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@traductionstsa
Take what you need and pass it on:
A hug
A smile
A joke that makes you belly laugh
A snack
A butterfly in the sunshine
A grilled cheese cut diagonal and a forehead kiss
An encouragement: “You’ve got this!”
A nap
A high five
Ils disaient que les personnes autistes manquent d’empathie… ils avaient tellement tort
Auticate with Chris & Debbie
« Les personnes autistes galèrent avec les compétences sociales. » « Oh oui ? Et j’ai entendu aussi qu’ielles manquent d’empathie. »
Et si je vous disais qu’en fait, les personnes autistes ont des compétences sociales fortement développées, qui sont sous-évaluées, ignorées et incomprises ? Et si je vous disais aussi que certaines de ces compétences sociales « secrètes » sont tellement maîtrisées que les gens ne réalisent même pas qu’elles sont des compétences sociales ? Aujourd’hui, on va s’attaquer à 10 compétences sociales puissantes et souvent invisibles développées par les autistes, qui méritent bien plus de reconnaissance.
#1 L’écoute active plutôt que le small talk
La plupart des personnes autistes n’apprécient pas les bavardages superficiels. La météo du jour ? Non merci. Ton avis la façon dont l’imprévisibilité de la météo peut mener à des changements sur les panneaux solaires ? Là tu m’intéresse ! En général on veut sauter le superflu pour se plonger dans les bonnes choses. Ce n’est pas qu’on ne pas faire du small talk, c’est qu’on trouve que ça n’a pas de sens. C’est comme lire les conditions générales en entier, un mot après l’autre, jusqu’à ce qu’on arrive à la partie où on clique « j’accepte ». Mais quand on a besoin que quelqu’un écoute vraiment, prenne vraiment en considération ce que tu dis, se souvienne des détails, et ne te juge pas, c’est là que beaucoup de personnes autistes brillent. Donc beaucoup de personnes autistes vont loin, bien au-delà de la surface, et c’est un genre de connexion puissante.
#2 La reconnaissance des modèles, schémas, et dynamiques sociales
On ne sait pas toujours ce que quelqu’un veut dire en disant « OK », mais on va carrément remarquer qu'un changement dans le ton s'est installé depuis 3 conversations. Les cerveaux autistes sont souvent bons lorsqu’il s’agit de reconnaître ce qui se répète, y compris dans les champs sociaux et émotionnels. On peut ne pas toujours être capables de l’expliquer en temps réel, ni même de verbaliser ce qui est en train de se passer chez l’autre personne, mais on suit tout ça. Les ondes, les inconsistances, les changements soudains d’énergie. Parfois, on remarque les choses avant vous, comme « Dis, est-ce que tu as déjà remarqué comment Doogie devient vraiment très intense à chaque fois que tu mentionnes ta mère ? » « Non, mais maintenant que tu le dis, je pourrais vraiment prendre un corn dog. » Peut être qu’on ne comprend pas complètement les règles, ou pourquoi les dynamiques sociales changent, mais on voit complètement la différence. Et vite.
#3 La loyauté et l’intégrité dans les relations
Quand une personne autiste dit que tu es son ami·e, tu l’es. Ce n’est pas du 50-50. On n’est pas très bon quand il s’agit de faire semblant, et généralement, le drama et les relations volatiles ne nous intéressent pas. Alors si on choisit d’investir notre temps et notre énergie sociale limitée en toi, c’est qu’on le veut. Ça se manifeste souvent en une loyauté à la vie à la mort, et parfois, ça peut paraître intense aux autres, mais si tu veux quelqu’un qui va faire des recherches sur ta douleur bizarre à l’orteil à 2h du matin, parce que tu en as parlé une fois et que maintenant c’est dans notre cerveau pour toujours, ou quelqu’un qui va choisir un cadeau vraiment personnalisé pendant son voyage en Allemagne, juste parce qu’il y a des années tu as dit que ta mère et toi avaient une connexion spéciale avec les casse-noisettes, parce que les personnes autistes ont aussi une super mémoire pour les choses qui leur paraissent important. Donc si tu es important pour nous,on y va à fond.
