#iradatira

[iradatira]

Mengetuk pintuNya

Ini hari ke empat belasku mengupayakan tahajud tanpa putus, dan bisaa. Di hari ke empat belas ini aku bangun lebih segar, dan bisa menjalankan aktivitas ibadah dengan lebih mindful alhamdulillah.

Sebenarnya targetku rutin sholat malam empat puluh hari tanpa putus, masih panjang ya perjalanan hahaha, tapi gapapa aku tetap mengapresiasi kemajuan kecil yang kubuat. Namun minggu depan memasuki jadwalku haid. Auto ketar-ketir apakah ritme sholat malamku akan kacau lagi karena libur haid ini 🥲

Memohon sama Allah semoga aku tetap dimampukan konsisten bangun sholat malam. Tersadar bahwa mengetuk pintuNya ini memang susah banget, harus tetap diupayakan walau sambil ngantuk, sambil pusing pas jalan ambil wudhu, sampai akhirnya nanti aku terbiasa.

Aku sangat salut sama orang-orang yang rutin bangun sholat tahajud, mereka pasti punya keinginan kuat untuk mengalahkan ngantuknya ituuu, atau ga lagi punya masalah hidup yang berat sehingga perlu curhat sama yang punya hidup pas tengah malem. I feel you, keep knocking His door.

Sebenernya pas ngetuk pintu tuh emang hopeless sih. Kayak ya Allah maaf yah susah banget mengusahakan konsisten buat deeptalk tengah malam denganMu, pas deeptalk banyak maunya lagi, demanding banget! Tapi aku cuma manusia biasa ya Allah yang emang ga pernah puas dan sangat demanding.

Kalau memang keinginanku belum dikabulkan dalam waktu dekat. Mohon berikan berbagai kemudahan dalam bentuk yang lain, berikan ketenangan, kejelasan cara pikir dan arah hidup. Mampukan aku merasakan semua anugerah yang Engkau berikan padaku. Mampukan aku untuk tetap mengetuk pintuMu, terlepas apapun hasil yang Engkau berikan untuk hidupku, ridhoilah hidupku ini.

Surabaya, 29 Desember 2025

[iradatira]

Isi pikiran orang sakit kronis

"Bu, aku gapapa ya kalo gak nikah"

"Kenapa?"

"Aku sakit autoimun kayak gini, siapa sih yang mau dampingi? Susah juga nanti punya anaknya, potensi kegugurannya besar, potensi sakitnya menurun juga besar."

"Wis tho ngko onok ae sing iso nerimo awakmu, lek ancen jodohmu"

"Tapi aku beneran gpp gak nikah bu. Paling aku pengen sekolah aja sampe S3, terus jadi peneliti apa kerja di luar negeri, terus sambil berobat. Ya itu kalau umurku panjang, kalau mati muda ya gakpapa sih."

"Wis ndelok ngko ae opo jare Gusi Allah"

*terdiam*

Suatu pagi, tiba-tiba....

"Ira, bapak doakan kamu tahun ini nikah ya"

*ngakak dulu*

"Calon aja gak ada pak, gimana mau nikah"

"Lho Bapak ini udah nembusi ke Allah tiap sepertiga malem. Kamu ini kayak gak punya Tuhan aja."

Yah terserah deh Pak, aku udah pasrah banget sama hidup ini 😌🙏

Bulan November 2025, masih berkutat dengan diri sendiri, bolak-balik rumah sakit tiap minggu.

Yaa manusia selalu menemukan jodohnya kan, kalo ga jodoh sama manusia, ya jodohnya sama kematian.

Dan kayaknya sekarang aku lebih dekat dengan kematian daripada menikah wkwkkw. Ya sebenernya sakitku ga sekiritis itu, tapi bisa tiba-tiba menjadi akut dan kritis, kalau kena infeksi, atau lupusku ini menyebar merusak organ vitalku. Beberapa bulan lalu aku sempat infeksi dan kena ke organ paru-paruku haha, asmaku sempat kambuh, untung sekarang udah baikan, udah bisa kerja freelance lagi.

Ga dipungkiri, aku masih berharap ada plot twist membahagiakan di akhir tahun ini, atau awal tahun depan, yang ntah apa. Misalnya keterima kerja fulltime wfh/wfa, menemukan ketenangan, atau menemukan hal lain yang membuat sparks hidupku kembali, entah apa.

