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Às vezes parece que foi ontem... Às vezes parece que foi em outra vida. Pode ser difícil de acreditar agora mas, depois de um tempo, as coisas vão se ajeitando. Logo a vida será mais sobre seu filho e menos sobre o diagnóstico. E você sentirá mais confiança do que medo. Viver com laringomalácia pode ser estressante e um desafio para toda família. Quando seu filho é diagnosticado com uma alteração da qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar, você pode ter muitas dúvidas e preocupações. O acompanhamento médico é primordial porque é através dele que vocês poderão ter uma melhor qualidade de vida. Lembre-se que sua adesão ao tratamento é fundamental para a melhora do seu filho. Você pode entrar em contato com outras famílias, conhecer outras histórias e, através delas, buscar um pouco de conforto e inspiração para seguir em frente. Conecte-se com pessoas que sabem exatamente como você se sente. Conheça nossa iniciativa! Seja muito bem-vindo ♡ Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #Cirurgia #CirurgiaPediatrica #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho https://www.instagram.com/p/Can_VJjOmY7/?utm_medium=tumblr

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A Tuca Carla , que é vice-presidente da nossa ONG, inaugurou essa semana o Tuca Super Dog´s em Curitiba. Quem for da região está convidadíssimo a conhecer e divulgar. Tenho o privilégio de conviver com a Tuca há mais de 04 anos e sei do carinho, paixão e profissionalismo que ela põe em cada detalhe do que ela faz. E ela aproveitou a oportunidade para divulgar sobre a laringomalácia e a ONG. Fica a excelente dica ❤ 🌭 http://www.facebook.com/TucaSuperDogs Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ http://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 💕http://www.facebook.com/groups/Laringomalacia 📖 http://www.laringomalacia.org/cartilha #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #CuritibaFood #DeliveryCuritiba #CuritibaGastronomica #Agradecimento #TucaSuperDogs #NegocioLocal (em Curitiba, Paraná) https://www.instagram.com/p/CV6YWVKsozR/?utm_medium=tumblr

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Tempestades e dificuldades... não duram para sempre! E, assim como a chuva uma hora vai parar, tempos ruins também vão passar. Nos dias em que tudo parece dar errado, lembre-se que nada é eterno. Que o que você está vivendo é apenas um momento. E que, por mais difícil que este momento possa parecer, você vai superá-lo. Lembre dos dias de chuva. Mesmo durante o temporal mais forte, o sol sempre está lá. Você pode não vê-lo, porque ele está atrás das nuvens. Mas isso não muda o fato de que ele está lá e você voltará a vê-lo de novo. E assim é vida. Mesmo depois de um momento muito difícil, a vida também voltará a ser melhor. Porque, assim como o sol, tudo continua lá. Pode ser muito difícil de acreditar naquele momento, mas vai passar. Tem horas que tudo o que a gente precisa é acreditar, resistir e esperar a tempestade passar. Porque sim, ela vai passar. Um temporal pode fazer muitos estragos e mudar muitas coisas. Ele pode te paralisar. Mas você sempre poderá recomeçar e retomar de onde parou, quando o sol aparecer de novo. E sim, eu sei que isso é verdade. Porque eu atravesso muitas tempestades. Enquanto o sol existir, ele sempre vai voltar. Pode acreditar nisso! Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 📖 www.laringomalacia.org/cartilha Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CVGIPGFrxGu/?utm_medium=tumblr

