1986–2019
Alles wird besser: 33 Jahre Fortschritt in der Diabetes-Behandlung
Anfang 1986, ich bin gerade erst 16 geworden, wird bei mir nach anhaltenden Beschwerden (umfassende Schlappheit, unstillbarer Durst, starker Gewichtsverlust) Diabetes diagnostiziert. Typ-1 Diabetes: das ist nicht die Variante, die durch schlechte Ernährung, Alter oder Übergewicht kommt, sondern eine erbliche Autoimmunreaktion. Das Immunsystem fängt dabei meistens in der Pubertät damit an, die Zellen in der Bauchspeicheldrüse dahinzuraffen, die für die Insulinproduktion zuständig sind. Insulin sorgt dafür, dass gegessene Kohlenhydrate (letztendlich Glukose) von den Zellen im Körper aufgenommen und verwertet werden können. Wenn das fehlt, bleibt der Zucker ungenutzt im Blut hängen, es kommt zu oben erwähnten Beschwerden und nach einigen Monaten folgt zwangsläufiges Ableben.
Die anfängliche Panik und Verzweiflung haben sich gelegt und die Therapie beginnt mit Schulungsterminen in den Räumlichkeiten der ortsansässigen Krankenkassen. Medial unterstützt durch Overhead-Folien und Diashows (kein Powerpoint, tatsächliche Dias) werden mir im “Walking Dead”-Stil die Spätfolgen von Diabetes im hohen Alter (ab 40) vorgeführt: abgestorbene, nekrotische Füße, Blindheit, Nierenversagen, etc. Etwa so wie die Bilder auf Zigarettenpackungen seit 2016.
Kein Schweineinsulin mehr
Neben dieser Abschreckungstherapie lerne ich den Umgang mit Insulinampullen und Einwegspritzen. Erster von mir wahrgenommener Fortschritt: Das Insulin, das ich mir ab jetzt mehrmals täglich in die Oberschenkel oder die Bauchdecke (mache ich ungern) spritzen muss, ist kein aus Schlachttieren gewonnenes Schweineinsulin mehr, sondern biotechnisch produziertes Humaninsulin (ein weiterer Segen durch Bierhefen).
Ein anderer unangenehmer Aspekt der 80er-Jahre Therapie ist eine ziemlich restriktive Schwarzweiß-Diät, die gewisse Dinge kategorisch verbietet (Cola, Kuchen) und andere Dinge präferiert (Mineralwasser, Schnitzel). Über die nur langsam wirkenden aber ziemlich vielen Kohlenhydrate in zum Beispiel Schnitzelpanade werde ich nicht wirklich aufgeklärt. Was vermutlich daran liegt, dass die therapeutischen Leitlinien zu der Zeit noch nicht so weit sind.
Blutzuckermessgerät
Um grob meinen aktuellen Blutzuckerspiegel festzustellen, muss ich auf Harnzucker-Teststreifen pinkeln und die Farbe des noch tropfenden Teststreifens mit einer Skala auf der Verpackung vergleichen. Vom Handling abgesehen ist dieses Vorgehen in allen Aspekten gewaltig ungenau. Es gibt Blutzuckermessgeräte, die mit einem Blutstropfen aus dem Finger messen. 1987 wird ein “Reflolux II” angeschafft. Das Gerät kostet über 500 DM (250 €). Die Krankenkasse erstattet diese Kosten erst nach einigen Monaten intensivem Briefverkehr mit Attesten und Befunden vom Arzt und Einkommensnachweisen aller Familienmitglieder. Das Gerät ist relativ schwer und klobig, aber es schlägt das Pinkeln und Farbenvergleichen um Längen.
Insulinpen und zwei Sorten Insulin
1987/88 wird meine Therapie umgestellt auf die “Intensivierte Insulintherapie” mit zwei Sorten Insulin. Ein langsam wirksames Basis-Insulin, das den täglichen Grundbedarf an Insulin abdecken soll und das ich jeweils morgens und abends injiziere. Zu jeder Mahlzeit kommt ein schnelleres Insulin zum Einsatz, dessen Dosis ich aus der geschätzten Kohlenhydratmenge vor mir auf dem Teller bestimme, naja, eher rate. Großer Fortschritt hierbei ist der einfach transportable Insulin-Pen. Man stellt an einem Rädchen die gewünschte Menge ein und kann dann, ohne eine Spritze aufzuziehen, mit der Nadel durch die Hose in den Oberschenkel spritzen. Die Hygieneanweisungen hierzu werden von mir weiträumig ignoriert: “Durch die Hose” geht gar nicht und die austauschbaren Nadelspitzen soll man eigentlich nur einmal verwenden.