#4 La communication littérale comme force
Les personnes autistes ont tendance à dire ce qu’elles pensent. Pas de double-sens, pas d’indices passifs-agressifs, juste « Hé, ça m’a blessé.e » ou « j’ai besoin d’espace ». Et pourtant, les gens interprètent ça comme de l’impolitesse. Pourquoi ? Parce que ce n’est pas emballé dans 5 couches de politesse et un émoji sourire. Mais voilà le truc : la communication honnête, littérale permet d’éviter la confusion. Tu n’as pas besoin de deviner ce qu’on veut dire, c’est juste là. Donc être clair et concis est sympa, et généralement, une fois qu’on sait que vous comprenez ça, on aime bien que vous fassiez la même chose. Moins de mots est souvent synonyme de moins de malentendus, et c’est justement ce dont beaucoup de personnes autistes ont besoin.
#5 On a notre propre manière de montrer notre implication
C’est là que ça devient compliqué : beaucoup de nos compétences sociales sont ignorées parce qu’on ne les montre pas de manière alliste (non-autiste). On peut ne pas soutenir le contact visuel ou réfléchir le language corporel, ou saupoudrer nous discours de « Mm, hum,… » toutes les 5 secondes. Mais ça ne veut pas dire qu’on n’est pas impliqué.es. Franchement, on est sûrement en train de se concentrer encore plus fort que la plupart des gens sur ce que vous dites, comment ça s’emboîte dans ce que l’on sait de vous, ce que cela veut dire de votre état émotionnel. On le fait juste avec une expression facile neutre, et peut-être moins de contact visuel, mais on écoute, intensément. ça ne ressemble simplement pas à ce à quoi on vous a appris que la connexion et l'écoute ressemblent, mais ça ne veut pas dire que ce n'est pas là.
#6 On a un code de conduite interne fort en ce qui concerne la justice et la loyauté.
Beaucoup de personnes autistes ont un profond sens du bien et du mal, pas en fonction de la popularité, de la politique, ou des qui est présent dans la salle, mais en fonction de notre propre code moral. L'équité est très importante pour nous. Cela se manifeste dans la sphère sociale plus souvent que ce que l'on imagine : si la façon dont une personne est traitée nous parait injuste, on le remarque. Si quelqu'un dit une chose mais en fait une autre, on le remarque. Et si vous comptez pour nous, on est loyaux. Pas par obligation, pas parce que vous êtes là, mais parce que vous êtes notre personne et qu'on vous est loyal. Cela ne joue pas toujours en notre faveur dans les systèmes sociaux qui fonctionnent aux ambiguïtés, aux zones grises ou aux hiérarchies sociales, mais c'est l'une de nos compétences sociales les plus claires et fiables.
#7 On s'adapte en étudiant les systèmes sociaux
Parce que beaucoup d'entre nous avons grandit avec le sentiment d'être des étrangers socialement, nous sommes souvent devenus des observateurs. On étudie comment les gens interagissent, on se construit des cartes mentales des schémas sociaux, et on trouve comment naviguer dans le monde d'une manière qui a du sens pour nous. ça peut inclure créer des scripts, copier des comportements, ou lister les règles que d'autres prennent pour acquises. Ce n'est pas toujours gracieux, mais c'est un haut niveau de capacité d'adaptation. On apprend le système en l’observant de près, donc on peut ne pas toujours comprendre pourquoi les choses fonctionnent d'une certaine manière, et on peut ne pas être d'accord, particulièrement en raison de notre sens de la justice, mais on peut souvent voir comment ça fonctionne. Et on peut très bien comprendre ces systèmes, même si on a du mal à nous y conformer, ou si on ne s'y conforme simplement pas parce qu'on n'est pas d'accord avec eux.
#8 Authentiques et vrais
On peut parfois faire semblant jusqu'à ce qu'on y arrive, mais on n'aime pas faire ça. Très souvent, des heures après avoir fait semblant, on se sent très mal, parfois avec des maux de ventre, ce qui est horrible et va probablement nous conduire à faire plusieurs voyages aux toilettes, ce qui est aussi horrible. L'authenticité, selon moi, est l'une des compétences sociales les plus sous-estimée, et les personnes autistes ont tendance à en avoir en abondance. Quand on dit quelque chose, c'est ce que l'on veut dire. Pas besoin de deviner si c'est notre opinion honnête ou pas. Si on se sent en sécurité pour faire notre retour le plus honnête, parce qu'on a confiance en vous, alors il sera le plus sincère et authentique possible, et la plupart du temps, il ira droit au but. Mais le revers de la médaille est que parfois l'honnêteté peut être directe et tranchante. Tout le monde n'est pas prêt pour ça. Et c'est aussi OK. Et bien-sûr, les personnes autistes peuvent aussi prendre des pincettes, mais, être nous-mêmes, de manière authentique, n'implique naturellement pas ces précautions. Et si vous écoutez le message, plutôt que de ne vous focaliser que sur la manière dont il est transmis, vous aurez l'authenticité. Nous faisons également preuve d'authenticité au sujet de ce qui nous intéresse. Si on veut vous parler d'un sujet qui nous est cher, on y va à fond. Vous le saurez, parce qu'on sera passionnés, mais aussi quand on écoute, on est vraiment concentrés si on est intéressés par le sujet ou la personne qui parle, ce dont je vais parler plus pour le numéro 10.
