Endométriose mon amour

Si Bridget Jones avait une endométriose, ça donnerait à peu près ça. Le journal de mes péripéties d'endowarrior, avec une bonne dose de sarcasme! Autrice d'"Endo & sexo" et d'"Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre"

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Mon endo-lecture : Pilules roses, de Juliette Ferry-Danini

Arnaque à la sécu ou arnaque aux patient.e.s ? 🧐 C'est la question que l'on se pose une fois le livre "Pilules roses" terminé.

Toutes les femmes vous le diront : ça ne marche pas ! (Mais pourquoi écouter les femmes ? 🤷‍♀️)

📙 En 2020, dans mon livre "Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre" (pages 136-137) j'expliquais déjà que le Spasfon n'existe quasiment qu'en France. Je citais aussi la HAS qui reconnait l'inefficacité sur les douleurs menstruelles et une méta étude prouvant l'inefficacité de ce "traitement".

🌟 La Pr Ferry-Danini va plus loin en racontant l'histoire de cette molécule, qui méconnait patients et science, pour un joli pactole.

😉 Je termine par une pensée émue, pour tous les médecins qui m'ont prescrit du Spasfon, pour "soigner" mon endométriose. N'hésitez pas à passer chez votre libraire !

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Les fresques en salle de garde

[ACTUALITE FROIDE - à contre courant d’internet, je ne réagis pas à chaud sur l’actualité mais prends le temps d’y réfléchir #subversive]

Depuis plusieurs années, le débat fait rage autour des fresques situées dans les salles de garde des internes en médecine. Et là vous allez me dire “mais enfin quel est le problème ? On aime tous ces vidéos TikTok, où lors d’une rénovation, on découvre une ravissante fresque en mosaïque sous le lino.” Eh bien le souci c’est que loin de la mosaïque art déco, qui nous fait tous rêver. Il s’agit là de représentations pornographiques, dont souvent les femmes sont victimes.

Après des années d’affrontements, entre ceux dénonçant le fait que de telles images n’ont rien à faire dans un lieu de travail ; et ceux qui estiment que c’est de l’art. La justice quant à elle avait peu de doutes et s’était déjà prononcée pour le retrait. Ainsi en 2021, le juge des référés de Toulouse invoquait une “atteinte à la dignité humaine.”

Le 17 janvier 2023, une note ministérielle adressée aux hôpitaux, demande le retrait de ces fresques. Cela se fait dans le cadre de la politique de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS), qui souhaite mettre fin aux "violences morales ou sexuelles à l'encontre des étudiants en santé."

Quelques jours plus tard, le 23 janvier 2023, le Haut Conseil à l’Égalité sort son rapport annuel. Le constat n’étant pas brillant, dix propositions sont présentées, pour faire mieux l’année prochaine. En troisième position, on retrouve : “Réguler les contenus numériques pour lutter contre les stéréotypes, représentations dégradantes, et traitements inégaux ou violents des femmes, en particulier les contenus pornographiques en ligne.” Étant donné l’époque à laquelle ont été créées les fresques, elles ne sont pas diffusées sur écrans géants, mais il convient ici de réfléchir par analogie.

En effet, comment peut-on d’un côté souligner le rôle de la pornographie dans les violences faites aux femmes ; et de l’autre espérer que des étudiants en médecine déjeunent sous une scène de viol collectif, avant de penser à demander le consentement de la patiente, afin de lui faire un toucher vaginal ?

Dans un contexte, où on ne cesse de répéter à ces étudiants (qui ont tout juste 20 ans) que ces scènes où le consentement est absent “ce n’est pas grave, ce n’est pas sérieux, c’est même marrant” ; je ne dis pas que c’est illusoire de croire que c’est sans conséquence, je dis juste que c’est comme se nourrir de junk food, et espérer être en bonne santé.

Mesdames, messieurs les médecins, si quand on s’interroge sur l’apprentissage du consentement sous des fresques carabines, vous répondez “roh ça va c’est pour rire” ; ne vous étonnez pas quand vous expliquez à votre patient qu’il faut arrêter la junk food, qu’il vous réponde “roh ça va, dans un mojito y a de la menthe et du citron, c’est une salade de fruits !”

