Elle court, elle court la patiente...
Lundi 7 - mercredi 9 juillet
C’est la semaine marathon des rendez-vous.
Lundi : rendez-vous chez le cardiologue.
Mon VSL vient me chercher, direction l'hôpital.
Je monte d’abord au 3ᵉ étage, celui de ma chirurgienne, parce que mon sein disparu fait une réapparition, et j’aimerais qu’elle me fasse une nouvelle ponction.
Je demande donc à sa secrétaire si c’est possible, en expliquant que j’ai rendez-vous chez le cardio. Elle me fixe un créneau.
Je descends au premier étage, je me présente au secrétariat.
La secrétaire me dit qu’elle ne me trouve pas. J’explique que ce n’est pas moi qui ai pris le rendez-vous, mais la secrétaire de mon oncologue, en vue de ma première chimio jeudi.
Elle comprend, mais elle ne me trouve toujours pas, et le cardiologue ne peut pas me prendre comme ça.
Elle revient de vacances, et les remplaçantes n’auraient pas fait le boulot correctement. OK… mais je fais comment, moi ?
Le cardiologue sort de son cabinet, la secrétaire lui demande, et il dit qu’il va pouvoir me prendre.
OUF ! J’ai failli perdre mon sang-froid…
10 minutes plus tard, il m’accueille dans son cabinet.
Il m’explique que je suis là parce que la chimiothérapie peut être toxique pour le cœur, et qu’ils ont besoin de s’assurer qu’il est en bonne santé avant de commencer le traitement.
Il me demande de m’allonger sur la table d’examen après avoir enlevé mon haut.
Il me pose des électrodes, prend ma tension… Examen banal chez un cardiologue.
5 à 10 minutes suffisent pour affirmer que mon cœur est en pleine forme. Ravie de ce diagnostic, je me rhabille.
Il me donne des documents et me raccompagne au secrétariat, car je dois reprendre rendez-vous dans 4 mois : le 7 novembre.
Je récupère bien la confirmation papier que me remet la secrétaire. Je m’assure qu’il n’y aura pas de souci pour le prochain rendez-vous ; elle m’affirme que non, c’est bon, c’est acté.
Parfait. Je lui souhaite une belle journée.
Je retourne au 3ᵉ étage. Je passe au secrétariat pour dire que je suis là ; elle m’indique la salle d’attente.
Je patiente un peu, puis ma chirurgienne me reçoit. Je lui explique que je ne pense pas que ça puisse attendre mercredi, le rendez-vous post-opératoire de la mastectomie. Elle me le confirme. Elle ponctionne environ 500 ml.
Effectivement, je me sens moins “tiraillée” à ce niveau-là.
Elle me demande comment ça va. Je lui explique que c’est la course niveau rendez-vous, et que j’ai hâte d’être à vendredi.
Elle me raccompagne, et je lui dis : à mercredi.
La pharmacie m’appelle, je décroche, c’est par rapport aux vernis que je vais devoir utiliser surtout pour la deuxième partie de cure. Ils peuvent passer commande auprès d’une pharmacie partenaire, je passe ma commande et ils m’appelleront quand ils les recevront. Chouette, la seule partie “sympa” des effets secondaires : être obligé de mettre du vernis (base + couleur x2 + top coat) pour éviter qu’ils ne s'abîment trop.
Ensuite, j’appelle le VSL pour lui dire que je suis prête. On m’annonce 30 minutes d’attente.
OK, je vais prendre un sandwich à la cafétéria, et en mangeant, je commence un livre audio : le premier tome de la saga Les Sept Sœurs, “Maia”.
Mon VSL arrive, et il me ramène à la maison.
Mardi : infirmière à domicile, infirmière chimio, et psy pour ma fille.
L’infirmière passe le matin, avant mon petit-déjeuner, pour faire la prise de sang qui validera ou non la chimio de la semaine.
Ça sera à faire avant toutes les cures de chimio, deux jours avant : l’oncologue reçoit les résultats et valide (ou pas) la prochaine cure.