# 9 Créer des espaces sociaux sans trop de pression
Si vous êtes autistes, voilà quelque chose que je parie que vous avez déjà fait : inviter quelqu'un à passer du temps avec l'idée que personne n'a besoin de parler pendant ce temps-là, et que personne ne doit planifier des tonnes d'activités pour rester occupés. Peut-être que vous partagerez un activité, ou peut-être pas, et vous ferez des activités parallèles. Peut-être que c'est juste être dans la même pièce, faisant chacun vos propres trucs, mais en appréciant la présence l'un de l'autre. C'est ça, le sentiment d'être en sécurité dans des contextes sociaux pour les autistes ! Et pour moi, c'est la situation sociale sans pression ultime. Un environnement où les gens peuvent simplement, sans pression, sans performance, sans sourires forcés, pas de surcharge sonore. Les connexions sans pression qui n'exigent rien de personne, si ce n'est comprendre à quel point qu'elles sont relax.
#10 Nous préférons la qualité à la quantité
On n'a peut-être pas 1000 copain·es, mais de manière générale, on a quelques vrais ami·es, est c'est plus qu'assez. Socialiser draine de l'énergie, et les personnes autistes apprennent souvent très tôt qu'elles doivent l'utiliser judicieusement. ça veut dire choisir nos potes, nos personnes sécures, avec lesquelles on pourrait probablement passer tout notre temps, et ça veut souvent dire un nombre réduit de personnes. Alors les autres peuvent avoir un gros groupe de gens avec lesquels passer du temps, et c'est OK, mais on va généralement passer du temps avec les mêmes personnes, en boucle, chaque jour si on pouvait faire exactement ce qu'on voulait. Cela va aussi dans le sens de la façon profonde que nous avons de faire les choses. On ne passe pas vraiment de temps à créer des liens superficiels. On y va à fond, y compris dans nos amitiés. On peut se faire de nouveaux ami·es de temps en temps, mais la qualité est toujours la clé. Alors si vous en êtes, vous en êtes. Et j'entends par là le noyau VIP de premier rang. J'aurais surement dû estomper un tout petit peu ça.
Alors la prochaine fois que quelqu'un dit "Mais je pensais que les personnes autistes n'avaient aucune compétence sociale", vous pouvez répondre "En fait on en a, et elle sont géniales. Tu as simplement peut-être besoin d'apprendre à nous connaître un peu mieux avant de vraiment pouvoir les voir." Redéfinissons la signification réelle des compétences sociales, ensemble.
Je ne sais pas qui est Doogie, mais c'est le nom qui est sorti.
Le sens de la justice n’est pas un laissez-passer - Sienna.stims
Alors que cette question n’a pas été étudiée de manière adéquate parle recherche universitaire (à l’exception d’une étude qui s’y intéresse partiellement et a trouvé que les personnes autistes n’ont pas un sens de la justice exacerbé), beaucoup de personnes autistes se décrivent comme ayant « un sens élevé de la justice » ou « une sensibilité élevée à la justice » - un sens aigu de ce qui est bien ou mal et un besoin pressant de dénoncer les injustices ou y répondre.
Mais soyons honnêtes : beaucoup de ces individus autistes qui se déclarent un « sens aigu de la justice » se montrent sélectifs sur l’endroit où se trouve leur justice. Cela peut être seulement quand elle les concerne directement, ou seulement en relation avec certaines causes spécifiques. Bien qu’aucun groupe n’est parfait - et cela signifie pas que les personnes autistes sont mauvaises - nous devons avoir conscience de cet tendance dans notre communauté.
Des personnes autistes qui dénoncent le validisme, mais pour ensuite perpétuer le validisme envers ceux qui fonctionnent différemment au sein même de la communauté autiste, à celles qui vont ne rien dire voire perpétuer le racisme. Des personnes autistes qui exigent de la compassion face à leurs meltdowns mais se moquent des autres qu’elles trouvent « trop sensibles » lorsqu’ils parlent de leurs traumas ou de discrimination, à celles qui prônent la capacité à prendre ses responsabilités mais disparaissent dès qu’on leur demande d’assumer les leurs.
