A internet, muitas vezes, é a desinformação da informação.
Depois de um certo tempo nesse ramo, continuo pensando que o melhor remédio para informações ruins é a informação direcionada, acessível e de qualidade. A proposta por aqui nunca foi "caçar bruxas". Até porque tem muita besteira na internet e haja caçadores 🤦♀️🙄😂😭 Mas a gente sempre tenta dar um toque pro pessoal, lá e cá, pacientes e profissionais. Sabemos que a grande maioria é super bem intencionada. Mas é aquilo né? De boas intenções...
E com tanta besteira que se lê e fala por aí, muita gente não tem ideia de como é difícil manter um grupo na linha. Como muitos sabem, não sou a maior fã de grupos de whats e mantenho o da laringomalácia por uma questão tipo "se eu parar, alguém vai sempre montar e o critério poderá ser não ter critério". Por isso faço uma força imensa pra não fechá-lo. Porque sei que ele faz muito mais bem do que mal. E o mal nós estamos ali para mitigar.
Como paciente, como mãe de paciente e como presidente de ONG, eu participo de alguns grupos. A maioria no Facebook, meu formato ainda preferido, porque você entra, olha, pesquisa exatamente o que quer, etc. E grupos podem ajudar muito. Por exemplo, quando comecei a primeira medicação (imunobiológica) foi graças a o vídeo de um paciente que percebi que a injeção fazia um enorme "estalo" na aplicação. Se eu não tivesse visto, teria tido um treco na hora porque o barulho era muito alto. Sobre outra medicação, li o relato de outras pessoas dizendo que a aplicação dói (e como dói). Então pude me preparar emocionalmente na primeira vez.
E são coisas que só quem "faz" sabe como é. Só quem usa o sapato sabe bem onde ele aperta. Até o representante do laboratório, quando fez uma chamada comigo, estava por fora que tal medicação teve alteração na fórmula e, em breve, não terá mais o componente que causa a dor absurda na aplicação. E eu sabia porque vi no grupo de pacientes.
Grupos, bem conduzidos e bem usados, tem muito valor. Mas, quando envolvem crianças e questões pouco conhecidas, são um enorme desafio para quem os administra. Ainda mais quando você realmente se importa com o impacto que as informações trocadas ali tem. Eu tenho uma proposta na qual o grupo é uma importante parte. Mas quero salientar o "nível" de grupo ao qual me proponho. Muitas pessoas não gostam de mim por causa disso (inclusive). Eu sou muito (muito) chata quando se trata dos nossos filhos.
Porque num grupo, a pessoa que escreve geralmente tem uma ótima intenção. Mas, quando outra pessoa lê, ainda mais se estiver desesperada, ela pode interpretar de outra maneira. E eu jamais me perdoaria se algo ruim acontecesse com base em qualquer coisa que a pessoa leu dentro de um dos nossos grupos. E, mesmo cuidando, as vezes passa. Então, eu tenho que correr atras no privado, conversar, explicar. Fora que algumas vezes você demora pra ficar sabendo. É um saco, sou tipo o "advogado do diabo" impondo regras ou a "bruxa má" que não deixa a pessoa falar do jeito que quiser. Preciso exagerar em algumas coisas pra evitar "mal entendidos". É isso!
Prazer, sou "a" chata. Mas sei que é assim mesmo quando se é a pessoa que fala o que os outros não querem (mas deveriam) ouvir. Quando você é a pessoa que precisa impor limites. Muita gente procura o grupo porque quer ter um "parecer" do filho. E lógico, seria perfeito se fosse possível ver um vídeo e dizer "tá tudo bem, fica tranquilo". Mas não é! E tem casos que nem quando o otorrino é "o cara", best médico especialista ever, avaliando a criança até do avesso, consegue saber tudo de primeira. Imagina o que sobra pra gente!
Existe muita seriedade por tras de todo esse projeto. São anos das nossas vidas, cuidando e zelando pelas crianças, famílias e profissionais de saúde. Então garanto que cada regrinha tem motivo. E, infelizmente, alguns tristes. Por isso prefiro mil vezes lidar com frustrações do que com mensagens de mães que tiveram sérios problemas com os filhos porque "seguiu uma orientação que leu na internet". A segurança dos bebês está acima de tudo.
Também saibam que é muito tenso, para mim, ter que explicar certas coisas. Por exemplo, o por que da nasofibrolaringoscopia ser um exame necessário para fechar o diagnóstico da laringomalácia. Muitas vezes, a pessoa chega e fala que "o médico falou que não era necessário" ou "o médico disse que era um exame perigoso". E acontece. E acontece muito mais do que muita gente imagina. Então, várias vezes eu tenho que me virar nos 30 pra explicar, cuidando cada palavrinha que eu falo. Porque eu jamais vou falar algo do tipo "- o médico xyz" está errado. Todo mundo sabe que aqui eu defendo os dois lados, pacientes e profissionais.
Empoderar o profissional de saúde, pra mim, é um ponto muito importante. Já perdi amizades por causa disso, inclusive. Eu icentivo as pessoas a questionarem tudo que elas tem dúvida. Mas fazer o médico parecer o inimigo, é algo que eu não faço e não apoio. Até porque eu não acredito nisso. Então, é uma saia justa total ter que ser a pessoa que diz: "- você devia procurar outra opinião", acreditem.
Já vi diversas (enfase no diversas) situações delicadas com condutas controversas nos ultimos 06 anos. É complicado. E quanto mais você sabe, mais tem obrigação de orientar que a pessoa busque alguém qualificado de fato. E fazer isso sem magoar ninguém é realmente é difícil. Mas o certo é o certo e eu sempre vou dizer o que eu gostaria de saber se fosse o meu filho. E tenho certeza que todos quem tem filhos, leigos ou profissionais de saúde, entendem isso.
Eu invisto muito tempo, amor e dinheiro na ONG. No fim do dia, quando todo mundo põe seu celular no silencioso e cuida do seu filho, eu continuo aqui, tentando estar presente ao máximo de pessoas possível, pelo máximo de tempo possível. Nunca olho para outros projetos critico algo. E, se eu tivesse que questionar, conversaria com o administrador. É uma boa dica para que, sem querer, você não "pise" no trabalho e na dedicação de outras pessoas. Isso chateia. Isso não é sinceridade. Isso é falta de consideração.
Então, antes de julgar, de criticar, de cometer um "sincericído" sobre o trabalho de outra pessoa, sejam grupos, iniciativas ou mesmo profissionais de saúde, tenha um pouco de educação e percepção de que você não pode falar sobre o que não conhece. Que você não deve falar sobre o que você não faz e que o mundo não gira em torno de você. O único ser humano perfeito, é aquele que não faz nada.
Mas é como dizem por aí, "nem Jesus Cristo agradou todo mundo". Então, eu é que não tenho essa pretenção.
Para construir alguma coisa (de verdade) você precisa se empenhar, acertar, errar, voltar atrás, continuar. Você precisa FAZER alguma coisa. Porque é só assim que você ajuda (de fato) outras pessoas na vida. Lembrem-se que a gentileza é uma coisa gratuita e todos devem usar sem moderação. O mundo agradece!
