#autoimunconfession

[iradatira]

Isi pikiran orang sakit kronis

"Bu, aku gapapa ya kalo gak nikah"

"Kenapa?"

"Aku sakit autoimun kayak gini, siapa sih yang mau dampingi? Susah juga nanti punya anaknya, potensi kegugurannya besar, potensi sakitnya menurun juga besar."

"Wis tho ngko onok ae sing iso nerimo awakmu, lek ancen jodohmu"

"Tapi aku beneran gpp gak nikah bu. Paling aku pengen sekolah aja sampe S3, terus jadi peneliti apa kerja di luar negeri, terus sambil berobat. Ya itu kalau umurku panjang, kalau mati muda ya gakpapa sih."

"Wis ndelok ngko ae opo jare Gusi Allah"

*terdiam*

Suatu pagi, tiba-tiba....

"Ira, bapak doakan kamu tahun ini nikah ya"

*ngakak dulu*

"Calon aja gak ada pak, gimana mau nikah"

"Lho Bapak ini udah nembusi ke Allah tiap sepertiga malem. Kamu ini kayak gak punya Tuhan aja."

Yah terserah deh Pak, aku udah pasrah banget sama hidup ini 😌🙏

Bulan November 2025, masih berkutat dengan diri sendiri, bolak-balik rumah sakit tiap minggu.

Yaa manusia selalu menemukan jodohnya kan, kalo ga jodoh sama manusia, ya jodohnya sama kematian.

Dan kayaknya sekarang aku lebih dekat dengan kematian daripada menikah wkwkkw. Ya sebenernya sakitku ga sekiritis itu, tapi bisa tiba-tiba menjadi akut dan kritis, kalau kena infeksi, atau lupusku ini menyebar merusak organ vitalku. Beberapa bulan lalu aku sempat infeksi dan kena ke organ paru-paruku haha, asmaku sempat kambuh, untung sekarang udah baikan, udah bisa kerja freelance lagi.

Ga dipungkiri, aku masih berharap ada plot twist membahagiakan di akhir tahun ini, atau awal tahun depan, yang ntah apa. Misalnya keterima kerja fulltime wfh/wfa, menemukan ketenangan, atau menemukan hal lain yang membuat sparks hidupku kembali, entah apa.

Soalnya 11 bulan ini hidupku banyak plot twist sedih dan rasanya capek sekali. Kerja sering lembur-resign-diagnosa lupus-diagnosa depresi, dan masih bolak-balik kontrol ke Rumah Sakit tiap minggu.

Sambil menunggu, sekarang fokusku cukup menemukan kebahagiaan kecil yang sudah ada di sekitarku deh 🤍

Bangun pagi terus bisa sepedaan, bisa makan masakan ibu, bisa ngobrol via daring sama temen-temen, nemu komunitas sakit kronis, itu udah berkah banget sih.

Sekarang bersyukur karena udah segede ini masih dimasakin ibuk, dinafkahi sama bapak. Soalnya kalo mengandalkan diriku sendiri, sekarang cuma bisa kerja freelance yang gajinya gak seberapa dan gak pasti itu.

Di hari-hari yang sulit ini, aku terus berdoa padaNya. Semoga Allah terus membimbingku, memberikanku kemudahan, dan memberiku support system untuk melaluinya.

Tahun ini, bagiku hidup menjadi sangat berharga, sekaligus rapuh.

Tapi aku tetap percaya bahwa pertolonganNya ada, pertolonganNya dekat, dan aku masih percaya padaNya.

Oh jadi gini rasanya punya sakit kronis kayak di film-film atau novel itu wkwkkw.

Sudah enam bulan diagnosa, entah hari ke berapa remisi itu akan kutemui.

Tidak perlu disemangati, tidak perlu disuruh jadi kuat, atau berpikir positif. Aku juga tahu bahwa hidup harus terus berjalan walau lagi sakit kronis sekalipun. Mohon doakan saja semoga Allah memudahkanku melalui ini semua.

Surabaya, 8 November 2025.