Certaines des pires formes de validisme dont j’ai été victime venaient de personnes autistes. « Je suis autiste. Comment est-ce qu’on est supposés montrer aux autres que l’on est capables d’avoir des enfants, de se marier et de garder un travail ? Garde ça pour toi ». J’ai vu du racisme insidieux au sein de la communauté autiste, et parfois le pire du validisme contre des personnes vivant avec d’autres handicaps. Ce n’est peut être pas tout le monde, mais c’est assez.
Le « sens de la justice » en soi n’est pas toujours de la justice, il n’est pas toujours éthique. Et à moins que votre sens de la justice ne s’étend à tout le monde, y compris les gens que vous avez blessés, c’est de l’empathie sélective. Le « sens de la justice » ne prend son sens, de manière éthique et transformative, que lorsqu’il va de pair avec des cadres anti-oppressifs.
Vous pouvez être autistes et blesser les autres. Vous pouvez être marginalisé et participer à des systèmes d’oppression. Vous pouvez avoir la justice à cœur, mais quand même avoir besoin d’apprendre à la pratiquer. La justice n’est pas un sentiment, c’est une responsabilité.
Précis de stimming autistique - et pourquoi le faire disparaître peut mener au burnout
Le stimming (contraction de “self-stimulatory behaviour”, comportement d'auto-stimulation) est une forme d'auto-apaisement communément observée chez les personnes autistes. Il peut inclure des mouvements répétitifs, des sons ou des actions et il est généralement considéré par la littérature médicale comme appartenant aux "rigidités et comportements répétitifs".
Cette approche a tendance à enfermer le stimming dans un carcan négatif, ce qui conduit les professionnel·les de santé, les enseignant·es et même les parents à essayer par tous les moyens de le faire cesser. Mais le stimming est une stratégie d'auto-protection vitale pour les personnes autistes et le faire disparaître peut avoir des conséquences sévères.
Alors que le stimming n'est pas uniquement l'apanage de l'autisme, les personnes autistes ont tendance à stimmer plus souvent et parfois de manière plus visible. Cela recouvre des mouvements physiques comme battre des mains, se balancer, tourner sur soi-même ou marcher sur la pointe des pieds. Beaucoup de personnes autistes utilisent aussi différents objets de manière répétitive, par exemple en les alignant suivant un modèle ou en gardant leurs mains occupées avec des objets de tous les jours ou des stim toys [jouets d'auto-stimulation].
Mais le stimming va au-delà du mouvement. Il peut inclure n'importe quel sens. Certains stimment via le son, en répétant des mots ou des phrases parce que les entendre ou les dire est satisfaisant. D'autres utilisent le "scripting", en ayant des conversations qui suivent un modèle défini ou en revisionnant leurs films préférés pour le confort de la prévisibilité. Les stims oraux, comme mâcher des stylos, des vêtements ou des chewllery [contraction de chew:mâcher et jewllery:bijoux] sont également communs.
Lorsqu'on prend en compte ce sens élargi, beaucoup de gens, autiste ou non, s'adonnent à au moins une forme de stimming. Pourtant les enfants autistes sont souvent encouragés à faire cesser les leurs, avec des alternatives suggérées comme garder les mains dans leurs poches. Ces substituts n'offrent pas les mêmes apports sensoriels, cependant, et peuvent rendre l'auto-régulation plus difficile.
Beaucoup d'adultes autistes témoignent avoir perdu leurs stims naturels avec le temps. Cela se fait soit par le biais d'une suppression consciente, soit parce qu'ils ont été conditionnés à les arrêter dans l'enfance. Certains font encore disparaître leur stimming par peur des réactions négatives des autres, bien que ce soit bénéfique à leur bien-être. Il y a également des preuves de dissuasion du stimming des personnes autistes dans leur lieu de travail.
Le camouflage
On ne comprend pas encore complètement les méchanismes exacts qui régissent le stimming. Mais il est grandement reconnu qu'il représente un apport sensoriel apaisant, qui aide les personnes autistes à faire face à des environnements trop stimulants. Faire disparaître son stimming est inconfortable et c'est l'un des aspects du "camouflage", qui est l'acte conscient ou inconscient de ne pas s'adonner à ses traits autistiques pour éviter des conséquences sociales négatives.
