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Il diritto di sapere se nati da fecondazione eterologa

Come parlare della donazione ai figli nati con la fecondazione eterologa. Gli studi esistenti dicono che è preferibile farlo quando sono piccoli, e che ci sono modi e strumenti da preferire. Una delle questioni più complesse per chi fa la fecondazione eterologa, la tecnica di procreazione assistita che prevede la donazione esterna di gameti (le cellule sessuali, ovuli o spermatozoi), è la cosiddetta disclosure, cioè il comunicare ai figli e alle figlie che sono nate col contributo di una persona esterna al nucleo familiare. È una questione molto importante per tanti tipi di famiglie – coppie eterosessuali, omosessuali o genitori single – e può cambiare significativamente a seconda di dove si vive, per esempio in un paese in cui i donatori sono anonimi per legge, come l’Italia, oppure in cui possono essere noti, come in alcuni paesi nordeuropei. Gli studi su come affrontare questo discorso coi figli non sono tantissimi, ma sono ormai abbastanza per farsi un’idea di quelle che sembrano essere le due conclusioni più condivise: che è preferibile parlare ai figli nati da donazione delle loro origini, e che ci sono momenti e modi migliori di altri per farlo. In Italia la fecondazione eterologa è legale solo dal 2014, cioè da quando la Corte costituzionale dichiarò illegittimo il divieto di praticarla, previsto dalla legge 40 del 2004, quella che regola la fecondazione assistita e che è ancora oggi considerata una delle più restrittive d’Europa (tra le altre cose, vieta a coppie omosessuali e persone singole di accedere a questi trattamenti). È relativamente da poco, quindi, che in Italia medici e psicologi hanno iniziato a consigliare i genitori su come affrontare coi figli il tema della donazione. Negli ultimi anni gli approcci a riguardo sono cambiati in modo piuttosto radicale. A lungo, anche nei paesi più avanzati su queste tecniche, ai genitori che avevano fatto ricorso alla fecondazione eterologa (inizialmente soprattutto coppie eterosessuali) si consigliava di non dire nulla ai figli riguardo alla donazione esterna: «non solo ai figli, ma anche a tutti gli amici e parenti: l’idea era proprio che la donazione dovesse restare un segreto», dice Federica Faustini, psicologa psicoterapeuta, co-fondatrice del centro B-Woman di Roma e autrice di Un viaggio inatteso, un libro che parla anche di come affrontare il tema della donazione coi figli. I motivi erano vari. Per la donazione di spermatozoi c’entrava lo stigma legato all’infertilità maschile, e più in generale c’erano anche paure legate alle eventuali reazioni dei figli: che si sentissero diversi, o confusi dal coinvolgimento di un’altra persona nella loro nascita, o che potessero pensare che il genitore con cui non avevano un legame genetico non fosse in qualche modo un “vero” genitore. Ora le cose sono cambiate, e scienziati ed esperti ritengono che sia preferibile informare i figli sulla donazione di gameti grazie ai quali sono nati. Come ha scritto Susan Golombok, una delle studiose più autorevoli sul tema, «è ora chiaro che non finisce tutto con la nascita di un bambino in buona salute», nel senso che si pone poi la questione dell’affrontare insieme ai figli la conoscenza delle proprie origini e di come si è creata la famiglia.

