que eu faço custa aproximadamente R$15.920,00, quem é capaz de arcar com isso?

as doenças inflamatórias intestinais são crônicas, não tem cura, esse tratamento é necessário e é pra vida toda, não tem como fazer uma vaquinha online, uma campanha, eu preciso que o governo cumpra seus deveres em me garantir meus direitos.

mês que vem, maio, é o mês da conscientização das doenças inflamatórias intestinais, o Maio Roxo, acho que vou postar bastante, vamos ver.

Cora.

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pequena reflexão antes de voltar a postar

Eu gosto de estar em BH mas também sinto falta de estar em Alfenas, sinto falta de estar em casa e acho que os próximos anos vão ser de muita luta. Se antes de ter Crohn já era difícil, agora é muito mais. Porém não acho que vai ser impossível.

Todos os dias eu luto contra fadiga, dores abdominais e intestinais, enjoos e claro a diarreia, tenesmo e outras coisas a ver com cocô que ninguém gosta de falar e é um tabu na sociedade. Mas é minha realidade e agora 2 anos e meio de diagnóstico mais tarde eu já trato com total naturalidade.

Levantar de manhã é uma luta, pegar o transporte coletivo para a aula é uma luta, ficar em pé, andar, tudo eu faço com muito cansaço, mas eu não deixo de fazer. Eu gosto de estar estudando, estar ativa, ter algum lugar para ir todos os dias. O que mais me matava por dentro em Alfenas, era não ter um objetivo, era ficar todos os dias em casa, não sair nem no quintal pra tomar sol, não tinha motivação, nada pra me empurrar.

Estando aqui em BH eu sou responsável por tudo, comprar meus remédios, ir ao médico, ir ao supermercado, cozinhar, lavar minhas roupas, ir pra faculdade, ir atrás de coisas para a faculdade, e sozinha. Óbvio que eu preferia estar com a companhia da minha mãe aqui, seria tudo mais fácil, mas como ela me disse dois anos atrás pouco tempo depois de ter saído do hospital: “eu não vou estar aqui pra sempre”. E sim, é um fato, é o natural, um dia não vou ter mais essa ajuda e é importante não ser dependente.

Nunca me vi como uma pessoa dependente até esse momento da minha vida, que subir um morro me deixa exausta e a exaustão me dá uma crise de diarreia, a qual eu não consigo controlar e o resultado é fazer cocô na roupa em público. A alternativa de ter minha mãe pra me levar de carro é muito melhor, e detalhe, é um privilégio porque muitas pessoas com DII estão completamente a mercê.

Toda vez que eu tenho uma recaída (normalmente durante o desmame de corticoide) eu volto pra uma estaca onde eu preciso de ajuda pra tudo, eu não consigo ir ao supermercado comprar um pão, não consigo correr, não consigo fazer muitas coisas e com muito acompanhamento médico, medicações, vitaminas e etc com o tempo, alguns bons meses, eu começo a recuperar independência.

Acho que a maioria das pessoas não dá valor pra coisas que pra mim podem ser até metas, como por exemplo ir ao supermercado e voltar sem passar mal, sem ter diarreia, sem ficar completamente sem ar e exausta, por andar 300m.

Quando eu vou supermercado, ao centro, saio de casa, vou na psicóloga ou no médico sozinha, é uma conquista, é uma felicidade. Mas sabe, será que aos olhos da sociedade é? Eu não estava trabalhando, não estava estudando, não fazia nada “produtivo”. Será que eu fiz alguma coisa então? Dentro de mim, eu acredito que sim, porque só eu sei o que eu passei e o que eu passo até hoje.

Queria pedir pra que você que lê este texto reflita, você sente que está no caminho certo? Você se importa com o caminho que outros acham que você deveria estar seguindo? E por fim, você deveria se importar?

Cora.

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o que eu tenho?

mais uma pergunta que não sei responder.

meu diagnóstico inicial foi retocolite, mas com o passar do tempo, a progressão da doença, os sintomas, as reações aos tratamentos, meu médico mudou meu diagnóstico de retocolite ulcerativa pra doença de Crohn

em novembro fui pra São Paulo me consultar com um especialista em doenças inflamatórias intestinais, dentre muitas coisas que ele discordou do meu médico, uma delas foi a mudança no diagnóstico e reafirmou retocolite ulcerativa.

porém como são doenças muito parecidas, nem sempre se fecha um diagnóstico, isso é normal entretanto para tomar decisões mais drásticas um diagnóstico preciso se faz necessário

esse médico de São Paulo recomendou cirurgia para remover o intestino grosso, uma cirurgia que na verdade envolve duas cirurgias, uma para retirada do intestino grosso e pra fazer uma ileostomia pra colocar a bolsa e após o período de cicatrização uma cirurgia de reversão pra ligar essa parte final do intestino delgado que está pra fora do corpo direto ao ânus

toda cirurgia tem riscos, tem complicações e vantagens e desvantagens, mas elas são diferentes para retocolite ulcerativa e doença de Crohn, por isso a importância de um diagnóstico definitivo

eu não quero fazer cirurgia, eu não quero retirar um órgão, eu não quero usar bolsa de colostomia, eu não quero uma ostomia nem que seja temporária, eu quero que os tratamentos funcionem, eu quero tirar a prednisona

o médico de São Paulo recomendou uma médica em Belo Horizonte que faz tratamento clínico, pois ele só trabalha com cirurgia, marquei uma consulta pra ouvir a opinião dela... aguardemos

fico pensando que não queria ter Crohn, mas a verdade é que eu não queria ter doença alguma, seria retocolite dos males o menor? ou é só invenção minha?

Cora.

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9ª infusão de Remicade

nem lembro quando foi a última vez que postei sobre a infusão, mas ontem eu completei a nona

queria que fosse a salvação, queria que fosse o diferencial, queria ser como tantas pessoas que se sentem muito bem com a infusão

no meu caso ela ajuda a manter a prednisona numa dose mais baixa, atualmente 20mg por dia

tem gente que nem precisa de prednisona, a infusão se basta

passo muito tempo dos meus dias questionando o que tem de errado no meu corpo pra não reagir aos tratamentos como a maioria das pessoas, mas não tem motivos, meu organismo é diferente, só isso

mesmo assim não perco a fé, toda infusão eu acredito que vá ser a decisiva, que vou sair de lá me sentindo muito bem, que os sintomas vão sumir e vou suspender a prednisona

e assim vou indo

como sempre foi difícil encontrar um acesso, e depois de um tempo a enfermeira notou que sem pressão não entrava nada na veia kkkkkk eis que ela usou o garrote numa gambiarra pra fazer pressão constante em cima do acesso

como sempre cheguei em casa e dormi

Cora.