Soalnya 11 bulan ini hidupku banyak plot twist sedih dan rasanya capek sekali. Kerja sering lembur-resign-diagnosa lupus-diagnosa depresi, dan masih bolak-balik kontrol ke Rumah Sakit tiap minggu.

Sambil menunggu, sekarang fokusku cukup menemukan kebahagiaan kecil yang sudah ada di sekitarku deh 🤍

Bangun pagi terus bisa sepedaan, bisa makan masakan ibu, bisa ngobrol via daring sama temen-temen, nemu komunitas sakit kronis, itu udah berkah banget sih.

Sekarang bersyukur karena udah segede ini masih dimasakin ibuk, dinafkahi sama bapak. Soalnya kalo mengandalkan diriku sendiri, sekarang cuma bisa kerja freelance yang gajinya gak seberapa dan gak pasti itu.

Di hari-hari yang sulit ini, aku terus berdoa padaNya. Semoga Allah terus membimbingku, memberikanku kemudahan, dan memberiku support system untuk melaluinya.

Tahun ini, bagiku hidup menjadi sangat berharga, sekaligus rapuh.

Tapi aku tetap percaya bahwa pertolonganNya ada, pertolonganNya dekat, dan aku masih percaya padaNya.

Oh jadi gini rasanya punya sakit kronis kayak di film-film atau novel itu wkwkkw.

Sudah enam bulan diagnosa, entah hari ke berapa remisi itu akan kutemui.

Tidak perlu disemangati, tidak perlu disuruh jadi kuat, atau berpikir positif. Aku juga tahu bahwa hidup harus terus berjalan walau lagi sakit kronis sekalipun. Mohon doakan saja semoga Allah memudahkanku melalui ini semua.

Surabaya, 8 November 2025.

[iradatira]

Yang tak perlu dikatakan kepada orang sakit kronis

"Stay strong"

"Stay positive"

"Be happy"

"Semangat"

"Kamu kelihatan sehat lho"

"Gausa terlalu dipikirin sakitnya, dibawa happy aja."

"Semoga cepat sembuh"

"Yuk jangan sedih terus, life must goes on"

Adalah kalimat yang sangat sering kudengar saat aku memberi tahu bahwa aku sakit autoimun. Sekilas, kalimat itu adalah kalimat harmless cenderung template yang dikatakan orang kepadaku, bahkan oleh hampir semua orang terdekatku.

Bagaimana responku saat itu?

Sedih, marah, merasa tertolak.

Entah mengapa kalimat-kalimat tersebut terasa menyakitkan.

Mungkin di masyarakat, hal yang perlu diucapkan ketika orang sakit apapun harapannya cepat sembuh.

Tapi berbeda dengan sakit kronis, sakit ini susah sembuh, bahkan pada kasus autoimun kebanyakan tidak bisa sembuh, harus menjalani pengobatan seumur hidup.

Bayangkan bagaimana rasanya dikasih ucapan template "semoga cepat sembuh"

Pengen jawab "belum ada obat yang bisa nyembuhin nih" tapi kutahan, kujawab dengan senyum template juga.

"Jangan stres"

Semua orang, tak terkecuali dokter juga mengatakan ini.

Responku?

Hahahah mana mungkin bisa menghindari stress. Sakit kronis pasti bikin stres. Sebagai pejuang autoimun, berbagai gejala yang muncul 24/7, hasil tes labnya juga unpredictable, diagnosanya juga berkembang dan tidak ada kepastian treatment, dosis obat pun sama. Belum lagi masa berduka karena hidup yang berubah drastis. Sebelumnya suka banget makanan tepung, tiba-tiba disuruh banyak ngurangin biar ga gampang kambuh. Sebelumnya kerja rantau mobilitas tinggi, tiba-tiba kehidupan berganti drastis jadi rumah sakit dan rumah doang. Terus efek obat yang juga langsung ngaruh ke badan, bahkan gejalanya makin banyak, ga menurun. Stres adalah suatu keniscayaan, tidak bisa dihindari.