La copertina di Mummy, mama and me, libro per bambini di Leslie Newman e Carol Thompson. Al cambio di orientamento della comunità scientifica hanno contribuito varie cose. Sono stati fatti studi empirici su moltissime famiglie, con metodologie diverse, in alcuni casi concentrandosi solo sui figli e a volte ripetendo le interviste a distanza di anni per valutare l’impatto della cosiddetta disclosure nel tempo. Il numero di studi è limitato: finora sono stati svolti su singoli campioni e lo studio delle persone nate da donazioni (le cosiddette persone DC, Donor-Conceived) è per ovvie ragioni una branca piuttosto recente. Ma «gli studi esistenti sono comunque sufficienti a rassicurarci sulla cosa più importante: a creare problemi non è quello che viene detto, ma quello che non viene detto: i segreti che aleggiano in famiglia, le paure e le distanze che inevitabilmente portano con sé», dice Faustini. Gli studi hanno dimostrato che mantenere il segreto e cambiare argomento di fronte alle inevitabili domande dei bambini può creare barriere e distanze tra genitori e figli, così come tra chi sa e chi non sa, danneggiando il rapporto di fiducia reciproca che è auspicabile che esista tra genitori e figli. Tra gli altri, alcuni studi di Golombok e altri hanno confrontato famiglie in cui era stato detto ai figli che erano nati da donazione con famiglie in cui non era stato detto: nelle prime genitori e figli tendevano ad avere rapporti migliori e a litigare con meno frequenza e gravità e gli stessi genitori si percepivano come più competenti e capaci di gestire il proprio ruolo. Uno dei modelli di riferimento per questi studi sono stati quelli fatti sulle persone adottate. Ci sono ovviamente molte differenze, legate per esempio alle eventuali difficoltà vissute dalle persone adottate nel primissimo periodo di vita, o al fatto che in quel caso il legame genetico manca con entrambi i genitori. Allo stesso tempo, però, la letteratura scientifica sulle persone adottate ha dimostrato in modo molto chiaro che la conoscenza delle proprie origini è un bene per il benessere psicologico e il pieno sviluppo dell’identità. Ed è con questa logica che in Italia come in altri paesi è obbligatorio per legge (articolo 28 della legge sul diritto dei minori a una famiglia) informare i figli adottati della loro condizione. Rispetto alla donazione non c’è un obbligo simile, ma è «fortemente consigliato» farlo, dicono Faustini e Cristina Pozzobon, direttrice della sede milanese della rete di cliniche IVI. Alcuni studiosi hanno anche sottolineato come oggi sia molto più difficile mantenere segreti di questo tipo, anche a causa della diffusione di test del DNA fai-da-te: va detto che nella maggior parte dei casi questi test non vanno considerati affidabili, oltre al fatto che, come scritto dalla studiosa britannica Sophie Zadeh, è molto importante che a guidare nella scelta di parlare della donazione ai propri figli non sia l’ansia o la paura, in questo caso del fatto che i figli possano scoprirlo da soli. Al cambio di orientamento ha contribuito anche l’evoluzione della società e la normalizzazione dei vari, molteplici modi in cui si può essere una famiglia. Benché ancora meno accettate di quelle adottive, le famiglie che si sono formate grazie alla donazione di gameti sono più visibili di prima. Questo ha diffuso la consapevolezza che legami familiari forti e sani possono formarsi anche senza connessioni genetiche, e che l’esistenza di queste connessioni non è al contrario una garanzia sulla qualità dei rapporti all’interno della famiglia. Anche l’aumentare di famiglie formate da due mamme ha avuto un ruolo: secondo alcuni studi, tendono a rivelare la donazione più di quanto lo facciano le coppie eterosessuali, probabilmente anche per rispondere alle domande dei figli riguardo all’assenza di una figura maschile, sia che riguardino gli aspetti biologici del concepimento sia che dipendano da dubbi legati al modello tradizionale di famiglia. Tutto questo ha permesso di studiare con più accuratezza e disponibilità i figli nati da donazioni, di capire che stanno generalmente bene, e di farsi un’idea di come affrontare nel modo migliore un percorso che per molti genitori può sembrare molto complesso o addirittura preoccupante. https://youtu.be/cogDGHrPGds?si=OjV3eA1vCcJoipjI Gli studi empirici fatti sulle famiglie che hanno parlato ai propri figli della donazione di gameti dicono che ci sono sostanzialmente due approcci: il primo è il cosiddetto seed-planting, cioè dirlo subito, quando i bambini sono piccoli, rendendo il racconto della donazione una parte integrante della loro identità. Il secondo è il cosiddetto approccio right-time, aspettare cioè “il momento giusto”, generalmente quando i figli sono più grandi. «Non vanno visti come approcci scientifici: è semplicemente il modo in cui gli studiosi hanno classificato quello che le famiglie studiate tendono a fare», dice Faustini. Dei due approcci, sulla base delle ricerche esistenti, molti studiosi tendono a ritenere preferibile il primo: parlare cioè della donazione quando i bambini sono piccoli. Confermando i risultati di alcuni studi già fatti sulle persone adottate, quelli fatti sulle persone nate da donazione a cui era stato detto dopo, quando erano già grandi, hanno generalmente evidenziato sentimenti più negativi nei confronti della donazione, sfiducia nei confronti dei familiari, preoccupazione per la mancanza di continuità genetica e cambiamenti bruschi e dolorosi nei confronti del rapporto con la propria identità. «A me l’hanno detto a 13 anni, e ricordo di essermi sentita come se la mia identità fosse andata in frantumi» dice Louise McLoughlin, giornalista britannica nata grazie alla donazione di gameti che ha fatto anche un podcast, You Look Like Me, dedicato alle persone come lei. Nei bambini a cui la donazione è stata comunicata in età più precoce le reazioni studiate sono state molto diverse: neutre, curiose ma generalmente non negative, né indicative di un qualche cambio di posizione nei confronti dei genitori. Secondo uno studio longitudinale, cioè che misura le variazioni nel tempo, fatto nel 2016 da un gruppo di ricercatori del Centre for Family Research dell’università di Cambridge, la qualità dei rapporti familiari e il benessere psicologico era migliore nei bambini e nelle bambine a cui era stato detto della donazione prima dei 7 anni rispetto a quelli a cui era stato detto dopo. In uno studio fatto nel 2013 su bambini tra i 7 e i 10 anni a cui era stato detto che erano nati da donazione, nei confronti del donatore o della donatrice emergevano sentimenti di gratitudine e stima, oppure di curiosità rispetto alle origini dei propri tratti somatici o del proprio colore di capelli. Rispetto alla curiosità nei confronti del donatore o della donatrice – un sentimento considerato piuttosto dominante nelle ricerche esistenti al momento – non è detto che sia necessariamente accompagnata da un desiderio di rintracciarli o di stabilire una relazione con loro (fermo restando che in molti paesi i donatori sono anonimi e non rintracciabili). Oltre al fatto che cominciano ad esserci racconti di persone concepite con la donazione, oggi adulte, che pur avendo incontrato i propri donatori (nei paesi in cui potevano farlo) non li considerano figure in qualsiasi modo sostitutive dei propri genitori: un caso è quello di McLoughlin, che ha due genitori eterosessuali, ma altri racconti – per quanto individuali, non necessariamente rappresentativi di esperienze condivise – possono essere facilmente trovati nelle numerose pagine di gruppi e associazioni che fanno informazione su questi temi. Come questo, di una donna adulta cresciuta invece da due mamme (il racconto è in inglese):

