Mi sube y baja llamado CUCI
Hace casi cinco años escuché por primera vez la palabra “CUCI” o Colitis Ulcerosa Crónica Inespecífica. Al principio no sabía bien cómo reaccionar, así que mi vida siguió igual, pero mi cuerpo me empezó a enviar más señales de alerta diciéndome que nada iba a ser igual. El dolor y el sangrado se convirtieron en mi normalidad diaria. Alimentos que siempre comí, ahora me causaban dolor y tuve que dejarlos del todo. Cambié comidas, salidas, amigos, trasnochadas de estudio, trabajo, rutinas, por pastillas, inyecciones, exámenes constantes e incómodos, gastos económicos, estadías en el hospital, entre otras cosas.
Subibaja 1: las pastillas
Empecé tratamiento con sulfazalazina, como normalmente se realiza acá en la CCSS. Hice reacción alérgica a la pastilla así que la Doctora me dijo que necesitaba cambiarla por pentasa, pero que para que la Caja me la diera llevaba su proceso así que tenía que empezar comprándolas mientras luchábamos para que me la aprobaran. Curiosamente nos dicen que no debemos estresarnos para que no nos afecte más la enfermedad, pero ¿cómo no estresarte cuando no puedes trabajar y no quieres convertirte en una carga para tu familia? En fin, gracias a los esfuerzos de mi mamá y mi familia lográbamos cumplir con el tratamiento que rondaban las 270 pastillas al mes solo de pentasa.
Poco a poco fueron aumentando dosis y medicamentos, tomaba (y aún tomo) pentasa, lanzopral, azatioprina, prednisona, entre otros. Llegando a sumar hasta 22 pastillas al día. La verdad, el tomar tanta pastilla nunca me molestó, ni me costó acostumbrarme, tenía a mi lado a mi abuela que tomaba también muchos medicamentos y nunca fallaba y nunca se quejó, así que, cómo me iba a quejar yo!
En nuestro país la salud aún no se logra ver de forma integral. Cuesta mucho que te den la atención que necesitas desde todos los profesionales. Enfermedad crónica como la mía requiere Gastroenterología, Psicología (incluso Psiquiatría), Nutrición, Fisioterapia, Reumatología, Oftalmología, entre otros. Yo entiendo que esto pueda sonar exagerado para alguien que no padece CUCI o Crohn, pero esta enfermedad representa un gran cambio en nuestras vidas, y los medicamentos tienen muchos efectos secundarios, así que lidiamos con los trastornos propios de nuestra enfermedad, con los efectos extra intestinales de la enfermedad y con los efectos secundarios de los medicamentos. Empecé a ir donde una psicóloga y me ayudó quizás más con otros aspectos de mi vida que con la razón en sí que me hizo asistir a la terapia. Me alejé de relaciones tóxicas que me generaban gran desgaste emocional y estrés, me acerqué más a mi familia y disfruté a mi abuela mientras pude, aprendí a ser fuerte como ella. Ella, quien ahora es mi ángel, fue mi más gran ejemplo de fe y fortaleza. Empecé a valorar más las verdaderas amistades, dejé muchas de lado pero las que me quedaron son incondicionales y se han mantenido junto a mí en todos mis sube y baja de la enfermedad.
Me uní a un Grupo de Apoyo. Sentí tanta paz al saber que no estaba sola y que no era “una bichita rara”. Aprendí a aceptar ayuda y a entender que yo no tengo por qué arreglarle el mundo a mis seres queridos. Aprendí que debo cuidar de mí, amarme y aceptarme con CUCI, con mis aumentos y bajonazos de peso, con mis cachetes grandotes por la prednisona, con la caída de cabello, con el cansancio y los cambios de humor…
Volví a creer en mí misma, a fortalecer mi autoestima, y después de tener en stand by mi tesis de Licenciatura por un año, la terminé y defendí exitosamente en dos meses. Tuve que escribir capítulos sentada en el sanitario, pasaba horas en el baño pero lo logré entre dolores.
Inicié tratamiento psiquiátrico, con antidepresivos y por un tiempo con pastillas para dormir. La gente me ve y no me cree que tomo antidepresivos, pero tampoco me creen que estoy “enferma” porque me veo cachetona y sonrío y vacilo aún estando internada en el Hospital y con dolor. Así soy yo, así era mi abuela. Y tengo un novio que es una bendición, que aún con dolor logra sacarme sonrisas con detalles y canciones.
El dolor crónico es desgastante, pero poco a poco y con ayuda he logrado superarlo y agradezco por ese dolor cada día, ese dolor me recuerda que estoy viva y que todo tiene un propósito.
Subibaja 3: los biológicos
¡Sorpresa! Mi sistema inmune es especial. Jaja! Es difícil de tratar y no se logra controlar la enfermedad con el tratamiento normal. Así que vamos por los biológicos, primero el Remicade (infliximab). Después de que tienes que esperar a que te hagan todos los exámenes de salud para ver que puedan colocártelo, que la doctora envíe como mil solicitudes, me lo niegan en la Caja, así que, un Recurso de Amparo después, me lo iniciaron. Poco a poco me iba sintiendo mejor, pero después de un tiempo dejó de hacerme tanto efecto y la doctora decidió cambiarme a Adalimumab (humira). Llevo prácticamente un año ya con humira, junto con prednisona, azatioprina y pentasa y aún no estoy en remisión, pero poco a poco me voy sintiendo mejor. Sé que mis opciones se han ido gastando. En 5 años he conocido tratamientos químicos, biológicos, naturales, homeopatía, acupuntura y me ha tocado escuchar la palabra cirugía con colostomía, pero no me cambio por nadie y doy gracias por mi CUCI.
Más sube que baja 4: cambio de vida
Tuve dos hospitalizaciones en casi un año. Hay cosas que entiendes y valoras solamente estando internada. Lo fugaz de la vida, la falta que te hacen personas, mascotas, cosas, comidas, tu propio baño.
El CUCI me hizo ver la vida con otros ojos, me acercó más a mi familia, me brindó verdaderas amistades, una relación de noviazgo equitativa, me brindó valor, fuerza, resiliencia. Y me ayudó a entender que todo siempre pasa por una razón mayor. Mi CUCI ha sido un sube y baja físico y emocional. Pero mi CUCI también ha sido una bendición. Mi cambio de vida ha sido para bien. No miento, es agotador a veces, pero yo no le pido a Dios que elimine mi dolor, solamente le pido la fortaleza para soportarlo y salir adelante, porque sé que hay una razón mayor detrás de ese dolor.
Yo soy Ana Luz, tengo CUCI y soy feliz.