[iradatira]

Yang tak perlu dikatakan kepada orang sakit kronis

"Stay strong"

"Stay positive"

"Be happy"

"Semangat"

"Kamu kelihatan sehat lho"

"Gausa terlalu dipikirin sakitnya, dibawa happy aja."

"Semoga cepat sembuh"

"Yuk jangan sedih terus, life must goes on"

Adalah kalimat yang sangat sering kudengar saat aku memberi tahu bahwa aku sakit autoimun. Sekilas, kalimat itu adalah kalimat harmless cenderung template yang dikatakan orang kepadaku, bahkan oleh hampir semua orang terdekatku.

Bagaimana responku saat itu?

Sedih, marah, merasa tertolak.

Entah mengapa kalimat-kalimat tersebut terasa menyakitkan.

Mungkin di masyarakat, hal yang perlu diucapkan ketika orang sakit apapun harapannya cepat sembuh.

Tapi berbeda dengan sakit kronis, sakit ini susah sembuh, bahkan pada kasus autoimun kebanyakan tidak bisa sembuh, harus menjalani pengobatan seumur hidup.

Bayangkan bagaimana rasanya dikasih ucapan template "semoga cepat sembuh"

Pengen jawab "belum ada obat yang bisa nyembuhin nih" tapi kutahan, kujawab dengan senyum template juga.

"Jangan stres"

Semua orang, tak terkecuali dokter juga mengatakan ini.

Responku?

Hahahah mana mungkin bisa menghindari stress. Sakit kronis pasti bikin stres. Sebagai pejuang autoimun, berbagai gejala yang muncul 24/7, hasil tes labnya juga unpredictable, diagnosanya juga berkembang dan tidak ada kepastian treatment, dosis obat pun sama. Belum lagi masa berduka karena hidup yang berubah drastis. Sebelumnya suka banget makanan tepung, tiba-tiba disuruh banyak ngurangin biar ga gampang kambuh. Sebelumnya kerja rantau mobilitas tinggi, tiba-tiba kehidupan berganti drastis jadi rumah sakit dan rumah doang. Terus efek obat yang juga langsung ngaruh ke badan, bahkan gejalanya makin banyak, ga menurun. Stres adalah suatu keniscayaan, tidak bisa dihindari.

Sabar adalah hal yang kulakukan pertama kali tanpa dibilang "sabar", mengingat panjangnya treatment dan banyaknya pil obat yang kutelan, entah sampai kapan. Kalau gak sabar, mungkin aku sudah mutung berobat di bulan ketiga/empat. Tapi nyatanya aku mau bolak-balik rumah sakit tiga kali seminggu, bahkan udah thawwaf ke berbagai poli hingga di bulan ke delapan ini ☺️🙏

Justru yang works bagi aku adalah mengakui kalau aku lagi stres banget saat itu. Bodoamat meskipun orang-orang dan dokter bilang ga boleh stres. Menyadarinya, lalu mencari pertolongan ke psikiater untuk mengelolanya.

Sekarang, gak semarah itu sih kalo disuruh semangat, sabar, atau disuruh stay positive saat aku lagi sambat, atau share tentang sakitku. Saranku ingatlah baik-baik bahwa kata-kata template penyemangat itu seringkali tidak membantu.

Daripada kasih kata penyemangat yang sebenarnya ga butuh disemangati, cukup doakan saja semoga yang sedang menghadapi sakit kronis ini dimudahkan, diberi petunjuk untuk melalui semua ini.

Para dokter dan psikiater saja gak langsung bisa kasih solusi, apa lagi kamu yang tak mengalami dan tak mengerti sama sekali yang kami hadapi. Hanya sesama pejuang sakit kronis yang mengerti bagaimana sulitnya situasi kami.