BONUS : un souvenir du jour où j’ai assisté à une soirée médecine ici

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Quand l’endométriose débarque dans ta vie, alors que tu n’as rien demandé

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L’endométriose dans la pop culture

Ici et là, dans la pop culture, on parle de l'endométriose. Cela ne paraît rien mais c'est la preuve que le tabou recul, que la population est informée.

Faisons un tour non exhaustif des cas où la pop culture parle d’endométriose :

Dans sa chanson “Déclaration”, le chanteur Stromae évoque ainsi la maladie "Toujours obligée d'aimer enfanter La contraception qui te détruit la santé Endométriose, enchantée J'suis mieux payé que toi sans vouloir me vanter".

L’épisode 5 de la saison 5 de la série Chesapeake shores, l’un des personnage a une endométriose. J'ai beaucoup aimé la façon dont la maladie a été abordée, avec un médecin qui rassure, en disant que l'infertilité n'est pas automatique.

La France n’est pas en reste avec la série Cherif (saison 6, épisode 3). Ce qui m’a le plus plu, c’est que l’endométriose était abordée comme un sujet mainstream. Le père d’une endométriosique, tue un gynéco qui a tardé à poser le diagnostic et a tranché dans le vif, en retirant l’utérus de sa fille malade. Inutile de préciser que, non, le meurtre n’est pas la solution aux violences gynécologiques. Cependant, je trouvais bouleversant de voir les scénaristes montrer à quel point, notre mauvaise prise en charge, peut nous anéantir.

Kelly dans Beverly Hills en souffre aussi (saison 7, épisode 30). Comme quoi, une série bien kitsch des 90's, peut être en avance sur notre gouvernement en matière de sensibilisation ! 

Bien sûr, les séries médicales ne sont pas en reste. Dans The Good Doctor (saison 2, épisode 3) une patiente vient se faire opérer pour réussir à tomber enceinte. On ne voit pas tout sur une imagerie médicale et souvent, au moment d'ouvrir c'est la surprise : il y a plus d'endo que ce que l'on pensait. Ce côté là est bien évoqué. Cependant, on se serait passé de la remarque qui laisse entendre que la douleur est liée au nombre de lésions (c'est faux). Du reste, le nombre d'heures au bloc et l'hystérectomie sans consentement, sont des ressorts scénaristiques discutables.

Impossible d’évoquer les séries médicales, sans évoquer Grey’s Anatomy (saison 18, épisode 10). On aime le médecin qui pense endo face à des douleurs lombaires chroniques, évoque les douleurs pendant les rapports et le fait que la pilule n'y change rien. Bonus pour la demande de consentement avant l'examen et la remarque sur le fait qu'on manque de recherche pour les femmes.On n'aime pas la vieille définition, le médecin qui laisse entendre que l'on connait la cause de la maladie et la réplique "ça se soigne, c'est traitable".

Sur Netflix, Plan cœur (saison 3, épisode 4) aborde la maladie sous l'angle de l'infertilité, un peu cliché. Toutefois cette série a le mérite de montrer sans détour, la violence médicale qu'il peut exister en parcours PMA. Un bonus pour la sororité quand son amie subit la même violence en voulant avorter !

Conversation with friends aborde l'endométriose sous l'angle qui manquait cruellement : celui du quotidien ! On peut y voir comment la maladie peut être handicapante, comme les malaises causés par la douleur. Bien sûr on y retrouve aussi l'accueil "chaleureux" que nous réservent les médecins mais ça fait du bien de sortir de l'éternel épisode au bloc opératoire.

Le Dr House a une approche qui laisse perplexe, aussi bien sur les symptômes (lèvres bleues), que sur la cause (l'opération d'un myome utérin). Certes Dr House n'est pas connu pour son réalisme scientifique mais tout de même...

