Desde el momento en que tenemos el pronóstico devastador para el futuro de nuestra hija recién nacido, empezamos a oír hablar de lo que los padres especiales que fueron. No sé cuántas veces se nos dijo que estos niños sólo se dan a los padres especiales. No hemos encontrado tan fácil de aceptar. Para empezar, por cierto que no se sienta especial. Es más, realmente no quieren ser padres especiales. Sólo queríamos ser los padres promedio de un bebé normal, poco saludable - un bebé que sería especial para nosotros y para nuestra familia y amigos, pero que no pertenecen a esta clasificación que nuestra sociedad requiere especial. Para ser honesto, también, antes de que tuviera un niño que pertenecía al grupo, yo solía pensar que "especial" era más que un eufemismo para las personas con discapacidad de movilidad reducida, o incluso más términos emocionales negativas - de la palabra que se utiliza para suavizar la terrible la situación de estos niños fueron. En ese momento que realmente llegó a entender por experiencia lo que sólo aquellos que viven con el amor y los niños pueden aprender - son realmente especiales. En cuanto a nuestra visión de nosotros mismos como padres especiales en constante evolución - era un asunto diferente. Desde nuestra niña murió una semana antes de Navidad que hemos escuchado esas palabras muchas más veces. Si bien es gratificante que la gente reconozca que el amor derramado en nuestros niña, todavía no me siento especial. Aparte de cualquier otra cosa, nos sentimos un gran sentido de no haber sido capaz de hacer en cualquier lugar lo suficientemente cerca como para nuestra niña amada y el deseo que podríamos haber hecho mucho más. Además, nos gusta lo que hizo fue exactamente lo que la mayoría de los padres de estas pequeñas almas preciosas hacer cuando echado en la parte más profunda. He tenido la gente me dice en la última década de que nunca sería capaz de hacer frente a lo que hemos logrado. Sin embargo, les he asegurado que pensé que lo harían. Nunca hubiera esperado para lograr ya sea si alguien nos hubiera dicho lo que estábamos antes de que nuestro hijo nació. Pero dejamos claro - lo mejor que pudimos - porque no hay alternativa era impensable. La resistencia del espíritu humano en estas situaciones es realmente remarkable.The hecho es que no todos los niños que nacen con discapacidades son nacidos en familias específicas. No es cierto que sólo se dan a personas especiales. De hecho, hay niños con discapacidad abandonados al nacer o poco después - y hay otros que viven una vida terrible, ya que son arrojados y abandonados. Pero yo personalmente no he tenido contacto con muchos padres tales. Claro que he conocido personas que están en hijos adoptivos con necesidades especiales - posiblemente debido a que quedaron huérfanos o posiblemente debido a alguna razón, los padres simplemente no podía hacer frente. Una vez escuché que hay un enorme número de niños con discapacidades que están languideciendo en listas de espera para su aprobación, sin embargo - por supuesto, hay muchos casos en que estos niños no se les da a los padres el derecho. Cuando mi hija era un bebé yo solía pensar en lo que hubiera sido como cuando los padres fueron presionados para poner a sus hijos indefensos profundamente con discapacidad en las instituciones. Casi se me rompe el corazón al pensar que le pasa a mi niña. Solía imaginar cómo sería si hubiera estado en hogares de guarda y otra persona la había visto haciendo grandes esfuerzos para lograr metas. Estos pensamientos me abrumó con el deseo de abrazar a su sólo cerca de mí. En nuestro caso, como tantos otros, el pensamiento nuestra pequeña del mundo para nosotros, a pesar de la carretera de enormes proporciones por delante de nosotros y nunca la dé por vencido. Con los años hemos conocido a tantas familias que lo hacen muy difícil, pero absolutamente aman a sus especiales poco que les ha llevado a cuidar con ternura. Sé que no son de ninguna manera único. Muchos niños especiales con miembros de la familia especial - particular los padres y hermanos especiales. Estos padres y hermanos se refieren a menudo como el "cuidador", debido a su especial cuidado - pero puede parecer extraño para ser considerado un "guardián", cuando en esencia lo que se acaba de hacer lo que un padre lo hace - para atender las necesidades de su hijo . Esto es especialmente cierto cuando el niño es un bebé, porque todos los bebés son totalmente dependientes. Sin embargo, aquellos de nosotros que tienen niños con necesidades especiales de alta, nos encontramos haciendo cosas que la