30 cosas sobre mi enfermedad invisible
1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, Artritis ideopatica juvenil, síndrome de fatiga crónica y síndrome de Marfan
2. Me diagnosticaron en el año: 2013
3. Pero tengo síntomas desde: 2005
4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o lavarse los dientes pueden llegar a ser todo un reto…)
5. La mayoría de la gente asume que: soy fuerte porque se me ve bien.
6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 10 horas.
7. Mi serie de médicos preferida es: Dr. House
8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatejos que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría el celular.
9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir una posición cómoda para dormir cuando el dolor aprieta.
10. Cada día tomo: 12 pastillas y 2, 5 lts de agua
11. En cuanto a los tratamientos alternativos: Estoy mirando que probar
12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Pues en principio diría que visible, al menos así entenderían algo
13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: en busca, mientras estudio
14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.
15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos. Y la vida misma.
16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Disfrutar las cosas mínimas de la vida
17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.
18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Correr, jugar bajo la lluvia, saltar, hacer deporte
19. Fue realmente duro tener que dejar: Basquet
20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Mirar películas y leer
21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Correría sin parar, saltaría hasta quedarme sin rodillas. Jugar 200 partidos de basquet
22. Mi enfermedad me ha enseñado: El disfrutar despertar, saber que tengo un día más
23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Sos re joven para tener tantas enfermedades, es mentira!”
24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o se interiorizan por saber más de lo que sufro y cómo lo sufro
25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: No tengo
26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas. Y no estas solo, somos muchos los que te entendemos
27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada y solitaria que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma.
28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: Un compañero del colegio, alzarme para llevarme al recreo con todo el curso, sentarnos y compartir la comida
29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.
30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia. ¡Gracias!