Ich, 19 Jahre alt: Mein Leben mit Vaskulitis

Ich - männlich, 19 Jahre alt - habe im Mai 2013 die Diagnose 'Leukozytoklastische Vaskulitis' (Vasculitis Allergica, non-IgA) erhalten. Seitdem steht mein Leben auf dem Kopf und der ganz normale Alltag wird zur monströsen Aufgabe. Hier führe ich eine Art Tagebuch über mein Leben mit der Erkrankung, über Therapien & Erfahrungen, als auch über meine Gedanken. Ziel ist dabei in erster Linie, mir selber Luft zu machen und eventuell auch ein paar Leute da draußen zu erreichen, die mir zuhören. Besonders freuen würde es mich natürlich, wenn meine Worte jemanden helfen, der die selbe Diagnose erhalten hat. Egal - genug der langen Worte - viel Spaß beim Lesen und Überdenken meiner Beiträge!

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Die Entwicklung nach Immunglobulin-Gabe #7 - TÄGLICHES UPDATE

Ich hatte mir bereits nach der sechsten IVIG-Gabe (Intravenösen Immunglobulin-Gabe) vorgenommen, täglich die Entwicklung zu dokumentieren. Damals habe ich es schlichtweg vergessen - daher bietet es sich jetzt gerade nach der siebten Gabe an, dieses zusätzliche kleine Projekt (zur Vervollständigung der Therapie-Unterseite) zu starten.

Tag 1 nach der Gabe: Dauer: 14 1/2 Stunden - aufgestanden um 7 Uhr morgens. Gefühlt: sehr müde. Belastung: Krankenhaus Abreise, sonst normaler Tagesablauf hausintern. Krankheitsaktivität: Kleine Petechien an der Arm-Innenseite, aber kaum nennenswert. Diese traten direkt morgens nach dem Koffer-Packen auf, verschlechterten sich über den Tag jedoch nicht. Weiter ganz kleine und wenige Einblutungen an beiden Knie-Gelenken. Insgesamt alles kaum nennenswert. Tag 2 nach der Gabe: Dauer: 12 1/2 Stunden - aufgestanden um halb 11 morgens. Gefühlt: normal. Belastung: Abends Pakete packen unter leichter körperlicher Belastung, sonst normaler Tagesablauf hausintern. Krankheitsaktivität: Eine einzige tiefblaue Petechie (0,5mm im Durchmesser) am Kniegelenk, sonst keine Einblutungen.  Tag 3 nach der Gabe: Dauer: 13 Stunden - aufgestanden um halb 10 morgens. Gefühlt: müde. Belastung: Normaler Tagesablauf, vieles Sitzen und später auch Laufen hausintern. Krankheitsaktivität: zwei, drei nicht-nennenswerte und kaum sichtbare Petechien am Kniegelenk. Auf jedem Arm eine sehr kleine Petechie, wo nicht genau feststeht, ob es neue, oder noch alte sind. Sonst keine Einblutungen.   Tag 4 nach der Gabe: Dauer: 10 1/2 Stunden - aufgestanden um 12 Uhr mittags. Gefühlt: normal. Belastung: Normaler Tagesablauf, nachmittags zum Friseur in die Stadt. (Was eine leichte Belastung darstellt) Krankheitsaktivität: eine kleine Petechie in der Arm-Kehle und eine kleine am Fuß. Sonst keine Einblutungen. Tag 5 nach der Gabe: Dauer: 13 Stunden - aufgestanden um halb 11 morgens. Gefühlt: normal. Belastung: Normaler Tagesablauf, morgens kurz draußen, abends ab 18 Uhr zu einem Freund für 5 Stunden (Belastung). Sonst normaler Tagesablauf. Krankheitsaktivität: eine kleine Petechie am Oberarm und vereinzelt (an die 5 Stück) ultra-kleine, nur beim Hinsehen genau zu erkennende, Petechien am Oberschenkel. Eine kleine jeweils an der Fuß-Seite. Sonst keine Einblutungen.

Fortsetzung folgt...

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Wieder Zuhause: IVIG-Gabe número Sieben abgeschlossen

Seit gestern bin ich wieder in meinen eigenen vier Wänden und möchte nun kurz einen Überblick geben, wie es in der Klinik zuging, wie es mir geht und wie ich die Lage einschätze.