mayoría de los padres ni siquiera hubiera oído hablar. Sin duda, es una curva de aprendizaje muy pronunciada para algunos de us.For ejemplo, nuestros hijos no aspirar efectiva debido a su lesión cerebral. Ella no podía controlar los músculos de su cuerpo - incluyendo muchos músculos en la boca que utilizamos para chupar y tragar. Para darle líquidos por vía oral sería muy arriesgado. Se puede conseguir fácilmente en los pulmones. Mucha gente podría pensar que tragar alimentos sólidos, sería más difícil que el consumo de líquidos. Pero el hecho es que el líquido no puede ser fácilmente confinadas y controladas. Se va a todas partes - y un niño con este tipo de problemas no puede responder rápidamente enough.So durante los primeros siete meses de su vida, nuestros hijos tenían una sonda nasogástrica a través del cual se formula cansado. La lactancia materna se han excluido. Yo quería amamantar a mi bebé y me entristece tanto que no pude. Pero yo hubiera dado cualquier cosa sólo para alimentar a su botella. La mayoría de la gente no tiene idea de lo que es tener que alimentar a un bebé con una jeringa a través de un tubo en su nariz. Trate de imaginar lo que es tener que poner el tubo de atrás a través de la nariz del niño en el estómago cuando se sale. Durante mucho tiempo no podía ni siquiera tener que hacerlo. Mi marido puede - pero si él estaba en el trabajo cuando el tubo salió que yo tendría que llamar a un servicio de atención neonatal para que alguien venga y vuelva a ponérselo En un momento, una enfermera con mucha experiencia vino pero por alguna razón que sólo podría no obtener el tubo de atrás y finalmente tuvo que renunciar porque era poner a mi bebé a través de una terrible experiencia. Mi marido llegó a casa y luego había de nuevo en un minutes.I pocos tiene el valor de hacer esta tarea derecho a ti mismo antes de que nuestro bebé se sometieron a cirugía de gastrostomía. Esto resultó en un soporte duradero que podría darle de comer directamente en su estómago. Una vez más, era algo que muchos padres nunca lo sabría. Se nos dijo que podría unirse a un grupo de apoyo para los padres cuyos hijos habían gastrostomías. Pero para nosotros, parecía una cosa relativamente menor en comparación con los problemas de nuestros hijos en general. De hecho, la verdad que gastrostomía fue un regalo del cielo, y un gran alivio después de nuestras experiencias en los últimos siete meses. Ahora tenía un tubo pegado a su cara algo más que ella podía mirar lindo cuando estábamos fuera y no llamar la mira. No se puso a través de la desagradable experiencia de tener un tubo insertado por la nariz cada vez que salió. La gastrostomía se perdió de vista y mucho más eficiente que una sonda nasogástrica. Sin embargo, la alimentación de nuestra hija por los medios anormal siempre ha tenido sus propias presiones y problemas únicos. ¿Te imaginas estar en un lugar público y tire hacia arriba pico de su hijo para darle una alimentación de fórmula con una jeringa en su estómago? Al principio me sentí muy extraño y realmente estábamos muy auto-conscientes de que tales cosas extrañas en el patio de comidas de un centro comercial. Pero en los últimos años, sólo lo hizo sin importarle mucho si queremos conseguir miradas de algunas personas. Es nuestra vida y hemos tenido más que preocuparse por que los que nunca vi a un niño se alimenta de esa manera antes. Sin embargo, era siempre doloroso para tomar nuestra niña a cafés y restaurantes en los que habría una comida especial - mientras ella estaba sentada tranquilamente en su silla de ruedas mirando nosotros. Ni siquiera era práctico para darle una leche artificial mientras estábamos fuera que a veces no podía tolerar en esa posición. Sobre todo parecía feliz de estar con nosotros en una salida especial - pero seguía siendo un punto delicado para mí. Una de las cosas más dolorosa que encontré fue cuando tuvimos un bistec en casa, y ella no podía tener. Mi corazón siempre fue a ella sentada allí con nosotros en su bolsa de frijoles en la final de la tabla, oliendo los aromas maravillosos, pero no es capaz de conseguir otro sabor. Hubo momentos durante los años cuando le dio un sabor de los alimentos en puré - pero casi siempre terminan tos. Así que, como se volvió más y más propensos a la neumonía en peligro la vida, el riesgo asociado a incluso le dio un poco de sabor en la boca acaba demasiado grande. Era demasiado fácil que los alimentos van por el camino equivocado en sus pulmones - y los médicos no podía decirle la neumonía fue causada por la aspiración. Algunas veces cuando le trató con