Mon endo-lecture : Histoire de l’endométriose de l’Antiquité à nos jours, du Dr Petit
Le Dr Petit est connu comme étant LE radiologue spécialiste de l’endométriose. Il est par ailleurs à la tête de Résendo qui rassemble des spécialistes pluridisciplinaires de l’endométriose. Dans cet article, il retrace l’endométriose et le moins que l’on puisse dire c’est que cela vaut son pesant de cacahuètes.
Ainsi cette maladie est décrite depuis l’Antiquité, notamment dans le Corpus hippocratique et par Platon lui-même. Tout y était déjà décrit: violentes contractions utérines, inflammation, état syncopal ou convulsif. Ces crises sont qualifiées d’hystérie, du terme grec désignant l’utérus. L’effet bénéfique des grossesses est aussi remarqué. On la soigne grâce à des traitements anti-estrogéniques, qui “sont parfois de nos jours encore proposés en pratique de médecine parallèle ou alternative.”
Au IIème siècle, le médecin Galien a une soudaine idée, qu’il décide de transformer en théorie. Il a ainsi affirmé “avec autorité le lien potentiel entre troubles psychiques et d’origine utérine, source d’errance et de confusion pour les siècles à suivre dans la prise en compte réelle des douleurs liées à l’endométriose, encore perceptibles aujourd’hui et ainsi responsable d’un retard diagnostique en moyenne de 7 à 9 ans, très délétère.”
Au Moyen-Age on confond de plus en plus endométriose et hystérie, que l’on attribue à l’époque à une possession démoniaque. S’en suivent exorcismes, exils, voire exécutions pures et simples.
A la Renaissance les autopsies confirment les thèses hippocratiques. Ainsi en un millénaire on n’a toujours pas avancé. Cependant je vais être indulgente, c’était une époque où il n’y avait aucun moyen technique, où la transmission du savoir était difficile et où entre les guerres et les épidémies, il y avait peu de temps pour la recherche.
Au XVIIème les médecins considèrent de plus en plus les troubles gynécologiques trouvent leur origine dans la psyché. “Cette funeste orientation doit être prise en compte dans la sous-estimation encore aujourd’hui de la dysménorhée, considérée trop souvent comme normale et obérant ainsi la possibilité diagnostique de l’endométriose”.
En 1690, Daniel Schrön décrit précisément les signes cliniques et macroscopiques de l’endométriose, telle que connue de nos jours. Il évoque aussi le caractère héréditaire.
Au XVIIIème siècle la littérature médicale compile les symptômes de l’endométriose mais les attribue à l’hystérie. “Son origine psychoneurologique est affirmée avec une connotation morale péjorative et les femmes atteintes sont considérées comme dérangées mentalement, l’enfermement en maisons de fous les guettant.” De mieux en mieux, je me demande ce que me réserve la suite de l’article comme réjouissance...
Arrive le XIXème siècle et un groupe de scientifiques qui pour une fois ont une pensée rationnelle! Ces français (cocorico) se penchent sur la nomenclature de ce que l’on appelle à l’époque les hématocèles cataméniales. Ils confirment le caractère déclenchant des règles et “cela sans aucune référence à l’hystérie, en considérant ainsi clairement son caractère purement organique.” ENFIN! Quel soulagement! Armand Trousseau commente les travaux dans le British Medical Journal et formule une recommandation encore utilisée de nos jours “à chaque fois qu’une femme, en période de règles, se plaint de douleurs pelviennes allant jusqu’au malaise, le diagnostic d’hématocèles cataméniales (endométriose) peut être fait.” En 1852 “quasiment tous les symptômes et les lésions macroscopiques identifiables dans l’endométriose étaient connus et attribués à une seule entité pathologique, y compris l’association à des troubles digestifs, alors qu’encore trop souvent méconnus de nos jours.” Pourtant Jean-Martin Charcot renonce à l’origine organique de l’hystérie et la définit comme un trouble psychologique. L’attitude de ce cher Jean-Martin n’a malheureusement pas été sans conséquence. Ainsi, Franz Winckel note en 1857, que les femmes ayant des lésions trop petites pour être perceptibles, sont considérées comme hystériques “et incomprises de leur entourage compte tenu de leur apparente bonne santé en contradiction avec leurs plaintes majeures. C’est l’une des premières observations de l’absence de corrélation anatomoclinique dans cette maladie.” Les patientes gagnent ainsi des chocs électriques! (Quand je pense que le “grand spécialiste” recommandé par Endo*** m’a fait le coup de “vos douleurs ne sont pas proportionnelles à la taille de vos lésions”, il a eu son diplôme au XIXème???)
Et au XXème siècle qu’en est-il? Au début, “le spectre de la maladie mentale revenait facilement, surtout quand aucune lésion manifeste n’était retrouvée par le chirurgien, alors que parallèlement la symptomatologie révélatrice était de mieux en mieux décryptée, y compris dans ses voies atypiques.” En résumé, ils continuent de dire “c’est dans votre tête” alors qu’ils ont de moins en moins d’excuse. Dans les années 30 et 40, de plus en plus de cas étaient repérés à l’adolescence et dans les années 50, la pilule contraceptive fait son apparition. Malgré tout, dans les années 70, jusqu’à 70% des cas ne sont pas détectés.
Résumons donc la situation. On a cessé de croire que la Terre est plate mais on continue à croire que notre utérus nous rend folle... Les symptômes cliniques sont connus depuis des millénaires, ou au moins des siècles pour les microscopiques, mais les médecins ne connaissent toujours pas cette maladie qui touche pourtant autant de personnes que le diabète ou l’asthme. Vous imaginez un médecin ne pas connaître ces deux maladies? Non, car chacune touche 4 000 000 de patients et à ce stade cela devient un problème de santé publique. Aujourd’hui on est capable de greffer des visages mais même si cette maladie a été remarquée depuis l’Antiquité, on n’a jamais mené de recherches poussées pour identifier le fonctionnement de l’endométriose qui touche 180 000 000 de femmes dans le monde. On propose encore aux malades des plantes progestérone-like ou régulant le taux d’oestrogènes, sans oublier la fameuse grossesse qui dans l’esprit de certains médecins est censée guérir l’endométriose (c’est complètement faux au mieux vous aurez une rémission). Ainsi en plusieurs millénaires la prise en charge a guère évoluée. Quelle excuse peuvent-ils invoquer en 2018?
Alors on pourrait s’estimer heureuses de ne plus être brûlées sur le bûcher, afin de faire fuir le démon qui nous possède. Cependant nous sommes tellement bien traitées que souvent quand j’évoque cette anecdote, on me répond “oh bah finalement c’est pas si mal que ça”... Force est de constater, comme le dit le Dr Petit à plusieurs reprises, que les préjugés sur la folie des endogirls.boys persistent. Finalement j’étais dans le vrai quand je surnommais ces médecins des chamans-en-blouse-blanche et les non-malades des moldus... Mais comme dit ma tasse “Don’t let the muggles get you down!”