Sabar adalah hal yang kulakukan pertama kali tanpa dibilang "sabar", mengingat panjangnya treatment dan banyaknya pil obat yang kutelan, entah sampai kapan. Kalau gak sabar, mungkin aku sudah mutung berobat di bulan ketiga/empat. Tapi nyatanya aku mau bolak-balik rumah sakit tiga kali seminggu, bahkan udah thawwaf ke berbagai poli hingga di bulan ke delapan ini ☺️🙏

Justru yang works bagi aku adalah mengakui kalau aku lagi stres banget saat itu. Bodoamat meskipun orang-orang dan dokter bilang ga boleh stres. Menyadarinya, lalu mencari pertolongan ke psikiater untuk mengelolanya.

Sekarang, gak semarah itu sih kalo disuruh semangat, sabar, atau disuruh stay positive saat aku lagi sambat, atau share tentang sakitku. Saranku ingatlah baik-baik bahwa kata-kata template penyemangat itu seringkali tidak membantu.

Daripada kasih kata penyemangat yang sebenarnya ga butuh disemangati, cukup doakan saja semoga yang sedang menghadapi sakit kronis ini dimudahkan, diberi petunjuk untuk melalui semua ini.

Para dokter dan psikiater saja gak langsung bisa kasih solusi, apa lagi kamu yang tak mengalami dan tak mengerti sama sekali yang kami hadapi. Hanya sesama pejuang sakit kronis yang mengerti bagaimana sulitnya situasi kami.

Yang kami butuhkan hanyalah kehadiranmu secara utuh sebagai layaknya teman dan keluarga. Cukup temani, dengarkan keluh kesah kami, dan tanyakan dulu apakah kami butuh bantuan, lalu percaya atas apa yang kami alami dan rasakan. Penerimaan dan cinta yang kamu berikan secara tulus, dan kehadiran utuhmu ini yang ikut menguatkan kami sepanjang perjalanan menuju pulih 🤍

Surabaya, 18 Desember 2025

[iradatira]

Mengubah Arah Hidup

Pernah nggak mengambil keputusan yang cukup ekstrim yang pernah diambil pas masih belia? (Sekarang masih muda sih, punten). Misalnya yang awalnya pengen ke jalur A, tapi karena mengambil keputusan B, pindah lah jalur B.

Aku juga pernah beberapa kali mengambil keputusan ekstrim bin ngaco tersebut. Keputusan itu ternyata mengubah arah hidupku, (juga karakterku).

Berikut keputusan (yang bagiku ekstrim), yang pernah aku ambil:

1. Mencalonkan diri jadi Ketua MPK pas SMA, pengalaman sebelumnya OSIS, daftarnya malah MPK. Tapi yaudah lah, untung terpilih!

2. Kuliah lintas jurusan, SMA jurusan IPA tapi daftar jalur undangan FISIP Unair, untung lolos 😭

3. Daftar pengajar muda Indonesia Mengajar. Gak pernah rantau dan ke luar kota sendirian, tapi daftar kerelawanan setahun di pedalaman (sejauh ini, ini keputusan paling gila), lolos lagi.

4. Keputusan gila lainnya kubuat lagi tahun ini; daftar AAS buat beasiswa S2ku, dalam kondisi aku masih sakit autoimun yang gejalanya fluktuatif ini.

Kadang aku juga ga habis pikir sama diriku sendiri. Kenapa sih bikin keputusan yang menyulitkan hidupku wkwkw. Tapi rasa-rasanya, ada satu output yang sama dari keputusan-keputusan tersebut; aku menjadi diri yang jauh berbeda jika dibandingkan dengan versi diriku sebelum mengambil keputusan tersebut.

Bikin keputusan ekstrim kayak gitu capek ga si Ra?! Capek!!! Adaptasinya sungguh mantap jiwa. Tapi lebih capek lagi kalo aku membiarkan diriku ikut arus, yang kutahu itu arusnya berlawanan dengan nilaiku. I've been there, done that :) So i decided to change the roadmap (as much as I need)~

Akan kuceritakan satu-persatu keputusanku tersebut di tulisan-tulisanku berikutnya.

Stay tune, bagi yang mau-mau aja :))))

Surabaya, 5 Mei 2026

[iradatira]

Dua puluh tujuh

Terima kasih masih tetap hidup sampai hari ini, meski badai hidup sedang kuat-kuatnya menerpamu, ra.

Siapa sangka di umur dua puluh tujuh, Allah pilih kamu buat diuji sakit kronis lupus sekaligus depresi dalam satu waktu.