Le camouflage est particulièrement commun chez les femmes autistes et a été corrélé à des taux plus élevés d'anxiété, de burnout et même de suicide. Il peut également avoir un impact négatif sur l'école et les études, le travail, les relations et la qualité générale de vie.
Il est crucial que notre société (en particulier les parents, enseignant·es et employeurs) deviennent plus ouverts au stimming. La recherche montre que plus de compréhension conduit à une meilleure acceptation.
Les seuls cas où une intervention pourrait être nécessaire sont quand le stimming est dangereux pour soi ou pour les autres, auquel cas une alternative plus sécure devrait être encouragée. Autrement, la meilleure réponse est simple : laissez les gens stimmer en paix. Et si vous êtes autiste, des recherches montrent qu'on peut utiliser le stimming pour entrer en lien avec d'autres personnes autistes.
En conclusion, si vous voyez un enfant ou un adulte autiste stimmer, il n'y a aucunement besoin de dire quoi que ce soit ou d'intervenir. Ma mère avait l'habitude de dire "si tu n'as rien de gentil à dire, alors ne dis rien du tout". Ce principe s'applique aussi ici.
Many autistic people engage repetitive movements, sounds, or actions that help them regulate their emotions and sensory experiences.
Des micro-mouvements révèlent les signaux émotionnels cachés dans l'autisme
Résumé : Une nouvelle recherche révèle que les individus porteurs d'autisme expriment leurs émotions en utilisant les mêmes muscles faciaux que les individus neurotypiques, mais à des intensités trop subtiles pour être détectés à l’œil nu. Via l'utilisation d'une nouvelle méthode appelée pointes de micro-mouvements, des chercheurs ont capturé ces faibles expressions faciales sur des vidéos de 5 secondes, mettant au jour des émotions là où d'autres ne voient rien.
Cette subtilité peut mener à des incompréhensions, contribuant aux déconnections sociales et aux perceptions erronées en lien avec la communication des adultes autistes. Ces résultats peuvent mener à de meilleurs outils diagnostique et à améliorer la communication par le biais d'applications générées par IA.
Informations clés :
Expression cachées : Les individus autistes expriment leurs émotions de manière subtile, avec des intensités qui sortent de l'éventail que les neurotypiques perçoivent facilement.
Traçage des micro-mouvements : Une nouvelle méthode capture les expressions faciales via de brèves vidéos prises sur smartphone et une analyse avancée des données.
Compréhension sociale : La recherche cherche à réduire le fossé communicationnel entre les individus autistes et non-autistes.
Source : Rutgers
Une étude menée par des chercheurs de l'université de Rutgers-New Brunswick suggère que les petits mouvement faciaux (trop légers pour être remarqués à l’œil nu) pourrait aider les scientifiques à mieux comprendre les communication sociale chez les personnes autistes.
Publiée dans Frontiers in Psychiatry, l'étude a trouvé que tandis que les individus porteurs d'autisme expriment leurs émotions comme tout le monde, leurs expressions faciles peuvent être trop subtiles pour être détectées à l’œil nu.
"Les individus autistes utilisent les mêmes mouvements faciaux élémentaires pour exprimer leurs émotions, mais leur intensité s'inscrit en dehors de l'éventail culturellement familier que la plupart des gens reconnaissent" a dit Elizabeth Torres, professeure de psychologie à la Rutger School of Arts and Science.
"Cette déconnexion peut mener à passer à côté d'indices sociaux, menant les autres à ignorer ou mal interpréter leurs émotions."
Les chercheurs disent que que les individus sur les spectre de l'autisme (en particulier ceux qui ne peuvent pas parler ou qui ont besoin d'accompagnement spécifique pour se mouvoir) peuvent également avoir plus d'expressions faciales imprévisibles et variées, ce qui rend encore plus difficile la reconnaissance des signaux émotionnels pour les médecins et les aidants.
Par voie de conséquence, certains peuvent penser à tort que ces individus n'essaient pas du tout de communiquer.
"Mais ce n'est pas le cas", dit Torres, une neuroscientifique qui a plus de 17 ans d'expérience de travail avec des individus autistes.
"Leurs émotions et indices sociaux sont là, nous n'avons seulement pas été capables de les voir correctement. Cette recherche pourrait aider à réduire le fossé entre les individus autistes et non-autistes."
Cette déconnexion non-intentionnelle peut contribuer à l'isolation sociale et aux malentendus au sujet des comportements autistiques, ajoute-t-elle.
L'étude, dirigée par Torres et son équipe du laboratoire d'intégration motrice sensorielle de Rutgers, utilise un nouveau type de données qu'elle a développé nommée pics de micro-mouvements.
