Desde el momento en que recibimos el pronóstico devastador para nuestra hija recién nacida, el futuro, comenzamos a oír hablar de lo que los padres especiales que fueron. No sé cuántas veces hemos dicho que esos niños se les dio sólo en los padres especiales. No se ha encontrado que a aceptarla. Para empezar, no tenemos duda algo especial. Es más, en realidad no quieres a los padres especiales. Sólo queríamos promedio de los padres de un bebé normal, poco saludable - un bebé que son especiales para nosotros y nuestra familia y amigos, pero que no pertenecen a la clasificación que nuestra sociedad demanda especial. Para ser sincero, incluso antes de que tuviera un niño que pertenecía a este grupo, creo que "especial" era un eufemismo para referirse a los términos emocionales con discapacidad, los discapacitados o incluso negativos más - una palabra que se usó suave, lo terrible que fue el destino de estos niños. En este punto, me ha venido a reconocer la experiencia que sólo aquellos que pueden vivir con y como los niños conocen y aman - que son realmente especiales. Al igual que con nuestra visión de nosotros mismos como padres cambian constantemente especiales - que era otra cosa. Desde nuestra niña murió una semana antes de Navidad que hemos escuchado estas palabras muchas más veces. Si bien es alentador que la gente está reconociendo el amor que hemos derramado en nuestros niña, todavía algo especial. Aparte de cualquier otra cosa, nos sentimos un gran sentido, nunca podrá hacerlo, aunque lo suficientemente cerca para nuestra niña amada y el deseo que podríamos haber hecho mucho más. Además, sentimos que lo que hicimos fue exactamente lo que la mayoría de los padres de estas almas muy poco, cuando se lanza en la parte más profunda. Tuve la gente me dice en la última década, que nunca con lo que hemos venido a los apretones puede manejar. Sin embargo, les aseguré que yo hubiera pensado. Nunca esperamos a tener que luchar tanto, si alguien nos hubiera dicho lo que teníamos en para nuestro bebé nació antes. Pero tenemos que tratar - lo mejor que pudimos - porque cualquier alternativa era impensable. La resistencia de la mente humana en estas situaciones es realmente remarkable.The Pero el hecho de que no es todos los bebés que nacen con discapacidades nacidos en familias específicas. Esto no significa que sólo se da a personas especiales. Hay, de hecho, los niños con discapacidad que son abandonados al nacer o poco después - y hay otros a vivir la vida horrible porque son desechados y abandonados. Pero, personalmente, no tienen contacto con muchos padres han tenido tales. Sin duda hay personas que apoyan a los niños con necesidades especiales se cumplen - posiblemente debido a que fueron abandonados o tal vez porque por alguna razón, los padres simplemente no pueden hacer frente. Una vez oí que un enorme número de niños con discapacidades que están en lista de espera para su aprobación, pero languidece - tan claramente hay muchos casos en los que estos niños no puede ser el derecho de los padres. Si mi hija un bebé que usa a cerca de lo que les gusta, si los padres están bajo presión, a sus bebés indefensos con discapacidad grave pensar y participación en las instituciones ha tenido. Casi se podría romper mi corazón ante tal daño a mi niña para pensar. Solía imaginar cómo sería si hubiera estado en hogares de guarda y vio a alguien más ha tenido que luchar duro para llegar a los hitos. Estos pensamientos me abrumó con el deseo, pero que acurrucarse junto a mí. En nuestro caso, como en tantos otros, nuestras niñas significa que el mundo fuese para nosotros, a pesar de lo mal que va y nunca la abandonaría. Con los años hemos tantas familias que lo hacen realmente duro golpe, pero les encanta a sus seres especiales poca atención a que puedan cuidar con ternura. Sé que no somos únicos, por cualquier medio. Muchos niños especiales tienen familiares especiales - en particular los padres y hermanos especiales. Estos padres y hermanos a menudo son llamados "entrenadores" para su especial cuidado estas tareas - pero puede parecer muy extraño, como un "supervisor" si lo hace esencialmente sólo lo que un padre no debe ser considerado - con el fin de garantizar la necesidades de su hijo. Esto es especialmente cierto si el niño es un bebé, porque todos los bebés son totalmente dependientes. Sin embargo, aquellos de nosotros puede tener hijos con una demanda particularmente alta, se encuentra a hacer cosas que nunca más los padres que han escuchado. Sin duda, es una curva de