#kronikiegzemowe

[jeszczejestem]

GRAPHIC CONTENT dla urozmaicenia (jak kogoś brzydzi, to nie ma co dalej czytać).

26 miesięcy egzemy za mną. Zdążyłam obronić inżyniera, zdążyłam obronić magistra i stać się zupełnie innym człowiekiem (bez nadziei na lepsze życie XD), a egzema jak była, tak jest. Chociaż muszę przyznać że niesamowicie miły prezent mi zrobiła, bo to najlepszy miesiąc z dotychczasowych.

Co prawda, miesiąc temu, dosłownie chwilę po napisaniu ostatniej aktualizacji, pękła mi całkiem mocno skóra od zewnętrznej strony kostki. Niby nie niej jakoś mocno widoczna, ale niestety po takich pęknięciach robią się blizny :(.

Potem się męczyłam z takimi cudownymi pęcherzami. Dosłownie takiej ilości obok siebie nie pamiętam, wychodziły dwa dni pod rząd. Coś ewidentnie jest nie tak z serdecznym palcem, bo ciągle jest w najgorszym stanie. Na małym te miejsca mi wędrują, a środkowy odpuścił, tyle dobrego.

Ale ogólnie poprzekłuwałam pęcherze i bez hiperkeratozy zaleczyło mi się na na przestrzeni 1,5 tygodnia i na ten moment jest przyzwoicie.

Zrobiłam też mały eksperyment na lewej dłoni, która ogólnie się tylko rozlewa i używałam spirytusu cały miesiąc. Efekt był taki, za pierwszym razem, w przeciągu 1,5 tygodnia zgrubiała skóra zaczęła schodzić i efekt mnie całkiem zadowolił, potem zrobiłam drugą turę i skóra jak zaczęła mi schodzić po kilku dniach i zeszła od razu cała. Wróciła do prawie normalnego stanu na ponad połowie powierzchni, z wyjątkiem tych nowo zajętych miejsc i to bardzo dobry wynik. Więc ogólnie, polecam zasuszanie, mimo że żaden lekarz tego nie zaleca. Jebać te drogie kremy na egzemę, bo one mi tylko pogorszyły ogniska xd.

[jeszczejestem]

2 lata

Dokładnie dwa lata temu się obudziłam, na kilka dni przed obroną pracy magisterskiej z czymś, z czym nie sądziłam, że będę się tyle babrać. I szczerze, to jest jedno z najdziwniejszych doświadczeń mojego życia. W ogóle jakie to abstrakcyjne, że zdążyłam obronić inżyniera, prawdopodobnie magistra również, a ja nadal będę się z tym męczyć (choć coraz rzadziej sobie o tym przypominam).

Choroby autoimmuno są nieprzewidywalne. Bardzo nieprzewidywalne. Najgorszy okres, gdzie patrzyłam na rękę i miałam ochotę ją sobie odciąć albo włożyć do wrzątku był w lipcu dwa lata temu, wtedy palce puchły mi tak, że nie mogłam ich zginać, skóra błyszczała, a jeszcze był remont i rzeczy które musiałam przenieść wyślizgiwały mi się z rąk (linie papilarne naprawdę robią różnicę). Czerwiec też mi dokopał, bo dosłownie skóra codziennie z tych kilku miejsc leciała płatami. Teraz pod tym względem jest chillera. W ogóle w ostatnim miesiącu się dowiedziałam, że kładzenie dłoni pod gorącą wodę podczas egzemy to jest uniwersalne doświadczenie XD.

To co jest ciekawe, to hmmm. Okresowość. Zawsze jest gorzej wieczorami, kiedy kortyzol jest wywalony w kosmos. W podobnych okresach egzema mi się cofa, etap wkurzających pęcherzy zaczyna się na wiosnę, a ekstremalnie suchej i narastającej skóry na zimę. Reszta to ruletka.

Na ten moment z prawej dłoni egzema została na palcach (a już wchodziła na wnętrze dłoni), na opuszki palców w tym roku nie weszła, co jest również postępem. W przeciągu ostatniego miesiąca stało się to samo co rok temu, czyli nagle pęcherze, potem naskórek narósł i jak zlazł jest serio okej.

Z lewą dłonią to jest w ogóle inna historia, po prostu się bardziej i mniej rozlewa, tyle. Ani nigdy nie była super opuchnięta, ani nie robiły się na niej te mini pęcherzyki. Po prostu, jak to określam skóra jest w dotyku jak cienki odcisk.