un poco de comida terminó con neumonía poco después. Nunca sabemos si se debió a la aspiración o el momento fue pura coincidencia. Había muchas otras maneras nuestras vidas eran tan profundamente influenciado por discapacidad de nuestra pequeña hija - especialmente en lo que ella creció a cerca de 20 kilogramos (40 libras). Ella nunca fue una niña grande, ya que no está creciendo rápidamente - pero ella era mucho más pesado y transporte - sobre todo porque ella no podía hacer nada para ganarse la vida o nos ayudan a levantarla. Su fragilidad extrema también significa que hay muchas veces cuando no podíamos llevarla a cabo debido a las condiciones climáticas y la presencia de virus a través de los meses más fríos. El año pasado estaba muy enferma de Semana Santa durante varias semanas y después de que ella no podía ir a la escuela hasta finales del primer mes de la primavera (septiembre aquí en Australia). Aun cuando el clima era a menudo inadecuado para ella salir porque hacía mucho viento. Su condición de los pulmones era tan grave lesión, no pudo hacer frente al viento. Por supuesto, toda la familia fue influenciado enormemente por todo esto. Su hermano pequeño se vio afectada de muchas maneras. Fue maravilloso con ella de todos modos. Adoraban a los demás. Habló tan bien de ella y se iluminó su vida considerablemente con su atención dulce, afecto y divertidas peripecias. Ahora que nuestro angelito ha ido al cielo, que nuestra vida sea tan diferente de muchas maneras - y hemos visto estos cambios ya. Podemos ir con facilidad en todo tipo de clima y será capaz de hacer muchas cosas que no podíamos hacer antes. En particular, vamos a ser capaces de tomar nuestros lugares niño y participar en las cosas con él en que era imposible antes. Pero nos gustaría seguir haciendo todos los sacrificios y soportar las dificultades de la vida con nuestro angelito, si sólo ella hubiera podido mantener en el mantenimiento de. Ella llena nuestras vidas con tanta alegría, a pesar de todo el dolor y la tristeza. Siempre se perderá su dulce presencia mucho más que las palabras pueden expresar. A los niños especiales como lo hace una impresión tan profunda en el corazón de uno solo por ser su lindo auto. Su alma era tan hermosa y limpia y sólo brillaba a través de los ojos y la cara. Ella no podía hablar a nosotros con palabras, pero ella se comunicaba mucho amor y llena nuestra vida de significado tan profundo. Fue realmente un privilegio sagrado para tenerla en casi diez años. Sabemos que muchas otras familias se ven afectadas de la misma manera y hay tanta gente que hay en la vida del mundo que viven tanto como fue nuestro día a día. La mayoría de ellos son muy ocultos y miembros anónimos de nuestra comunidad y una proporción significativa de la población no sabe nada sobre su estilo de vida o la carga que llevan en sus corazones. Nunca olvidaré la primera vez que tuvo conocimiento de un niño pequeño, que pasó a tener mucho contacto con. Permaneció en el hospital. Fue tan sólo una semana más de nuestra hija. Cuando lo vi la primera vez que nuestros hijos eran probablemente unos cinco años y que había estado allí desde que tenía 18 meses de edad. Su hermosa madre musulmana ha estado ocurriendo todos los días al hospital para estar con su hijo durante todo este tiempo - y todavía lo hace a este día.Cuando nuestra niña fue hospitalizada nuestras vidas para llevar solo con el estrés. A menudo he descrito estos tiempos de crisis como "pozos". El peor momento fue en 2006, cuando ella estaba allí durante diez semanas en una fila y se nos dijo tres veces a prepararse para lo peor. Pero entre las hospitalizaciones que mejor manera de seguir adelante con vivir nuestras vidas lo más normalmente posible en nuestras circunstancias. Pero en esos momentos en los que estaban en casa, la madre amable, gentil todavía entra y sale al hospital todos los días, la atención tan fiel a su hijito, a quien adored.This es sólo un ejemplo extremo de muchas familias especiales, nos hemos reunido y llegó a conocer - las familias que viven con especial y amorosa niños especiales. Estas familias a lidiar con el estrés, dolores de corazón y todos los días duros hechos de la vida que la mayoría de las familias nunca podía imaginar - y en su mayor parte no son ni remotamente consciente. Estas familias se aman a sus pequeñas almas especiales para piezas - y sus vidas nunca son las mismas de nuevo cuando el ángel especial poco en medio de perder su lucha por la vida. Tener un recuerdo para las familias específicas y sus hijos especiales. Ellos son la sal de la tierra.