Cette méthode capture des mouvements faciaux microscopiques en utilisant des techniques statistiques développées par Torres et les méthodes de dynamique non-linéaire développées par Theodoros Bermperidis, un associé post-doctorant.
En enregistrant des vidéos courtes, de 5 à 6 secondes, sur des téléphones ou des tablettes, les chercheurs ont tracé les mirco-mouvements faciaux qui passent généralement inaperçus.
"Nous cherchions à savoir si des mirco-expressions brèves apparaissaient pendant les expressions d'émotions communes, comme sourire ou prendre un air surpris. Les données collectées dans différents cadres, comme l'école, les cours de sport thérapeutiques ou les évènements sociaux, avec certains participants qui envoyaient les vidéos de chez eux.
Cette étude a analysé les données de 126 participant·es, parmi lesquel·les 55 individus non-oralisants qui communiquent par clavier interposé. Les chercheurs ont trouvé qu'alors qu'il y avait des différences dans les micro-mouvements faciaux entre les individus autistes et non-autistes (variant en fonction du sexe et de l'age), les muscles faciaux responsables des expressions émotionnelles étaient actifs dans les deux groupes.
Torres fait remarquer que les différence-clé réside dans l'intensité de ces expression.
"Le défi n'est pas un manque d'expression, mais que leur intensité sort de ce que les individus neurotypiques sont habitués à percevoir, dit-elle.
Cela signifie que nous manquons littéralement mutuellement les indices sociaux de l'autre."
Les implications de cette recherche sont considérables, selon Torres, qui a également créé une application pour smartphone pour passer au crible, diagnostiquer et suivre les troubles du système nerveux. En tant que directrice scientifiques de NeuroInversa LLC, une société dérivée de Rutgers qu'elle a co-fondée avec Chris Dudick, elle travaille à l'utilisation de la technologie pour surveiller l’efficacité des traitements dans le temps.
Elle dit que cette étude remet en cause les idées fausses au sujet de l'autisme et fait connaître une méthode évolutive pour comprendre les interactions sociales chez les individus autistes.
"Cette recherche nous donne un outil puissant pour développer les études sur l'autisme au-delà de la simple détection de différences, dit Torres.
Maintenant, nous pouvons travailler à réduire le fossé, en aidant les individus neurotypiques à reconnaitre différentes expressions des émotions et en encourageant une meilleure compréhension sociale."
Les chercheurs disent que leurs résultats pourraient mener à l'amélioration des méthodes de diagnostique et à de nouveaux moyens d'accompagner la communication entre les individus autistes et non-autistes.
En utilisant des outils accessibles tels que les appareil photos des smartphones augmentés de l'intelligence artificielle, cette étude pave la voie vers des recherches sur l'autisme plus inclusives et reliées au monde réel, ajoute Torres.
Les co-auteurs de l'étude incluent Bermperidis, les ancien et actuel doctorants Richa Rai et Joe Vero, et Neel Drain, un étudiant à l'école de médecine Robert Wood Johnson.
Financement : Cette recherche est financée par la fondation Nancy Lurie Marks Family.
New research reveals that individuals with autism express emotions using the same facial muscles as neurotypical individuals, but at intensi
Autsime et musique @autistic_callum_
J’adore la musique. Elle enrichit tellement ma vie ; et je pense que mon expérience autiste y contribue énormément. Par exemple :
Je suis hypersensible aux sons, ce qui me permet de faire l’expérience de manière plus riche des aspects des chansons que j’adore. Par exemple, je peux percevoir et vraiment apprécier les subtilités des voix, des instruments, de la production, et plus encore, que d’autres peuvent ne pas remarquer or, s’ils le remarquent, peuvent ne pas apprécier autant.
Je suis une personne très visuelle. Je pense souvent en images et je trouve fréquemment facile de visualiser les choses. Quand j’écoute de la musique, la plupart du temps je vois des scènes pleines de vie et j’imagine un clip musical vivant, ce que je trouve fascinant.
Je ressens les émotions profondément et parfois les traiter peut me prendre du temps. Les chansons peuvent m’aider à traiter mes émotions ; écouter des chansons dont les paroles et/ou l’énergie saisit ce que je ressens peut m’aider à m’y connecter plus fortement, les accueillir et les traiter, puis passer à autre chose.
