Ketika Saya Terdiagnosa sebagai Odamun (orang dengan Autoimun)
Awalnya Saya berfikir saya akan baik-baik saja. Hingga diagnosa dari Dokter ke-3 dengan ketiga rumah sakit yang berbeda membuat saya harus menerima keadaan, bahwa dunia saya tidak lagi sama. Hari itu adalah ketika saya dinyatakan sebagai Odamun (orang dengan autoimun) Keterbatasan fisik yang tiba-tiba membuat saya frustasi. Kalau boleh jujur, saya merasa begitu kehilangan arah dan merasa kayak dipenjara. Selama hampir 9 tahun waktu itu, hidup saya berotasi antara rumah dan kantor, jujur saya tidak memiliki keahlian selain bekerja, ada saat dimana saya menginkan bisa cuti untuk beristirahat, qadarallah justru membawa saya pada situasi yang saat itu sama sekali tidak bisa saya cerna.
Namun, seperti yang sudah Allah janjikan, disetiap kesulitan ada kemudahan maka justru tekad itu Allah kembalikan kepada saya, bahwa saya bisa melalui ini. Bahwa Allah, dengan segala kebaikan dan kebijaksanaan-Nya, memberikan saya waktu untuk bermuhasabah diri dan kesempatan untuk kembali memperbaiki hubungan bersama ilahi Rabbi.
Turning point dalam hidup saya dimulai sejak akhir April 2018. Demam tinggi yang cukup sering di sepanjang minggu, pembengkakan pada sendi disertai nyeri yang teramat sangat kayak ditusuk-tusuk, dan ruam merah yang menyebar di sekujur tubuh, membuat saya harus mengunjungi dokter spesialis penyakit dalam. Diagnosisnya? Autoimun Vaskulitis.
Ternyata, di balik ruam-ruam merah yang menyerang kulit saya, terjadi peradangan pada pembuluh darah. Dokter menjelaskan bahwa vaskulitis adalah kondisi di mana pembuluh darah mengalami peradangan, dan dalam kasus saya, peradangan itu terjadi di kulit. Vaskulitis bukanlah penyakit tunggal, melainkan sekelompok penyakit dengan berbagai jenis dan penyebab. Vaskulitis ini banyak sekali jenisnya dan bukan penyakit tunggal, tapi kelompok besar penyakit dengan sebab atau dasar yang sama yaitu peradangan pembuluh darah.
Saat itu, saya merasa lega karena diagnosis vaskulitis, bukan DBD atau tifus seperti yang saya khawatirkan. Setelah browsing di internet, saya menganggap vaskulitis bukanlah penyakit serius. Saya pikir cukup minum obat dan istirahat sebentar, lalu semuanya akan baik-baik saja.
Kondisi saya memang sempat membaik setelah minum obat beberapa hari, meskipun badan masih terasa lemah. Merasa sudah cukup pulih, saya pun kembali bekerja, bahkan melakukan perjalanan dinas dan mengikuti berbagai kegiatan yang cukup menguras tenaga.
Sampai pada suatu pagi akhir mei 2028 , saya bangun dan tidak bisa bergerak sama sekali, rasanya kaku. Saya berusaha bersuara, Qadarullah lidah saya kelu. Saya panik dan berfikir apakah ini stroke? Jujur saya sangat ketakutan.
Ada sekitar 40 menit saya 'terperangkap' disituasi yang aneh itu. Kemudian saya kesakitan. Sakit sekali rasanya tapi disaat yang sama Saya senang dan legaa, Alhamdulillah, saya bisa menggerakkan jari tangan, jari kaki, saya bisa bergerak. Linu pun berubah menjadi nyeri ke tulang-tulang yang kemudian perlahan menghilang. Saya menangis sejadi-jadinya. Terima kasih Allah saya tidak stroke, ucap saya berulang kali. Dan saat itu saya putuskan tidak perlu menunda lagi, saya akan ke Penang.
***
Kenapa Penang? Karena biaya transportasi ke penang lebih terjangkau ditempuh dari Medan; pengobatan ke Penang bisa PP alias pulang pergi (berangkat subuh dan pulang di sore hari yang sama); saya butuh Rumah Sakit lain sebagai pembanding; Saya punya harapan bahwa saya bukan mengidap Autoimun.
***
Di Penang saya mengunjungi dua rumah sakit, dan berdasarkan keluhan yang saya alami saya direkomendasikan untuk mengunjungi dokter rheumatologis.
Kondisi seminggu sebelum ke Penang :
Rambut rontok banyak, demam singkat (dalam sehari bisa 2 x demam) nyeri dipersendian, hilang tenaga secara tiba-tiba, kaku-kaku pada ruas jari tangan dan jari kaki, ruam-ruam, serta rasa capek berlebihan padahal tidak banyak aktifitas.
