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Associations et entreprises s'unissent/ L'Algérie se mobilise pour la lutte contre la myopathie
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Associations et entreprises s'unissent/ L'Algérie se mobilise pour la lutte contre la myopathie
La « Journée d’Information sur les myopathies » organisée sous le Patronage de Son Excellence le Ministre de la Santé, de la Population, et de la Réforme Hospitalière et l’Association Nationale des Myopathes, avec le soutien la Fondation de l’ancien International Madjid Bougherra et la société...
Cynthia et la myopathie : “La maladie est loin d'être mon ennemie, c'est un peu ma meilleure amie. J'ai choisi de l'accepter, sinon je ne pense pas qu'entre nous ça le fasse.”
Il est des personnes attachantes qui avec simplicité et honnêteté vous donnent à réfléchir... Cynthia, atteinte de myopathie depuis sa naissance, en fait partie. Se déplaçant en fauteuil, son “FTT (Fauteuil Tout Terrain)” qu’elle adore, elle s’est construite bien entourée de ses proches malgré la maladie et les douleurs et par conséquent un parcours scolaire compliqué.
Une maladie qu’elle a choisi d’accepter et même d’apprécier comme une meilleure amie dans la mesure où elle fait partie d’elle-même. Un bel exemple de résilience ! Rencontre avec une jeune femme positive qui voit la vie comme une aventure !
Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, je m'appelle Cynthia, j'ai 20 ans, et je vis en Franche-Comté.
Vous êtes atteinte de myopathie depuis l'âge de 3 ans et vous vous déplacez en fauteuil. Pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec la maladie ?
En vérité, je suis née avec cette maladie, sauf que mes parents et mon maître d'école se sont aperçus qu'il y avait des choses qui clochaient chez moi :
Je tombais très souvent "un peu maladroite ?". Quand je tombais, je ne me relevais pas, j'attendais toujours qu'on le fasse à ma place "Cyn la flemmarde ?". Puis, j'étais toujours fatiguée, alors les siestes à l'école, j'aimais plutôt ça... "ça n'a pas changé !".
Après, tout est allé assez vite quand même, deux biopsies musculaires et le diagnostic est tombé. J'ai appris à vivre au jour le jour. Malgré mon parcours scolaire un peu chaotique...
---> Au primaire : j'étais souvent absente (entre les examens, la fatigue, l'hôpital, la kiné, l'ergo, l'educ spé...). Et les bases je ne les avais pas.
---> Au collège : les absences à répétition continuaient. En plus de la maladie, j'étais suivie pour une grosse scoliose, et malheureusement, j'ai dû passer par l'opération à mes 14 ans pour la pose de 4 tiges de titane sur tout le long de la colonne vertébrale, et avant ça, pendant 1 mois, j'ai eu un Halo-Crânien pour étirer la colonne. D'autres opérations ont suivi... La dernière date de mai 2016.
---> Au lycée : j'ai d'abord été en MFR (Maison Familiale Rurale) pour un BAC PRO service à la personne. Mes parents savaient que ça serait très compliqué mais avec le recul, je sais qu'il faut se tromper pour comprendre et réussir. Mon rêve était de travailler avec les enfants, en crèche ou en maternité. Pas simple du coup même impossible pour moi, soyons réaliste. Mais le directeur du lycée m'avait dit lors de l'inscription que tous les examens pratiques s'adapteraient pour moi. Au final ce n'était pas faisable, mais ça, ils me l'ont dit quand j'étais en première. Bon ben, merci de m'avoir fait perdre 2 ans. Mais par chance, j'ai retrouvé un lycée accessible pour faire un BAC accueil et administratif, où j'ai fait une seconde et une première, avec beaucoup d'absences. C'était franchement pas simple de tout rattraper malgré l'aide d'une AVS (Assistante de Vie Scolaire).
J'ai fait une chute en janvier 2016, ce qui a engendré un alitement de plusieurs mois et une opération. J'ai donc du arrêter l'école. Tout d'abord parce que c'était bien trop difficile de m'adapter à eux, ensuite parce que j'aurais du redoubler une deuxième fois, et parce qu'ils ne m'envoyaient aucun cours malgré le fait que j'insistais encore et encore.
Aujourd'hui, je passe beaucoup de mon temps couchée, à me reposer. Si je reste trop assise dans mon fauteuil, mes douleurs augmentent très vite. Mais rester à la maison n'est pas une vie pour moi. Alors j'ai fait le choix d'aller visiter le 18 octobre un centre de réadaptation. Je pourrais faire une formation accueil et administratif dans ce centre, pendant 15 mois.
Un petit mot sur le fauteuil : pour moi, il a changé ma vie, ce n'est que du positif ! En fait, la seule chose qui me dérange avec le fauteuil, c'est l'accessibilité : c'est à dire les trottoirs trop étroits ou pleins de trous, les bus avec leurs petits escaliers, les magasins avec des marches pour y entrer, les rues avec des pavés... Bref, malgré tout ça, j'adore mon fauteuil, je le surnomme même "FTT" (Fauteuil Tout Terrain).
Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie et ce handicap ?
