It (only) took me three weeks to finish this painting. I was supposed to paint it in May for LAM Awareness Month, but life got in my way and after getting pneumonia in April, I'm still recovering and have been on 24/7 supplemental oxygen and mandatory rest, making it hard to create.
June is Worldwide LAM Awareness Month, and this August marks 20 years since my diagnosis. Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare progressive lung disease affecting primarily women. It involves abnormal growth of smooth muscle cells and can cause symptoms like fatigue, chest pain (pleurisy), chronic cough, benign kidney tumours (angiomyolipomas), lung collapse (pneumothorax), shortness of breath (dyspnea), accumulation of fluid called chyle, in the chest cavity or abdomen (pleural effusion or chylothorax and angioleiomyomas). LAM Awareness Month aims to educate about the disease, raise funds to support patients, and inspire advancements in therapies.
In my 20 years with LAM, I’ve faced many challenges, I tire easily when walking and often need to take breaks to catch my breath. Climbing stairs, hills, and ramps is particularly challenging. My shortness of breath worsens in extreme cold and hot weather, and carrying heavy objects can leave me breathless. Even bending over and showering can trigger shortness of breath. I’ve experienced chylothorax, which led to my diagnosis, and have had four pneumothoraxes, five chest tubes inserted, two paracenteses, two thoracenteses, a pleurodesis, and a biopsy of cysts in the retroperitoneum (which was how I was ultimately diagnosed).
I hope that by sharing a bit of my experience, I can help you understand this disease better. For more information on LAM, please visit www.thelamfoundation.org and consider sharing this post to raise awareness for Worldwide LAM Awareness Month. @thelamfoundation.
Me llevó (solo) tres semanas terminar esta pintura. Debía pintarla en mayo para el Mes de Concientización sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM), pero la vida se interpuso y, tras contraer neumonía en abril, sigo recuperándome y he estado con oxígeno suplementario las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y en reposo obligatorio, lo que me ha dificultado la creación.
Junio es el Mes Mundial de Concientización sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM), y este agosto se cumplen 20 años de mi diagnóstico. La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar progresiva rara que afecta principalmente a mujeres. Implica el crecimiento anormal de las células musculares lisas y puede causar síntomas como fatiga, dolor torácico (pleuresía), tos crónica, tumores renales benignos (angiomiolipomas), colapso pulmonar (neumotórax), dificultad para respirar (disnea) y acumulación de líquido llamado linfa en la cavidad torácica o el abdomen (derrame pleural o quilotórax y angioleiomiomas). El Mes de Concientización sobre la LAM tiene como objetivo educar sobre la enfermedad, recaudar fondos para apoyar a pacientes e inspirar avances en las terapias.
En mis 20 años con LAM, he enfrentado muchos desafíos. Me canso fácilmente al caminar y a menudo necesito descansar para recuperar el aliento. Subir escaleras, cuestas y rampas es particularmente difícil. Mi dificultad para respirar empeora con el frío y el calor extremos, y cargar objetos pesados puede dejarme sin aliento. Incluso agacharme y ducharme pueden provocar dificultad para respirar. Sufrí un quilotórax, lo que condujo a mi diagnóstico, y me han realizado cuatro neumotórax, cinco tubos de drenaje torácico, dos paracentesis, dos toracocentesis, una pleurodesis y una biopsia de quistes en el retroperitoneo (que fue como finalmente me diagnosticaron).
Espero que al compartir un poco de mi experiencia, pueda ayudarte a comprender mejor esta enfermedad. Para obtener más información sobre LAM, visita www.thelamfoundation.org y considera compartir esta publicación para crear conciencia sobre el Mes Mundial de Concientización sobre LAM.