Desde el momento en que recibimos el pronóstico devastador para el futuro de nuestra niña recién nacida poco, comenzamos a oír hablar de lo que fueron los padres especiales. No sé cuántas veces se nos dijo que estos niños recibieron sólo los padres especiales. No hemos encontrado tan fácil de aceptar. Para empezar, desde luego no me siento especial. Por otra parte, no queremos ser padres especiales. Sólo queríamos ser padres de un promedio bebé normal y saludable - un bebé que sería muy especial para nosotros y para nuestra familia y círculo de amigos, pero que no cabría en esta clasificación en nuestra sociedad petición especial. Para ser honesto, también, antes de que tuviera un niño que pertenecía a este grupo, pensé que "especial" era simplemente un eufemismo para las palabras emocionales con discapacidad, los discapacitados o incluso más negativo - de la palabra que se usó para la forma de suavizar la difícil situación de estos niños fue. En este punto, ciertamente aprecio la experiencia que los que viven con estos niños pueden conocer y amar - que son realmente especiales. Con respecto a nuestra visión de nosotros mismos como padres cambian constantemente especiales - que era otra cosa. Desde que nuestra hija murió una semana antes de Navidad hemos escuchado esas palabras mucho más tiempo. Si bien es gratificante que la gente reconozca el amor que se derrama en nuestros niña, todavía no me siento especial. Aparte de cualquier otra cosa, nos sentimos un gran sentido de no ser capaz de hacer en cualquier lugar lo suficientemente cerca como para nuestra amada hija y desea que podríamos haber hecho mucho más. Además, sentimos que lo que hicimos fue exactamente lo que la mayoría de los padres de estas almas preciosas no sólo una vez arrojado a la parte más profunda. He tenido la gente me dice en los últimos diez años, que nunca podrían enfrentar lo que nos enfrentamos. Sin embargo, yo les aseguré que creo que lo harían. Nunca hubiera esperado que enfrentar es si alguien puede decirnos lo que íbamos a tener antes de que nuestro bebé nazca. Pero tenemos que enfrentar - como hemos podido - porque cualquier alternativa es impensable. La resistencia de la mente humana en estas situaciones es realmente remarkable.The es que todos los bebés nacidos con discapacidad han nacido en familias individuales. No es cierto que sólo son personas especiales. Hay, de hecho, los niños con discapacidad que son abandonados al nacer o poco después - y hay otros que viven vidas terribles porque se dejan de lado y descuidado. Sin embargo, yo personalmente no he tenido contacto con muchos padres, por ejemplo. Es cierto, he conocido a personas que están fomentando los niños con necesidades especiales - tal vez porque han sido abandonados o porque por alguna razón, los padres simplemente no pueden hacer frente . Una vez escuché que hay un gran número de niños discapacitados que están languideciendo en listas de espera para su aprobación si - tan claramente hay muchos casos donde los niños no se les da el derecho de los padres . Cuando mi hija era un bebé, pensé que esto hubiera sido como cuando los padres se vieron obligados a poner a sus bebés sin discapacidad grave en los establecimientos de defensa. Casi se podría romper mi corazón al pensar que eso suceda a mi niña. También solía imaginarse lo que sería como si hubiera estado en hogares de guarda y alguien más tuvo que luchar duro para alcanzar los hitos. Estos pensamientos me llenó de ganas de abrazar a su cerca de mí. En nuestro caso, como en muchos otros, nuestra niña es todo para nosotros, a pesar de la terrible carretera que se extendía ante nosotros y que nunca la abandonaría. Con los años hemos conocido a muchas familias que son muy difíciles, pero que absolutamente adoran a sus nietos que se les dio atención especial a la ternura. Sé que no estamos de ninguna manera único. Muchos niños tienen necesidades especiales de las familias - padres, hermanos y hermanas especial especiales. Estos padres y hermanos a menudo son llamados "ayudantes" a causa de los derechos de su familia - pero puede parecer muy extraño para ser considerado un "cuidador" cuando estás básicamente lo que el padre lo hace - el apoyo necesidades de su hijo. Esto es particularmente cierto cuando el niño es un bebé, porque todos los bebés son totalmente dependientes. Sin embargo, aquellos de nosotros que tienen los bebés con necesidades especiales muy elevado, pueden encontrarse haciendo cosas que la mayoría de los padres nunca han oído hablar. Sin