aprendizaje muy pronunciada para algunos ejemplo us.For no podría nuestro bebé succionar eficazmente a causa de su daño cerebral. Ella no podía controlar los músculos de su cuerpo - incluyendo los muchos músculos en la boca, que se utiliza para succionar y tragar. Su líquido a través de la boca sería muy arriesgado. Fácilmente podría acabar en los pulmones. Mucha gente podría pensar que sería difícil de tragar los alimentos sólidos que el agua líquida. Pero el hecho es que este líquido no se incluirán de forma sencilla ya controlado. Está en todas partes - y un bebé con este tipo de problemas no responden rápidamente enough.So durante los primeros siete meses de su vida había nuestro bebé una sonda de alimentación a través de la que fue alimentado con fórmula. La lactancia materna no fue mencionado. Yo quería amamantar a mi bebé y me duele que yo podría no tanto. Sin embargo, me gustaría a sólo ser capaz de haberle dado un biberón. La mayoría de la gente no tiene idea de lo que es tener un bebé con una jeringa a través de un tubo en la nariz se alimenta. Que acaba de intentar, como es, imagina tener que afirmar que el tubo de nuevo, la nariz del niño en el estómago cuando se sale. Durante mucho tiempo, yo ni siquiera podía hacer eso. Mi marido puede - pero si en el trabajo cuando el tubo salió, yo en un servicio de atención neonatal que alguien viene y que una vez más, una enfermera con mucha experiencia en el vino, pero por alguna razón los llaman simplemente no podía utilizar el anillo de nuevo y al final tuvo que renunciar debido a que había puesto mi pequeño bebé a través de una terrible experiencia. Mi marido llegó a casa y había en dentro de un par minutes.I ganado el valor de hacer el mismo trabajo, fue operado justo antes de nuestra gastrostomía bebé. Esto proporcionó un mecanismo permanente mediante el cual podemos darle de comer directamente en su estómago. Una vez más, era algo que muchos padres nunca aprendería nada. Nos dijeron que podría haber un grupo de apoyo para los padres cuyos hijos habían gastrostomía unirse. Pero para nosotros, parecía una cosa relativamente menor en comparación a nuestros problemas infantil total. De hecho, la verdad que gastrostomía un golpe de suerte, y como un alivio después de nuestra experiencia en los últimos siete meses. Ahora no se ha quedado atascado en un tubo alrededor de su rostro no podía mirar bastante cuando estábamos afuera y no llamar la mira. Nosotros no desagradable para ella a través de la experiencia con un tubo insertado por la nariz cada vez que se expuso. La gastrostomía se perdió de vista y mucho más eficiente que una sonda gástrica. Sin embargo, la alimentación de nuestra hija había significado por un anormal siempre encuentra sus propias presiones y problemas. ¿Se imaginan la parte superior del público y criar a su hijo, darle una dieta de fórmula a través de una jeringa en el vientre? En los primeros días me sentí muy extraño y que eran en realidad muy auto-conscientes de tales rarezas en el patio de comidas de un centro comercial. Pero en los últimos años, nos hemos limitado a hacer sin mucho a la que obtendríamos miradas de algunas personas. Esa fue nuestra vida y nos había visto más preocupado que los que nunca había alimentado a un bebé de esa manera antes. Sin embargo, seguía siendo embarazoso para tomar nuestra niña de cafés y restaurantes, donde tuvimos una comida especial - si bien sólo se sentaba tranquilamente en su silla de ruedas mirando nosotros. Ni siquiera era siempre práctico, le dan una leche maternizada mientras estábamos fuera, ya que no siempre toleran que estaría en esta posición. La mayoría de ellos parecía feliz de estar con nosotros un viaje especial - pero seguía siendo un punto delicado para mí. Una de las cosas más dolorosas que he encontrado si tuviéramos un asado en casa y no pudo. Mi corazón siempre fue a su sala de estar con nosotros en la bolsa de frijoles en la final de la tabla, oliendo los aromas maravillosos, pero no en condiciones de tener incluso un gusto. Hubo momentos en los últimos años cuando le dio un sabor de los alimentos en puré - pero casi siempre terminan tos. A medida que se hizo cada vez más vulnerables a la neumonía en peligro la vida, los riesgos estaban con su sabor propio pequeño estuvo acompañado por la boca muy ancha. Ella sólo podía comer con demasiada facilidad que ir por el camino equivocado en sus pulmones - y los médicos no nos puede decir si su neumonía por aspiración. Un par de veces cuando he intentado un poco de comida, terminan con neumonía