Hoy 19 de abril en el café de las voces: hablamos de: Sentido en el sufrimiento al final de la vida.
Abordamos el alivio del sufrimiento en los pacientes al final de la vida, desde una visión muy parcelada. En la formación académica no nos enseñan a como los seres humanos experimentan sufrimiento ni que factores influyen en la percepción del mismo. Este depende de la multidimensionalidad que construye al ser humano, dimensión física, psicoemocional, social cultural y espiritual. Todas ellas siendo independientes en cuanto al contexto son interdependientes unas sobre las otras influyendo en la totalidad de la experiencia del sufrimiento. Sabemos abordar y tratar los síntomas físicos con alta capacitación, fruto de una mejor comprensión de los síntomas y mejora del arsenal terapéutico disponible. En el resto de dimensiones estamos aún muy lejos de alcanzar la excelencia y que esta influya en la calidad del cuidado de los pacientes. Multitud de pacientes se enfrentan al final de la vida en condiciones psicopatológicas no diagnosticadas ni tratadas, por lo que su estado de ánimo va influir de manera negativa en el afrontar su sufrimiento. En el aspecto social, el envejecimiento de la población, la dependencia y la dispersión geográfica unido a una crisis económica que hace tambalear los cimientos del soporte sociosanitario influyen directamente y de lleno en esta dimensión. Cada vez somos testigos de pacientes con sus familias con más problemas sociales que médicos. En la vertiente espiritual, concepto que todos entendemos y complejo de definir y comprender por muchos seres humanos, sabemos que es necesario alimentar y estimular esta condición humana. Somos cien por cien espiritualidad, en diferentes medidas y versiones, con diferentes caminos y doctrinas, por lo que debemos explorar esta dimensión y poder dar soporte y cuidados a los pacientes en estos aspectos.
Como podemos comprender existe sentido en el sufrimiento, siempre y cuando todas las dimensiones que influyen en la experiencia personal y única de los pacientes estén bien valoradas y se dispongan los recursos necesarios que un ser humano se merece para que el término de dignidad al final de la vida, que tanto se usa, se pueda realmente llevar a cabo.
Factores culturales tanto sanitarios como familiares, como no informar bien del diagnóstico ni pronóstico, acuerdo de silencio, aislamiento, déficit de comunicación, tabús culturales respecto a ciertas patologías y a la presencia de muerte, influyen también en esta experiencia.
Por otra parte debemos entender que la sociedad en sí misma debe cambiar, ser consciente que desde la compasión podremos ayudar a cada ser humano, individuo, vecino y familiar que se encuentra en una situación de sufrimiento .Implicando a todos los sectores sociales que pueden contribuir a una mejora del bien morir. Desde la administración, escuelas, universidad, cultura, profesionales sanitarios…todos sumamos y si creemos en una sociedad justa y equitativa podremos mejorar el final de la vida de los seres que tenemos cerca. Si miramos hacia el otro lado y esperamos que desde la administración sanitaria se resuelva esta compleja situación, debemos ser conscientes todos que el futuro va a ser muy muy duro.
Daniel Ramos
Equipo de Soporte en Cuidados Paliativos Domiciliarios.
Valladolid Oeste