9 Damaging Lies Doctors Told Me While I Was Growing Up Intersex
Today is Human Rights Day and in honor of it is like to rise my blog post (originally featured on Everyday Feminism) that I was initially inspired to write right after word got out from Geneva that the UN declared the medical “care” intersex folks receive often amounts to human rights violations. Here it is in english and español)
You all have some explaining to do.
You’ve told one lie after another to my family and me since I was three months old. And thanks to you all, I – like millions of other intersex folks – have been forced to live two lives.
A public persona who smiled and politely answered “no” each time you asked if I had any questions, and a private self who wallowed in teary-eyed questions.
My family, like most, had no reason to question your authority. I don’t fault them for that because I understand now that they were doing the best they could with a limited amount of misleading information you gave them.
Instead, I hold you professionals – sworn to the oath, first do no harm – accountable.
Regardless of whether you had pure intentions or “didn’t have the same amount of knowledge back then” doesn’t make your lies to my family and me any more excusable.
It would be one thing if you only lied to us, but I’ve since learned that lying is standard procedure.
And this unacceptable protocol reverberated throughout our lives in ways that I feel compelled to illuminate.
If I could embed one intention into this letter, it would be to bestow a sense of humility upon you.
Many of our issues could be squashed if you just removed your expert hats long enough to pay attention to our stories with humility. The lack of leaders in your field vouching for what’s right after twenty-plus years of intersex activism is offensive.
If you support our movement than I urge you to come out in opposition of the dishonest and harmful protocol that has stained your profession for the past 65 years.
Don’t underestimate the power your unique position holds, which enables you to contribute in solidarity to our movement.
Recently, the UN stated that what happens to us in healthcare environments often amounts to human rights violations.
One clinician objected that the UN, educated by intersex activists, was “antagonizing” the medical community and ultimately would prevent them from “actually understanding what’s really going on.”
I’m sharing the following list of lies you told my family and me not to shame or “antagonize” you, but because I believe in the power of storytelling. And I have hopes that my story can help prevent you all from making similar mistakes.
Lie #1: You Were Born with Cancerous Ovaries
One of the first lies my mother told me was that I was born with cancerous ovaries and that they were removed in a life-saving post-birth operation.
You instructed my parents to tell me this made-up story, and it became a root in my development.
When I began asking questions about why I couldn’t get a period or have biological children, you told my mother to just stick to the cancer story – and she did.
Sad I wouldn’t be able to have kids, confused about the reason why, and scared the cancer would return, I began to retreat inward to a world of shameful silence.
Lie #2: Your Daughter’s Gonads Will Develop Cancer
You didn’t tell my parents the same lie.
Instead of telling them I was born with cancer, you hyped the risk that my “underdeveloped ovaries” which you decisively referred to as “gonads” – and really were my undescended testes – would likely develop cancer if left intact.
You noted in the records after my gonadectomy that the tissue samples came back negative and “no term other than gonad was used.”
This manipulative tactic meant to induce willingness in scared parents is a by-product of a culture that insists, sometimes by force, that humans only come in two polar opposite varieties.
Instead of removing my undescended testes and causing a life-long dependency on hormone replacement therapy (HRT), you could have instead been honest with us and offered to monitor them annually for signs of cancer.
I know a few other Androgen Insensitive (AIS) intersex folks who still have their testes, and they wouldn’t trade them for the world.
These types of decisions about our bodies belong to us and never to you.
Lie #3: We’re Just Going to Make Your Daughter’s Clitoris a Little Smaller
In 1991, when I was four years old, you wrote in my medical records that I “underwent a clitoral resection and recession without difficulty.”
The procedure was supposed to reduce, not completely remove, my clitoris – so I foolishly held on to hope that a remnant existed, and I would find and learn how to enjoy it. That day has yet to come.
I once asked my father if the doctors at least fabricated a lie about the procedure’s health benefits. His “no” reply weighed heavy on my eardrums.
Discovering I didn’t have a clitoris seemed like the last straw, and it was then I began succumbing to the belief that because I wasn’t whole, I had nothing to offer and wasn’t deserving of other people’s love.
It’s still a daily struggle to unlearn this nonsense.
Lie #4: No One Can Tell the Difference Between You and Any Other Woman
According to you, when I was eleven, I requested “further corrective surgery” and asked whether it was an appropriate time to begin “hormone replacement therapy.”
This is odd since at that time, I didn’t know what HRT was and my previous “corrective” surgeries had been deliberately hidden from me.