Non c’è un limite di età definito che tutti gli studiosi considerano ideale per affrontare il tema della donazione: parlano generalmente di età prescolare, quindi dai 3 ai 5 anni. «Noi tendiamo a suggerire i 4 anni, l’età in cui i bambini iniziano a capire che sono nati, che non sono sempre esistiti», dice Faustini. Affrontare il tema così presto, aggiunge, permette anche di «aggiustare il tiro, capire cosa suscita più o meno curiosità nel bambino o nella bambina e regolarsi di conseguenza». Il racconto della donazione, infatti, non va visto come un evento di una volta, ma piuttosto come un processo diluito nel tempo, fatto di più conversazioni. Per questo gli studi esistenti confermano che per molti genitori, eterosessuali e non, è stato utile affrontarlo col sostegno di percorsi di accompagnamento psicologico. Generalmente sono offerti dalle cliniche per la fertilità: in Italia, questo significa che è un servizio offerto solo a chi può accedere alla fecondazione assistita, cioè le coppie eterosessuali, sposate o conviventi, e non le coppie omosessuali né i genitori single. Cristina Pozzobon, direttrice della clinica IVI a Milano, spiega che questo tipo di servizi esiste nelle sedi spagnole della clinica, a cui si rivolgono molte coppie di donne o donne single italiane. Per parlare ai figli della donazione dei gameti si consiglia per esempio di ricorrere a modelli narrativi semplici, comprensibili e che rispecchino la spinta, positiva, della coppia o della persona single a diventare genitore. Sono piccole favole per bambini, nei fatti: «per esempio che alla mamma e al papà mancava un ovetto o un semino – o che l’ovetto o il semino erano rotti – e che una signora o un signore gentile ha aiutato i genitori, facendo loro un dono e permettendo così la nascita del bambino o della bambina», dice Faustini riferendosi alle coppie eterosessuali. Ci sono genitori che preferiscono spersonalizzare il racconto della donazione, concentrandosi sul percorso medico. Giulia, mamma di una bambina avuta da single e cresciuta insieme alla compagna, racconta: «a mia figlia ho detto che la mamma era triste perché voleva una bambina o un bambino, che per farli ci voleva il semino di un uomo, ma che siccome alla mamma non piacciono gli uomini aveva chiesto aiuto a un bravo dottore di Copenaghen, che le aveva dato il semino più bello che aveva, lo aveva messo nella sua pancia, e così era nata lei». Giulia racconta che sua figlia le ha fatto molte domande per qualche mese: «man mano abbiamo aggiunto dettagli alla storia, dopo qualche mese le domande sono diminuite e la sua curiosità si è spostata su altro: ora ne parliamo, ma una volta ogni tanto», dice. Altri ancora raccontano il concepimento come un’impresa complicata, andata a buon fine, che ha richiesto molta organizzazione e molti viaggi. Da questo punto di vista ci sono studi che consigliano di incentrare la narrazione su un racconto inclusivo del tipo “volevamo costruire una famiglia” più che “volevamo avere un figlio”, per coinvolgere di più i bambini nel racconto di qualcosa che è stato costruito insieme a loro. «Nelle cliniche consigliamo anche di fare attenzione al vocabolario, di distinguere chiaramente donatrici e donatori dai genitori, dalle mamme e dai papà», dice Faustini. Per raccontare la donazione molti genitori trovano molto utili i libri per bambini sull’argomento. In Italia alcune persone con cui ha parlato il Post hanno citato Il grande grosso libro delle famiglie dell’autrice inglese Mary Hoffman, tradotto in tantissime lingue e incentrato sul fatto che i tipi di famiglie sono tanti e tutti diversi tra loro, ma anche Mamma raccontami come sono nato e Tanto desiderato così sei nato, entrambi dedicati ai nati grazie alle donazioni di gameti. Read the full article