Gak ngerti kedepannya akan gimana, dan gausa dipikir terlalu jauh juga. Jalani hari demi hari, nafas demi nafas.

Bertahanlah sehari lagi. Bertahan untuk hal-hal kecil. Bertahan untuk lihat langit biru setiap pagi saat sepedaan. Bertahan untuk main dan menyaksikan ponakan tumbuh semakin bokem nan menggemaskan. Bertahan untuk melihat rezim yang dzolim ini tumbang di masa depan. Bertahan untuk merasakan seblak, nasi goreng, soto, nasi bebek.

Gak tau apakah setelah badai ini akan ada pelangi buat kamu atau ngga. Yang pasti bersiaplah jika badai dan terowongan gelap ini cukup panjang masanya. Gapapa, mungkin ini memang lagi fasenya, supaya nanti kamu tahu betapa berartinya terang cahaya yang hadir dalam hidupmu, setelah gelap ini terlalui.

Selamat bertambah usia ya, yakinlah apapun ujian yang sedang kamu hadapi ini, Allah selalu hadir di sisimu, membimbingmu, menenangkanmu, dan akan memberi segala kemudahan yang kamu butuhkan. Percaya dan bertawakkal lah, bahwa badai ini juga akan berlalu nantinya, berlalulalang wkwkkw.

Ujian ini bukan yang pertama kali kok, semoga diri ini bisa menghadapi dan melaluinya. Semoga masih bertemu di umur selanjutnya, dan semoga kamu semakin mahir melalui berbagai ujian di hidupmu ya 🤍

Aku tetep sayang banget sama kamu ra, semakin sayang. Tetep sayang sama kamu versi patah hati, versi jobless, versi freelance job ga pasti, versi burn out kecapekan kerja, versi patah tangan, aku juga sayang versimu yang sekarang, meski sedang sakit kronis dan mental.

Gak perlu jadi sempurna dan sembuh untuk disayang. Aku sayang kamu dengan segala baik dan kurangmu.

[iradatira]

Semenjak aku sakit kronis, selalu ada saja teman yang datang dalam beragam dukungan. Entah tiba-tiba mengirimiku teks wa/dm yang panjang dan manis. Tiba-tiba mengirimi makanan kesukaanku, mencheck out buku kesukaanku, bahkan mengirimiku bucket bunga matahari! Ada yang langsung mendatangi rumahku, membawakan sesuatu, dan mendengar keluh kesahku, meluangkan waktu dari hari-hari kerjanya yang panjang itu. Yang luar daerah juga random meluangkan waktunya untuk menanyakan kabar dan menelponku, atau meluangkan harinya untuk staycation di hotel bersamaku. Beberapa random mengirim reels tips-tips seputar autoimun.

Lalu, pertemananku dengan sesama penyintas autoimun lain lagi, mereka bahkan sampai berada di titik mengirimkan obat-obatannya untukku.

Kali ini, tiba-tiba ada yang menawarkan padaku buku-bukunya untuk kupinjam, padahal kami beda provinsi.

Terima kasih teman-teman sudah hadir dengan beragam bentuk dukungan. Teman-teman perempuanku ini sangat full effort. Mereka notice banyak keasbunan wishlistku, beragam ceritaku, dan hadir untukku tanpa pernah kuminta😭💛

Pada titik ini, sebenarnya aku tersadar bahwa aku gak sebutuh itu sama calon pasangan, kalo soal membelikan makanan, membelikan barang2, atau meluangkan waktunya untuk telpon bersamaku, karena semua teman wanitaku ini sudah se-full effort ini untukku, mereka selalu ada untukku dalam beragam bentuk dukungan 💛🤎

Ini menjadi salah satu catatan penting untukku, bahwa ketika aku menerima pasangan nanti, saingannya ternyata bukan laki-laki lain. Melainkan teman-teman perempuanku yang sangat sayang, full effort, dan full support untukku. Walau aku dan mereka ini beda lokasi; beda kota, provinsi, bahkan negara, tapi rasa sayang mereka selalu menghangatkanku 🤍

Ya Allah, meskipun Engkau mengujiku dengan sakit kronis yang entah kapan remisinya ini, tapi Engkau juga mendatangkan berbagai kemudahan untukku. Kali ini aku mensyukuri salah satu kemudahan yang Engkau berikan, berupa orang-orang baik yang tak hentinya berada di sisiku. Setidaknya dalam hal pertemanan, aku merasa beruntung, tak pernah merasa kurang. Karena ada mereka yang selalu mendukungku dengan beragam cara dan di berbagai situasi.