Entsicherter Insulinpen
Kleine Verbesserungen und Gewöhnungseffekte
Die 90er Jahre sind weniger von Fortschritten geprägt. Ich gehe nur zum Arzt, um mir regelmäßig die Rezepte für Insulin, Nadeln und Teststreifen abzuholen. Der Rest des Lebens dreht sich um Studium anfangen, Studium abbrechen, Job anfangen, Job kündigen, selbständig werden und so weiter.
Kleinere Verbesserungen sind zum Beispiel, dass die Messgeräte deutlich kleiner und handlicher werden, nicht mehr manuell mit einem Code auf den Teststreifen kalibriert werden müssen oder dass der Messvorgang nicht mehr fast eine Minute, sondern nur noch fünf Sekunden dauert.
Diese therapeutisch unkoordinierte Zeit führt zu einigen Gewöhnungseffekten. Zum Beispiel ist es für mich ganz normal, dass nach einer frischen Messung am Finger gerne mal die Tastatur, Maus oder das Klavier Blutflecken abkriegen. Und meine Freunde und Kollegen gewöhnen sich daran, dass es schon mal zu heftigen Unterzuckerungsanfällen kommt. Laut Berichten versuche ich dabei zum Beispiel auf meinem eigenen Kopf zu sitzen, während ich mit Entschiedenheit und körperlicher Vehemenz darauf beharre, dass es mir gut geht und ich auf gar keinen Fall Zucker essen will, weil ich ja Diabetiker bin. Auch die darauf angemessene Reaktion (gewaltsam Schokoriegel, Cola, Traubenzucker einfüllen) wird von allen betroffenen Mitmenschen akzeptiert und geduldig angewendet.
Therapie-Verbesserungen
2003 verbringe ich mit einer Blutzuckerentgleisung (das Wort ist ziemlich treffend für die Situation) mehrere Tage im Krankenhaus. Nach der Entlassung spricht mein Hausarzt ernste Worte mit mir: “So kann das nicht weitergehen.” Er will die Verantwortung für meine Zustände nicht mehr übernehmen und verweist mich an eine diabetologische Praxis. Ich wusste bis dahin nicht, dass es so etwas überhaupt gibt.
Die Fortschritte daraus sind enorm. Nicht nur werde ich auf moderne Insulinsorten mit schnellerer und besser kontrollierbarer Wirkung umgestellt. Der ursprüngliche Abschreckungs- und Horror-Therapie-Ansatz aus den 80er-Jahren wird komplett ersetzt durch: “Du kannst alles essen, trinken und machen, was du willst. Du musst einfach nur richtig damit umgehen lernen.”
In den nächsten Jahren verbessert sich mein Durchschnittsblutzuckerwert (HbA1c) von ziemlich pathologischen Werten in einen für Diabetiker akzeptablen Bereich. Auch zu den erwähnten “Entgleisungen” nach oben oder unten kommt es deutlich seltener.
Insulinpumpe
2009 überreden mich meine Ärztin und meine Ernährungsberaterin, es mit einer Insulinpumpe zu versuchen. Ich bin erst skeptisch. Eine Insulinpumpe ist ein zigarettenschachtelgroßes Gerät, das man an den Gürtel oder in die Hosentasche stecken kann und das über einen Schlauch mit Katheter ständig in der Oberhaut am Bauch steckt. Die Vorteile sind sehr überzeugend. Es wird nur noch eine schnell wirkende Insulinsorte benötigt, die von der Pumpe kontinuierlich, entsprechend meines vorher ermittelten Bedarfs, abgegeben wird. Und bei jeder Nahrungsaufnahme kann ich mit wenigen Tastendrücken die zusätzliche Menge Insulin einstellen, die jetzt gerade notwendig ist. Kein Rumgefuchtel mehr mit Spritzen oder Insulinpens: Die Katheter müssen nur alle 2-3 Tage gewechselt werden. Meine nicht anleitungskonforme Praxiserfahrung dehnt das sogar auf 4-5 Tage.
Ich verbringe eine Woche mit kontrolliert getimter und exakt dosierter Nahrungsaufnahme in einem speziellen Krankenhaus. Stündlich wird der Blutzuckerspiegel gemessen. Tagsüber bekomme ich technisches Training beim Handling der Pumpe und eine detaillierte Nahrungseinschätzungs-Schulung.
Meine Skepsis weicht schnell der Begeisterung und einer kompletten Akzeptanz des sehr lebenserleichternden Geräts. FAQ: Ja, man kann die Pumpe zum Duschen, Baden, Schwimmen und für andere Feuchtspielereien problemlos für ein/zwei Stunden abnehmen.
Auch das kann als Fortschritt gewertet werden: Ich hatte nach dem Nachweis der einwöchigen Krankenhaus-Schulung keinerlei Probleme bei der Finanzierung der ziemlich teuren Pumpe (ca. 4.000 Euro) durch die Krankenkasse. Robuste Technik: Diese erste Pumpe wird erst 2018 nach neun Jahren durch ein Nachfolgemodell ersetzt.