Yang kami butuhkan hanyalah kehadiranmu secara utuh sebagai layaknya teman dan keluarga. Cukup temani, dengarkan keluh kesah kami, dan tanyakan dulu apakah kami butuh bantuan, lalu percaya atas apa yang kami alami dan rasakan. Penerimaan dan cinta yang kamu berikan secara tulus, dan kehadiran utuhmu ini yang ikut menguatkan kami sepanjang perjalanan menuju pulih 🤍

Surabaya, 18 Desember 2025

[iradatira]

Kambuh

Sepagian ini nangis cirembay lagi karena sakit punggung yang tak tertahankan 😌Untung ibuk langsung ke kamarku dan mijetin punggungku yang linu banget banget ini.Seperti biasa mijetin punggungku dengan kalimatnya"Sabaar nduk, istighfar, sakit ini ujian"Dan aku yang tetep nangis sesenggukan.

Hidupku tahun ini genrenya kalo ga memaki rezim ya nangisin sakitku. Langsung deh overthinking mikirin masa depan. Ini gimana mau rantau hidup sendiri lagi buat s2 atau kerja yahhh. Di saat kayak gini tuh kesal dengan diri sendiri, ambisi tinggi stuck di tubuh yang sakit. Should i give up on my dreams?

Nanti gimana kalo pas rantau sendiku sakit parah terus tiba2 aku jadi susah jalan, susah berdiri?? Soalnya aku pernah ngalamin ini idul adha lalu :"

Tiba-tiba sesak nafas, tiba-tiba lemes sebadan ga bisa berdiri/jalan.

Ya Allah tolonglah kasih kemudahan buat hambaMu ini, berupa support system yang memudahkanku menjalani hidup sebagai autoimun warrior ini.Kalau misalnya tahun depan ditakdirkan kerja lagi, boleh lah kasih perusahaan yang memahami sakitku dan membayarku dengan layak, mengizinkanku hidup seimbang biar gejala sakitku terkendali dan tetep bisa berkarya.

Kalau misalnya tahun depan diizinkan s2, bolehlah kasih kampus dan beasiswa yang bisa mengakomodasi kebutuhan sakit kronisku ini. Kampus dan beasiswa yang memaklumiku kuliah online kalo lagi flare, atau bahkan ambil cuti di situasi paling parah, dan mengizinkan perpanjangan masa studi ketika kuliahku memang sempat terhambat karena cuti sakit.

Ya Allah kalau misalnya tahun depan diizinkan kerja lagi luar kota atau kuliah di luar negeri, bolehlah kasih caregiver yang bisa jagain aku pas aku lagi flare dan butuh bantuan banget. Syukur syukur kalau dikasih pasangan halal, biar dia bisa menemaniku di saat-saat strugglingku itu😭🥺

Ya Allah aku tahu pertolonganMu ada, pertolonganMu dekat, tolong bimbing aku untuk berdamai dengan sakit kronisku ini, mudahkan aku dalam melalui sakitku ini.

Aku tak ingin hidupku terhenti karena aku sakit. Aku ingin tetap merasa bahagia dan bermakna meskipun dengan kondisiku yang berbeda dari kebanyakan orang 🥺

Surabaya, 17 Desember 2025

Diketik pagi hari, sebelum berangkat fisioterapi ke rumah sakit, diketik sambil nangis sesenggukan.

[iradatira]

Sejak terdiagnosa sakit kronis, aku lebih sering menulis di akun instagram khusus tulisan perjalanan autoimunku; dearautoimun. Tak kusangka akun yang ku niatkan cuma untuk dokumentasi keluh kesahku ini malah membuatku menemukan banyak teman seperjuangan sakit kronis lainnya, bahkan sampai mengantarku pada ide membuat support group, juga ikut mengadvokasi isu disabilitas taktampak secara online melalui instagram. Dari sini lah aku merasa masuk ke dunia lain yang belum pernah aku tahu sebelumnya. Siapa sangka di 2025 aku menjadi bagian di dalamnya.

Ketika memasuki circle sakit kronis ini, jujur aku melihat banyak hal yang membuka mata dan hatiku. Tentang perjuangan dalam senyap namun terabaikan oleh kebijakan dan undang-undang. Tentang kesempatan hidup yang diusahakan dari hari ke hari. Tentang beradaptasi dengan ketidakpastian penyakit yang sering kambuh tiba-tiba. Juga tentang mengikhlaskan, jika sakit ini memburuk, menyerang organ vital, lalu membuat salah satu dari kami kehilangan nyawa. Aku jadi sering membaca dan mendengar kabar bahwa salah satu dari kami sedang berjuang melawan koma, tiba-tiba lumpuh. sedang berada di ruang icu, atau bahkan pamit dari dunia ini. Rasanya? Tentu sesak. Mereka bukan lah orang random yang kisahnya kubaca dari internet, mereka adalah teman seperjuanganku dalam bertahan melawan sakit yang entah sembuhnya kapan ini.

