Steun #duchenneparentproject & koop een biermand met HERO!🔥 #dewarmsteweek #entisfeest . De #ZiektevanDuchenne is een zeldzame #spierziekte die één op 3500 jongens treft. Het is een aangeboren degeneratieve spieraandoening waarbij de spieren geleidelijk afsterven. De diagnose wordt meestal pas gesteld als ze 3 of 4 zijn. Soms eerder, als de peuter op 18 maanden nog niet loopt, soms uitzonderlijk al bij de geboorte, met een hielprik. Maar de screening op Duchenne met de hielprik wordt in ons land nog niet standaard toegepast. . Als kleuter vallen de jongens vaak. Door de verkorting van de achillespees hebben ze hebben de neiging om op hun tippen te lopen. Om dat tegen te gaan, krijgen ze wekelijks kinesitherapie. Toch blijft het moeilijk om lange afstanden te wandelen omdat de beenspieren snel vermoeid zijn. Ze verkiezen daarom vaak de buggy. Veel Duchenne-jongens hebben als ze 6 of 8 zijn al hun eerste rolstoeltje. . Tussen 12 en 14 jaar vermindert de spierspanning in de romp zodanig dat de jongens permanent in een rolstoel belanden. Als ze eenmaal 18 zijn (gemiddeld), zijn hun armspieren zo verzwakt dat ze hulp nodig hebben om te eten, zich aan te kleden… Op die leeftijd zijn ze meestal afhankelijk van een elektrische rolstoel. . In hun twintiger jaren verzwakken de ademhalingspieren zo erg dat de jongens ‘s nachts ademhalingsondersteuning nodig hebben. Nog later zijn ze ook overdag afhankelijk van die beademing. Uiteindelijk begeeft de hartspier. De huidige levensverwachting bij Duchenne is 30 jaar. Er is dus al vooruitgang geboekt want 20 jaar geleden was dit slechts 19 jaar! . Tot nu toe bestaat de behandeling vooral uit het toedienen van corticoïden die ontstekingsreacties in het lichaam tegengaan, wekelijkse kinesitherapie en veelvuldige stretchoefeningen thuis. . Er moet zo spoedig mogelijk een medicijn gevonden worden dat minstens de ziekte stagneert. Daarom verzamelt de vzw Duchenne Parent Project fondsen over heel België om het wetenschappelijk onderzoek te steunen.👍 https://www.instagram.com/p/B6Lhn-qhgAU/?igshid=1blyeju3cfxtf