duda, es una curva de aprendizaje muy pronunciada para algunos de us.For ejemplo, nuestro hijo no podía aspirar con eficacia debido a su lesión cerebral. Ella no podía controlar los músculos de su cuerpo - incluyendo el gran número de músculos en la boca que utilizamos para chupar y tragar. Para dar el líquido por vía oral sería muy arriesgado. Él podría fácilmente terminar en sus pulmones. Mucha gente piensa que para tragar alimentos sólidos debe ser más difícil de beber el líquido. Pero el hecho es que el líquido no puede ser fácilmente contenidos y controlados. Se va a todas partes - y un bebé con este tipo de problemas no pueden reaccionar rápidamente enough.So durante los primeros siete meses de vida, nuestro hijo tenía una sonda nasogástrica a través del cual se alimenta de leche. La lactancia materna se fuera de cuestión. Yo quería amamantar a mi bebé y me entristece por lo que no podía. Sin embargo, yo hubiera dado cualquier cosa para poder alimentar a su botella. La mayoría de la gente no tiene idea de lo que es tener que alimentar a un bebé con una jeringa a través de un tubo en su nariz. Trate de imaginar lo que es de tener que poner el tubo de atrás a través de la nariz del bebé en el vientre cuando sale. Durante mucho tiempo, yo ni siquiera podía hacer. Mi esposo no pudo - pero si él estaba en el trabajo cuando el tubo salió que tenía que hacer una llamada de servicio a la enfermería del recién nacido para que alguien venga y la mano en una ocasión, una enfermera con mucha experiencia vino, pero por alguna razón no pudo conseguir el tubo de volver a introducir y al final tuvo que abandonar debido a que estaba poniendo mi bebé a través de una terrible experiencia. Mi marido llegó a casa y estaba de regreso en un par de minutes.I adquirido el valor de hacer esto por mí mismo la tarea antes de que nuestro bebé ha sido objeto de una gastrostomía. Esto proporcionó un mecanismo permanente mediante el cual podemos darle de comer directamente en su estómago. Una vez más, fue algo que los padres que muchos no saben nada. Nos dijo que podría unirse a un grupo de apoyo para los padres cuyos hijos habían gastrostomía. Pero para nosotros, parecía ser algo relativamente menor en comparación a las preguntas generales de nuestro hijo. De hecho, para ser honesto, gastrostomía ha sido una bendición y como un alivio después de nuestra experiencia en los últimos siete meses. Ahora ella no ha tenido un tubo pegado a su cara, ni podía ser cuando eran preciosos y no llamar la atención. No hemos puesto en la desagradable experiencia de tener un tubo insertado por la nariz cada vez que salió. Gastrostomía se perdió de vista y mucho más eficaz que una sonda nasogástrica. Sin embargo, el poder de nuestra hija por los medios anormales siempre tuvo su propio estrés y problemas. ¿Te imaginas estar en público y tirando a su hijo más que darle una fórmula de alimentos con una jeringa en el estómago? En los primeros tiempos era muy raro y estábamos muy conscientes de ser tales rarezas en el patio de comidas de un centro comercial. Pero en los últimos años simplemente no se preocupó demasiado por el aspecto que tendría algunas personas. Esta es nuestra vida y hemos tenido más problemas que los que nunca había visto a un niño alimentado de esta manera antes. Sin embargo, siempre es doloroso tener a nuestra hija a los cafés y restaurantes donde disfrutar de una comida especial - entonces, sólo se sentaba tranquilamente en su silla de ruedas mirando nosotros. Esto no fue siempre práctico para darle una leche artificial mientras estábamos fuera, porque no siempre sería tolerado en esta posición. Sobre todo, parecía feliz de estar con nosotros en una salida especial - pero sigue siendo un punto delicado para mí. Una de las cosas más difíciles que encontré fue cuando tuvimos un asado en su casa y ella no podía tener. Mi corazón siempre fue a ella sentada allí con nosotros en su bolsa de frijoles en la final de la tabla, oliendo los aromas maravillosos, pero no ser capaz de tener siquiera una idea. Hubo momentos durante los años cuando le dio el sabor de los alimentos en puré - pero que casi siempre terminan tos. Luego, a medida que se hizo más y más propensos a la neumonía grave, los riesgos asociados con incluso darle gusto poco a la boca se había vuelto demasiado grande. Se podría fácilmente obtener los alimentos en la dirección equivocada en los pulmones - y los médicos no nos puede decir si la neumonía fue causada por la aspiración. A veces, cuando lo probé con