Sakit kronis ini membuatku mengerti bagaimana rasanya menjadi disabilitas yang sering diabaikan dan didiskriminasi oleh sistem. Bagaimana kesempatan kerja fulltime menjadi sangat kecil untukku karena syarat mayoritas loker indo adalah sehat jasmani fisik dan rohani :"). Selain itu aku juga perlu kontrol bulanan ke beberapa poli. Apakah ada perusahaan yang memberikan izin karyawannya kontrol bulanan seperti itu? Apalagi fisik ini gak bisa diajak lembur, karena aktivitas sederhana saja bisa terasa melelahkan, apalagi kerja seharian.

Kini, aku mengerti bagaimana lelahnya para orang tua yang sakit gak sembuh-sembuh itu. Aku mengerti kenapa orang yang sakit kronis sering marah-marah, karena gejala di tubuh sendiri aja gak menentu, ditambah orang lain yang terus menerus salah paham karena kami dirasa terlalu negatif. Juga sistem dan fasilitas umum yang tidak berpihak pada kami.

Aku juga mengerti kenapa ada pasien sakit kronis atau akut yang memilih memakai gelang DNR saat gejalanya memburuk dan kecil harapan perbaikan. Karena secapek itu bolak-balik RS, cek berbagai lab, minum obat berkantong-kantong, kemoterapi dan fisioterapi berbulan-bulan, namun sakitnya tak kunjung membaik, bahkan malah memburuk karena efek samping obat/terapinya.

Sampai sekarang, aku masih bertanya-tanya bagaimana menjalani sakit kronis ini dengan sabar yang indah, tanpa mengeluh. Karena hal tersebut sangat tidak relate bagiku, si sakit kronis yang gampang kambuh dan fluktuatif ini. Bagiku mengeluh adalah cara bertahan, cara mengedukasi orang sekitar bahwa kapasitasku terbatas, bahwa aku butuh bantuan, agar sakitku tidak disepelekan. Meski pun aku masih sering mengeluh, aku juga tetap mencari hal kecil yang bisa kusyukuri setiap harinyaa, agar aku tetap bisa bertahan hidup. Masih terus mengupayakan berbagai cara agar lupus ini bisa remisi.

Ya Allah, maaf kalau aku belum bisa menjalani sakit ini sesabar nabi ayyub, karena aku sendiri masih adaptasi di tahun pertama diagnosa.

Ya Allah, terima kasih telah mengelilingiku dengan teman-teman seperjuangan; teman sakit kronisku di berbagai wilayah, juga teman komunitasku yang sampai saat ini masih berada si sisiku, apalagi di saat sakit seperti ini.

Aku juga mendapatkan kabar bahwa beberapa teman berhasil sampai ke tahap remisi, dan akupun ikut berbahagia atas doa mereka yang terjawab itu. Tentu saja aku sambil ikut membayangkan, kapan yaa giliranku??

Sejak sakit kronis, aku lebih sering mengingat kematian, dan terasa lebih dekat. Karena sakit kronis sangat rentan akan infeksi, infeksi sedikit saja akan memperberat gejala kami, dan bahkan membuat kami bertaruh nyawa lagi.