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Inseminazione eterologa: procedura per richiederla

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Inseminazione eterologa: procedura per richiederla

Fecondazione eterologa richiesta

Lo scorso anno la Conferenza delle Regioni e delle Province ha approvato un documento per uniformare in tutta Italia le procedure della fecondazione eterologa, decisione resasi necessaria in seguito alla sentenza della Corte Costituzionale che ha annullato il divieto di ricorrere a un donatore esterno di ovuli o spermatozoi nei casi di infertilità assoluta (legge 40 del 2004).

Secondo tale documento, chi possiede i requisiti può sottoporsi alla fecondazione eterologa gratuitamente o pagando il ticket, prevista cioè nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), ma solo per le donne che non hanno superato i 43 anni. Fino a quest’età e per un massimo di 3 cicli il trattamento sarà infatti a carico del Sistema sanitario nazionale. La coppia che richiederà l’eterologa dovrà essere composta da coniugi maggiorenni, sposati o conviventi in modo stabile.

Per accedere all’eterologa, è necessario presentare il certificato di infertilità o sterilità. Dopodiché si procede alla valutazione della coppia tracciando le cause dell’infertilità e certificando il generale buono stato di salute.

Successivamente viene compilata una scheda fenotipica per il ricevente. Il documento redatto dalle regioni, infatti, prevede di mantenere, per quanto possibile, lo stesso fenotipo della coppia ricevente in relazione al colore della pelle, dei capelli e anche rispetto al gruppo sanguigno. Ma “non sarà possibile per i pazienti - recita il documento – scegliere particolari caratteristiche fenotipiche del donatore, al fine di evitare illegittime selezioni eugenetiche”.

Il passo successivo consiste nel reperimento dei gameti, ovvero utilizzando gli ovociti congelati presso i centri, ma “gli inutili esami previsti per il prelievo degli ovociti, test che non fanno neppure all’estero, ci impediscono di utilizzare le scorte che avevamo in Italia e quelli delle banche straniere”, accusa Carlo Flamigni, uno dei primi medici in Italia ad eseguire la fecondazione eterologa negli ospedali pubblici. La donazione dovrebbe essere promossa invece che scoraggiata, ad esempio riconoscendo una somma per i giorni di mancato lavoro.

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Flash Marche: Eterologa. Linee guida per Salesi e Marche Nord

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Fecondazione eterologa, le Marche recepiscono gli indirizzi operativi della Conferenza delle Regioni con una delibera di Giunta. Mezzolani: “Linee guida per Salesi e Marche Nord”

Le Marche recepiscono gli indirizzi operativi della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome sulla fecondazione eterologa.La Giunta regionale, nella seduta odierna, ha approvato la delibera presentata…

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Nasce la prima associazione italiana per la donazione altruistica e gratuita di gameti

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Dopo la sentenza della Consulta, arriva il primo passo concreto verso la fecondazione eterologa: l’Associazione Italiana per la Donazione Altruistica e Gratuita di Gameti (AIDAGG), la prima associazione nel nostro Paese che nasce con l’obiettivo di promuovere, in primo luogo tra le persone fertili, la cultura della donazione gratuita ed altruistica di gameti per la riproduzione umana.…

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Donazione di gameti: In Italia il diritto all'anonimato è già disciplinato

Donazione di gameti: In Italia il diritto all’anonimato è già disciplinato

Dopo la pronuncia della Corte Costituzionale dello scorso 9 aprile, che ha abolito il divieto di eterologa contenuto nella legge 40 del 2004, non si creano nel nostro Paese vuoti normativi. Anche il diritto all’anonimato nella donazione dei gameti è già disciplinato e si evince da diverse disposizioni di legge attualmente in vigore.

È quanto emerge dal convegno “La tutela della salute per le…

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