Oui je suis en colère et alors.... Hugo n’a pas encore 3 ans et sa petite sœur Emma a seulement 9 mois. Ils sont atteints de la maladie de SANFILIPPO de type B, diagnostiquée il y a tout juste 4 mois. Il s’agit d’une maladie rare et génétique... elle est évolutive et neurodégénérative. Elle conduira nos enfants à un décès prématuré si nous n’agissons pas... 😭 Nous avons besoin de votre générosité afin d’intégrer nos deux uniques enfants dans un essai clinique pouvant les sauver... https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie Nous sommes deux jeunes parents, une maman et un papa totalement désemparés face à ce cauchemar que nous vivons... Aidez-nous 🙏 Et s’il vous plaît, partagez massivement afin d’avoir toutes nos chances d’ajouter des jours à la vie de nos enfants, Hugo et Emma... Chaque don compte et c’est en faisant des petits ruisseaux qu’on arrive à faire de grandes rivières... Sachez aussi que chaque don est déductible d’impôt « Hugo et Emma, un combat pour la vie » #cagnotte #degout #folie #betises #monde #enfant (à Signy-Signets) https://www.instagram.com/p/Bsd84ZGBDf9/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=10exgxh04y0dk