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#Depoimento Miguel nasceu e foi direto para UTI. Ele engasgava e tinha dificuldades de mamar e respirar. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais triste da minha vida. Percebemos o estridor dois dias após o nascimento. Ele foi diagnosticado com laringomalácia. O estridor aumentou e o médico disse que era normal da laringomalacia. Mas se ele estava mamando bem eu não precisava me preocupar. Mas como não se preocupar com algo que nunca vi e nem ouvi falar sobre? Com um mês e meio o estridor aumentou muito. Tivemos diagnóstico de bronquiolite e ele foi internado. Depois de três dias tivemos alta e quase não se ouvi mais estridor. Apenas quando mamava, chorava ou ficava muito agitado. Mas com três meses o estridor piorou muito e me desesperei de novo. Não encontrava um bom profissional para avaliar e acompanhar meu filho, mesmo no convênio. Levei ele ao médico e, mais uma vez, internaram ele. Disseram que era para aliviar a respiração porque ele estava muito cansado para mamar. Foram seis dias de internação na uti e chegaram a falar em fazer uma traqueostomia no Miguel. Falei que só permitiria se fizessem um exame que comprovasse a necessidade. Eu sentia que não era preciso, pois a oxigenação dele em momento algum estava alterada. Falaram que ele tinha alguma síndrome e colocaram tantas doenças no meu filho que eu pensei que ia ter um treco. Quando o otorrino fez o exame descobri que não era nada daquilo que tinham me falado. Miguel não precisaria de traqueostomia e também não precisava estar ali.O estridor começou a diminuir com sete meses, mas não desapareceu. Até os sete meses, pessoas olhavam torto para Miguel na rua por causa do estridor. Até os sete meses, vivemos com médicos desestimulando a amamentação, com os engasgos, os roncos, o refluxo e a APLV. Vimos a melhora gradativa, sofrida. Mas, aos poucos, ela chegou 🙏💕 O depoimento completo você confere no nosso Blog 📝www.laringomalacia.blog Você não está sozinho 👭 www.laringomalacia.org #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #VoceNaoEstaSozinho (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CUvKmrFp3gV/?utm_medium=tumblr

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Essa é a Aysha Sophia, de 06 meses. Ela tem suspeita de traqueomalácia possivelmente relacionada a uma malformação cardíaca. Sophia está internada em Rondônia, aguardando transferência para ter acesso a exames, avaliação e ao tratamento que precisa. O tratamento fora de de domicílio (TFD), instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem quando esgotado todos os meios de atendimento. Todas as pessoas tem direito ao tratamento de qualidade, com condições adequadas e realizado por equipe multiprofissional capacitada. O TFD é um direito garantido por lei quando não existe especialidade médica ou tratamento disponível para o paciente onde ele está. E, também, prevê transporte e ajuda de custo para o acompanhante quando necessário. "A saúde é direito de todos e dever do Estado" (artigo 196 da Constituição Federal). Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 📖 www.laringomalacia.org/cartilha Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #Cirurgia #CirurgiaPediatrica #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #TratamentoForadeDomicilio #TFD (em Hospital Infantil Cosme e Damião) https://www.instagram.com/p/CTRrQs9nJOI/?utm_medium=tumblr

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"Uma mãe aprendendo a amamentar sua bebê com traqueostomia e sonda nasoenteral nos tempos do cti" Foto e legenda da super @jadeananda.r. A Sarinha usou traqueo desde pequena e mamou no peito. Uma grande inspiração pra gente ❤️ Nem sempre a traqueostomia inviabiliza a amamentação e a alimentação oral. Mas lembre-se que cada caso é um caso e deve ser avaliado de forma individual pela a equipe médica que acompanha o bebê. Arrasta pro lado e confira mais fotos das meninas. Atualmente, Sara não faz mais uso da traqueostomia. Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ https://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 📖 www.laringomalacia.org/cartilha Todo conteúdo que disponibilizamos é meramente informativo. O diagnóstico e a condução do tratamento só devem ser feitos pelo seu médico. Textos e comentários não substituem a consulta médica. Se você acha que o bebê está com problemas para respirar, chame o SAMU ou procure o pronto atendimento. #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #AgostoDourado #Amamentacao #Traqueostomia #SondaNasoenteral (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CTEC2obsRun/?utm_medium=tumblr

