#genonderzoek

[laurapraat]

Volgende week duidelijkheid ?

Gisteren viel er de lang verwachtte brief op de deurmat. Het logo van het Radboud was niet te missen. Volgende week worden we gebeld door de geneticus. Althans…. De arts hoopt dat dan eindelijk de uitslagen van alle onderzoeken binnen zijn.

Kortom: spanning enorm veel spanning ! Gaan we eindelijk duidelijkheid krijgen in waarom Bram zich volgens zijn eigen lijn ontwikkeld ? Komt dit door een gen afwijking ? Of is het gewoon pure pech ? Komt het misschien door verschillende erfelijke familiare aandoeningen ? En heeft Bram gewoon net de pech om een heel pakket hiervan geërfd te hebben ?

Kunnen we eindelijk een verwachting gaan schetsen van Bram zijn toekomst ? Dat we eindelijk weten waar Bram en wij aan toe zijn ? Dat we misschien weten op welke manier Bram het beste begeleid kan worden ?

Nu is het vooral gokken wat iedereen doet. En hopen dat het de juiste manier is. Tot nu toe heeft Bram enorm veel aan alle hulp die hem aangeboden wordt. En blijft hij zichzelf ontwikkelen.

Het zijn allemaal dingen die momenteel door mijn hoofd heen spoken. Als mensen mij vragen wat ik van Bram in de toekomst verwacht, Vind ik dat enorm lastig te zeggen. Gewoon puur omdat we niet weten wat we kunnen en mogen verwachten. Bram laat nu wel duidelijk groei zien. Maar blijft die groei ook door zetten ? Of komt er een moment waarop alles stil komt te staan ? Niemand kan het ons vertellen tot nu toe….

Soms krijg ik de vraag: Maar is het voor jullie dan echt zo belangrijk om te weten waardoor het komt ? Ja, voor ons is dat heel belangrijk. Zodat we weten hoe we Bram het beste kunnen helpen. Zodat we Bram kunnen helpen hoe hij in deze grote boze wereld zichzelf moet redden.

Ik bedoel maar, Elke ouder wilt dat zijn / haar kind gelukkig is in het leven en succesvol is. Dat het zijn / haar eigen boontjes kan doppen.

Maakt de uitslag straks alles anders ? Nee…. Bram is en blijft Bram. Maar soms is duidelijkheid gewoon fijn. Weten wat je kind kan en wat zijn/haar mogelijkheden zijn. Een stukje toekomst durven te zien. En vooral makkelijker aan buitenstaanders uitleg te kunnen geven.

Zo vaak tref ik mensen, Die zo enorm veel vragen stellen. Vragen waar ik zelf vaak ook gewoon nog geen antwoord op heb. Of mensen die vinden dat Bram net iets meer aandacht op school krijgt dan zijn/haar kind. Geloof me… wees blij dat je kind die extra aandacht niet nodig heeft. Dat je niet geregeld met een huilend kind zit. Omdat hij/zij gefrustreerd is omdat anderen iets wel kunnen, omdat bepaalde dingen uiten gewoon weg niet lukt. Elke dag als ouder met zorgen rond lopen. Wekelijkse bezoekjes afleggen aan zorgverleners. Gesprekken voeren en keer op keer weer moeten knokken tegen mensen en organisaties die het beter denken te weten. Geloof me wees blij!

Ik hoop dus echt enorm dat aan maanden lange spanning eindelijk een eind gaat komen volgende week. Duimen jullie met ons mee ?

[laurapraat]

Hoe gaat het nu ?

Ha die volgers ! Daar ben ik weer na een lange stilte. Eigenlijk viel er de afgelopen tijd niet veel te bloggen. Nu nog steeds niet echt. Maar wel voldoende voor een tussentijdse update.

Bram heeft de week na zijn 4de verjaardag afscheid genomen van de peuterspeelzaal. Na een flinke strijd mocht hij dan toch hier in het dorp naar school. Niet de school van onze eerste keuze maar goed. Deze school was wel bereid in gesprek te gaan en naar mogelijkheden te kijken en in oplossingen te denken.

Niks medisch kinderdagverblijf zoals het wijkteam adviseerde en niks speciaal onderwijs wat het samenwerkingsverband adviseerde. Momenteel is ook gebleken in die twee weken voor de lock down dat hij is gestart dat dit eigenlijk ook helemaal niet mogelijk was. Bram scoort te laag kwa problematiek om in aanmerking te komen.

Laat ik beginnen met dat hij twee juffen heeft die echt onwijs mee willend en denkend zijn. Waar de anderen school in moeilijkheden dacht, pakte deze twee juffen meteen door. De eerste weken tot aan de kerst vakantie zou Bram komen wennen op disndag en donderdag. Eigenlijk na de eerste twee wen dagen wilde Bram zelf graag meer. Een mailtje naar de intern begleidster bleek voldoende te zijn. De juffen vonden het ook prima en Bram kon full time beginnen. Elke keer bij het brengen en halen hadden wij een stralend mannetje.

Toen er een lock down werd afgeroepen ook voor de scholen viel dit voor Bram erg zwaar. Het mogen wennen op een school en daarna ineens niet meer welkom zijn had hem veel gedaan. En als snel volgde de vraag of het Bram zijn schuld was dat hij niet mocht. Of dat de juffen boos op hem waren. Het was lastig uit te leggen aan Bram waarom dat hij en alle anderen kindjes even niet meer naar school mochten. Vorige week mocht hij eindelijk weer starten. En oh wat had meneer weer enorm veel plezier !

Door dat hij vrijwel meteen een goede aansluiting met zijn klasgenootjes heeft weten te vinden, Zit hij enorm goed in zijn vel.

En dan het gen onderzoek, Tja daar valt nog steeds niks over te vertellen. Helaas zitten wij nog steeds in spanning. Heel misschien dat de kinderarts 24 februari al iets kan vertellen. Maar het kan makkelijk nog een hele poos duren.

Maar dat maakt ook niet veel uit. Bram doet het goed en volgt zijn eigen groei lijn. En dat is vele malen belangrijker om te weten.