Dans La vie à cinq (saison 6, épisode 4), on apprend que l'infertilité de Karen est liée à l'endométriose. Dans les épisodes suivants, on mesure les avancées faites, aussi bien au matière de prise en charge de l'endométriose, que de la PMA, au cours des années 1990.

Voilà ! Connaissez-vous d’autres références à l’endométriose dans la pop culture ?

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Quand les patriarches voient des femmes qui refusent d’être victimes de violences gynécologiques (alors que “la gynécologie a été créée en torturant des esclaves et personnes ne s’était plaint jusqu’à maintenant !!”)

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Mon troisième livre : EndométriOSE poser tes questions

En octobre 2021, je sortais le premier livre sur l’endométriose, adapté aux ados. (Oui je sais c’est passé inaperçu car rappelez-vous, à l’époque j’étais dans le tourbillon de l’affaire Daraï. Entre faire une promo et prendre la défense des victimes, le choix a été très vite fait.)

L’idée de ce livre mais venue après l’écriture de “Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre”. Je me disais qu’il n’était pas adapté aux adolescents.

Or puisque l’on diagnostique de plus en plus tôt, cette question commençais à se poser. Il n’était pas question d’écrire un livre pour l’ado que j’ai été (parce que je suis dorénavant une adulte mais surtout parce que être ado aujourd’hui st totalement différent d’une époque où Facebook n’existait pas.)

Ainsi, j’ai écrit ce livre en collaboration avec les 15-25 ans. La meilleure façon de répondre à leurs questions ! Vingts questions auxquelles je réponds en respectant la science mais surtout de manière ludique, avec des dessins humoristiques.

Ce livre peut aussi être utile pour celles et ceux qui veulent connaître les bases de l’endométriose (une sorte de starter pack !) et pour les proches.

A retrouver ici !

Ils en parlent :

Le Monde

Parentalité et adolescence

Post Maman tornade

Euro tribune

Ma famille zen

Osez capitaines

Maïa Mazaurette pour Le Monde

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Quand je me bats depuis des années pour que soit utilisée la définition scientifique de l’endométriose.

(Malgré les médecins influenceurs prèt à tout pour gagner des abonnés, y compris à raconter des mythes médicaux faux scientifiquement... Mais depuis trois ans les médias s’en tiennent généralement à la science !!)

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[VOULOIR OU NON UN COLOCATAIRE DANS SON UTERUS]

Avec “Et toi, c’est pour quand ?”, France Télévision nous a offert un téléfilm adorable, qui nous apporte un beau message de sororité. (Et ça parle aussi d’endométriose, d’où le présent article.)

A lire jusqu’au bout, parce que c’est plein de rebondissements !

L’héroïne ne veut pas d’enfant. Le souci c’est que la société n’est pas d’accord avec ça, à commencer par son gynéco, qui lui fait la morale et à qui elle doit quémander une ordonnance de pilule.

Elle finit par dire qu’elle a une endométriose et que c’est pour cela qu’elle n’a “toujours” pas d’enfant, afin d’échapper à la pression sociale. Et là, j’avoue qu’on se dit “mais quelle connasse ! Elle utilise une maladie douloureuse comme alibi, c’est monstrueux.”

Mais les scénaristes voient plus loin. Ils visent même une étude au microscope de notre société. En effet, la société est tellement persuadée qu’une femme n’a de valeur que si elle se reproduit, que sa soi-disant infertilité va transformer tout son entourage !

Ses collègues qui lui mettent la pression, sont soudainement aux petits soins. Sa mère qui n’a à la bouche que des griefs, la dorlote. Son copain qui, en réalité, n’a jamais été éperdument amoureux d’elle, s’intéresse enfin à leur couple. Son *bip* de frère, convaincu qu’il doit être canonisé parce qu’il a assuré la reproduction de l’espèce humaine, cesse de s’en servir comme boniche au prétexte que “bah toi t’as pas d’enfant, donc t’as pas mieux à faire.” Ses copines mamans, cessent de la prendre de haut parce que la maternité leur a permis d’accéder à un autre plan astral (oui je viens de faire un parallèle avec Stargate, les Anciens et l’ascension !) 

