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青年になって、アートに力をいれるようになって、問題になるような行動が減ってきたというお母さんの言葉を聞いて、やはりどんな人でも表現したり、コミュニケーションするということが必要で、その要求が満たされないときに、問題となる行動がでやすくなるのかもしれない・・と思う。

ベータ遮断剤で自閉症の人の会話能力の向上

高血圧を抑えるために処方されることが多い薬のようなのですが、anxiety を抑えるものとしても使われるようになってきているのだそうです。この薬を自閉症と診断された人に投与してみたところ、会話能力が向上したという結果がでたそうです。

Drug May Jum-Start Communication In Those With Autism

“Programming Hope”というドキュメンタリーだそうです。

このプレビューに出てくるお父さんの、｢スクールバスが来なくなったら、どうするんだ？って思う」という言葉、重いですね。

今晩サンフランシスコの Opera Plaza Cinema で上映されるそうです。

#Programiing Hope

K 太郎の一言に救われること

K太郎のために費やす時間と労力は、同年代のお子さんを持っている人に比べて多いと思う。それよりも、心配事や不安は、違う分野のものかもしれないが、比較にならないほど多いのだと思う。障害を持った子を育てるというのは、大変なこと。

だけれども、最近、ふと彼の一言に救われることが多いことに気づいた。

日曜の夜からちょっと体調を崩していた私は、セーフウェイで仕事を終えたK太郎を車で迎えに行ってあげられなかった。歩いて帰ってこれる距離だけれども、立ち仕事の後だし、どうせ会社からの帰り道なので、時間を合わせてピックアップしてやっていることにしている。テキストが来たときに、「具合が悪いから、もう家だよ。今日は歩いて帰ってこれる？」と伝えると、OK、という返答。

帰ってきた彼に、迎えにいけないでごめんね、と伝えると、Don’t worry. I had a nice walk. との返答。Don’t worry. だけだったら、普通の返答なのだけど、彼の場合、「お陰で、いいことがあったんだよ！」みたいに言ってくれるので、私の「悪かったな」と思ってしまう気持ちを、根こそぎ取り除いてくれる。

自然にやっていることなんだろうけど、彼の根っからのポジティブ思考が、これまで私を何度となく助けてくれてきた。本当にK太郎は、人の心を洗浄するような力を持っていると思う。

誰が無給で1年働くのか？

今日の、disabilityscoop の記事で、Employee With ASD Goes Unpaid For A Year を読んだ。

その記事によると、Applebee’s (日本でいうロイヤルホストくらいのレベルのファミリーレストランだろうか？)で、調理手伝いの仕事をしていた21歳になる自閉症の男性が、1年間お給料を支払ってもらっていなかったとのこと。　

この男性は、福祉事務所のようなところの斡旋での雇用だったため、支払いは実際にはそちらのエージェンシーから支払われることになっていたみたいなので、Applebee’s が悪かったということでもないのかもしれないけれど。

それにしても、1年も???

最初は、記録されているように166時間分支払います・・って言われたそうですが、両親が実際に働いているのは480時間です！って訂正したら、そちらの金額が支払われたそうです。

こんな風だから、障害をもつ子の親は死んでもしにきれない。

#障がい者　仕事　Applebee's

汝の隣人を愛せよ

私たちが住んでいるすぐ近くで起こった話。

Neighbors Sue To Declare Boy With Autism A Public Nuisance

自閉症の子がいることで、自分の家の価値が下がっている・・という理由で、ご近所さんに訴訟を起こされた家族がいる。　

その子は、自分の家がある通りでつばをはいたり、子供をはたいたり、自転車で勝手に人の家の敷地に入っていたり・・ということを繰り返していて、近所の人がその家族にお願いをしても対応してもらえなかった・・・という経過から、訴訟にいたったと記事には書かれている。

現在のこのあたりの景気から、家の価値が下がるということは考えにくいが、実際にその通りで住んでいる人にしてみたら、大変なこともあったのかもしれない。記事で近所の人が言っているように、その子が何かやってしまったときに、その親が的確な対処を設けていなかったのであれば、それは問題だろう。実際に、そういう人は自閉症の子の親でなくても吐いて捨てるほどいるので、そういう嫌な親だったのかもしれない。

だが、ここで一点違うことは、その子は自閉症であるということ。故意的にやっているようにみえるかもしれないが、障害を持っている子供の行動というのはそういうものではないと思う。その子も自分をコントロールできていない、のだと私は思う。

いろいろあっての訴訟、なのかもしれないが、こういう時こそ、クリスチャン国家であるアメリカらしく、｢汝の隣人を愛せよ」という風にはできないものだろうか。

世知辛い世の中で、障害を持った子を育てるのは本当に悲しい。

私が恐れること

知的障害を持つ人を隔離して、その人たちに国から支払われる支援金を横取りしていたという Linda Weston という人。私が一番恐れるタイプの人間。

家族と連絡が切れてしまって、行くところがない障害者をターゲットにしていたという。アパートの地下にその人たちをはだかで隔離。食事は一日一度。飲み物は水のみ。食料が底をつくと、排泄物を食べさせていたという。

