La cosa peggiore dell'epilessia non è l'epilessia stessa, ma i comportamenti delle persone quando apprendono che sei epilettico. I loro sguardi dicono tutto, ti guardano con compassione, pietà e una sorta di disgusto, come se fosse contagioso o pericoloso per loro.
Tutto questo è dovuto alla disinformazione. Una persona epilettica non è un pericolo per nessuno, se non in parte per sé stessa. L'importante è prendere coscienza di sé e delle precauzioni da attuare nella propria vita. Ognuno di noi è speciale, e gli epilettici sono solo un po' più speciali degli altri.
Se volete aiutarli, non emarginateli, non trattateli come lebbrosi o appestati, fate solo del male.
Qualche giorno fa ho assistito a un episodio surreale che mi ha impressionato, una signora seduta su una sedia ha avuto una crisi epilettica, e nessuno è stato in grado di aiutarla. Il marito più che avvicinarsi, piangere e tenerle la testa non è riuscito a fare nulla, anche se avrebbe potuto fare altre cose molto importanti come metterla per terra per evitare che sbattesse e girarla sul fianco per evitare che soffocasse.
Sono solo piccoli accorgimenti che avrebbero potuto aiutarla. Le altre persone attorno oltre a chiamare il 118 non hanno fatto altro. Per altro in un caso di epilessia diagnosticata, è un'operazione del tutto inutile, che provoca solo che l'intasamento dei pronto soccorsi. Per quanto mi riguarda avrei voluto aiutarla e sapevo come farlo, ma per paura che mi desse fastidio o che facesse stare male, sono stata allontanata. Ho pianto, perchè non è giusto, avrei dovuto aiutarla e non ho potuto, ero l'unica persona in grado di farlo e non potevo. Avevo una gran voglia di piangere repressa, ma allo stesso tempo è stato strano perchè ho visto dall'esterno un'esperienza, che ho vissuto in prima persona.
Resta il fatto che la disinformazione globale è imbarazzante, le persone pensano ancora come nel Medioevo che una persona epilettica sia da far esorcizzare senza sapere che è una malattia presente nel 1% della popolazione globale, e che grandi condottieri e grandi uomini hanno vissuto -e come diciamo noi- combattuto con questa malattia.
La stigmatizzazione di questa malattia e la conseguente emarginazione dei malati è perdurata almeno fino al 1970, infatti in Inghilterra fino a quell'anno gli epilettici non potevano sposarsi, il che è semplicemente ridicolo perchè non vi è alcun collegamento genetico.
A mio parere l'emarginazione esiste tutt'ora, e questo piccolo episodio di cui sono stata partecipe ne è la prova, se fosse stato qualcos'altro molti sarebbero intervenuti ad aiutare la donna in questione, ma le convulsioni associate all'assenza dovute alla crisi in atto, spaventano le persone a tal punto da far perdere loro l'umanità.