Elle me demande comment ça va. La cicatrice, la chimio, comment je me sens par rapport à tout ça.
J’explique les deux ponctions, et que pour la chimio, oui, ça va pour le moment. Ne sachant pas vraiment à quoi m’attendre en termes de ressenti, je prends ça plutôt bien.
Elle me souhaite bon courage et me dit à vendredi (eh oui, j’ai un mini rendez-vous ce jour-là, mais comme c’est elle qui vient, c’est moins contraignant pour mon cerveau).
Je prends mon petit-déjeuner, me prépare, et j’attends mon VSL.
Comme la veille, il m’emmène à l’hôpital.
Cette fois, il m’accompagne jusqu’au lieu du rendez-vous, car c’est une partie de l’hôpital que je ne connais pas : la partie ancienne de l’hôpital.
Au premier étage, à gauche, dans le couloir “chimiothérapie”.
Nous allons jusqu’au bout du couloir, vers le bureau des infirmières.
Je me présente. Ne me trouvant pas sur le planning, l’infirmière me demande si je suis là pour la chimio.
Je lui réponds que non, la chimio, ce sera jeudi. Là, je suis attendue pour une présentation des lieux et pour reparler tranquillement du traitement, à tête reposée.
On m’indique d’attendre au début du couloir, une infirmière va venir me chercher.
Le conducteur du VSL me laisse là, en me demandant d’appeler le bureau quand je serai prête à repartir.
Je patiente avec mon nouveau passe-temps : mon livre audio.
L’infirmière arrive. Nous nous installons dans une toute petite pièce.
Elle me demande de raconter un peu mon parcours cancer, puis elle me parle du traitement.
La première partie : E/C.
(Son rôle, en très gros : bloquer la division cellulaire et induire la mort cellulaire programmée pour le E, et empêcher la prolifération des cellules cancéreuses pour le C.
Si un médecin ou soignant.e qui s’y connaît lit une bêtise, qu’iel n’hésite pas à me corriger :) )
Il y aura une cure toutes les deux semaines, pendant 8 semaines :
→ 10 et 25 juillet, 7 et 21 août.
On reprend ensuite les effets secondaires les plus fréquents (la partie méga-giga fun — non, c’est pas vrai) :
risques d’infection (dus à la baisse de l’immunité)
perte des cheveux, cils, sourcils et autres poils (alopécie)
aphtes et ulcérations dans la bouche, les lèvres
coloration des urines en rouge-orangé (à cause de la couleur du médicament)
Il s’agit d’effets possibles, pas obligatoires, même si, oui, une certaine récurrence est observée pour tous. Mais selon les personnes, ça se manifeste de façon plus ou moins importante.
Elle me demande si j’ai bien tous mes médicaments.
Oui, je confirme, ça m'a même valu un malaise vagal...
Elle m’explique que, pour limiter la perte des cheveux, il existe un casque refroidissant.
Elle précise qu’avec le protocole E/C, ça fonctionne pour environ 30 % des patients qui l’essaient.
Je lui demande les détails du protocole en cas d’utilisation du casque, ainsi que la température.
Sans le casque, le traitement dure 30 minutes.
Avec le casque, c’est 2 à 3 heures.
Température : -4 °C.
Et malgré ça, il y a quand même une perte partielle des cheveux.
Je décline. Je ne souhaite pas avoir le cerveau congelé.
Je me dis que c’est l’occasion de tester la boule à Z.
Elle me fait visiter les lieux, me montre les chambres (par deux ou quatre), et m’explique qu’une association fabrique des turbans pour protéger le crâne après la perte des cheveux.
Je trouve ça chouette.
J’avais déjà fait l’expérience d’une asso qui fabriquait des vêtements pour les tout-petits prématurés, au moment de la perte de notre premier enfant.
Je trouve ça beau, d’avoir ce genre de soutien dans ces épreuves de vie.