Sebenarnya kami sudah sejak lama berteman baik dan saling silaturahmi, juga hadir satu sama lain. Tapi, pas sakit berkepanjangan kayak gini, mengetahui bahwa mereka tetap ada dan mendukungku, berarti banyak bagiku 🥹

Surabaya, 23 Januari 2026

[iradatira]

Kambuh

Sepagian ini nangis cirembay lagi karena sakit punggung yang tak tertahankan 😌Untung ibuk langsung ke kamarku dan mijetin punggungku yang linu banget banget ini.Seperti biasa mijetin punggungku dengan kalimatnya"Sabaar nduk, istighfar, sakit ini ujian"Dan aku yang tetep nangis sesenggukan.

Hidupku tahun ini genrenya kalo ga memaki rezim ya nangisin sakitku. Langsung deh overthinking mikirin masa depan. Ini gimana mau rantau hidup sendiri lagi buat s2 atau kerja yahhh. Di saat kayak gini tuh kesal dengan diri sendiri, ambisi tinggi stuck di tubuh yang sakit. Should i give up on my dreams?

Nanti gimana kalo pas rantau sendiku sakit parah terus tiba2 aku jadi susah jalan, susah berdiri?? Soalnya aku pernah ngalamin ini idul adha lalu :"

Tiba-tiba sesak nafas, tiba-tiba lemes sebadan ga bisa berdiri/jalan.

Ya Allah tolonglah kasih kemudahan buat hambaMu ini, berupa support system yang memudahkanku menjalani hidup sebagai autoimun warrior ini.Kalau misalnya tahun depan ditakdirkan kerja lagi, boleh lah kasih perusahaan yang memahami sakitku dan membayarku dengan layak, mengizinkanku hidup seimbang biar gejala sakitku terkendali dan tetep bisa berkarya.

Kalau misalnya tahun depan diizinkan s2, bolehlah kasih kampus dan beasiswa yang bisa mengakomodasi kebutuhan sakit kronisku ini. Kampus dan beasiswa yang memaklumiku kuliah online kalo lagi flare, atau bahkan ambil cuti di situasi paling parah, dan mengizinkan perpanjangan masa studi ketika kuliahku memang sempat terhambat karena cuti sakit.

Ya Allah kalau misalnya tahun depan diizinkan kerja lagi luar kota atau kuliah di luar negeri, bolehlah kasih caregiver yang bisa jagain aku pas aku lagi flare dan butuh bantuan banget. Syukur syukur kalau dikasih pasangan halal, biar dia bisa menemaniku di saat-saat strugglingku itu😭🥺

Ya Allah aku tahu pertolonganMu ada, pertolonganMu dekat, tolong bimbing aku untuk berdamai dengan sakit kronisku ini, mudahkan aku dalam melalui sakitku ini.

Aku tak ingin hidupku terhenti karena aku sakit. Aku ingin tetap merasa bahagia dan bermakna meskipun dengan kondisiku yang berbeda dari kebanyakan orang 🥺

Surabaya, 17 Desember 2025

Diketik pagi hari, sebelum berangkat fisioterapi ke rumah sakit, diketik sambil nangis sesenggukan.

[iradatira]

Sejak terdiagnosa sakit kronis, aku lebih sering menulis di akun instagram khusus tulisan perjalanan autoimunku; dearautoimun. Tak kusangka akun yang ku niatkan cuma untuk dokumentasi keluh kesahku ini malah membuatku menemukan banyak teman seperjuangan sakit kronis lainnya, bahkan sampai mengantarku pada ide membuat support group, juga ikut mengadvokasi isu disabilitas taktampak secara online melalui instagram. Dari sini lah aku merasa masuk ke dunia lain yang belum pernah aku tahu sebelumnya. Siapa sangka di 2025 aku menjadi bagian di dalamnya.

