Woop Woop

Agustina. 21. Argentina. Fibromialgia. Artritis Ideopática Juvenil Sistémica. Marfanoide. Síndrome de Fatiga Crónica.

[spooniestrong]

[yosoyella01]

Mientras la mayoría de las personas hacen planes a largo plazo, las personas con Fibromialgia deben hacer planes sobre la marcha del día a día

[yosoyella01]

El dolor crónico a menudo significa que las personas con metas y sueños, tienen más obstáculos para cumplir susplanes, ya que quedan atrapadas en un cuerpo que está constantemente fatigado.Muchos terminan renunciado a sus sueños y metas.

[annieyyo]

A veces tengo ganas de no existir

A veces tengo ganas de no existir, no te voy a mentir.

Hoy por ejemplo, abri los ojos antes de que sonara el despertador, pues mi lubar dolía y no había posición en la que parara el dolor.

Pero ayer estuve en el parque corriendo y jugando con mis perros. Mañana tal vez pueda ir tranquila a la costa del río a tomar un helado. Pasado vaya al cumpleaños de mi amiga y baile hasta el amanecer. Y también hay una posibilidad de que el Lunes no pueda dormir en toda la noche porque los calmantes no hacen efecto y no hay posición ni almohada que apague el dolor.

Pero me di cuenta que tengo que contar los dias buenos, que los dias malos hay que borrarlos porque eso son, días malos. En cambio, los dias buenos son para celebrarlos y marcarlos. El día de mañana sólo tendré para hablar de días buenos, ya que los dias malos los fui borrando

[annieyyo]

Esta foto es un triunfo. Este blog me ayudó a canalizar mi bronca/depresión provocada por las enfermedades, por Annie. También me hizo más fácil poder hablar con mis amigos y familia sobre lo que son 5 enfermedades crónicas; y ayudar y que me ayuden chicos de toda América Latina dando testimonios y consejos tanto ellos a mi como yo a ellos. Esta foto representa al triunfo mio sobre Annie. Hoy después de 6 años diagnosticada y 15 años enferma, pude correr por primera vez, 300 metros. Esa sonrisa es la demostración de que Annie no va a ganar otra vez en mi cuerpo, va a poder tener su lugar pero no la voy a dejar tirarme en la cama. Hace 5 años comencé a caminar cada día un poquito más, sin importar si era 31 de diciembre, 1 de enero, o si estaba de vacaciones, todos los días era salir a caminar un poquito más. Hoy corrí por primera vez, 300 metros, por qué no más? Porque las rodillas no me dieron? Porque los pulmones no me dejaron? No, porque empecé a sonreír tanto tanto que me olvidé de respirar, tanta felicidad me invadió que me olvidé lo que estaba haciendo. Después de 5 años, volví a tener el cabello largo porque ya no tengo medicamentos que hacen que se me caiga a montones, aprendí a quererme y ponerme primera a mi, cuidarme yo y ser egoísta con los demás porque sino es dejar ganar a Annie. Pude correr por primera vez en años. Y nada va a apagar esta paz que siento conmigo misma. Y si, los médicos, en enfermedades crónicas, no pueden hacer nada si uno mismo no cambia, me di cuenta que el poder de la mente es más grande que el de un médico y Dios. Hoy corrí por primera vez. 300 metros.

[unmedicoblasto]

Multiples cortes transversales de la cabeza…

-VIENDO COMO ESTUDIANTE DE MEDICINA-

[annieyyo]

Escuchemos a los niños

Padres (y esto se aplica también a los doctores, maestros, tios, abuelos, etc.) necesitamos comenzar a tomar en serio a los niños cuando nos dicen que tienen dolores.

Si un niño de 5 años se queja al caminar y llora de dolor, tal vez, algo esté mal. No asumas que solo son dolores del crecimiento o un berrinche.

Si un niño de 7 años tiene problemas al mantenerse al día en la escuela, tal vez, algo esté mal. No asumas que no está dando lo mejor de él.

Si un niño de 9 años a menudo está cubierto de hematomas inexplicables, tal vez, algo esté mal. No asumas que estaba “jugando bruto”.

Si un niño de 11 años te dice que no puede jugar deportes en la escuela porque le duele, tal vez, algo esté mal. No asumas que está poniendo excusa para evitar hacer ejercicios.