Je peux rentrer chez moi. Je dis au revoir… à jeudi.
De retour à la maison, nous mangeons, car je dois emmener ma fille chez la psychologue trouvée via Proxiligue, une branche départementale de la Ligue contre le cancer.
Grâce à eux, le patient, mais aussi la famille (compagnon, enfants), peuvent bénéficier de séances de psy, réflexologie plantaire, soins socio-esthétiques… Il suffit de les contacter pour connaître les soins oncologiques de support.
Mais pas que, car ils ont aussi une mission d’accompagnement dès l’annonce de la maladie.
Un autre soutien non négligeable.
Comme il s’agit de pédopsychologie dans le cadre de Proxiligue, il n’y a que deux professionnels dans le département : un homme à 10 minutes, ou une femme à 25 minutes.
L’interlocuteur de la Ligue me demande de voir avec ma fille ce qu’elle préfère. J’aime cette prévenance.
Ma fille choisit la femme. Je m’en doutais.
Ils vont la contacter, et elle me rappellera pour fixer le premier rendez-vous, qui aura donc lieu pendant cette semaine de folie.
J’avais bien entendu préparé ma fille.
Sans surprise, la psy lui a demandé si elle voulait que je reste pendant la séance ou pas. Ma fille a accepté de rester seule avec la professionnelle.
Le rendez-vous s’est bien passé, nous fixons le prochain deux semaines plus tard.
Nous pouvons rentrer.
Le mercredi commence par le kiné, puis chirurgienne.
Drainage lymphatique et vérification de la cicatrice. Tout semble bien, mais il y a encore pas mal de liquide à l’endroit du crime.
Je verrais bien ce qu’en dira la chirurgienne, je la vois juste après.
Nous filons, avec les enfants, à l’hôpital, nous sommes en avance, mais le rdv est prévu à 12h45, donc j'avais prévu que nous mangions avant. Nous avons pris des sandwichs/boissons/desserts à l’hôpital.
Nous mangeons dans la salle d’attente, je demande aux enfants de faire attention pour éviter les miettes.
Nous avons le temps de finir de déjeuner avant que ce soit notre tour.
Nous entrons dans le bureau.
Elle me demande comment ça va. Toujours plutôt bien.
Je lui demande les résultats d’analyse : la mastectomie était bien nécessaire.
En plus des deux nodules de 17 et 21 mm de la première opération, ils ont trouvé cinq nodules de 6, 7, 10, 11 et 16 mm.
Les nodules étant du carcinome infiltrant (juste avant la balade dans le corps pour métastaser), plus beaucoup de tissu de carcinome in situ (juste avant de devenir infiltrant).
Je demande aux enfants de rester calmes, car elle va m’examiner.
Un demi-mur surmonté d’une paroi en verre fumé nous sépare de la partie bureau, ils ne peuvent donc rien voir.
Elle observe son travail.
La cicatrice est belle, mais il faut une autre ponction.
Elle retire environ 700 ml, il devait en rester de la dernière fois, mais ça fait quand même beaucoup !
Ceci dit, le liquide est plus clair, donc c’est sur la bonne voie.
Elle m’explique que normalement, les ponctions doivent être plus espacées et que leur nombre est limité pour que le corps puisse faire son travail (aka réduire la production de lymphe).
De plus, la chimio a une action favorable à la réduction du nombre de ponctions.
Je lui demande quand même si c’est normal ; elle me répond que oui, ça arrive de temps en temps, il n’y a rien d’inquiétant.
Tant mieux !
Je lui souhaite de bonnes vacances, et nous espérons ne pas nous revoir, car cela voudra dire que tout va dans le bon sens : la guérison après la mastectomie.
Nous rentrons enfin, le marathon est presque terminé, mais je n’ai plus à conduire.
À partir de maintenant, tout se fera en VSL. Pas de fatigue à conduire.
À partir de demain, nous suivrons le chemin balisé.
Houle ou tempête ?
Nul ne le sait.