Czy coś pomogło? Wiem, że ludzie moczą się w rozcieńczonym wybielaczu. Ja raczej postawiłam na mniejszą inwazyjność i stawiam na spirytus salicylowy, ale to nie jest specjalnie dla skóry, tylko bardziej na to, że na takich miejscach lubią żerować grzyby, które pożywienia mają pod dostatkiem XD. I mam wrażenie że wysuszenie tego daje więcej niż nawilżenie. Jakby wysuszona skóra była mniej atakowana? Ogólnie kremy na egzemę sensorycznie są do dupy, ale nie traktujcie tego jako jakąś poradę.

Myślałam, że na dwa lata wstawię Wam graphic content w celu głównie edukacyjnym, aby rozpoznać fazy egzemy, ale w sumie po co Wam to. Więc powiem tyle, nie stresujcie się, bo potem wylądujecie z durną chorobą autoimmunologiczną. Świętuję pijąc brzoskwiniową earl grey i nie czuć brzoskwini xd.

[jeszczejestem]

No to już 25 miesiąc... Brzmi poważnie xd. A tak naprawdę, to już pisanie tych aktualizacji powoli mnie zaczyna nudzić, bo ciągle to samo (chociaż nawet w ciągle tym samym są jakieś plusy). Mam nawrót z pęcherzami, tak jak rok temu i dwa lata temu, może nie jest aż taki okropny, ale nadal jest. Nie wiem, czemu się potwierdziły moje przypuszczenia i funkcjonuję w trybie rocznym. Stres powininien mi tak samo triggerować objawy zimą przecież, a nie tylko latem.

Ogólnie fajne jest to, że w tym roku odpuścił mi zupełnie palec prawej ręki, czyli ognisko mam na serdecznym i małym palcu. Trochę boli, wieczorami czuję opór przy zginaniu, ale jest okej. Bywało naprawdę źle.

Co do lewej dłoni, ona się systematycznie rozlewa. i nie wiem, czy to jakaś inna geneza problemu, bo nie ma pęcherzy, lecz nigdy regresu powierzchni nie zaliczyła. Jedynie skóra ogólnie wygląda ciut lepiej, ale drażni mnie ta suchość i brak linii papilarnych. Nic nie biorę, bo jak dla mnie nie ma to sensu, ale może przy tych pęcherzach wrócę do zasuszania ich spirytusem salicylowym, bo to dawało jakiekolwiek efekty.

[jeszczejestem]

23 miesiące. Ostatnio mi się przypomniało, a może już tu pisałam, że jakoś w gimnazjum przez podobny okres miałam na kostkach coś, co mogło być pierwszym rzutem egzemy, choć wtedy sama sobie to zdiagnozowałam jako liszaj (jak teraz czytam, to mało prawdopodobne XD). Z tym, że to na kostkach niemiłosiernie swędziało. W każdym razie o tyle jest to dla mnie istotne, że zlazło wtedy jakoś też po dwóch latach, więc możemy mieć nadzieję, na pozytywne zakończenie jest gdzieś na horyzoncie.

W rzeczywistości no to ostatni miesiąc był stabilny, naskórek mi tak nie narasta i jakieś pojedyncze pęcherze się pojawiły gdzieś w połowie miesiąca i dzisiaj, ale poza tym w najgorszym momencie mam szorstką skórę. Prawa dłoń zalicza progres, lewa regres względem powierzchni, na lewej jest dziwnie, bo ona zawsze była lepsza, a ostatnio się szybko rozlewa. Trudno. Z autoimmuno się trzeba pogodzić, jeżeli nie planuję się mniej stresować.

[jeszczejestem]

20 miesiąc egzemy. Jak tak dalej pójdzie, to napiszę na ten temat jakąś potwornie nudną książkę filozoficzną, bo serio, mogłam się spodziewać różnych rzeczy, ale to że egzema mi się będzie tyle trzymała, to nie. Mogłam w ogóle zacząć to relacjonować od 1 miesiąca, ale wtedy myślałam, że to po miesiącu zniknie. Co ja mam zrobić na 2 lata? Kupić tort? XD

Ale podsumowując poprzedni miesiąc, to po prostu ekstremalnie cienka i sucha skóra; głównie wieczorami (bo wtedy mam wywalony kortyzol w kosmos i o północy robię najtrudniejsze rzeczy), która mi skubana popękała do krwi na dwóch palcach. Plus względem zeszłego roku jest taki, że mi aż tak te palce nie puchną i mogę je zginać. I nie ma takiej dynamiki i to dobrze. Odzyskałam też fragment "zdrowej" skóry, ale co z tego jak ta egzema mi randomowo pełznie dalej. Ogólnie na zmianę używam spirytusu salicylowego, bo przyspiesza wysuszanie skóry, a idk, ale wysuszanie skóry coś mi pomaga.

