Hugoetemma

🎄🎁Attention quand 16 mamans se battent pour sauver la vie de 2 bouts de chou, ça donne ça! Une vidéo pleine d'amour, qui je l'espère, vous incitera à verser quelques euros sur leur cagnotte le 23 décembre, afin de leur offrir le plus beau des cadeaux: LA VIE!!! Pour faire exploser la cagnotte ça se passe ici👇 https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

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La colère se fait sentir et elle monte dans les services d’urgence ! La colère se propage à grands pas, soignants en souffrance,hôpital en détresse , patients en danger ! Depuis des mois et des mois, les soignants tirent la sonnette d’alarme, soignants un métier qui ne fait plus d’émules, travail épuisant, mal reconnus, on parle beaucoup des infirmières en colère, oui elles peuvent l’être et je défends aussi toutes ces petites mains en blouses blanches sur sont les aides soignantes, celle en première ligne au chevet des malades ! Celles qui les aident dans tous les gestes de la vie! Celles qui écoutent ,et qui elles même sont si peu écoutées ! Ces blouses blanches toutes confondues, ces blouses blanches malmenées, et que le gouvernement délaisse,oublie et méprise ! Alors vous les usagers de cette magnifique institution qu’est l’hôpital public, avec la venue des GHT (groupements hôpitaux territoires),vous allez assister en silence à la casse de l’hôpital public et quand votre CB ne seras plus que le seul moyen de vous soigner il seras trop tard! Vous serez des numéros et nous les soignants des robots à soigner , malade rimeras avec chiffre, et codage et rentabilité ! Avant qu’il ne soit trop tard! Réagissez ! Aidez les soignants, battez vous pour garder vos hôpitaux, vos maternités de proximité ! N’acceptez pas le sort des hôpitaux sans réagir, formez des comités de défense de vos hôpitaux ! Aidez les soignants, reconnaissez l’utilité de l’hôpital public et rejoignez les dans la rue! Nos droits sont vos droits! #hopitalencolere #hopitalendanger #soignants #influencer #infirmiere #aidesoignante #sante #malades #patient (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/BwNeZ9Knpk4/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=j72yziko4qmf

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Savez vous ce que représente ce petit ruban jaune ? C’est le ruban symbole d’une maladie féminine....l’endométriose... Mon histoire... J’ai vécu très longtemps dans l’ignorance de cette maladie. A quarante ans, après un malaise et différents examens, le couperet est tombé endométriose en stade terminal. mais c’est quoi cette endométriose ? Qu’est-ce que cette maladie ? Et que fait cette maladie à mon corps ? Est-ce grave ? Est-ce que l’on meurt de cette maladie ? Je ne connais rien, je ne sais rien, et pourtant une femme sur cinq et atteinte d’endométriose. Mon premier réflexe. Internet. Et hélas tout ce que je lis ne me rassure pas. Cela permet de comprendre qu’on ne guérit pas, ça parle de règles,cela parle de douleurs, d’adhérences, d’infertilité, de chirurgie.... Aujourd’hui je voudrais rentrer en combat, et aider toutes ces femmes, ces jeunes filles qui souffrent en silence ! Les aidez à être diagnostiquées ! Les aidez à comprendre cette maladie ! Et leur dire de ne rien lâcher, de pas baisser les bras... Et que rien n’est impossible ! (à France) https://www.instagram.com/p/BvZ-14mnpkh/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1pnfj17luf8zr

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Quel magnifique sourire sur le visage du petit Hugo,il a pu visité une caserne de pompiers et monter dans un des beaux camions rouge! #pompier #amour #sanphilipo #rarediseaseday #camions (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/BvPoxB9Imcy/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1g9pr6j04kkbx

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Notre petite Emma ! Une petite fille pleine de vie .... Un amour d’enfant ! Nous espérons vraiment qu’elle pourras bénéficier d’un essai clinique et combattre cette saleté de sanphilippo ! #amour #espoir #emma #sanfilipposyndrome #emma (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/BvPmrlOoG8H/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=bnllgkzu8diu

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C’est une petite bouille toute mimi ! Une petite puce toute douce! Un bébé d’amour ! Mais notre petite Emma est atteinte de la maladie de san fillipo et sa vie est un véritable combat ! L’espoir est là tout proche ! Il faut juste y croire et espérer ! Moi j’y crois ! Bisous ma petite Emma ❤️❤️❤️#rarediseaseday #sanfilipposyndrome #emma #enfants #amour #espoir (à Ile-de-France, France) https://www.instagram.com/p/Bu_--Rxn0Zy/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=17w1rh09z721x

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Petit Hugo! #enfants #rarediseaseday (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/Bu_gLKEHya7/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1ab28j636ftei