Hidup tuh ternyata cuma kumpulan momen bersama orang-orang tersayang. Hidup menjadi sangat berharga, sebab mengusahakan tubuh berfungsi dengan gejala minim saja kami harus menjalani berbagai treatment dan minum obat seumur hidup :")

Surabaya, 8 Januari 2026

[iradatira]

Dialog dari hati

👵: ibu 👧: aku

👵: "tetangga tuh suka nanyain berapa umurmu, udah ada calon apa belum, terus apa kegiatanmu sekarang dll" 👧: "ya jawab aja biasa, kalo kerjaanku masih serabutan, aku lagi sakit, dan ga tau mau nikah kapan, calonnya aja ga ada. Aku lo gakpapa kalo ibu cerita kondisiku yang sebenernya gimana ke orang-orang" 👵: "iya ibu sih pengen jawab gitu, cuma tetanggamu kan mana mau ngerti, mereka mesti bilang kok belum nikah ya, udah lulus ptn bagus tapi ya kerjanya ga jelas" 👧: "yaudah lah bu biarin. Terus ibu nyesel gak punya anak kayak aku? Di umur segini (27) tapi belum nikah, kerjaan ga jelas, malah sakit autoimun" 👵: "nggak lah, ibuk gak pernah nyesel. Ya namanya ujian hidup, mungkin ini yang akan mengantarkan kita ke surga. Kan Allah ngukurnya bukan sukses menurut orang-orang, tapi berdasarkan amal ibadah kita."

Percakapan ini membuatku terharu, karena jujur sampai saat ini aku masih berusaha untuk menerima keadaanku yang berbeda dari orang kebanyakan karena sakit kronis ini. Berusaha menata ulang karir seperti apa yang cocok dengan kondisiku, pasangan seperti apa yang akan menerimaku, karena dia akan sering melihatku keluar masuk rumah sakit. Salah satu rejeki terbesarku dalam hidup adalah orang tua yang masih hidup sehat, masih menafkahiku, selalu menerimaku di berbagai kondisi, dan selalu menyayangiku.

Dulu aku selalu berpikir bagaimana kehidupan pernikahanku nanti ketika aku diberi ujian pasangan atau anakku sakit kronis atau disabilitas, apakah aku bisa menerimanya dan tetap mencintainya dengan utuh?

Kini takdir membawaku ke situasi ini, bahwa aku lah yang menjadi ujian dari orang tuaku, juga pasanganku kelak, menjadi anak yang sakit kronis, dan gak tahu kapan sembuhnya. Menjadi pasangan yang tidak bisa masak atau melakukan pekerjaan rumah tangga seperti orang pada umumnya karena tubuhku mudah kelelahan dan terasa sangat nyeri, menjadi ibu yang akan keluar masuk rumah sakit dibanding menemani anakku bermain di mall atau di taman.

Tapi, di antara keterbatasan karena sakitku itu, aku masih punya banyak mimpi untuk diwujudkan; S2, punya perpustakaan umum, membangun komunitas yang inklusif, dan aku ingin menjaga generasi republik ini menjadi anak-anak yang berempati dan menghormati sesama.

Di antara sakitku ini, aku masih ingin rantau lagi hahahaha, entah itu buat S2 atau kerja fulltime. Aku juga kalau jadi ortuku akan tercepot-cepot ya punya anak ngeyel banget kayak aku. Lha gimana? Rantau jadi volunteer setahun di pedalaman, di tengah pengabdian tangannya patah dan harus operasi, ortu udah minta aku mundur dari program pengabdian itu karena kondisiku, tapi aku  keukeuh buat balik lagi nyelesain misi pengabdian. Terus tahun ini rantau ke jakarta beberapa bulan buat kerja fulltime, resign karena badan sering sakit, sekalinya pulkam, cek ke dokter malah dapat diagnosa autoimun lupus wkwkwkw.

Sampe mbak dan ibuku bilang: "Kamu ini ya, mesti pulang rantau selalu adaa aja kejadian, yang tangan patah lah, sekarang autoimun lah. Terus masih mau balik rantau lagi???"

"Ya gimana, aku kan ga minta kalo aku dikasih ujian2 itu di tengah rantauku, udah takdir." Aku kesal sih sama ucapan mereka, tapi ada benernya juga wkwkwkw. Ibarat hidup dikasih cobaan, malah cobaannya dicobain bukan menghindar cari tempat yang lebih safe, dasar aku.