Ale powiem jeszcze coś o włosach, bo moja teoria się sprawdza, znowu po czasie spokoju i ogólnego spełnienia życiowego (aka ostatnie wakacje w życiu) przestały mi lecieć włosy. Wiem, że to nie jest permanentne i za miesiąc, dwa znowu się te studia na moich włosach odbiją, ale ta chwilo trwaj w nieskończoność.

[jeszczejestem]

Rok. Rok to jednocześnie tak dużo i tak mało...

Minął rok, odkąd pierwszy raz zorientowałam się że ze skórą na palcach jest coś nie okej. Najpierw trzy ogniska na obu małych palcach, ze suchą skórą, przypominającą odcisk. Potem doszły kolejne dwie plamy. Ostatecznie wszystkie 5 plam się rozlało i zlało w dwa ogniska.

W międzyczasie przeżywałam sensoryczne katusze, nie mogąc zginać palców, bo puchły albo skóra była taka nieelastyczna. Tona pęcherzyków i zeskrobywania co chwilę naskórka (czasami codziennie)

Po pół roku sytuacja się uspokoiła i zostałam z ekstremalnie suchą, pękającą skórą i puchnącymi palcami co wieczór.

Mogłabym napisać, że w ostatnim miesiącu jest lepiej, po pozbyciu się suchej skóry odnotowałam bardzo pozytywnie to, że 2 opuszki w kąpieli zaczęły marszczyć (a jak już mówiłam skóra egzemowa jest odporna na marszczenie XD), nie puchną mi i nie są te miejsca czerwone, czasami zapominam.

Ale około świąt złapałam nawrót pęcherzyków i serce stanęło mi w gardle. Bo jakby to było to, to oznacza, że całe pół roku poszło się jebać. Że wracamy do początku.

Niby jest już dużo lepiej, ale kiedy to zniknie, to totek. I to mnie tak wnerwia. See you next month.

[jeszczejestem]

27 miesiąc egzemy.

Szczerze miałam po cichu nadzieję, że po obronie egzema mi zacznie magicznie znikać. Trochę sobie to wkręciłam, że egzema odejdzie z tym całym przeklętym magistrem i jest skorelowana z tymi negatywnymi wibracjami XD. Że jak się pojawiła chwilę przed obroną inżyniera, tak nagle cała ta skóra zejdzie i będę miała z powrotem moje czyste palce. I trochę się spełniło, trochę nie.

Na lewej dłoni mi się przestało rozlewać. Oczywiście najświeższe ogniska jakie były, takie są, ale odzyskałam część serdecznego palca. Mogę na ten moment polecić spirytus już na taką wyciszoną skórę. Działa dobrze. Prawa dłoń jest w super stanie. Naprawdę, po tych nieszczęsnych pęcherzach tak naprawdę było tylko lepiej. Z każdym dniem ciutkę bardziej się goiło i złażąca skóra była satysfakcjonująca. Miałam co prawda jeden dzień nawrotu i zdarłam jedną, bardzo nieznośną skórkę, po której ranka była jeszcze bardziej nieznośna, ale nie mogę przestać dotykać tego gładkiego palca. Dopiero teraz mogę ocenić straty. Szramy ma jak po wojnie, ale nooooo 🥹 jakby nie patrzeć był na wojnie.

Jedynym moim zmartwieniem, to jest ognisko przy samej macierzy małego palca, które mi deformuje paznokieć. Wały mam odsunięte mocno i dzisiaj wróciły pęcherze. Ale nadal ogólnie jest bardzo dobrze, najlepszy miesiąc.

[jeszczejestem]

I don't know about you but I'm feeling twenty-two.

No to 22 leci do podsumowania. Ogólnie to początek miesiąca był słaby, jak skóra mi zeszła było już naprawdę fajnie, do tego stopnia, że aż celebrowałam moment posiadania normalnej skóry na palcach, aż potem wrąbały się pęcherzyki i skóra znowu zaczęła mi się nadbudowywać, więc wracamy do punktu wyjścia.

Ale sprzedam ciekawostkę, oglądałam shortsa, w którym dermatolog komentował kobietę tak zdesperowaną egzemą, która wykąpała się w rozcieńczonym wybielaczu, bo to jej przynosiło ulgę i ponoć można to stosować, ponieważ taka kąpiel zabija wszystkie drobnoustroje, które z chęcią będą się żywić na takim martwym naskórku albo w takich popękanych pęcherzykach po egzemie, a to może przynieść pozytywne skutki na gojenie i powrót w remisję. Moim wybielaczem jest spirytus salicylowy, ale ostatnio nie daje sobie rady.