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Bonsoir chers collègues ! Je reviens de deux jours passés à la journée francophone des aides soignants ! La thématique.... Le temps.... Avons-nous le temps? Le temps est-il notre ennemi ! Le temps des soignants ! Le temps de la vie! Le temps des soins! Le temps de faire! Le temps de devoir faire! Le temps qui nous échappe ! Le temps qui passe et qui s’efface ! Et puis surtout ne l’oublions pas le temps institutionnel ! L’année dernière , j’ai pu faire un DU éthique ! J’avais besoin de souffler,de faire une mise au point avec moi même et de savoir si les soins que je prodiguait,était en accord avec ce pourquoi j’avais voulu être aide soignante ! Ce fût une belle année où j’ai pu approndir ma réflexion éthique ! Cette réflexion qui fait que aujourd’hui j’arrive à me poser les bonnes questions sur ce que je fait! Sur le ressenti de mon patient et surtout le considéré comme sujet de soin et non pas comme objet de soins ! J’ai aussi appris à canaliser ma colère ! Éthique définition fragile qui donne à réfléchir ! Pour me l’expliquer on m’a donné cette définition de Paul ricoeur philosophe : Éthique c’est la visée de la vie bonne pour autrui dans des institutions justes! Oui nous sommes tous soignants et notre but , notre devise c’est bien sûr la vie bonne pour autrui! Le meilleur pour nos patients où nos résidents ! C’est leur apporter le meilleur le temps d’une hospitalisation ou lors d’un long séjour ! C’est bien sûr lui rendre sa dignité, dignité qui n’est pas un concept philosophique mais qui est intraseque à chaque être humain. La dignité est en nous, en eux, en vous et personne ne peut vous enlever cette dignité ! Je me permet de vous dire tout cela car quand nous parlons du temps c’est que normalement nous devons prendre soins des autres mais sans notion de temps ! On ne doit pas se demander si les 5 minutes que nous avons passé à raser, à masser, à parler avec notre patient sont des pertes de temps puisque l’institution nous demande d’optimiser notre temps en oubliant l’humain ! Notre profession n’a aucune reconnaissance car on demande dans un temps imparti de faire les choses ! Le temps est éphémère et surtout c’est notre pire ennemi ! Un ennemi silenci (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/BtEp8bvH5dw/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=12tg3nvv40n3e

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Mdr!! (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/Bs8CKe3HFUs/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=seg9b4t0rymp

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Puce sauvée d’une mort atroce ! Appât à requin ! Aujourd’hui 1 an et tellement heureuse dans la neige !❤️❤️ #30millionsdamis #spa (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/Bs8Bm37HEZZ/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=n32elpy36yzl

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Elles étaient 18 ! 18 fées un dons! Elles s’appelaient.... Nadia la fée pas chier! Chrys la fée pas des fautes d’orthographes ! Chloé la fée des vidéos Lili la fée des étoiles Jacqueline la fée des grands mères Gwendoline la fée des douceurs Anne Laure la fée plus vite Nadège la fée un geste Anne Cécile la fée un combat Françoise la fée des tweets Marie la fée une photo Amandine la fée des animaux Mélissa la fée des dessins Cathy la fée des stands Audrey la fée des voyages Maëlle la fée du chocolat Mélanie la fée des câlins Et Michèle la fée un cadeau Et il y avait deux merlins Merlin l’enchanteur et Merlin le coureur Tous n’avaient qu’une mission.... Celle de faire connaître le combat de Hugo et Emma ! Ils ne se connaissaient pas et pourtant ils étaient unis ! Une vraie alchimie comme dans les contes de fées, une seule envie, un seul but que Hugo et Emma puissent bénéficier d’un essai clinique pour combattre sanphilippo un ennemi silencieux et sournois... 20 baguettes magiques et un seul vœu... 18 fées hors du commun et un seul espoir... 2 merlins et un seul destin... Deux enfants.... Deux parents... Une maladie... Un seul combat... Vaincre avec nos pouvoirs magiques un seul démon...sanphilippo.... (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/Bs6NY-FHYbQ/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1x3zm6oqule16

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Il y a trente ans à quatorze heures trente tu naissais ! Après des heures et des heures de douleurs tu me souriais ! Pour moi tu étais la plus belle petite fille du monde ! Je t’ai vu grandir parfois trop vite ! Trente ans déjà mais l’amour que je te portes n’a pas changé, malgré des hauts et des bas notre fusion est resté intacte ! J’ai essayé de te donner toutes les bases de la vie, j’ai essayé de t’apprendre l’humilité,l’amour des autres,la politesse,et la confiance en soi! J’ai essayé de te donner les clefs pour être une belle personne ! J’ai essayé d’être la maman la meilleure du monde! J’ai essayé d’être ton amie, ta confidente et surtout ta maman ! Je t’aime plus que ma vie! Tu es la plus belle chose qui me soit arrivé et surtout tu es le meilleur de moi même ! Tu es une belle et magnifique jeune femme ! Tu as du caractère et de la ténacité,! Tu aimes les gens mais tu sais prendre du recul ! Tu es l’âme de ta famille et surtout tu nous aime tel que l’on est! Je voulais juste par ces mots te dire à quel point je t’aime et à quel point je suis fière de toi! Peu importe les choix que tu peux faire je serais toujours à tes côtés ! Les larmes me viennent par que je suis tellement fière et tellement heureuse d’avoir une fille comme toi! Tu es ma seule raison de vivre ! Je t’aime fort mon bébé ! Bonne anniversaire mon coeur !❤️❤️ (à Sammeron) https://www.instagram.com/p/Bssnx0wjgR3/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1s7folktt0hlx