De la même façon, la musique peut aussi avoir une influence sur mes expériences émotionnelles. Je peux parfois me sentir submergée par une émotion particulière et vivre une dysrégulation émotionnelle, et la musique peut vraiment m’aider dans ces moments-là. Par exemple, écouter une chanson que je trouve rassurante, calme et/ou réconfortante quand je me sens stressée peut avoir un effet calmant sur moi. J’écoute souvent « All in your mind » de Mariah Carey quand je sens que je suranalyse et que je stresse inutilement.
Mon cerveau autiste adore structurer, et j’aime créer et organiser des playlists. J’en ai des tonnes et j’adore les mettre à jour quand mes artistes préférés sortent de nouvelles musiques. J’aime ordonner les chansons de la manière (sons, paroles, émotions et voix) qui m’est la plus douce.
Je trouve que la musique est un super moyen d’autostimulation sensorielle (stim). Souvent, pour moi, écouter mes chansons favorites (ou même juste un segment d’entre elles) en mode repeat peut être si satisfaisant, rajeunissant et réparateur.
La musique peut aider à faciliter les contacts. Premièrement, la musique est un moyen par lequel les artistes peuvent s’exprimer en ce qui concerne leur expérience de vie, leurs pensées et/ou leurs émotions, et la musique peut fournir un magnifique moyen audible de me sentir reliée aux artistes d’une manière qui, pour moi, peut s’apparenter à de la socialisation (sans la pression qu’apportent souvent les situations sociales).
De plus, la musique est un sujet dont j’adore parler, et avec lequel je me sens typiquement à l’aise. C’est un sujet qui a, pour moi, par plusieurs occasions facilité les conversations et les connections avec plein de gens au fil des ans et qui a ouvert la porte à beaucoup de conversations enjouées où j’ai pu apprendre à connaître un peu mieux quelqu’un qui a également pu apprendre à me connaître mieux.
La musique est un de mes intérêts spécifiques. J’adore apprendre sur ce qui a inspiré les chansons, ce dont elles parlent, comment elles ont été créées, etc… J’apprécie également beaucoup apprendre sur l’histoire de la musique et comment elle a évolué en tant que forme artistique et repérer et analyser les modes dans l’industrie musicale. Et ainsi de suite.
En réfléchissant à mon expérience autiste et à pourquoi j’adore la musique, je pense qu’il est important que j’exprime :
A quel point je suis reconnaissant de pouvoir me sentir relié avec la musique et la vivre comme je le fais, et
Que la façon dont j’entre en contact avec la musique et la vis ne reflète pas l’expérience de chaque personne autiste. Nous sommes toustes uniques et entrons en contact avec et vivons les choses de manières différentes. Et c’est ok si tu ne te sens pas relié·e avec la musique ou ne la vis pas de la même façon que moi.
Naoise Dolan: Je suis autiste. Ça ne veut pas dire que je dois justifier mon existence
Une partie de moi veut débuter cet édito en justifiant ma place dans ce monde. Ce n’est pas une partie de moi que j’admire. Mais quand les gros titres annoncent régulièrement que vous n’auriez pas dû naître, vous ne pouvez pas vous empêcher de préparer le topo-eclair. Comprenez-moi : autrice récompensée de best-sellers, diplômée de Trinity et Oxford, je parle six langues, joue du piano, toujours bien habillée. Est-ce que c’est oui pour Naoise Dolan, en laissant l’autisme de coté ? Est-ce que je mérite déjà d’être en vie ?
Le ministre de la santé etats-uniens, Robert F Kennedy Jr, a récemment produit ce que j’appellerai des affirmations osées. Il prétend que l’autisme est une « tragédie » causée par une « toxine environnementale ».
Être obligée de le dire me rend furieuse, mais voilà : nous ne sommes pas une épidémie. L’autisme est simplement une différence neurologique. L’augmentation des taux de diagnostics n’est que le reflet d’un meilleur accès et de meilleurs outils. On n’est pas en train de sur-diagnostiquer aujourd’hui, on sous-diagnostiquait hier.
« Ce n’est pas de vous qu’on parle, mademoiselle livres publiés et six langues, disent ceux qui veulent éradiquer l’autisme. C’est de ceux qui sont vraiment handicapés. » Cela crée un piège réthorique. Je peux vous faire la liste des manières dont être autiste me pose des difficultés, et ils auront ensuite la preuve que moi aussi, je suis une maladie incurable. Ou alors je peux refuser de céder à leurs attentes de confessions victimisantes, et ils continueront de penser qu’exister dans un monde neurotypique ne me coûte rien.