Pour autant, il y a un problème : sa nouvelle amie, qui elle souffre réellement d’endométriose et est dans l’enfer de la PMA. Car dans cette relation, ce mensonge devient cruel.

Mais c’est sans compter le scénario merveilleusement bien ficelé, qui est une ode à toutes les femmes : celle qui ne veut pas d’enfant, celle qui se bat pour être mère, celle qui est maman jeune, celle qui a eu des enfants et depuis ne cesse de s’en plaindre, celle qui aime sa belle-fille comme si elle l’avait portée, celle heureuse de montrer la photo de ses petiots, celle qui se bat pour garantir de l’accès à l’IVG.

Du féminisme et une belle déclaration aux femmes : notre corps, notre choix, cela ne nous empêche pas de nous aimer et de nous soutenir.

(Bravo à Blandine Bellavoir qui porte ce rôle, tout en profondeur, à la perfection.) 

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Quand mes followers me demandent comment je fais pour supporter toutes les âneries qu’on entend dans les médias sur l’endométriose 

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Les médecins influenceurs et leur relation complexe avec la science

Voici les liens vers les articles précisant que, non, l’endométriose n’est pas de l’endomètre en dehors de l’utérus : 

https://endometriosis.ca/endometriosis/#:~:text=The%20World%20Endometriosis%20Society%20is%20driving%20global%20consensuses,for%20which%20there%20currently%20is%20no%20known%20cure.

https://endometriosis.org/resources/articles/myths/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20862505/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33536334/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33634683/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33640070/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33712086/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33490224/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33233463/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33413677/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33490224/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7368960/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32498419/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7307865/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32651898/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32429215/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32403909/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32400804/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32117261/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32108227/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31683028/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32038499/

https://europepmc.org/article/med/19482656

https://europepmc.org/article/med/22382616

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5925869/

https://www.fertstert.org/article/S0015-0282(10)00123-8/pdf

https://academic.oup.com/endo/article/147/1/232/2500377

Et voilà un modèle pour écrire à l’ordre des médecins : 

“Mesdames, Messieurs les membres de l’ordre, 

Je vous contacte afin de signaler que le médecin, connu sur les réseaux sociaux sous le pseudo ***, donne des informations qui ne sont pas conformes aux dernières données acquises par la science. 

En ça, il/elle viole l’article R. 4127-19-1 du code de la santé publique. 

Veuillez agréer, mesdames, messieurs, mes sincères salutations

M./Mme ***”

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Les études psy sur les endométriosiques

Toutes ces années de militantisme, ont été l’occasion d’être régulièrement sollicitée pour faire circuler des questionnaires pour des étudiants en psycho. J’ai pour habitude de remplir ces questionnaires avant de les diffuser et il y a une raison à cela : non ce n’est pas parce que c’est universitaire, qu’il n’y a pas de problème.

J’ai déjà vu passer des études avec des questions dont l’éthique interroge. Par exemple l’un d’eux sur les douleurs pendant les rapports, où les réponses n’étaient qu’une déclinaison de “je suis une vilaine femme qui ne rempli pas son devoir conjugal”. (Certes, c’était avant #metoo, mais à l’époque déjà, cela m’avait valu une bonne tachycardie.)

De manière générale, ces questionnaires sont fait par des humains, plus précisément des humains qui ont choisi une profession pour aider, voire même sauver, les autres. Ainsi, il est fréquent qu’inconsciemment ils soient complètement biaisés, mettant ainsi le malade dans la position de celui qui doit à tout prix être sauvé.

Voici un exemple concret. Dans un questionnaire sur l’impact de l’endo sur le moral, les réponses allaient de “un peu déprimée” à “extrêmement déprimée”. Pas besoin d’être un génie pour savoir que le résultat de l’étude sera forcément un titre putaclic, du genre “100% des endométriosiques sont au bout de leur vie”. Ne vous méprenez pas sur mes propos, je ne dis pas que la maladie n’a pas d’impact sur le mental ; mais que pour être objective, l’étude doit laisser à la personne interrogée tous les choix possibles.