Über drei Tage habe ich wieder meine 140g Immunglobuline intravenös verabreicht bekommen. Völlig komplikationslos, alles ist wunderbar gelaufen. Montag-Morgen wurde ich dann letztlich entlassen und fing beim Sachen packen an zu schwitzen... man ist ja nichts mehr gewöhnt, nach so viel Schonung. Das hatte zur Folge, dass ich den Tag über bis abends ein paar kleine Petechien am Arm bekam, aber nicht der Rede Wert. Es trübte allerdings meine Stimmung, da die Abreise nach der vorherigen Gabe komplikationslos verlaufen war - darauf hoffte ich dieses Mal auch.  Heute - am zweiten Tag nach der Gabe - ging es mir ebenfalls ganz gut. Ich habe ausgeschlafen und normal den Tag begonnen, alles ohne große Schonung. Zum Abend kam ich beim Pakete packen (für einige beendete Ebay-Auktionen) dann auch noch ins Schwitzen - ohne Probleme! Leichte Belastung funktioniert also - soweit so gut.  Eben habe ich mich dann nach meinem 12 1/2-Stunden-Tag ins Bett begeben und mal meinen Körper begutachtet: keine Petechien, am ganzen Körper nicht! Außer eine dicke (5mm Durchmesser) tiefrote Einblutung am Knie-Gelenk, vermutlich durch Belastung.  So sieht es also derzeit bei mir aus... ich bin extrem gespannt, wie das in den nächsten Tagen weitergeht. Denn ich habe ja für mich diesen Trend aufgestellt: nach der fünften Gabe - zwei Tage beschwerdefrei. Nach der sechsten Gabe - fünf Tage beschwerdefrei. Nach der (gerade abgeschlossenen) siebten Gabe - sieben oder mehr Tage? Wäre ja schön. Ich bereite mich trotzdem auf eine "Niederlage" vor... egal, es wird weitergekämpft! Ich werde in ein paar Tagen wieder berichten.

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Zwischenstand: Es wird wieder schlechter, aber ...

... trotzdem kann ich von einer Verbesserung sprechen. Nach der fünften Immunglobulin-Gabe hat die relativ stabile Krankheitsphase zwei Tage angehalten. Nach der letzten Gabe (sechste) hat diese Phase schon sechs Tage angedauert - eine klare Verbesserung! Meine Theorie, dass es von Gabe zu Gabe besser wird, wird durch den Verlauf also weiterhin bekräftigt. 

Samstag-Abend habe ich noch einmal Besuch gehabt und es wurde bis in die Nacht gefeiert, ohne größere Auffäligkeiten was die Krankheit angeht. Allerdings bekomme ich seit Sonntag-Abend wieder vermehrt kleine Petechien an Armen und Beinen. Der Stamm (Gesäß, Bereiche um die Nieren und Unterbauch) sind weiterhin frei von Einblutungen. Zum Glück... denn das ist für meinen Geschmack immer der unangenehmste Bereich. Ich spreche hier eindeutig von KLEINEN Petechien, was auch eine Änderung im Krankheitsverlauf darstellt. Wenn ich nämlich zurückdenke, waren die Petechien schon um einiges größer. Bereits übermorgen geht es wieder in die Klinik, diesmal zur siebten Immunglobulin-Gabe. Wieder 140g IVIG über vier Tage. Ich bin wirklich gespannt, wie es mir danach geht. Allerdings bin ich auf alles vorbereitet, im schlimmsten Falle auf einen Stillstand.  Ich melde mich dann wieder aus der Klinik! :-)

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Zwischenstand: Gibt's was zu feiern?

Ja und Nein. So wie auf dem Bild unter meinen ersten Worten in diesem Beitrag, sieht es bei mir jeden zweiten Samstag aus, wenn ich mal nicht in der Klinik, zur Fortführung meiner Immunglobulin-Therapie, bin. Jeden zweiten Samstag wird mit Personen zusammengesessen, die mir persönlich verdammt viel bedeuten!