***
Hari itu Sabtu pagi ketika saya mendaftarkan diri dan antrian saya di nomor urut ketiga. Pasien diruang tunggu nampak sehat dan tidak aneh-aneh. Dua orang paruh baya dan seorang remaja. Besar harapan smg cuma pengecekan biasa dan mungkin cukup berobat sekali saja (Aaamin kencengin doa dalam hati)
Namanya Dokter Tan, saya temui beliau bersama kak debora. Saya ceritakan kepadanya kejadian yang saya alami dari awal sampai keadaan sehari sebelum ketemu beliau. Beliau menuliskan sejumlah intruksi untuk pengecekan laboratorium, dan setelah hasil lab keluar, saya kembali keruangan beliau dan mendapatkan diagnosa:
"Saya sudah mendengar keluhan dan lab result, penyakit ini jarang tapi saya sudah ada ketemu dgn gejala seperti kamu. Kamu mesti terkena Autoimun, nama penyakit kamu adalah Adult Still Disease." beliau menjelaskan sambil menuliskan diatas kertas.
Autoimun, Saya membatin
"Kenapa Dok? apa penyebabnya" Saya mendengar kak debora bertanya. Syukurlah ada dia, saya masih terlalu bingung untuk berkata kata.
"Sebab sampai saat ini tidak diketahui, tapi ada banyak orang diluar sana yang kena autoimun. kamu boleh browsing internet, banyak info. ADS ni 1:100ribu case untuk di Asia tapi kalau diluar (eropa) banyak." terangnya lagi
"Kenapa dok? Apa karena saya gemuk?" saya melontarkan pertanyaan
"No, bukan. Banyak orang kurus yang kena autoimun." beliau merespon kemudian beliau kembali menjelaskan dan saya terlalu bingung untuk memperhatikan informasi beliau.
"Apa yang harus saya lakukan?" pertanyaan saya yang kedua
"Kamu harus ubah banyak hal, pola hidup, pola makan, istirahat, semua pola. Saya akan beri obat supaya sakit kamu berkurang, jadi kamu bisa aktifitas." beliau menatap saya lurus
"Berapa lama sampai bisa sembuh?" saya lupa apakah saya atau kak debo yang menanyakan ini
"Sampai saat ini belum ada obat yg bisa menyembuhkan, kamu kena minum obat seumur hidup. Tapi ada situasi yang penyakit diam (kita sebut remission) dan kita mesti pantau perkembangan kamu"
Autoimun ini tidak bisa disembuhkan, tapi ada remisi. Apakah saya harus cukup puas? yang saya tahu saya masih belum menerima situasi ini.
Selanjutnya Saya mendengar kak debo bertanya tentang pantangan dan hal lain. Saya hanya bertukar pandang, tidak bisa mengikuti pembicaraan. Dokter menyarankan saya harus kontrol bulan berikutnya. tapi karena keterbatasan akses, beliau menjadwal ulang 3 bulan sejak kunjungan hari itu.
Keluar dari ruangan dokter saya merasa patah hati. 'Tapi yang penting masih ada obat bukan? Anggap saja ini demam pit,' begitulah saya menyemangati diri. Saya belum sadar, ini adalah awalan, masih masiiih sangat awal.
***
Sesampainya di Medan saya kembali beraktivitas, minum obat teratur dan minum banyak air putih setelahnya. Skala sakit yang saya rasakan menurun, ruam dan kaku mulai terkendali. Hanya saja setiap hari saya merasa terlalu lelah dan berasa mau pingsan.
Penurunan kondisi ini benar-benar membatasi ruang gerak. Alih-alih larut dalam ketidakberdayaan, saya menganggap ini semua adalah batasan yang Allah remind ke saya, bahwa mungkin saya sudah berjalan terlalu jauh dari tujuan sebenarnya dan ini saatnya kembali ke track yang benar
***
Juli 2018, opname marathon di mulai.
04 -15 Juli adalah opname pertama dari serangkaian opname yang mengikuti setelahnya. Diagnosa dokter waktu itu : Febris (demam) with Viral Bacterial Infection. "Inflamasi. Badan kamu mengalami radang yang sangat hebat" ujar sang dokter ketika visit ruangan, saya menunduk menatap hasil Lab, Leukosit saya berada diangka >30rb
Ada satu malam ketika kak melda berkunjung, saya mengalami kondisi "kaku" atau kejang? entahlah. Saya sedang ngobrol dengan kak mel ketika saya merasa di 'serang'. Rahang kaku, lidah kelu, tulang tulang linu telinga berdengung dan mulai sesak nafas. Saya merasa berkabut dan begitu kesakitan.
