Ikjes van Moon

2x TNBC-diagnose (april 2013 en november 2017). Moeder (55) van Dochter (20) en Zoon (11). Dochter van Chinees-Nederlandse Moeder met borstkanker (1944-2001). Schrijft over wat haar bezighoudt rond leven met/na borstkanker

[ikjesvanmoon]

Lesje Veerkracht

Op de plek van Tumor 4 jaar geleden zit opeens een knobbel. Serieus? Ietwat opportunistisch misschien, maar ik dacht dat ik inmiddels zo’n beetje uit de TNBC-gevarenzone was. Ik heb amper de tijd gehad om de laatste actie van mijn post-kankerbucketlist te kunnen afvinken. En die tropenkleding was toch echt bedoeld om veel vaker uit de kast te halen.

Man en ik besluiten de ontdekking nog even voor onszelf te houden. In stiekeme momenten zijn we samen bang, troosten we elkaar en vermannen we ons weer. Gek hoe snel ik weer terug schiet in Angst. Ondanks al het intensieve navelstaren en ‘soulsearchen’ om mijn leven een nieuw uitgangspunt te geven na de antikankerbehandelperiode.

“Ik voel ‘m ook”, constateert Chirurg nuchter. Daarna spreekt alleen nog haar blik. Dat het op dezelfde plek zit als toen beschouwt zij niet als wreed toeval - zoals ik -maar als extra reden van bezorgdheid.

Ook door de Rotterdamse opgewektheid van Radioloog klinkt bezorgdheid. 

Chirurg legt uit dat er na de bestralingen in elk geval geen borstsparende operatie meer mogelijk is voor mij en vraagt om alvast na te denken of ik na de borstamputatie een borstprothese zou willen. En ja, het lijkt haar inderdaad belangrijk om Dochter en Zoon alvast te informeren over de mogelijke  terugkeer van Kanker in ons leven. Ik raak in paniek.

Nerveus wacht ik met Man, Dochter en Zoon het bericht van Patholoog af: er zijn GEEN kankercellen gevonden! Wat een geweldig nieuws. Er komen felicitatieberichtjes en felicitatiebloemen. Het groene hart om ons heen heeft zich extra mooi opgedoft. 

Maar het kost me moeite om Angst weer te beteugelen. Ik wil weten wat er wel zit. Iets dat zo snel gegroeid is en waarvan vier maanden geleden nog niets te zien was bij de mammografiecheck.

[ikjesvanmoon]

Patientenperspectief

Het leven kan soms raar lopen. Het ene moment schrik ik me driedubbel dood als ik én te horen krijg dat ik borstkanker heb én ontdek dat er nog geen specifieke behandeling voor is én dat er zo weinig over bekend is, ook bij mijn eigen oncoloog. Het andere moment sta ik voor een zaal met allemaal vrouwen met dezelfde diagnose te praten over mijn persoonlijkste ervaringen. Soms bigggelt er een traantje, ik had natuurlijk nooit over mijn kinderen moeten beginnen.

Het is niet dat ik het niet had voorbereid. Ik heb minstens 5 uitgewerkte verhalen klaar liggen, met even zoveel verschillende insteken. Vooral over de variant waar ik volop zou gaan inzetten op publieksparticipatie en interactie was ik erg tevreden. Ik had ook zulke leuke vragen, al zeg ik het zelf. Eerst zou ik even de groep opsplitsen in leeftijdsgroepen om te kijken of triple negatief inderdaad vooral voorkomt bij relatief jonge vrouwen. Vervolgens zou ik dan in de zaal op zoek gaan naar de mensen voor wie de diagnose langer dan 3 jaar geleden is en hen van harte feliciteren met hun herwonnen leven, want kritische grens succesvol bereikt. Ook was ik bijvoorbeeld erg benieuwd of er zich onder de aanwezige ‘triple negativers’ (half of kwart)Chinezen zouden bevinden. Juist ook omdat ik er vorig jaar al niks van begreep dat triple negatief vooral veel schijnt voor te komen bij Afrikaanse en  Latino-vrouwen. Verder had ik al van te voren een waslijst van al mijn vragen aan de oncologen gestuurd met als doel: beantwoording ter plekke. Maar vanaf het moment dat ik de microfoon onder mijn neus krijg, vergeet ik alle voorbereiding en begin ik ‘gewoon’ met mijn verhaal.

Daarna hang ik aan de lippen van de twee oncologen die ons uitgebreid informeren over de actuele stand van zaken op het gebied van onderzoek en behandeling van triple negatieve borstkanker. Ik val van mijn stoel als ik hoor dat een van die oncologen precies zo behandelt zoals ik het vorig jaar zo graag wilde, zoals ik het zelf gelezen had in het boek “Surviving Triple-Negative Breast Cancer van Patricia Prijatel. Wat gek toch dat er verschillen zijn tussen hoe oncologen werken op nog geen 25 km afstand van elkaar, waarbij de één zich letterlijk houdt aan de richtlijnen en waarbij de ander alvast anticipeert op waarschijnlijke veranderingen daarin, gesteund door onderzoeksresultaten in Amerika. En wat jammer toch dat je als patiënt niet weet bij welke oncoloog je het best kunt aankloppen als het om triple negatieve borstkanker gaat? 