K太郎だって、人の口車にのってどこかへ連れて行かれてしまうこともあるかもしれない。脅されて、申請書に署名させられてしまうかもしれない。決して彼に起こりえないこととも言い切れない。

私は、こういうことができてしまう人間を本当に怖いと思う。

Life Sentence In Disability Hate Crimes Case　

Never hurt to ask 言ってみるもんだ

昨日、フェイスブックのタイムラインでよいニュースを見つけたので、シェア。

Nike Launches Flyease, Changing The Game For People With Disabilities

脳性まひの16歳の少年が、Nike に向けて手紙を書いた。手紙の内容は、｢僕はこれまでいろいろなチャレンジを乗り越えてきたけれど、靴の紐を結ぶのは未だに習得できないでいる。　・・僕の夢は、僕が行きたい大学に行き、そこで誰かが靴の紐を結んでくれるかどうか毎日悩まないでいいことです。」

手紙を受け取ったNike のデザイナーは、すぐに彼用の靴を開発し始め、片手で簡単に脱ぎ履きができる靴を開発したのだそう。

これって、障害を持つお子さんの親ならすぐに共感できるものであると思う。ほかの人にしてみたら簡単なことでも、障害を持つ子には大変なことが山ほどある。

K太郎だって靴紐を結べるようになったのは、中学生になってから。

アメリカは小さいころからマジックテープよりも靴紐の靴が多いので、私は靴はいつも日本で調達していた。デザインもそこそこのもので、マジックテープのものが日本には多いから。　でも、そんなチョイスがない人は山ほどいる。

Nike みたいに若い人がクールだって思うブランドが、障がい者にもやさしい製品を開発、販売してくれることは、本当に喜ばしいことだ。

アメリカでは、Never hurt to ask 、何でもいってみるもの・・・・と良く言うが、こういうことが結構頻繁に起こるアメリカ。ちょっとな・・・と思うことも多いけど、こういうときはアメリカってカッコいいな～と思う。

障害者の高校卒業の壁

これまた　disabilityscoop からの記事。

Nearly 40 Percent of Students with Disability Don’t Graduate

カリフォルニアでは、高校を卒業するには、exit exam という統一テストのようなものを受け、それにパスしなくてはならない。この春、Ｋ太郎と一緒に数学を勉強してみたが、結構難しい内容だった。

もちろん、最低レベルでパスすることを目標にするのであれば、大抵の人はパスするのかもしれないけど、障害を持つ子供には難しいんじゃないかな。

記事によると、学力的にパスできる子でも実際に卒業できていない、というのが問題になっているようだ。最後の締めくくりに、low expectation と dsicipline diparities が原因なのではないか、と言われている。

障害者に対する low expectation というのは昔から言われている。教師の中には、障害がある子の力を伸ばしてあげようという気すら持っていない人もいるが、みんながそうではない。私自身、Ｋ太郎に対し、「できない」と思い込んでいることが多々あったし、今もあるんだと思う。できないことに慣れてしまった子供と周りの人には、どこで自分が low expectation を持ってしまっているのかどうか、わからなくなってしまうときがある。

権利のぶつかり合い

Teachers Fight Special Needs Accomodation

特殊学級の担任教師を含む教員達が、学区が身体が不自由な子供のために特別に教員用のトイレの利用を許したことに、反対したらしい。どうもその問題になっている学校の1階には生徒用のトイレはなく、その身体の不自由な子供はトイレにいくのに階段を利用しなくてはならない・・・という状況らしい。個人の権利も、障害者の権利と同様に尊重されるべきではあるけれど、あまりに権利を主張していくと、世の中住みにくい場所になってしまう。アメリカではそう感じることが多い。個人の自由や主張が許されない国から比べたら、アメリカは自由の国なのかもしれないが、実際に住んでみると自分で自分の首を絞めている人間の醜さがごろごろしている。

K太郎が運転できるようになる日

K太郎は1歳半から中学生になるまで、車が大大大好きだった。大好きという言葉では不十分なくらい。掃除のお手伝いも、｢掃除機」を選んで、その理由が｢タイヤ」がついているから・・・というくらい、の車好き。

でも、今のままでいったら、彼は多分自分で車を運転することはできないと思う。瞬間的な判断や、マルチタスク、スピードが求められる運転において、彼には難しいことが多すぎるから。でもね、私は本当に彼に運転ができるようになってほしい。彼の車を所有できる日が来てほしい。