Kadang aku merasa aku terlalu toxic dan masokis untuk ibu dan bapakku yang sebenarnya selalu khawatir akan kondisiku😭🤣

Kusebut bakat masokisku ini adalah sikap resiliensi menghadapi ujian hidup, yang akan menghasilkan empati dan sikap membumi di kemudian hari *ngeles wkwkkw.

Terlepas dari berbagai plot twist ujian hidup yang terjadi di hidupku belakangan, aku berterima kasih ke Allah karena Allah memberiku kemudahan berupa orang tua lengkap yang hadir, sayang sama aku, mendukung mimpiku, dan menerima kondisiku di segala cuaca. Bahkan mereka rela melepasku pergi lagi, meskipun mereka juga khawatir aku akan jatuh lagi saat perjalanan (patah tangan, autoimunku kambuh lagi, dan entah apa ujian di depan sana). Tapi mereka selalu bersedia menjadi tempat pulang yang aman dan nyaman untukku.

Saat duniamu mulai pudar, dan kau merasa hilang, ku akan selalu, jadi sayap pelindungmu~

Lirik lagu overtunes ini sering kuputar waktu aku pertama kali rantau jadi relawan pengajar muda, saat aku kangen sekali sama bapak ibukku.

Sekarang lagu ini yang juga mengingatkanku bahwa Allah memudahkan hidupku dengan mengirimkan sayap pelindung (orang tua yang menemaniku hingga dewasa) untukku 🥹🤍

Surabaya, 10 Desember 2025

[iradatira]

Menata ulang ritme tubuh

Hari ini mencoba kembali masak, meski mode keong, karena tangan masih tremor dan sakit punggung almost all the time, masak dari jam set 9 baru kelar jam set 11, itupun cuma bikin nugget 2 loyang aja wkwkwk. Harus sabar ke diri sendiri yang sedang kembali menata ritme tubuh dan aktivitas ini.

Hari ini bener-bener free karena udah ga freelance dan baru ada jadwal kontrol ke RS lagi minggu depan. Makanya bisa masak dengan slow.

Dulu tuh bisa banget mengerjakan beberapa aktivitas dalam sehari, meet up beberapa sesi bergantian. Sekarang, sejak resmi jadi pasien rawat jalan poli rematologi, energiku jauh berkurang drastis.

Ini aja setelah masak nugget yang cuma 2 loyang itu, tangan dan punggungku nyeri sekali, jadi aku rebahan dulu sambil nulis ini.

Untuk masak kayak gini nyiapin badannya dari pagi, sepedaan dulu, terus belanja sejam, setelahnya sarapan oats dulu, baru deh masak. Terus ini sekarang baru rebahan, capek sekali rasanya.

Benar lah spoon theory itu, kalo orang-orang sakit kronis kayak aku ini energinya jauh berkurang, gampang banget ngedrop.

Katakanlah orang sehat pada umumnya punya energi 10 sendok sehari. Setelah masak bisa langsung beberes rumah, kerja, dan olahraga. Kalau orang dengan sakit kronis, paling energinya cuma 5-6 sendok, atau bahkan cuma 1-2 sendok sehari. Pagi ini aku memilih sepedaan, belanja, masak, terus rebahan dulu berjam-jam untuk menurunkan rasa nyeri dan capek di badanku, baru deh sore/malam bisa lanjut aktivitas lainnya.

Sakit kayak gini jadi momen buatku untuk menjalankan aktivitas secara mindful, satu-satu dikerjakan, istirahat dulu, ambil aktivitas paling penting, karena tubuhku ga kuat kalo langsung lanjut aktivitas beruntun. Misalnya kalo hari itu ke rumah sakit, ya udah seharian di rumah sakit.

Setiap hari mengira-ngira "hari ini aku kuat gak ya buat aktivitas agak banyak?"

Terus kalo udah mulai kecapekan dan tremor banget, yaudah istirahat dulu. Mau seluruh dunia bilang semangat juga aku mah memilih untuk rebahan aja mon maap 😇🙏

Gapapa pelan-pelan, sakit ini mengajariku untuk mengapresiasi setiap momen, supaya setiap aktivitas kulakukan dengan penuh kesadaran, ga grasah-grusuh.

Surabaya, 11 Desember 2025