Daarom nu mijn tip aan alle ‘triple negativers’ die niet aanwezig waren: bij Sabine Linn (AvL), Rianne Oosterkamp (Medische Centrum Haaglanden, links van mij op de foto) of Inge Konings (VUMC, rechts van mij op de foto) moet je zijn!  

[ikjesvanmoon]

Nieuwe behandelinzichten TNBC in NL op een rij

[ikjesvanmoon]

[ikjesvanmoon]

TNBC voor TNBC'ers op 20 juni!

[ikjesvanmoon]

Watje

"Wil je misschien een paracetamol voor het mammografieonderzoek?", zegt Mammacareverpleegkundige bezorgd. Shit, ik had me nog zo voorgenomen om bij mijn standpunt te blijven. Nee hoor, voor mij geen mammografie om te controleren hoe ik ervoor sta. Nee, ik wil een MRI-scan of anders een echo! Juist de combinatie van Triple Negatieve borstkanker en regelmatige röntgenstraling lijkt mij geen ‘match made in heaven’. Trouwens, ik heb mijn portie gevaarlijke stoffen inmiddels wel binnen.

Oncologisch Chirurg praat op me in, vriendelijk maar beslist. Lukraak via echo eventuele afwijkingen opsporen is niet effectief, zegt ze. En voor een MRI-scan moet ik het gen-defect BRCA-1 of BRCA-2 hebben. Ik werp nog tegen dat ik aan die regel inderdaad niet voldoe, maar dat Klinisch Geneticus niet uitsluit dat er iets erfelijks aan de hand is dat alleen nog niet benoemd kan worden. Dat TNBC juist het meest agressief verloopt in de eerste paar jaar en dat röntgenstraling dan niet echt handig is. Ik kom er niet door heen. Regel is regel, richtlijn is richtlijn. Hoog tijd dat er een specifieke TNBC-richtlijn voor controle komt. Zou de TNBC-prof van het AvL daar al over nadenken? Ik breng het nu alvast als vraag in voor het TNBC-patiëntencongres op 20 juni (http://www.borstkanker.nl/bvn_nieuws&iid=8242).

Afijn, ik durf de mammografie niet te skippen. Mijn ongelukkige borst mag eerst. Het doet zeer.

[ikjesvanmoon]

Best goed

"Het gaat best goed, hoor!", roep ik opgewekt als ze me vragen hoe ‘t met me gaat. Alleen een goed verstaander hoort aan ‘t woordje ‘best’ dat ik nog een beetje op zoek ben naar hoe ik het tweede deel van mijn leven kan leven, wil leven, gá leven. Stap voor stap begint het gelukkig vorm te krijgen, nu een jaar nadat ik Tumor ontdekte, een jaar waarin ik volkomen op drift ben geraakt. 

Ja, het gaat best goed me me, al zeg ik het zelf. Ik ben trots op wat mijn lijf al weer allemaal kan, het voelt soms zelfs als vanouds: ik zoef regelmatig langs de Rotte op mijn nieuwe snelle fiets en ook de borstcrawl begin ik steeds beter onder de knie krijgen. Ik word vrolijk van het springerige van mijn nieuwe grijze haar én van mijn nieuwe wimpers. Ik ben trots op mijn nieuwe baan waar ik binnenkort ga starten. Ik ben als een kind zo blij dat we binnenkort - onder het motto “Hoera, ik leef nog” - lekker luxe met z’n viertjes op vakantie gaan. 

En toch is Angst nooit ver weg. Angst die me opeens laat trillen als een rietje over één of ander onbenullig pijntje. Angst die Zoon - zo jong nog - de stiltes laat ‘lezen’ om zeker te zijn dat het goed gaat. Angst die Dochter - al zo groot - af en toe in haar dromen bezoekt en haar overstuur laat wakker worden. En Angst die Man heel bewust voor zichzelf houdt om mij geen angst aan te jagen.

[ikjesvanmoon]

Actuele feiten over Triple Negatieve borstkanker op een rij!

http://www.tnbcfoundation.org/tnbc2014_expertsperspectives.pdf

[ikjesvanmoon]

Chocolademaker

Mensen missen ‘me’, mijn ikjes dan. Hoe lief is dat? Ze weten natuurlijk niet dat ik elke dag wel een ikje schrijf, maar dan stiekem in m’n hoofd. Proberen om chocola te maken van mijn borstkanker is namelijk op zich al een grote uitdaging, laat staan erover schrijven en het dan ook nog eens ‘sharen’. Er gebeurt veel en soms komt het te dichtbij, is het te privé.