un poco de comida terminó con neumonía poco después. Nunca pudimos saber si fue causada por la aspiración o si el momento era una coincidencia. Había muchas otras maneras nuestras vidas están tan afectados por una deficiencia de nuestra niña - especialmente en lo que aumentó a cerca de 20 kilogramos (aprox. £ 40). Nunca ha sido una gran chica como ella no creció más rápido - pero sin embargo se ha convertido en mucho más pesado para levantar y transportar - sobre todo porque no podía hacer nada para apoyar o nos ayudan a aumento de sueldo. Su extrema fragilidad también significó que hubo muchas veces cuando no podía tomar debido a las condiciones climáticas y la prevalencia del virus a través de los meses de invierno. El año pasado, ella estaba muy enfermo durante varias semanas de Pascua y después de que ella no pudo asistir a la escuela hasta el primer mes de la primavera (septiembre aquí en Australia). Incluso entonces, el tiempo era con frecuencia fuera de tono hacia fuera porque hacía mucho viento. El pulmón estaba tan comprometida, no podía hacer frente a viento. Por supuesto, toda la familia se vio muy afectada por esto. Su hermano pequeño fue golpeado en innumerables maneras. Fue absolutamente maravilloso con ella también. Adoraban a los demás. Relató tan bien con ella y encendió su vida de manera significativa con su cariño, afecto y payasadas humor. Ahora que nuestro angelito se fue al cielo, nuestras vidas serán muy diferentes en muchos aspectos - y hemos estado viendo estos cambios ya. Fácilmente podemos ir en cualquier momento y será capaz de hacer muchas cosas que no podíamos hacer antes. En particular, vamos a ser capaces de tomar nuestros lugares niño pequeño y estar involucrado en las cosas con él que han sido totalmente imposible antes. Sin embargo, si hubiera seguido con mucho gusto para hacer todos los sacrificios y soportar las dificultades de la vida con nuestro angelito, si sólo ella hubiera podido mantener en marcha. Ella llena nuestras vidas con tanta alegría a pesar de todo el dolor y la tristeza. Siempre se perderá su dulce presencia de más de palabras posible transmitir. Un niño especial como ella hizo una impresión tan profunda en su corazón, mientras su dulce y pequeño auto. Su alma era tan hermosa y pura y simplemente brilló a través de los ojos y la cara. Ella no podía hablar con palabras, sino que comunicó tanto amor y llena nuestra vida de significado tan profundo. Fue realmente un privilegio sagrado que casi diez años. Sabemos que muchas otras familias se ven afectadas de la misma manera y hay tanta gente que hay en el mundo que viven vidas muy similares a las nuestras han sido de día en día. La mayoría de ellos están muy bien escondidos y anónimos en nuestra sociedad y un porcentaje significativo de la población no sabe nada sobre su estilo de vida o las cargas que llevan en su corazón. Nunca olvidaré el momento en que tuvo conocimiento de un niño determinado, que pasó a tener mucho contacto con. Vivía en el hospital. Hubo sólo una semana más de nuestra hija. Cuando lo vimos a nuestros hijos eran probablemente unos cinco años y que estaba allí desde que tenía unos 18 meses. Su madrastra musulmana pasa todos los días en el hospital para estar con su hijo durante todo este tiempo - y todavía lo hace día.Cuando nuestra niña estaba en el hospital nuestra vida se acaba de cuña-uno- bloque con el estrés. A menudo los tiempos de crisis como "sumideros". El peor momento fue en 2006 cuando ella estaba allí durante diez semanas en una fila y se nos dijo tres veces a prepararse para lo peor. Pero entre los dos hospitalizaciones en particular podría ir a vivir nuestra vida lo más normal posible dadas las circunstancias. Sin embargo, en esos momentos cuando estábamos en casa, como madre amable, gentil seguía entrando y saliendo del hospital todos los días, si fielmente cuidar de su niño, es adored.This un ejemplo extremo de muchas de estas familias especiales que se reunió y llegó a conocer - las familias que viven con niños especiales especial y amorosa. Estas familias a lidiar con el estrés, problemas del corazón y los hechos de la vida diaria que la mayoría de las familias nunca podía imaginar - y la mayoría no son ni remotamente consciente. Estas familias se aman a sus almas poco especial en pedazos - y sus vidas nunca son las mismas cuando la broca ángel especial entre ellos pierde su batalla contra ella por la vida. Tener un pensamiento especial para las familias y sus niños especiales. Ellos son la sal de la tierra.