Pumpenmodelle 2009 und 2018
Mein durchschnittlicher Blutzuckerwert kommt jetzt noch mehr und konstanter an den gesunden Bereich. Und ich fühle mich von der Diabetes fast gar nicht mehr behindert, abgesehen von manchmal komplizierten Flughafen Security-Checks mit Leibesvisitation.
Das einzig Nervige, was noch bleibt, sind die blutigen Tastaturen, verursacht durch das Blutzucker-Messen mit mindestens sechsmal am Tag in die Finger stechen.
CGM – Continuous Glucose Monitoring
2015, meine Beraterin aus der diabetologischen Praxis erzählt mir von einem Gerät, das gerade auf den Markt kommt und für ein medizinisches Utensil den bedenklichen Namen “FreeStyle Libre” hat (meine erste Assoziation wäre eher “Verhütungsmittel”).
Das Gerät ist ein runder Plastikknopf, ein bisschen größer als ein Zwei-Euro-Stück und drei Millimeter hoch. Es wird mit einer ausgefuchsten Einweg-Mechanik geliefert, die ihn nach einem beherzten Knopfdruck an den Oberarm schießt. Dort klebt und funktioniert der Sensor dann 14 Tage lang. Er misst alle paar Minuten den Blutzuckerwert in der Gewebeflüssigkeit und speichert die Werte der letzten acht Stunden. Und er spricht Standard-Protokolle wie NFC/Bluetooth. Das heißt, dass man eine App auf dem Smartphone installiert, den Sensor einmal nach dem Anlegen pairt und dann hält man das Telefon an den Sensor, es macht ein kurzes, zu lautes “Pling” und die gemessenen Daten werden übertragen und grafisch als Kurve dargestellt. Traumhaft. Keine blutigen Tastaturen mehr, und meine Blutzuckerwerte nähern sich immer mehr den gesunden Durchschnittswerten.
Der 14-Tage Sensor kostet 69 Euro. Meine aktuelle Krankenkasse weigert sich wegen unklarer Zulassungsregelungen das Gerät zu finanzieren (“einfach zu neu, das Ding, und die klinischen Tests aus den USA müssen hier noch mal gemacht werden, bevor wir das glauben”). Ich bezahle es einfach privat und bereite einen Krankenkassenwechsel vor.
2018, zweieinhalb Jahre später, habe ich endlich den Krankenkassenwechsel geschafft. Ich stelle fest, dass ich oder der Klebstoff, der den Sensor auf der Haut hält, in der Zeit immer allergischer geworden sind. Inzwischen kriege ich nach wenigen Tagen kreisrunde, juckende Rötungen an der Stelle, wo der Sensor sitzt. Ich muss notgedrungen zurück zum blutigen Fingerstechen und äußere das Problem in meiner Praxis. Auf mich wartet ein weiterer Fortschritt.
Continuous Glucose Monitoring heißt nicht nur regelmäßig messen, sondern auch Alarm geben, wenn die Werte daneben liegen oder die Kurve so aussieht, als würden sie bald daneben liegen. Das dazu neu erschienene Sensorprodukt heißt “Dexcom G6” und wird von den Krankenkassen finanziert. Angelegt wird es am Bauch oder (auch wenn die Gewährleistung das explizit ausschließt) am Oberarm, was deutlich angenehmer ist und bei mir auch besser funktioniert. Alle zehn Tage muss ein neuer Sensor mit einer ähnlich aufwändigen Schussvorrichtung wie beim Vorgängergerät “appliziert” werden.
Der Sensor misst alle fünf Minuten und überträgt die Daten per Bluetooth an ein gepairtes Smartphone oder Lesegerät. Das schlägt Alarm, sobald was nicht in Ordnung ist. Leider wird mein Android-Modell nicht unterstützt, weswegen ich jetzt immer ein kleines Lesegerät mit mir rumtrage, was häufig zu der Bemerkung “Das ist ja ein kleines Handy!” führt. Ich habe bisher keine Allergien damit und meine Blutzuckerwerte sind nahezu ideal.
CGM Anzeigegerät – “Das ist ja ein kleines Handy!”
Lange Zeit dachte ich, immer wenn es mir schlecht geht, liegt es am Zucker. Seit dieser optimalen Konfiguration mit Pumpe und CGM stelle ich fest, dass das nicht stimmt und ich andere Ausreden suchen muss.
Die Zukunft sieht 2019 sehr rosig aus, die “Künstliche Bauchspeicheldrüse” wird kommen. Ein geschlossenes Regelsystem aus Pumpe und CGM. Ein Hinderungsgrund sind die komplett inkompatiblen Systeme der einzelnen Hersteller. Und bisher sind die CGM-Systeme von Pumpenherstellern nicht so ideal und ich habe noch von keinem CGM-Hersteller gehört, der Pumpen baut.
(Peter Witzel)