poco después. Nunca pudimos saber si fue causada por la aspiración, o si el momento era una coincidencia. Había muchas otras maneras, nuestras vidas se han visto afectados tanto de las discapacidades de nuestra pequeña hija - especialmente desde que, en torno a 20 kilos (40 libras) creció. Ella nunca fue una niña grande, ya que no son de rápido crecimiento - y sin embargo era más difícil de levantar y transportar - especialmente cómo se podía hacer nada para ganarse la vida o nos ayudan a hacer criarlos. Su extrema debilidad significaba que había muchas veces que simplemente no podía de ella a causa de condiciones climáticas y la prevalencia de los virus a través de los meses más fríos. El año pasado estaba muy enferma durante algunas semanas de Pascua y después de que ella no podía ir a la escuela hasta bien entrado el primer mes de la primavera (septiembre aquí en Australia). Aún así, el tiempo era ir demasiado a menudo por ella, ya que hacía mucho viento inadecuado. Su condición de los pulmones era tan fuerte que no podía hacer frente a la discapacidad con el viento a todos. Por supuesto, toda la familia estaba muy influenciado por todo esto. Su hermano pequeño se vio afectado de múltiples maneras. Fue absolutamente maravilloso con ella sin embargo. Ellos oraron juntos. Él lo ha dicho muy bien, ellos y sus vidas mucho más brillante con su dulce atención, afecto y divertidas peripecias. Ahora que nuestro angelito se fue al cielo, nuestras vidas son tan diferentes en muchas maneras - y desde hace algún tiempo, estos cambios ya están experimentando. Podemos ir fácil de hacer en todos los tiempos y capaz de muchas cosas que no podíamos hacer antes. En particular, vamos a estar involucrados en nuestros lugares niño y las cosas con él antes eran imposibles. Sin embargo, hubiera querido llevar a todas las víctimas y llevar las dificultades de la vida con nuestro angelito, si sólo se hubiera podido mantener en el mantenimiento de. Ella llena nuestras vidas con tanta alegría, a pesar de todo el dolor y el sufrimiento. Siempre se perderá su dulce presencia de mucho más que las palabras, posiblemente, puede transmitir. Un niño especial como usted que hace una impresión tan profunda en el corazón, sólo porque su lindo auto. Su alma era tan hermosa y pura e iluminada sólo por sus ojos y la cara. Ella no podía hablar con nosotros en palabras, pero le da tanto amor y llena nuestra vida de significado tan profundo. Fue realmente un privilegio tener su santo durante casi diez años. Sabemos que muchas otras familias están tan afectados y hay mucha gente ahí fuera que viven en el mundo el amor de vivir nuestro día fue un día. La mayoría de ellos son muy ocultos y miembros anónimos de nuestra sociedad y un porcentaje significativo de la población no sabe nada sobre su estilo de vida o la carga que llevan en sus corazones. Nunca olvidaré la primera vez que tuvo conocimiento de un niño de ciertas poco nos fuimos a tomar mucho contacto con. Vivía en el hospital. Fue sólo una semana más de nuestra hija. La primera vez que lo vi, nuestros hijos eran probablemente unos cinco años de edad y tenía desde que tenía 18 meses de edad. Su hermosa madre musulmana iba todos los días al hospital para estar con su hijo todo el tiempo - y ella seguía con este día.Cuando nuestra niña en el hospital nuestras vidas a pocas cuadras lleno de estrés. A menudo he descrito el momento de la crisis como "pozos". El peor momento fue en 2006 cuando ella estaba allí durante diez semanas en una fila y tres veces se nos dijo que prepararse para lo peor. Pero en medio de las estancias hospitalarias que se puede grabar en frente de nuestra vida particular, lo más normal posible en nuestras condiciones. Pero para aquellos momentos en los que estaban en casa, que la madre amable, gentil estaba dentro y fuera al hospital todos los días, fielmente el cuidado de su pequeño hijo, a quien adored.This es sólo un ejemplo extremo de muchas familias especiales, que han reunido y han llegado a conocer - las familias especiales con niños especiales y amorosa. Estas familias a lidiar con el dolor y el estrés diario duros hechos de la vida que la mayoría de las familias nunca podía imaginar - y por lo general no tiene conocimiento de cualquier cosa remotamente. Estas familias se aman a sus almas poco especial a los bits - y sus vidas nunca el mismo otra vez, si el angelito especial perdida en medio de su lucha por la vida. Piezas de un pensamiento de una familia tan especial y sus hijos especiales. Vosotros sois la sal de la tierra.