Nonetheless, days before my twelfth birthday, I was again on an operating table unknowingly undergoing a vaginoplasty which attempted to fashion a more suitable and passing vagina and vulva.
Afterwards, in appointments, you repeatedly mentioned – while peering between my legs – that “no one but a doctor would be able to tell the difference between you and any other woman” while advising me “it’s not anyone else’s business but you and your future husband’s.”
It was as if you had a manual on Dealing with Hermaphrodite Kids that instructed you to first get rid of all the confusing bits and then use a heteronormative hammer to pound out what was left.
Your approach left me ashamed and afraid to share my secret with anyone.
Lie #5: You’ll Have Normal Sex One Day
At least every six months, I was pulled out of school and driven to appointments where you stressed that I was normal.
“When you get married, you’ll be able to have normal sex with your husband with one small exception: After ejaculation, a lot more will leak out because you have a blind ending vagina.”
Nothing sounded more abnormal than a blind vagina that would leak like a faucet after sex with this “husband” you constantly invoked.
At school, friends started sharing stories about getting their periods. To fit in, I began sharing stories, too, while living in constant fear of someone asking me for a pad or tampon.
I also stopped taking my HRT with me on weekend softball trips and anywhere else someone might be able to see me taking it.
After the vaginoplasty shame prevented me from exploring that region of my body, it wasn’t until the first time I attempted to have “normal” sex with a boyfriend in high school that I learned just how wrong you were.
I’m not normal. No one is. And that’s okay.
Lie# 6: We Just Need to Take a Look
Once the pain from “normal” sex subsided after a few weeks, I waited for pleasure to arrive like one waits for a train that derailed miles before reaching their stop.
I went into denial in order to cope with the reality that sex equaled pain, and I was faking every second of it.
Disassociating after hearing the command “we just need to take a look”, before you lifted my shirt and pulled down my jeans, prepared me for when I also needed to escape my numb body during “normal” sex.
The way you took control of my body sometimes made it necessary to deny its existence in order to keep existing.
Lie #7: I Would Never Lie to You – You Can Trust Me
It’s hard to trust people when “safe” people like my parents and physicians lied to me.
When I was seventeen, you wrote that psychiatrically, I was “normal” and otherwise a “well developed young lady in no acute distress” who was “not yet sexually active.”
The reality was that my life was crashing all around me – and I was having sex, but I didn’t trust anyone enough to disclose that information.
In their quest to have me accept my assigned sex and gender, doctors focused on my body and ignored the emotional aspects of my development.
Instead, you should have been checking in on things that really matter in relationship-building – like whether or not I was able to share my emotions or establish trust with others.
You only had me see a therapist once.
I stared at the same curve in the wood grain of his desk not speaking or meeting his eyes for the entire session.
For future reference, this is usually what’s referred to as a red flag.
Lie #8: You’re One in a Million, Kid
Another lie you told me was that I would never meet anyone else like me because being born with cancer in my ovaries only happened once in a million births.
This “knowledge,” coupled with being terrified to tell anyone the truth about my non-existent period and vaginal surgery, only added to the isolation.
There’s a slippery slope between feeling alone and hating yourself made easier by growing up in a world that has no representation of your experience anywhere.
Thankfully, this isn’t the case any longer as I now know that between 0.05% and 1.7% of the population was born intersex. The upper estimate is similar to the percentage of people born with red hair!
Thanks to early intersex activism combined with the advent of the Internet, finding community – while still challenging – is more possible than ever before.
Lie #9: We Did What We Thought Was Best for You at the Time
My mother once said, “If God came down to me and said, ‘You have one wish, what will it be?’ It would be to start all over again with you.”
If I could rewind life and start all over again, I would have instead replied “yes” when you asked if I had any questions.
I would have asked you things like: Is any of this even necessary? How do you know I’ll marry someone and it will be a man? Are there other ways to experience intimacy with partners that don’t necessitate a vaginoplasty? Why did you take away my clitoris?
Ultimately, I would ask for truth because I something tells me that working to accept the body I was born with would have been less traumatic then attempting to heal this fragmented one.
Hopefully it’s clear that my goal is not to “antagonize” nor to placate. Instead, it’s to hold you accountable while helping you recognize the injustice intersex people have suffered at your hands.
I’m asking you to go beyond doing no harm and join us in our movement to achieve the right to bodily autonomy for all – because as Sean Saifa Wall reminds us, “we will win.”