Ainsi, le questionnaire est tourné, de sorte que nous soyons nécessairement dans la situation de la pauvre princesse attendant d’être sauvée. Je n’ai aucun doute sur le fait que cela n’est pas fait intentionnellement. Cependant le fait est que ces études sont brandies comme étant le reflet de ce que nous vivons réellement, alors qu’entre nous on se demande “mais bon sang, de qui parlent-ils !?”

C’est pour cela que j’ai été très intéressée par l’étude faite par Kap Code. En effet, celle-ci ne se fait pas via un questionnaire, mais via les posts publiés en accès libre sur les réseaux sociaux, là où la parole est la plus brute. On se retrouve donc plus aisément dans les résultats de l’étude, que vous retrouvez ici : https://www.kapcode.fr/articles/endometriose/

Vous pouvez aussi écouter l’épisode du podcast, où je m’entretiens avec la personne qui a fait l’étude : https://podcast.ausha.co/endometriose-mon-amour/ce-que-nous-apprend-une-etude-recente-sur-l-endo

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Mon endolecture : L’histoire de ta vie (un combat contre l’endométriose) 

Cela fait des années que je n’avais pas fait de post “endolecture” mais il ne s’agit pas de n’importe quel livre, c’est la suite de mon témoignage préféré : Mon ABC de l’endométriose. 

Ce volet est grave (surtout en comparaison du premier) mais l’autrice ne perd pas son sens de l’humour aiguisé. Elle décrit sans compromis une opération chirurgicale qui tourne au vinaigre. 

Je pense qu’il peut aider celles et ceux passé.e.s par-là : non vous n’êtes pas seul.e.s à avoir traversé l’enfer. 

Bonne lecture ! 

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Vous êtes perdu.e.s au sujet de l’ALD ?

Voici une petite vidéo pour faire le point.

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15 mars 2022 L'ENDOMETRIOSE Remue Méninges Féministe Radio Libertaire 89.4

POUR ECOUTER L'EMISSION CLIQUEZ ICI L'invitée : Marie-Rose Galès patiente experte sur l'endométriose. https://endometriosemonamour.tumbl...

Voici l'émission spéciale endo, enregistrée à Radio libertaire, avec des féministes de la grande époque. Un moment incroyable !

On m'a demandé quelle chanson je souhaitais, tout naturellement j'ai répondu "ce qui ne me tue pas" de Lau Réal  Parce que c'est aussi ça le militantisme : se soutenir mutuellement.

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Mon deuxième livre : Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre 

Voilà un an que mon deuxième livre est sorti ! Dans cet ouvrage, je recense toutes les connaissances scientifiques découvertes au quatre coins du monde, sur l’endométriose. Ces connaissances aident au quotidien à faire les choix les plus pertinents dans son parcours médical. 

Juste ici, une petite vidéo pour fêter les un ans de mon deuxième bébé. 

 « En tant que chercheuse et en tant que femme citoyenne, je ne peux que recommander ce livre ; aux femmes atteintes d’endométriose, pour devenir des patientes éclairées et être actrices de leur prise en charge et de leur mieux-être, quel que soit leur accès aux soins de spécialistes ; à leur entourage pour mieux les comprendre et les soutenir dans leur quotidien, mais aussi aux chercheurs et aux médecins de toutes spécialités pouvant être en contact avec des femmes atteintes. » Marina Kvaskoff - Chercheuse épidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

Voici le liste des médias parlant du livre :

vidéo Brut 

article Nice Matin 

article Magic Maman 

article Femme Actuelle

émission Priorité santé 

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OH!MYMAG - Talk - Endométriose

Un super moment à parler endométriose avec Enora Malagré, dans le talk d’Oh My Mag !  

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Quand tu ranges ton dossier médical 

(et que tu retombes sur tous ces charmants médecin qui t’ont prise pour une courge...)