Saya melihat wajah-wajah perawat yang tegang, kak mel yang berdiri di samping tempat tidur dan dokter yang memberikan instruksi langsung tepat diatas saya. Ketika saya kehabisan nafas, terlintas mungkinkah ini pengakhiran bagi saya? Momen itu terlewati entah bagaimana. Allah Maha Baik dan atas izinNya saya masih diberi kesempatan hidup sampai cerita ini saya tuliskan. Kurang lebih 12 hari opname, saya diizinkan pulang dan mengambil cuti sakit selama 2 minggu. Qadarullah dihari ke - 10 kondisi saya mulai drop dan akhirnya saya memutuskan untuk berpindah rumah sakit yang ada dokter autoimunnya.
Dari sana saya harus melakukan pengecekan ulang dari awal. Hasil Tes ANA Negatif, CRP >32, Rheumatoid Factor (+), Leukosit >20000, hasil diagnosa menyatakan saya positif Autoimun Rheumatoid Arthritis (RA).
Bulan bulan selanjutnya hidup saya seperti roller coaster yang menukik turun tanpa dasar. Syahdu ditempat yang baru.
Ruang kerja yang ramai berganti dengan ruangan dengan empat tidur. Rekan kerja berganti dengan rekan pasien yang sama - sama berjuang untuk bisa sehat dengan kondisi lebih baik.
Tidak ada lagi kebisingan dan gerak terburu-buru, berubah menjadi ketenangan yang mengisolasi dan perasaan terperangkap.
Tidak ada lagi sinar matahari yang menghangatkan, yang ada hanya kamar sejuk yang diatur sedemikian suhunya supaya bakterinya mati.
Parfum ruangan berganti dengan aroma desinfektan.
Latihan yoga berubah menjadi latihan berjalan bersama kakak suster di sepanjang lorong bangsal rumah sakit.
Ya, latihan berjalan seperti orang yang baru belajar jalan karena seringnya setiap kali pengobatan dilakukan, otot menjadi lemah dan kaku, dan ruang gerak adalah pe-er tambahan setelah pengobatan utama.
Tidak mudah menghadapi perubahan ditengah tahun 2018 itu, ruang dan waktu seakan menyempit dan menjulang seperti dinding labirin yang membingungkan.
Rasa sakit ketika flare (kumat) yang menjadi sangat akrab.
Rasa frustasi karena hasil lab yang terus menerus berubah dan pengobatan yang belum menemukan ritmenya.
Setiap bulan tidak pernah absen dari ranjang rumah sakit dan laboratoriumnya.
Sampai dengan Desember 2018, tiba saatnya saya kembali ke kampung halaman karena mutasi jabatan, saya berharap bisa berdamai dengan autoimun yang sudah menjadi bagian dari diri saya selama setengah tahun kemarin.
Bisa hidup berdampingan tanpa harus saling menyakiti. Karena saya sangat yakin bahwa "Apa yang kita tabur itu yang akan kita tuai" hanya saja pepatah itu tidak diakhiri dengan titik tapi berkoma, dan ditambahkan dengan "Jika Allah mengijinkan."
Tahun berikutnya sampai dengan tulisan ini saya update kembali pada November 2024, saya masih berjuang. Kondisi saya sudah sangat jauh lebih baik dibandingkan tahun - tahun yang lalu, saya bahkan sudah bisa beraktivitas layaknya orang normal.
Pengecekan di awal Juni 2023, selain Adult Still Diesease yang terdiri dari 3 autoimun yang aktif (Rheumatoid Arthritis, Vaskulitis, SLE), selama 3-5 tahun terakhir, ada anggota baru yang bergabung namanya LADA (Latent autoimmune diabetes of adults) atau yang sering disebut sebagai Diabetes Type - 1 dan Hypotiroid (termasuk autoimun juga ternyata) Dan Pada April 2024 yang lalu, saya kembali mengalami flare yang dadakan dan lumayan berat serta ditutup dengan diagnosa autoimun ke enam yaitu Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) penyakit autoimun langka yang ditandai dengan kombinasi gejala dari beberapa penyakit jaringan ikat.
Qadarullah wa masya'a fa'ala. Jika Allah berkehendak, pasti akan terjadi. Apakah saya selalu tegar? tentu tidak. Banyak fase jatuh bangun, tapi bukankah dunia ini memang tempat ujian? Dan percayalah sebagaimana firman Allah dalam Alquran bahwa Allah tidak membebani seseorang, kecuali menurut kesanggupannya.