Intersex activists are carving the path every day, and you just have to decide if you’ll trek it with us.
View on everyday feminism- http://everydayfeminism.com/2015/12/lies-from-doctors-intersex/
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9 Mentiras dañinas que los doctores me dijeron mientras crecía siendo intersexual.
Fecha de publicación: 3 de diciembre de 2015
Traducción de Laura Inter del artículo “9 Damaging Lies Doctors Told Me When I Was Growing Up Intersex” de Pidgeon Pagonis.
Fuente: http://everydayfeminism.com/2015/12/lies-from-doctors-intersex/
Todos ustedes tienen que dar algunas explicaciones.
Dijeron una mentira tras otra a mi familia y a mí desde que tenía tres meses de edad. Y gracias a todos ustedes, yo – al igual que millones de otras personas intersexuales – he sido forzadx a vivir dos vidas.
Una persona que públicamente sonreía y amablemente respondía “no” cada vez que ustedes me preguntaban si tenía alguna pregunta, y mi yo privado que se revolcaba en preguntas que me llenaban los ojos de lágrimas.
Mi familia, al igual que la mayoría, no tenía razones para cuestionar su autoridad. No los culpo por eso, porque ahora entiendo que ellos hacían lo mejor que podían con la cantidad limitada de información engañosa que ustedes les proporcionaron.
En su lugar, me dirijo a ustedes profesionales – que dieron su juramento, de primero no hacer daño – como los responsables.
Independientemente de si ustedes tenían buenas intenciones o “no tenían la misma cantidad de información en ese entonces”, esto no hace que sus mentiras a mi familia sean justificadas.
Una cosa sería si solo nos hubieran mentido a nosotros, pero he aprendido que el mentir es su procedimiento estándar.
Y este protocolo inaceptable reverberó a través de nuestras vidas de manera que me sentí obligada a investigar.
Si pudiera incorporar una sola intención a esta carta, sería el otorgar un sentido de humildad sobre ustedes.
Muchos de nuestros problemas pudieran ser aplastados si ustedes solo se quitaran el sombrero de expertos el tiempo suficiente para prestar atención a nuestras historias con humildad. La falta de líderes en su campo que garantice que es lo que esta bien, después de más de veinte años de activismo intersexual, es ofensiva.
Si ustedes apoyan nuestro movimiento, entonces les insto a salir en contra de este protocolo deshonesto y dañino que ha manchado su profesión durante los últimos 65 años.
No subestimen el poder que su posición única les da, permitiéndoles contribuir de manera solidaria con nuestro movimiento.
Recientemente, la ONU declaró que lo que nos sucede en los entornos de atención médica, frecuentemente equivale a violaciones de derechos humanos.
Un médico objetó que la ONU, educada por activistas intersexuales, estaba “antagonizando” a la comunidad médica, y en última instancia les impediría “realmente entender que es lo que está pasando.”
Comparto la siguiente lista de mentiras que dijeron a mi familia y a mi, no para avergonzarlos o “antagonizarlos”, sino porque creo en el poder de narrar nuestras historias. Y tengo la esperanza de que mi historia pueda ayudar a prevenir que ustedes cometan los mismos errores.
Mentira #1: Naciste con ovarios cancerosos.
Una de las primeras mentiras que me dijo mi madre, fue que nací con ovarios cancerosos y que fueron eliminados en una operación que me salvó la vida, después de mi nacimiento.
Instruyeron a mis padres para que me dijeran esta historia inventada, y esta se convirtió en una raíz en mi desarrollo.
Cuando comencé a preguntar acerca de porqué no tendría un periodo menstrual ni podría tener hijos biológicos, le dijeron a mi madre que solo se apegara a la historia del cáncer – y eso hizo ella.
Triste porque no podría ser capaz de tener hijos, confundidx acerca del porqué, y asustadx de que el cáncer pudiera regresar, comencé a retraerme en mi interior a un mundo de vergonzoso silencio.
Mentira #2: Las gónadas de su hija desarrollarán cáncer
No dijeron a mis padres la misma mentira.
En lugar de decirles que había nacido con cáncer, insistieron en el riesgo de que mis “ovarios subdesarrollados”, a los que decisivamente se refirieron como “gónadas” – y que realmente eran testículos no descendidos – era probable que desarrollaran cáncer si se dejaban intactos.
Anotaron en mis registros, después de mi gonadectomía, que las muestras de tejido dieron negativo (estaban sanas) y que “no se utilizó otro término más que gónada.”