Si un niño de 13 años te dice que no puede hacer una “simple” tarea del hogar, tal vez, algo esté mal. No asumas que está poniendo excusas.

Si un niño de 15 años no puede salir de la cama por la mañana o va directo a la cama después de la escuela y está exhausto todos los días, tal vez, algo esté mal. No asumas que es un adolescente perezoso.

Paremos de asumir que estas acciones son normales y les pasan a los niños. Esto suena a que un niño podría tener una enfermedad crónica. Así que, por favor, si piensas que algo puede estar mal con tu niño, tal vez, tengas razón y debas necesitar ayuda médica. Los médicos probablemente no te escuchen y usen algunas de las excusas que recité antes, pero por favor, seguí peleando por ellos porque sos la única persona que puede.

Muchas de las enfermedades crónica de los chicos (como la mía) no son diagnosticadas ni creídas hasta que se llega a la adultez y en este punto, la mayoría de nosotros, ya tiene una enfermedad avanzada y se llevó toda nuestra vida. Sin embargo, un padre que le cree a su niño, lo soporta y pelea por su hijo con enfermedad crónica, hace la diferencia. Si sos un padre, otro familiar, un maestro o, incluso, un doctor, aprende a reconocer los signos de enfermedades crónicas en los niños.

Ayudemos a un diagnóstico temprano

[annieyyo]

Casi un año sin crisis. Casi un año sin que Annie me tirara en medio de la calle...

[annieyyo]

Si en algo soy constante, es en enojarme conmigo misma, siendo prácticamente todos los días, al querer agarrar el celular y que se me caiga, no poder leer mi libro favorito porque se me cae, no poder alzar la bolsa con dos galletitas, no poder ayudar a mi novio, o quien me esté acompañando, a lleva mis propias cosas, que tenga la otra persona que llevar sus cosas y las mías, o simplemente no poder abrir la pasta dental. Y son enojos conmigo misma, por no poder hacer cosas que veo a todo el mundo hacer, son enojos por tener que depender de alguien más todo el tiempo, hasta ir al baño, que humillante no poder estar una mañana sola, que horrible es no poder tener ese ratito que todos necesitamos de soledad porque inmediatamente necesito que alguien me abra la puerta para poder ir al baño. Si bien mi casa esta adaptada para que yo pueda movilizarme y hacer cosas, todavía existen envases de dulce de leche que no me dejan abrir para poder comer un desayuno, o poder agarrar el vaso de agua para poder hidratarme, ni hablar de tener que abrir una botella de agua, hace poco más de dos años no tomo agua que no sea de la canilla, que tengo la bendición de tener las canillas adaptadas en casa, pero en público abrir o servirme agua no existe, pero si existe la vergüenza de tener que estar pidiendo a Dios y medio mundo ayuda. Y si, ahora estoy muy enojada conmigo misma porque hoy no pude desayunar una galletita con dulce de leche que quería y ahora no puedo abrir un frasco para arreglar mi escritorio...

[tish140]

La fibromialgia y el perdón

Hace varios años cuando trataba de entender que es esto de la fibromialgia una amiga de mi madre le dijo que ella la conocía como “la enfermedad del alma”, meses después mientras estaba en India mi gurú me dijo que yo tenía roto el corazón y no lo quería aceptar, poco a poco accedí a analizar este tema en mi persona para darme cuenta cuantos resentimientos guardaba por años en mi corazón, y sentir como al irlos recordando había algunos que por diferentes circunstancias ya había superado realmente, que solo los pensaba y dejaba ir. Sin embargo otros comenzaron a apachurrar mi corazón, a pesar de estar bajo medicamentos que generalmente funcionaban cada vez que daba paso al análisis de mis resentimientos la crisis de dolor, insomnio y mal humor regresaban. Eso no era todo, más allá de los rencores hacia otras personas, la cantidad de sentimientos negativos hacia mí era impresionante.

Afortunadamente encontré una psicóloga que me ayudo a desmarañar la bola de estambre más enredada de mi vida, su curso basado en las enseñanzas de Louis Hay me enseo a ver que todos estos sentimientos me retenían en el pasado, no podía avanzar ni mejorar porque no había vaciado la bolsa de piedras y ya no había manera de jalar tanto peso.