Wir bestellen meist Pizza, meine Gäste trinken das ein oder andere Bier, ich steige aus Vaskulitis-Gründen auf Cola & Co. um und es wird laut Musik gehört, die zum Mitmachen (in Form von irgendwelcher Bewegung, sei es Tanzen oder einfach nur Mitwippen) einlädt. Solche Abende bedeuten für mich immer wieder verdammt viel Lebensqualität, aber bergen auch immer die Gefahr eines extremen Schubs, was die Krankheit angeht, da es (leichte) Anstrengung bedeutet. Und genau auf diese (leichte) Anstrengung bin ich ja so extrem anfällig. Bisher! Denn es hat sich was geändert seit der letzten Gabe, was ich auch schon die ganze Woche beobachte. Ich bekomme kaum noch Petechien am Körper, wenn ich morgens um 10 Uhr aufstehe und mich nachts gegen 0 Uhr ins Bett begebe. JA - Es gibt also doch was zu feiern! - entsprechend euphorisch bin ich derzeit. Auch heute Abend, an dem das Bild entstanden ist, habe ich höchstens 5, 6 minimale Petechien am Bein bekommen, die eigentlich gar nicht nennenswert sind. Wie sah das noch vor zwei Wochen aus ... da saß ich nach einem derartigen Abend nachts mit locker 100 deutlichen Petechien an Armen und Beinen im Bett. Es geht also endlich, nach drei Monaten, voran!  Auch meine Verschlimmerung der Vaskulitis durch den Heuschnupfen hat sich unverhoffter Weise gelegt. Dennoch bin ich nicht zu euphorisch... auch wenn alles so schön ist. Die Krankheit ist noch da, das sieht man wortwörtlich. Und es kann schon morgen wieder schlimmer werden. Allerdings habe ich die erhoffte Besserung erreicht, was schon einmal ein befriedigender Schritt ist. Gestern Abend konnte ich sogar in den Feldern spazieren gehen und bin bewusst die Gefahr von Belastung und Heuschnupfen eingegangen. Das Ergebnis: keine Verschlimmerung der Vaskulitis.  Ich werde berichten, wie es weitergeht. Ich für mich rechne in den nächsten 72 Stunden mit einer Verschlimmerung des Hautbefundes. Aber wie gesagt - ich werde sehen.

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Immunglobulin-Gabe sechs abgeschlossen - Zwischenstand und Tag 1 nach der Gabe

In diesem Artikel berichte ich erstmals aktuell aus meiner aktuellen Immunglobulin-Therapie. Heute (Montag) wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, nachdem mir intravenös die mittlerweile sechste (6.) Gabe Immunglobuline verabreicht wurde. (2g/kg, zweiwöchig - weitere Informationen zu meiner Therapie auf der Textseite "Therapie 3: Immunglobuline (IVIG)", rechts in der Navigation).

Freitag war der Anreise-Tag für den stationären Aufenthalt in der Klinik und was mich direkt wunderte war, dass ich erstmals angereist bin, ohne Petechien durch körperliche Aktivität zu bekommen. Normal reicht da schon der Stress am Morgen und das Koffer-Tragen auf die Station. Allerdings verspüre ich vermehrt Probleme durch meinen Heuschnupfen (Gräser) - die Allergie bringt die Vaskulitis ab und an etwas mehr zum Aufflammen. Irgendwo ja auch logisch, wenn dies bei einer Erkältung ähnlich ist, im Hinblick auf das geforderte Immunsystem. Kurz gesagt: Ich habe angenehme 72 Stunden in der Klinik verbracht, in denen ich mich meiner Weiterbildung in Sachen Spanisch und dem Aufbau dieser Seite hier gewidmet habe. Ganz nebenbei fand die sechste Immunglobulin-Gabe komplikationslos statt.  Heute am Abreise-Tag habe ich durch das Sachen-Packen und Koffer-Schleppen erneut keine Petechien bekommen - war ein erleichternder Moment, als ich das Zuhause feststellte. Nun war ich ja schon seit 7 Uhr wach und hatte ca. 7 Stunden Schlaf (bedingt durch die Klinik), was normal für einen extrem schlechten Tag in Sachen Vaskulitis sorgt . Aber es kam anders. Gegen 21 Uhr wollte ich mich eigentlich zu Bett begeben, aber dann kündigte sich noch Besuch an. Einer meiner wenigen besten Freunde kam vorbei und wir haben uns bei einem Glas Cola unterhalten. Er hat mir gut zugeredet, aus der Schule berichtet und wir haben viel gelacht. Letztlich habe ich ihn eben verabschiedet (wir haben gerade 00:08 Uhr) und habe mich zu Bett begeben. Vor dem eigentlichen "Ins Bett legen" kam es natürlich zum großen Petechien-Check! - waren neue Einblutungen nach diesem 17-Stunden-Tag (!) vorhanden? Normal müsste es ja so sein. Aber nein, nicht ein einziger Punkt. Grandioses Gefühl kann ich nur sagen! :-) Dazu muss ich allerdings sagen, dass sich das bei der vorletzten Gabe (fünfte (5.) Gabe) ähnlich dargestellt hat. Die ersten zwei Tage kaum Probleme, dann wieder aufflammende Petechien über die nächsten Tage. Wie es sich nun nach der sechsten (6.) Gabe darstellt, bleibt abzuwarten. Ich werde berichten!