Je vis, pas comme tout le monde, ça serait mentir, mais je vis. La maladie est loin d'être mon ennemie, c'est un peu ma meilleure amie. J'ai choisi de l'accepter, sinon je ne pense pas qu'entre nous ça le fasse.
Quel est ou serait votre prochain défi ?
Mon 1er défi serait d'avoir un diplôme, d'être formée, pour ne pas tourner en rond. Et mon 2eme défi serait de vivre dans un appartement totalement accessible avec mon petit ami.
Comment vous y préparez-vous ? Ou en êtes-vous dans ce défi ?
Je pars positivement. Sinon c'est peine perdue.
Je dois d'abord visiter le centre, ensuite donner mon accord pour y aller. Donc ça suit son cours...
Quelle est ou serait pour vous une victoire sur la maladie ?
Pour moi, une victoire sur la maladie serait de ne plus être obligée de me servir du fauteuil, mais aussi une vie sans douleurs, ce serait le principal je pense...
Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?
Pour conclure, j'aimerais remercier les personnes qui ont toujours été là près de moi et qui le sont encore à ce jour, qui me donnent le sourire et l'envie de vivre pleinement.
*** Mon petit ami, je commence par lui, parce que je pensais pas que quelqu'un pouvait m'aimer de cette façon. Étant valide, il m'a de suite accepté comme je suis. Pourtant, je sais à quel point ça n'est pas toujours simple pour lui. C'est ça que j'appelle le vrai amour. J'ai une chance monstrueuse d'être entrée dans sa vie, pour le meilleur (et pour le pire).
*** Mon papa, il a su et sait déplacer des montagnes pour moi. Je l'aime et je ne saurai jamais le remercier pour tout ce qu'il fait pour moi au quotidien.
*** Ma maman, qui garde énormément de choses pour elle, c'est une vraie maman-courage. Elle est toujours présente, surtout dans les moins bons moments.
*** Sans oublier mon grand frère, à qui je pense très souvent. Il est un peu mon modèle, avec lui, la maladie n'existe plus.
*** Et enfin, ma tante, elle sait seconder ma maman. Et je peux lui dire tout ce que je n'ose pas dire à d'autres personnes. Elle représente beaucoup pour moi.
Sans eux, rien n'aurait été pareil, alors merci.
Pour terminer, je voudrais dire que rien n’est impossible, qu’il faut toujours positiver, et se dire qu'il y a bien pire que soi.
aus DocCheck Flexikon, dem Medizinlexikon zum Mitmachen
1 Definition
Als mitochondriale Myopathien bezeichnet eine Erkrankung der Skelettmuskulatur (Myopathie) in Folge eines erblich bedingten Defektes der mitochondrialen Atmungskette (Mitochondriopathie).
2 Klinik
Das klinische Bildder Myopathie imponiert durch eine Schwäche und schnelle Ermüdbarkeit der Muskulatur.…
Die Distale Myopathie mit Stimmband- und Pharynx-Schwäche wurde bei 12 Mitgliedern einer großen Familie aus Amerika beschrieben. Sie gehört zur heterogenen Gruppe der distalen Myopathien und wird autosomal-dominant vererbt. Die Krankheit beginnt nach dem 35. Lebensjahr. Symptome sind eine manchmal unsymmetrische distale Muskelschwäche der unteren Gliedmaßen und der Fingerstrecker. Ein Viertel der…
Das NARP-Syndrom bezeichnet eine erblich bedingte mitochondriale Dysfunktion (Mitochondriopathie), die durch eine Symptomentrias aus Neuropathie, Ataxie und Retinopathia pigmentosa gekennzeichnet ist.
ICD10-Code: G31.8
2 Epidemiologie
Die Prävalenz der Erkrankung wird auf 1/12.000 geschätzt.
3 Ätiopathogenese
Ursache des NARP-Syndroms ist eine Punktmutation des MTATP6- Gens an…
Malgré une ordonnance d'un chef de service neurologie hospitalier mentionnant le caractère bénéfique du cannabis pour soulager les douleurs dues à sa myopathie, Dominique Loumachi a été condamné le 11 juillet 2013 par la Cour d'Appel de Besançon à 50 EUR d'amende avec sursis pour avoir détenu et cultivé du cannabis. Il plaidait avec son avocat Me Jean-Charles Darey l'état de nécessité en s'appuyant sur arrêts rendus précédemment par des juridictions françaises. Son avocat précise que l'affaire sera portée devant la Cour de Cassation dans l'espoir de faire casser la décision et d'espérer obtenir une relaxe par la suite (l'affaire revenant en appel dans ce cas).
Cette décision marque la volonté de la Justice française de continuer à réprimer, fusse t-il symboliquement, les personnes qui font un usage thérapeutique du cannabis.
Doit on voir là un lien avec le décret paru récemment et permettant aux autorités sanitaires d'évaluer, en vue de leur mise sur le marché, des médicaments à base de cannabinoïdes et, la volonté du système judiciaire de temporiser en attendant de premières autorisations ? Ou bien faut il voir dans cette décision une volonté des autorités de faire persister l'interdit du cannabis "brut" pour des personnes atteintes de maladies pour lesquelles un usage pourrait pourtant être bénéfique ?