Ketika memasuki circle sakit kronis ini, jujur aku melihat banyak hal yang membuka mata dan hatiku. Tentang perjuangan dalam senyap namun terabaikan oleh kebijakan dan undang-undang. Tentang kesempatan hidup yang diusahakan dari hari ke hari. Tentang beradaptasi dengan ketidakpastian penyakit yang sering kambuh tiba-tiba. Juga tentang mengikhlaskan, jika sakit ini memburuk, menyerang organ vital, lalu membuat salah satu dari kami kehilangan nyawa. Aku jadi sering membaca dan mendengar kabar bahwa salah satu dari kami sedang berjuang melawan koma, tiba-tiba lumpuh. sedang berada di ruang icu, atau bahkan pamit dari dunia ini. Rasanya? Tentu sesak. Mereka bukan lah orang random yang kisahnya kubaca dari internet, mereka adalah teman seperjuanganku dalam bertahan melawan sakit yang entah sembuhnya kapan ini.

Sakit kronis ini membuatku mengerti bagaimana rasanya menjadi disabilitas yang sering diabaikan dan didiskriminasi oleh sistem. Bagaimana kesempatan kerja fulltime menjadi sangat kecil untukku karena syarat mayoritas loker indo adalah sehat jasmani fisik dan rohani :"). Selain itu aku juga perlu kontrol bulanan ke beberapa poli. Apakah ada perusahaan yang memberikan izin karyawannya kontrol bulanan seperti itu? Apalagi fisik ini gak bisa diajak lembur, karena aktivitas sederhana saja bisa terasa melelahkan, apalagi kerja seharian.

Kini, aku mengerti bagaimana lelahnya para orang tua yang sakit gak sembuh-sembuh itu. Aku mengerti kenapa orang yang sakit kronis sering marah-marah, karena gejala di tubuh sendiri aja gak menentu, ditambah orang lain yang terus menerus salah paham karena kami dirasa terlalu negatif. Juga sistem dan fasilitas umum yang tidak berpihak pada kami.

Aku juga mengerti kenapa ada pasien sakit kronis atau akut yang memilih memakai gelang DNR saat gejalanya memburuk dan kecil harapan perbaikan. Karena secapek itu bolak-balik RS, cek berbagai lab, minum obat berkantong-kantong, kemoterapi dan fisioterapi berbulan-bulan, namun sakitnya tak kunjung membaik, bahkan malah memburuk karena efek samping obat/terapinya.

Sampai sekarang, aku masih bertanya-tanya bagaimana menjalani sakit kronis ini dengan sabar yang indah, tanpa mengeluh. Karena hal tersebut sangat tidak relate bagiku, si sakit kronis yang gampang kambuh dan fluktuatif ini. Bagiku mengeluh adalah cara bertahan, cara mengedukasi orang sekitar bahwa kapasitasku terbatas, bahwa aku butuh bantuan, agar sakitku tidak disepelekan. Meski pun aku masih sering mengeluh, aku juga tetap mencari hal kecil yang bisa kusyukuri setiap harinyaa, agar aku tetap bisa bertahan hidup. Masih terus mengupayakan berbagai cara agar lupus ini bisa remisi.

Ya Allah, maaf kalau aku belum bisa menjalani sakit ini sesabar nabi ayyub, karena aku sendiri masih adaptasi di tahun pertama diagnosa.

Ya Allah, terima kasih telah mengelilingiku dengan teman-teman seperjuangan; teman sakit kronisku di berbagai wilayah, juga teman komunitasku yang sampai saat ini masih berada si sisiku, apalagi di saat sakit seperti ini.

Aku juga mendapatkan kabar bahwa beberapa teman berhasil sampai ke tahap remisi, dan akupun ikut berbahagia atas doa mereka yang terjawab itu. Tentu saja aku sambil ikut membayangkan, kapan yaa giliranku??

Sejak sakit kronis, aku lebih sering mengingat kematian, dan terasa lebih dekat. Karena sakit kronis sangat rentan akan infeksi, infeksi sedikit saja akan memperberat gejala kami, dan bahkan membuat kami bertaruh nyawa lagi.

Hidup tuh ternyata cuma kumpulan momen bersama orang-orang tersayang. Hidup menjadi sangat berharga, sebab mengusahakan tubuh berfungsi dengan gejala minim saja kami harus menjalani berbagai treatment dan minum obat seumur hidup :")

Surabaya, 8 Januari 2026