Esta táctica manipuladora, pensada para inducir la voluntad de los asustados padres, es un subproducto de una cultura que insiste, algunas veces por la fuerza, que los humanos solo vienen en dos variedades opuestas una de la otra.
En lugar de eliminar mis testículos no descendidos y causarme una dependencia de por vida a la terapia de remplazo hormonal (TRH), pudieron haber sido honestos con nosotros y ofrecernos un monitoreo anual de mis testículos en busca de signos de cáncer.
Conozco otras personas intersexuales con Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), quienes aún tienen sus testículos, y no los cambiarían por nada en el mundo.
Esta clase de decisiones acerca de nuestros cuerpos, nos pertenece a nosotrxs y no a ustedes.
Mentira #3: Solo haremos el clítoris de tu hija un poco más pequeño
En 1991, cuando tenía cuatro años de edad, escribieron en mi expediente médico que “fui sometidx a una resección y recesión de clítoris sin ninguna dificultad.”
Se suponía que el procedimiento iba a reducir, no a eliminar completamente, mi clítoris – así que tontamente me aferré a la esperanza de que existía un remanente, y que descubriría y aprendería como disfrutarlo. Ese día aún no llega.
Una vez pregunté a mi padre si lo doctores al menos habían inventado una mentira acerca de lo beneficios a la salud de este procedimiento. Su respuesta, “no”, pesó fuertemente en mis tímpanos.
El descubrimiento de que no tenía clítoris parecía ser el colmo, y fue entonces que comencé a sucumbir a la creencia de que, debido a que no estaba completx, no tenía nada que ofrecer, y no merecía el amor de otras personas.
Aún me encuentro en una lucha diaria para deconstruir esta creencia sin sentido.
Mentira #4: Nadie va a notar la diferencia entre tu cuerpo y el de cualquier otra mujer
De acuerdo a ustedes, cuando tenía once años de edad, yo pedí someterme a “más cirugía correctiva”, y pregunté si era el tiempo apropiado para comenzar con la “terapia de remplazo hormonal” (TRH).
Esto resulta extraño porque en ese momento no sabía lo que era TRH, y mis cirugías “correctivas” previas se me habían ocultado deliberadamente.
Sin embargo, días antes de mi doceavo cumpleaños, nuevamente me encontraba en una mesa de operaciones sin saber que me someterían a una vaginoplastia, que pretendía diseñar una apariencia vaginal y una vulva más adecuada.
Después, en las citas, mencionaban repetidamente – mientras observaban entre mis piernas – que “nadie más que un doctor podría decir la diferencia entre tú y cualquier otra mujer” mientras me aconsejaban “no es asunto de nadie, más que tuyo y de tu futuro esposo.”
Era como si tuvieran un manual acerca de Lidiando con Niñxs Hermafroditas, que les instruía sobre como deshacerse de todas esas partes confusas y entonces usar un martillo heteronormativo para eliminar lo que había quedado.
Su punto de vista me dejó con vergüenza y miedo de compartir mi secreto con alguien más.
Mentira #5: Tendrás sexo normal un día
Por lo menos cada seis meses, fui sacada de la escuela y llevada a citas, donde ustedes hacían hincapié en que yo era normal.
“Cuando te cases, vas a poder tener sexo de manera normal con tu esposo, con una pequeña excepción: Después de la eyaculación, mucho más se escurrirá hacia afuera, porque tu vagina termina en un punto ciego.”
Nada sonaba más anormal que una vagina ciega, que escurriría como un grifo después de tener sexo con este “esposo” que invocaban constantemente.
En la escuela, mis amigas comenzaron a compartir historias acerca de como les llegaban sus periodos. Para encajar, también comencé a compartir historias, mientras vivía con el miedo constante de que alguien me pidiera una toalla femenina o un tampón.
También dejé de tomar mi TRH, ya que salía a viajes de softbol el fin de semana y a otros lugares, y no quería que me vieran tomándola.
Después de la vaginoplastia, la vergüenza me previno de explorar esa región de mi cuerpo, no fue hasta que tuve mi primer intento de tener sexo “normal” con un novio en la preparatoria, que aprendí que tanto ustedes se habían equivocado.
No soy normal. Nadie lo es. Y está bien.
Mentira #6: Solo necesitamos echar un vistazo
Una vez que el dolor de haber tenido sexo “normal” se calmó después de unas semanas, esperé a que llegara el placer, al igual que alguien espera por un tren que se descarrilo kilómetros antes de llegar a su parada.