La diversité entre chaque personne autiste est énorme. 20 à 30% d’entre nous ne parle pas ; 84% des adultes autistes irlandais n’accèdent pas à l’emploi. Ces expériences sont différentes des la mienne. Mais voilà quelque chose que je peux dire avec assurance : nous comptons tous. Le monde se porte mieux en nous comptant en son sein.
La fervente athée de 12 ans que j’étais a fini par croire en dieu parce que le Christianisme était la seule doctrine de mon enfance qui défendait l’idée que nous avons tous une place. Le capitalisme m’a encensée pour mon intelligence. La théologie m’a dit que je comptais, quoi qu’il arrive. Cet état d’esprit ne doit pas nécessairement venir de la religion bien sûr ; c’est simplement du bon sens.
À ce jour, on ne sait encore que peu de choses de l’autisme. Nous forcer à justifier nos existences même est une distraction et du gâchis. Il y a tellement de questions plus intéressantes à creuser.
Par exemple, pourquoi les personnes autistes sont elles plus susceptibles d’être queer ou trans ? Est-ce que c’est simplement plus commun chez nous, ou est-ce qu’on est plus susceptibles de le reconnaître et de sortir du placard ?
Aussi, qu’est-ce qui se passe avec nos accents ? « Tu parles tout le temps avec une voix de radio » m’a dit un jour une camarade d’université. Je ne me suis jamais sentie aussi gravement agressée, mais elle avait raison. Ce n’est pas rare que les personnes autistes irlandaises de parler un agrégat scolaire d’accents internationaux, même si nous n’avons jamais quitté l’Irlande.
J’ai une théorie autour des accents, que je tiens de mon expérience dans d’autres langues. Les allemands, italiens, espagnols, français ni même les locuteurs d’irlandais n’ont jamais été étonnés que mon accent soit générique et non marqué géographiquement et que mon énonciation soit toujours claire, parce que c’est le cas de beaucoup de locuteurs non-natifs. La communication neurotypique en anglais est également une seconde langue pour moi. Il est donc logique que j’ai une voix de radio dans cette langue gué également.
Il est peut être trivial d’explorer ces curiosités alors que les services et les ressources sont maigres, quand les personnes autistes racisées sont particulièrement vulnérables aux violences policières parce qu’elles ne respectent pas des codes de déférence raciste, quand des familles imposent des thérapies violentes à leurs enfants qu’elles devraient aimer comme ils sont.
Mais si l’on ne parle que des problèmes lorsque l’on parle d’autisme, on se refuse notre part d’humanité. Beaucoup de penseurs influents se sont multipliés parmi nous, même s’ils n’avaient pas le vocabulaire pour l’exprimer. Dans les mondes universitaire et artistique, on prolifère comme des fourmis. Il est rare que je participe à des événements sans qu’un auteur, humoriste ou un personne médiatisée ne m’annonce avoir juste été diagnostiqué. Aithníonn ciaróg ciaróg eile : un scarabée reconnaît un autre scarabée. Je préfère cette expression à « il faut en être un pour le reconnaître », parce qu’elle ne sous entend pas qu’il y ait quoi que ce soit de négatif à être un scarabée.
Nos vies ont de la valeur, que l’on soit considérés comme productifs ou non. Mais l’ironie de la volonté de nous éradiquer sur l’autel de l’efficacité réside dans le fait que nombre d’entre nous sommes en réalité exceptionnels selon les critères capitalistes.
Elon Musk lui-même a annoncé être sur le spectre dans l’émission SNL il y a 4 ans. Je ne compte pas parmi ses admirateurs, mais je peux reconnaître à contre-coeur partager certains de ses traits : la clarté plutôt que le tact, la rationalité plutôt que les ondes. L’autisme ne garantit pas des opinions progressistes. Il peut tout aussi facilement nous conduire à persister et signer sur des opinions d’extrême droite : on se jette pleinement dans les mêmes hypothèses qu’un conservateur neurotypique ne questionnera pas.
Nous ne sommes pas magiques. Ce n’est pas un super-pouvoir. Nous n’avons pas de fibre morale automatique ni d’omnipotence extra-terrestre.
Ce n’est peut être pas la chose la plus tactique à dire. Peut être que je devrais jouer le jeu, mettre en avant mon côté génie excentrique, supplier d’être acceptée sur la base de mon exceptionnalité. Mais je préfère simplement être. On mérite tous ce droit.
Part of me wants to open this column by justifying my place in the world. It’s not a part I admire. But when headlines regularly claim you s