だから、こういうニュースを読むと、「あー早く、そんな日がこないかなー」と思わずにはいられない。

Driverless Mercedes spot zooming around San Francisco

クールなローマ法王

私はどちらかというと宗教を毛嫌いするほうではあるけれど、今のローマ法王、Pope Francisをみているとカソリックも捨てたもんじゃない・・・と思える。

この前のイスラム教徒によるフランスの銃撃事件のときは、「暴力による報復は認められないけれど、誰かの信じている神を冒涜するようなことは好ましくない。誰だって自分の母親が侮辱されたら、怒るだろう」といったコメントを発した。他の宗教の代表なら、イスラム教のことをここぞとばかりに批判するだろうに、そうではなくて、人の心に響くコメントを発していたことにとても好感を持てる。

フィリピンを訪れたときには、幼い頃から貧しい環境で育った女の子が、「神様がいるのであれば、どうして神様は私たちに売春などをさせるんですか？」という質問を受けたあと、あらかじめ用意されていた英語のスピーチではなく、彼の母国語のスペイン語で即興のスピーチを行った。形式やしきたりにこだわらず、自分の正しいと思うことをやってのけてしまう法王は本当にかっこいい。

今日の、disabilityscoop では、法王が Google Hungout でブラジル、インド、スペイン、アメリカに住む障害をもった子供達と話すことが予定されていると書かれていた。

Pope Joining Kids With Special Needs For Google Hangout

こういう人が世の中に増えてくれれば、もっと住みやすい、もっと明るい世の中になると思う。

#ローマ法王

ABLE act と Special Needs Trust

オバマ大統領が、クリスマスバケーションで居なくなってしまう前、先週の金曜日に、Achieving a Better Life Experience (ABLE) に署名したとのニュース。

Obama Signs ABLE Act

メディケアやソーシャルセキュリティからのベネフィットを失うことを心配せずに、$100,000 までの預金ができるって。もちろん$100,000って十分ではないけれど、$2,000に比べたら現実味を帯びた数字になってるわ。

これまでは、Special Needs Trust という特別なトラストを作成し、そこにお金を入れるという手続きが必要だったけれど、それよりも簡単にアカウントをセットアップできることが魅力なんだろう。ただ、ひとりにつきアカウントは一つ、という決まりらしい。K太郎のように離婚したカップルを持つ子供の場合は、そのあたりどうなるんだろう。

#障害者 #アメリカ #ABLE

とってもよいニュース

アメリカに住んでいる障害者の方にはとてもよいニュース。

これまでは、2,000ドル以上の貯金があるとメディカルなどの保険のベネフィットが受けられなくなるという規定があったのだけれども、それを$14,000に引き上げようというもの。今時、このベイエリア界隈では特に、$14,000じゃろくな暮らしはできないけれど、少しは現実身を帯びた金額に近づいた！

House Approves Tax-Free Saving Accounts

#障害者 #アメリカ #メディカル

おかあさんといっしょのお兄さんとネコちゃん

娘は今のところ日本語のみなので、日本語ケーブルチャンネルをよく観ている。一時流行って、今はちょい下火の「おかあさんといっしょ」。

｢数え天狗」のコーナーについて。歌のお兄さんが｢数えてんぐ」という数を数えたい衝動にかられている天狗に扮しているコーナー。いつも、ネコのミーニャとのコンビである。

でも、このお兄さん、いつも「はい、ネコちゃんに合わせて～」などと、｢ネコちゃん」を連発するのである。本来なら自らが率先してプロモートしなければいけない、おかあさんといっしょのキャラを｢ネコちゃん」とベタな呼び方で、それも一度や2度ではなく、ほぼ毎回やってのける。

「おいおい」

#おかあさんといっしょ #数えてんぐ #ミーニャ #ネコちゃん

近くのファーマーズマーケットで卵を売ってる兄ちゃんが宮川大輔に似てるんで気になった

PG&E が安全を気にしてるだと？高感度はダウンだぞ。

私が渡米した頃は日本のテレビを見るというと、日本人が経営している小さなビデオレンタル屋さんにいき、日本で録画された（違法だと思う）VHSのカセットを借りてきて観たものだが、今は便利になってネットで動画が無料でみられる。

無料といっても、日本のCMのように途中で動画が止まり、スポンサーの広告が流れるようなサイトのものが多くなってきている。最近みた動画では、カリフォルニアの東電版、PG&Eの広告が何度も何度もかかって、1時間の動画を見終わる頃には、だいぶ「PG&Eウゼー」状態になっていた。　数年前にPG&Eのガスパイプからガスが漏れて、近くの町の住宅がぶっとんだ・・・ということもあってだろう、「PG&Eは皆様の安全を第一に考えています・・。」みたいなイメージアップ作戦コマーシャルを流している。違法で流している動画のスポンサーになり、うざいタイミングで観ている番組を止められて流すコマーシャルが、高感度アップにつながるとは到底思えない。

#PG&E #高感度

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