Perdonar a otros y a nosotros mismos no es nada sencillo, se dice fácil de dientes para afuera, pero el que esté limpio de rencores que tire la primera piedra…

Hay varios ejercicios que me ayudaron en este andar, uno y el que más aplico es la carta del perdón, escribir una carta a esa persona que sientes te hizo algún mal, la carta primero hará saber a la otra persona lo que siento, cómo me hizo sentir lo que hizo, al final después de haber vaciado la bolsa cuando no se me ocurren más detalles de mis emociones al respecto; acepto que yo decidí molestarme y guardar mi enojo mucho tiempo, que en este momento decido olvidar y superar el hecho sin preocuparme más por el ayer, lo dejamos atrás. Nunca he entregado una carta de estas, pero me ha hecho muy bien escribirlas.

Otro es un ejercicio para disolver el resentimiento. Sentarte cómodamente, cerrar los ojos y permitir que cuerpo y mente se relajen. Imagínate sentado frente a un teatro oscuro, frente a ti un escenario pequeño. Se enciende la luz y aparece la persona a quien le guardas resentimiento. Puede ser del pasado o del presente, viva o muerta. Comienza a imaginar que le pasan puras cosas buenas; cosas significativas para esa persona, visualizal@ sonriente y feliz. Piensa esta imagen por unos segundos y luego déjala ir. Louise recomienda algo que me parece muy reconfortante, una vez que se va esa persona sube al escenario e imagina cosas buenas para ti, ve cómo estás sonriente y feliz.

Si no me perdonara todos los días hoy seguiría bajo medicamentos y tratamientos, cada día procuro conocerme un poco más, aceptarme y perdonarme, antes de juzgar a otros veo que es lo que me molesta de ellos y proceso mi molestia, no es necesario despotricar contra el mundo cuando tu mundo no está en calma, tampoco es justo meterte bajo la almohada y no querer ver cuánto te odias y te maltratas sin moverte por el dolor, la razón principal de estar enferma son las emociones guardadas, acumulación de basura toxica durante años y para comenzar tu recuperación lo primero es vaciar ese bote de basura.

La limpieza emocional es fundamental en el auto tratamiento contra cualquier enfermedad.

Fuente: https://premanandayogaterapia.wordpress.com/

[unmedicoblasto]

😍 sientes lo mismo que yo cuando la ves? VIENDO COMO ESTUDIANTE DE MEDICINA 👌👽

[invado-deactivated20120917]

[annieyyo]

Tengo miedo de ir sola al médico

[annieyyo]

Una vez más Annie me deja tirada en medio de la nada

[annieyyo]

Ni antes de estar medicada tenía dolores tan fuertes. Quiero abrazos de mi mamá y que se termine todo

[annieyyo]

Cómo poder medir el dolor en escala de 0 a 10 si no recuerdo lo que se siente 0?

[annieyyo]

30 cosas sobre mi enfermedad invisible

1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, Artritis ideopatica juvenil, síndrome de fatiga crónica y síndrome de Marfan

2. Me diagnosticaron en el año: 2013

3. Pero tengo síntomas desde: 2005

4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o lavarse los dientes pueden llegar a ser todo un reto…)

5. La mayoría de la gente asume que: soy fuerte porque se me ve bien.

6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 10 horas.

7. Mi serie de médicos preferida es: Dr. House

8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatejos que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría el celular.

9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir una posición cómoda para dormir cuando el dolor aprieta.

10. Cada día tomo: 12 pastillas y 2, 5 lts de agua

11. En cuanto a los tratamientos alternativos: Estoy mirando que probar

12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Pues en principio diría que visible, al menos así entenderían algo

13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: en busca, mientras estudio

14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.

15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos. Y la vida misma.

16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Disfrutar las cosas mínimas de la vida

17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.

18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Correr, jugar bajo la lluvia, saltar, hacer deporte

19. Fue realmente duro tener que dejar: Basquet

20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Mirar películas y leer

21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Correría sin parar, saltaría hasta quedarme sin rodillas. Jugar 200 partidos de basquet

22. Mi enfermedad me ha enseñado: El disfrutar despertar, saber que tengo un día más

23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Sos re joven para tener tantas enfermedades, es mentira!”

24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o se interiorizan por saber más de lo que sufro y cómo lo sufro

25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: No tengo

26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas. Y no estas solo, somos muchos los que te entendemos

27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada y solitaria que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma. 

28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: Un compañero del colegio, alzarme para llevarme al recreo con todo el curso, sentarnos y compartir la comida

29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.

30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia. ¡Gracias!