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"Se Deus mandou uma pessoa para você, você não pode simplesmente mandá-la de volta pra Deus" . Se uma alguém chega até nós, é sinal que podemos fazer algo por essa pessoa. Não faz sentido que você deixe de ajudar aqueles que cruzam o seu caminho e fique apenas pedindo para que "Deus" os ajude. Acredito em Deus e acredito que Ele capacita as pessoas. E acredito na capacidade das pessoas de ajudar as outras pessoas. Esse texto não é sobre fé. É sobre entendimento. Não adianta dizer que sente muito e deixar tudo para que o "universo" resolva. Nem sempre ele dá conta. "Eu gostaria de ajudar mas não posso". Sim, você pode! Você pode até não conseguir fazer tudo como gostaria e nem poderá evitar todo sofrimento que gostaria. Mas você pode sim ficar junto, você pode sim ficar perto! Você sempre pode ajudar de várias maneiras. Não é fácil, não é simples e não é de graça. Mas cuidar das outras pessoas é o maior investimento que podemos fazer nessa vida. E é assim que se muda o mundo. Essa semana me perguntaram "como tenho estrutura para suportar tudo isso". A verdade é que eu não tenho. Acho que ninguém tem estrutura para ver crianças doentes. É injusto, é doloroso, é revoltante. Nem sempre tem um final feliz. E você sofre junto, você não acostuma e você não esquece. Penso que não é apenas sobre o que se vê, é sobre o que não se vê. Não apenas sobre o que acontece, é sobre o que não acontece e sobre o que não pode acontecer. Entender que eu preciso estar lá e que eu quero estar lá. Entender que eu posso interferir. Essa é a minha estrutura. Ajudar não é apenas sobre o que você pode fazer. É também sobre o que você precisa fazer. Viver é fazer a diferença. E é para isso que estamos aqui. Não é favor, não pena e nem "só" por caridade. Estamos aqui por amor, por envolvimento e, acima de tudo, por muita vontade. A minha felicidade depende da sua! Você não está sozinho. www.laringomalacia.org ♡ #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho (em Vivendo com Laringomalácia) https://www.instagram.com/p/CSLhHbssHTC/?utm_medium=tumblr

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Como você conseguiu lidar com tudo isso quando Dudu era pequeno? A resposta é simples: pediatra! Para todas as crianças, o pediatra é fundamental. E quando você tem um filho que tem peculiaridades, ele é essencial. Por trás de especialistas, exames, internações, possíveis diagnósticos, medos... Lá está o pediatra acompanhando tudo, ligando todos os pontos, aparando as arestas. Lá está o pediatra não te deixando enlouquecer no meio de tudo. Foi para a pediatra que eu fui todas as vezes que as coisas não estavam bem. Foi pra pediatra que eu liguei no pior momento. Foi a pediatra que me ajudou a tomar decisões, muitas vezes, acreditando mais em mim do que eu mesma. Na maior parte das famílias que convivem com a laringomalácia, sem pavor e sem surpresas, existe um pediatra (muito) envolvido. O pediatra é importantíssimo para o sucesso de qualquer tratamento. Não esqueça de conversar com ele e de pedir sua opinião sempre que precisar tomar qualquer decisão referente ao seu filho. Feliz dia do pediatra para todos os pediatras! Dra Anice: palavras não são capazes de dizer o quanto você é importante pra nós ❤️ Obrigada por existir! Obrigada por ser a melhor pediatra! Obrigada por ser a nossa pediatra! E, como disse o Dudu, obrigada por "arrumar" ele 😂 Você não está sozinho 👭 💛 http://www.laringomalacia.org 📝http://www.laringomalacia.blog 👍 http://www.facebook.com/Laringomalacia 📷http://www.instagram.com/Laringomalacia ⭐ http://www.youtube.com/LaringomalaciaTV 💕http://www.facebook.com/groups/Laringomalacia 📖 http://www.laringomalacia.org/cartilha #Laringomalacia #Traqueomalacia #Broncomalacia #VivendocomLM #VivendocomLaringomalacia #DeMaePraMae #DeMaeParaProfissional #DeProfissionalParaMae #DeProfissionalParaProfissional #JuntosSomosMaisFortes #MinhaFelicidadeDependedaSua #Otorrino #Otorrinolaringologia #Otorrinopediatria #Pediatra #Pediatria #BebeLaringomalacio #VoceNaoEstaSozinho #DiaDoPediatra (em ABM Pediatras) https://www.instagram.com/p/CR2ZxdvHOfq/?utm_medium=tumblr