Want, tja, is het bijvoorbeeld niet een beetje gek als mensen weten dat ik mijn ongelukkige borst soms als een soort weerhuisje zie? Is het niet raar dat ik bang ben dat de Tumor weer terugkomt als ik hetzelfde ga doen als ik deed voor de ontdekking ervan? Durf ik wel toe te geven dat ik het spannend vind om binnenkort weer te gaan werken? Kan ik die druk wel aan? Heb ik weer voldoende energie? Ben ik nog scherp? Heb ik nog ideeën? En tegelijk begint ‘t weer te kriebelen. En heb ik een geweldig plan én fijne mensen die het samen met mij uit de grond willen stampen. WOW, over chocola maken gesproken.

[ikjesvanmoon]

Geroerd

Ik ben uit m'n doen. Oude Wijze Yogi is dood. Die zag ik niet aankomen. Het lijkt nog maar zo kort geleden dat ik in doodsangst bij hem aanklopte. En hij me zo liefdevol gegidst heeft. Vandaag neem ik afscheid van hem. Als we met z'n allen alsmaar hoorbaarder zijn dierbaarste mantra meezingen, biggelen van ontroering de tranen over mijn wangen. 

[ikjesvanmoon]

Schorre Kip

"Mama, je hebt een gekke stem!", lacht Zoon plagerig. Hij heeft gelijk. Ik haal opeens de hoge noten niet meer terwijl ik normaal zo lekker kan zingen. Het is een aandenken aan het intensieve ‘binnenstebuitenwerk’ waarmee ik al een tijdje flink aan de slag ben. Om - nu Kanker zachtjesaan op de achtergrond begint te raken - mezelf een fijn nieuw uitgangspunt te geven voor mijn mooie nieuwe leven. Ik zoek mijn heil in de medische Qi Gong (uitspraak: tsjie ghong) en doe alles wat nodig is om die Qi (= levensenergie) van mij lekker te laten stromen. En neem die schorre stem voor lief.

[ikjesvanmoon]

Edgy en chic

De laatste tijd ben ik weer kort gedekt. Fijn hoor in de winter. Alhoewel deze winter natuurlijk eigenlijk geen naam mag hebben. Ik betrap mezelf erop dat ik regelmatig even door mijn haar heen wrijf. Lekker. Vooral de cirkelbeweging door mijn G. I. Jane kapsel, met twee handen tegelijk, is favoriet. Mijn nieuwe terugkomkleur is alleen nog wel een ‘dingetje’: vijftig tinten grijs zeg maar. Wat zal ik doen? Snel een mooi kleurtje uitzoeken? Of zal ik ‘t maar zo laten? En mezelf meteen bevrijden van het om de haverklap naar de kapper moeten sjezen bij de eerste tekenen van uitgroei? Maar ben ik wel toe aan grijs? Hee, ik lees warempel net dat grijs haar dit seizoen juist hartstikke trendy is. Ze noemen het zelfs edgy en chic. Toe maar.

[ikjesvanmoon]

Tuthola

Wie had dat nou gedacht? Dat ik (of all people) tegenwoordig loop te pronken met gelakte nagels. En niet alleen als er wat te vieren valt. Nee joh, gewoon de hele tijd. En ik word zo ontzettend blij van die 10 juweeltjes van me, dat ik vergeet hoe ze er in ‘t echt uitzien. Want, tjonge, wat heeft die Docetaxel er een nagelpuinhoop van gemaakt.   

Lang leve de Nagellaktherapie!

[ikjesvanmoon]

WOW! Borstkankervereniging Nederland besteedt veel aandacht aan Triple-negatieve borstkanker in haar midwintermagazine en verwijst voor meer info ook naar mijn blog! Toch maar weer vaker ikjesvanmoon gaan schrijven:-).

[you-dot-gif]

[ikjesvanmoon]

Nog niet eerder was ik zo opgewonden dat het jaar bijna voorbij is. Alsof ik met het achter me laten van 2013 ook die onheilspellende ziekte achter me laat. Kom maar op 2014, ik kan niet wachten op al het moois dat komen gaat!

[ikjesvanmoon]

Het is wat het is

(Erich Fried (1921-1988), vertaling Remco Campert)

Het is onzin, zegt het verstand Het is wat het is, zegt de liefde Het is pech, zegt de berekening Het is niets dan pijn, zegt de angst Het is uitzichtloosheid, zegt het inzicht Het is wat het is, zegt de liefde Het is belachelijk, zegt de trots Het is lichtzinnig, zegt de voorzichtigheid Het is onmogelijk, zegt de ervaring Het is wat het is, zegt de liefde

———————————————

Het is wat het is, en het is GOED, durf ik zomaar te zeggen op de drempel van 2014!

[ikjesvanmoon]

'ikje' in het Engels

Leuk, 'selfie' is uitgeroepen tot het Britse woord van het jaar. Ik weet meteen hoe ik mijn ikjes kan noemen in het buitenland!