La Esclerosis Múltiple (EM)
Hola, este es el primer blog que escribo en mi vida, y especialmente es para contarles cómo es la vida de la pareja de una paciente con EM.
Para los que no saben en qué consiste la EM, les voy a dar una pequeña y sencilla explicación:
La esclerosis múltiple es una enfermedad que se caracteriza por la aparición de lesiones desmielinizantes (pérdida de mielina), neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen, aunque se sabe que hay muchos mecanismos autoinmunitarios asociados.
Como resultado, las neuronas del cerebro pierden parcial o totalmente su capacidad de transmisión hacia brazos y piernas, causando los síntomas típicos de adormecimiento, cosquilleo, espasmos, parálisis, fatiga y también pueden producirse alteraciones en la vista.
Bueno, dejando un poco de lado los términos médicos, les contaré nuestra historia:
Aproximadamente 3 meses atrás, mi novia de casi 5 años fue diagnosticada con EM. Fue muy duro para ella, para su familia y también para mi, pero desde mi punto de vista, nosotros éramos invencibles y nada podría separarnos, ni siquiera esto.
Al inicio fue devastador verla aceptando su enfermedad, llorando y preguntándose “por qué a mi, soy una buena persona, por qué me está pasando esto”, mientras yo trataba de calmarla y decirle que todo estaría bien, pero me sentía impotente, sin poder ayudarla, sin saber que mis abrazos y mis palabras no podían consolarla en ese momento.
Fue muy duro verla en esa fase, ver como se derrumbaba y no poder hacer las cosas que normalmente hacía porque su brazo derecho no le respondía, no podia moverlo, estaba muerto. Se sentía frustrada por la situación, por el día a día, de ser una mujer completamente independiente a tener que depender de su mamá para que la ayude a vestirse o a llevarla a algún lugar porque ya no podía manejar.
Estuve con ella durante su primera hospitalización para recibir su primer tratamiento endovenoso, y aunque fue cansado dormir en una clínica, donde las enfermeras entran cada 3 horas para ver si todo estaba bien y no poder dormir profundo en 6 días, estuve feliz de estar a su lado, de dormir en compañía de ella -hasta dormimos una noche juntos, en el sofá-cama- y lo volvería a hacer, porque es la persona que amo y nadie me hace sentir como lo hace ella, es mi mejor amiga.
Este es solo el primer post, espero sea de su agrado y aquí voy a volcar toda la información del día a día con ella. Es fácil irse cuando una pareja está enferma, pero para mí es más fácil estar con ella día a día.