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Une grosse pensée pour tous ces hommes de combat !❤️❤️#pompier #pompiersdeparis #sapeurspompier #sapeursauveteur (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/BsjFW5WBh7_/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=9wusci5xtee3

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Merci du fond du cœur Alphonse pour votre soutien indéfectible à #hugoetemmauncombatpourlavie ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ @areolaofficiel @faustinebollaert @brunofunradio @manonmarsault @jessica_thivenin @jazztvshow #cagnotte #cagnottes #kids #protectioncivile #vie #enfants #joie #vivre #espoir #maladie #malades #hôpital @tof_beaugrand @pernautjp @kamilaofficiel @lestudiodanielle @mattpokora @manudansle69 @dadju @adele @lesbonnesfees (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/BsjEweVhk62/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1399uyvf11utr

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Oui je suis en colère et alors.... Hugo n’a pas encore 3 ans et sa petite sœur Emma a seulement 9 mois. Ils sont atteints de la maladie de SANFILIPPO de type B, diagnostiquée il y a tout juste 4 mois. Il s’agit d’une maladie rare et génétique... elle est évolutive et neurodégénérative. Elle conduira nos enfants à un décès prématuré si nous n’agissons pas... 😭 Nous avons besoin de votre générosité afin d’intégrer nos deux uniques enfants dans un essai clinique pouvant les sauver... https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie Nous sommes deux jeunes parents, une maman et un papa totalement désemparés face à ce cauchemar que nous vivons... Aidez-nous 🙏 Et s’il vous plaît, partagez massivement afin d’avoir toutes nos chances d’ajouter des jours à la vie de nos enfants, Hugo et Emma... Chaque don compte et c’est en faisant des petits ruisseaux qu’on arrive à faire de grandes rivières... Sachez aussi que chaque don est déductible d’impôt « Hugo et Emma, un combat pour la vie » #cagnotte #kids #vie #enfants #folie #degout #monde #combat #moi # (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/Bsd9QYRh2qB/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1tn187l9cyy5h

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Oui je suis en colère et alors.... Hugo n’a pas encore 3 ans et sa petite sœur Emma a seulement 9 mois. Ils sont atteints de la maladie de SANFILIPPO de type B, diagnostiquée il y a tout juste 4 mois. Il s’agit d’une maladie rare et génétique... elle est évolutive et neurodégénérative. Elle conduira nos enfants à un décès prématuré si nous n’agissons pas... 😭 Nous avons besoin de votre générosité afin d’intégrer nos deux uniques enfants dans un essai clinique pouvant les sauver... https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie Nous sommes deux jeunes parents, une maman et un papa totalement désemparés face à ce cauchemar que nous vivons... Aidez-nous 🙏 Et s’il vous plaît, partagez massivement afin d’avoir toutes nos chances d’ajouter des jours à la vie de nos enfants, Hugo et Emma... Chaque don compte et c’est en faisant des petits ruisseaux qu’on arrive à faire de grandes rivières... Sachez aussi que chaque don est déductible d’impôt « Hugo et Emma, un combat pour la vie » #cagnotte #degout #folie #betises #monde #enfant (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/Bsd84ZGBDf9/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=10exgxh04y0dk

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Non mais ce monde est une délire ! Des cagnottes par ci et par la, et des sommes de ouf! Mais pour deux gosses qui risquent de mourir on se mobilise pas! C’est à vomir! https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie @faustinebollaert @brunofunradio @taratataofficiel @manonmarsault @tof_beaugrand @carolinereceveur @les_maternelles @lesbonnesfees @lestudiodanielle @kamilaofficiel @k.mbappe #kid #kids #cagnotte #vie #cadeau (à Avignon, France) https://www.instagram.com/p/Bsbcw8shnO0/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1hqf5ewz4hbx

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Parce que même au fin fond du Sahara Hugo et Emma sont présent ! Merci à mes amis! https://youtu.be/YJmrBIDlSCQ https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie #childrens #vie #kid #kids @antogriezmann @adele @arielledombasleofficiel @boobaofficial @brutofficiel @brunofunradio @patrickbrueloff @cristinacordula @carolinereceveur @tof_beaugrand @taratataofficiel @lestudiodanielle @ruquierlaurent @mattpokora @manonmarsault @francoisxavierdemaison @le.combat.de.laetitia.milot @elsaesnoult @enjoyphoenix @ericantoineoff @faustinebollaert @chiaraferragni (à Avignon, France) https://www.instagram.com/p/BsYvUyLh5DZ/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=swxxmuff9568