Entré en negación a fin de hacer frente a la realidad de que el sexo equivalía a dolor, y estaba fingiendo cada segundo de este.
Disociarme después de escuchar las palabras “solo necesitamos echar un vistazo”, antes de que levantaran mi camiseta y bajaran mis pantalones, me preparó para cuando también tenía que escapar de mi cuerpo adormecido durante el sexo “normal”.
La manera en que tomaron control de mi cuerpo, algunas veces hizo necesario negar su existencia con el fin de seguir existiendo.
Mentira #7: Nunca te mentiría – Puedes confiar en mí
Me es difícil confiar en las personas, cuando personas “seguras” como mis padres y los médicos me mintieron.
Cuando tenía diecisiete años, ustedes escribieron que físicamente, era “normal” y una “señorita bien desarrollada, sin ninguna angustia grave” y que no era “aún sexualmente activa.”
La realidad era que mi vida estaba estrellándose alrededor de mí – y estaba teniendo sexo, pero no confiaba lo suficiente en nadie como para revelar esa información.
En su búsqueda para que aceptara mi sexo y género asignados, los doctores se enfocaron en mi cuerpo e ignoraron los aspectos emocionales de mi desarrollo.
En lugar de eso, ustedes debieron de haber prestado atención a las cosas que realmente importan en la construcción de relaciones humanas – como si yo era capaz de compartir mis emociones o establecer una confianza con otros.
Solo me hicieron ver a un terapista una vez.
Me quedé mirando a la misma esquina de la mesa de madera, sin hablar ni mirar a los ojos al terapista, durante toda la sesión.
Para referencias futuras, a esto es a lo que suele llamarse un “foco rojo.”
Mentira #8: Eres una en un millón, niña
Otra mentira más que me dijeron, fue que nunca conocería a alguien más como yo, porque haber nacido con cáncer en mis ovarios, solo sucede una vez en un millón de nacimientos.
Este “conocimiento,” aunado a haber sido aterrorizadx para nunca decirle la verdad a nadie acerca de mi periodo menstrual inexistente y la cirugía vaginal, solo hizo que me sintiera más aisladx.
Existe una pendiente resbaladiza entre sentirse solo y odiarse a si mismo, y esto fue más fácil al crecer en un mundo que no tiene una representación de tu experiencia en ningún lado.
Afortunadamente esto ya no es el caso, y entre el 0.05% y el 1.7% de la población ha nacido intersexual. ¡El porcentaje mayor es similar al porcentaje de personas que nacen pelirrojos!
Gracias al reciente activismo intersexual, combinado con la llegada del internet, la búsqueda de una comunidad – aunque todavía es difícil – es más posible que nunca.
Mentira #9: Hicimos lo que pensamos que era lo mejor para ti en ese momento
Mi madre dijo una vez, “Si Dios viniera a mí y me dijera, ‘Tienes un deseo, ¿Cuál sería?’ Ese deseo sería el poder empezar todo nuevamente contigo.”
Si pudiera rebobinar la vida y empezar todo nuevamente, elegiría contestar “sí” cuando me preguntaban si tenía alguna pregunta.
Les preguntaría cosas como: ¿Es algo de esto siquiera necesario? ¿Cómo saben que me casaré con alguien y que ese alguien será un hombre? ¿Existen otras maneras de experimentar la intimidad con parejas, que no necesiten una vaginoplastia? ¿Porqué eliminaron mi clítoris?
Finalmente, preguntaría por la verdad, porque algo me dice que trabajar en aceptar el cuerpo con el que nací, hubiera sido menos traumático que intentar sanar este cuerpo ahora fragmentado.
Afortunadamente queda claro que mi meta no es “antagonizar” ni aplacar. En cambio, es que reconozcan su responsabilidad, ayudándoles a reconocer la injusticia que las personas intersexuales han sufrido cuando han estado en sus manos.
Les estoy pidiendo que vayan más allá de “no hacer daño”, y se nos unan en nuestro movimiento para alcanzar el derecho de autonomía corporal para todos – porque como nos recuerda Sean Saifa Wall, “vamos a ganar”.
Los activista intersexuales están labrando el camino todos los días, y ustedes solo tienen que decidir si van a una caminata con nosotrxs.
Pidgeon es un activista intersexual de Chicago. Está trabajando para ayudar a crear un mundo en el cual todo bebé intersexual que nazca, tenga el derecho de autonomía corporal.
